Facebook Twitter Google +1     Admin

LaMima



Temas

Archivos

Enlaces


Se muestran los artículos pertenecientes a Septiembre de 2019.



Una nueva cita; presentación de Analfabetos Sentimentales

20190925160001-programa-opt.jpg

Preparando maleta (pequeña) de nuevo con tremenda ilusión para marchar el viernes a Gijón.

La FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA organiza este fin de semana la presentación del libro "ANALFABETOS SENTIMENTALES", un proyecto que quienes conocemos a Carmen Alonso sabíamos que acariciaba desde hace muuucho tiempo y que la historiadora Maria Luisa Garde Etayo ha hecho realidad convertido en un trabajo hermosísimo lleno de información desde todas las perspectivas acerca del recorrido histórico, sanitario y social de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).

Os hablaré pronto de este valioso libro que, no dudamos, marcará un hito en la literatura sobre enanismo pero de momento dejadme decir que la presentación correrá a cargo de D. Rafael Bengoa, médico, director del Instituto de Salud y Estrategia de Bilbao. Ex consejero de Sanidad del Gobierno Vasco; un auténtico experto en salud pública y firme defensor de una sanidad pública universal. No podíamos mostrarlo desde mejores manos.

Alrededor de esta deseada presentación ALPE ha aprovechado, como acostumbra, para reunirnos y trabajar otras cuestiones.

Por un lado  se han creado unas mesas de discusión, estas a puerta cerrada, alrededor de distintos ámbitos (atención multidisciplinar, socio-educativa, familias, cirujía reconstructiva, jóvenes ...) en los que resulta necesario ir poniendo en común experiencias, oportunidades y objetivos con los que seguir avanzando. Posteriormente se harán públicas las conclusiones de las mismas.

Por otro se ha logrado la creación del primer Comité Científico en el mundo alrededor de la ADEE que se va a reunir para tener una voz común ante las investigaciones y actuaciones en el manejo de pacientes. Es la primera vez que se logra juntar a expertos con el objetivo de llegar a los consensos necesarios para el avance correcto en la atención a esta discapacidad.

Pueden parecer muchas cosas para una sola jornada pero aún queda más.

Contaremos como siempre con el imprescindible hueco que ALPE nos reserva para estar juntos, para compartir nuestras cosas como la familia especial en que nos hemos convertido quienes estamos a su lado. Esta vez, de la mano de nuestra querida Esther, toca revisar la cara dura pero valiente que rodea a veces la vida diferente y, para terminar, nos daremos la oportunidad de reír, hablar y abrazarnos en la ya tradicional espicha que se organiza al final de cada evento.

No veo el momento de salir .......

26/09/2019 07:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Analfabetos sentimentales

20190927085233-20190925-001057-1-opt-1-.jpg

Cuando hace ya unos años presentamos en Gijón la Guía para Acondroplasia que editó la Fundación Alpe, dije a diestro y siniestro que hubiese dado mi reino por haberla tenido entre manos en el momento que nació Ainhoa; ahora sé que tenía que haber guardado por lo menos la mitad para ofrecer a cambio del libro que veis en la foto.

"Este libro, incluso antes de ser siquiera un proyecto, era un sueño, una ilusión. Una idea de Carmen Alonso. Ya tenía, incluso, título. Bueno .. en realidad solo tenía título" nos cuenta su autora, Maria Luisa Garde Etayo, en el primer párrafo de la introducción.

Así es. Analfabetos sentimentales nace de Carmen Alonso, de la impotencia de verse rodeada de personas incapaces de mostrar la empatía, la profesionalidad, el apoyo que toda familia necesita ante la llegada de un hijo con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) a su seno. De constatar que, veinte años después, seguimos transitando, a veces perdidos, por los mismos áridos caminos.

Como nuestra Carmen es muy lista encontró rápidamente a la persona perfecta para materializar ese sueño: Maria Luisa Garde. Una historiadora minuciosa, efectiva y, sobre todo, con ese compromiso firme que da vivir y sentir en tu familia lo que supone tener a un miembro con acondroplasia. Ella ha realizado un trabajo largo y exhaustivo del que ya tenemos fruto, este hermoso libro.

Su contenido está estructurado en tres bloques.

El primero recorre la imagen y el trato que han recibido las personas con enanismo a lo largo de la historia y en campos como el arte, la literatura, el teatro, la música … Es importante (y muy interesante) conocer como ha discurrido la apreciación y la valoración de su diferencia en el tiempo.

Continúa una segunda parte en la que expone someramente los principales aspectos médicos y psicosociales que acompañan a estas displasias. No utiliza lenguaje técnico engorroso, es perfectamente asequible a todos.

La tercera y más extensa (también la más emotiva) está dedicada a los testimonios de las personas con ADEE y sus familias acerca de los múltiples aspectos que componen la vida y las peculiaridades de esta discapacidad. Está construida sobre vivencias pero sin victimismos ni ñoñería; que no os engañe la imagen dulce de Maia en la portada, dentro hay miga.

Dice siempre Maria Luisa, y lo repite en el epílogo, que a ella le ha tocado la parte bonita de todo esto porque solo es la tía de una persona que tiene acondroplasia. Bueno, yo sé positivamente que, al margen de su vinculación familiar, recorrer este camino con tanta documentación, la lectura y la escucha de tantos y tantos testimonios le ha exigido poner mucho de sí y me consta que ha sido duro pero lo ha bordado.

Termino queriendo hacer constar algo que creo importante. ANALFABETOS SENTIMENTALES no es una novela, no es necesario leérselo de cabo a rabo en una sentada. Es un libro de brazo de sofá, de mesilla. De consulta, de alivio, de recuerdo.

Tenedlo entre manos con ese ánimo; para disfrutar y aprender mucho. En serio.

29/09/2019 17:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.


Blog creado con Blogia. Esta web utiliza cookies para adaptarse a tus preferencias y analítica web.
Blogia apoya a la Fundación Josep Carreras.

Contrato Coloriuris