III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA en Málaga.
Este fin de semana hemos estado en Málaga.
La Unidad de Acondroplasia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria que dirige el Dr. Felipe Luna, donde Ainhoa se ha intervenido, ha organizado en colaboración con la Fundación Alpe las III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA, INVESTIGACIÓN POR Y PARA LAS FAMILIAS.
Ya sabéis que no nos perdemos nunca este tipo de eventos por su interés y por la oportunidad que nos ofrecen siempre para seguir el contacto con otras familias y amigos que ya son parte de nuestra vida. En esta ocasión, además, Daniel y yo participábamos en las dos últimas mesas del encuentro así que la cita era todavía más esperada.
Dejo aquí el escrito que preparé a modo de guía para mi intervención por si a alguien le puede interesar y porque, como me suele ocurrir, en esos momentos tiendo a no leer lo que he preparado y ya no sé lo que dije y lo que no, ains...(y perdón por el tocho)
"Buenas tardes a todos.
Primero me presento: me llamo Inma, vengo de Zaragoza, y para mejor seña soy la madre de Daniel de 20 años y Ainhoa, esa chavala con rizos que va por ahí en silla de ruedas.
Ainhoa está ya en la fase final del proceso de elongación de tibias y fémures: si todo va bien esperamos que a final de mes Felipe nos ponga fecha para quitar los hierros y empezar a recuperar un tramo más de nuestra vida.
Tengo que decir que desde que ella nació y aprendimos un poco acerca de la acondroplasia tuvimos claro que llegaría un momento en que debíamos plantearnos la intervención. Cuando conocimos a Carmen Alonso su hijo Yago estaba en la fase final del proceso y verlo tan satisfecho nos indujo a pensar que esa era “la solución” pero Carmen nos puso freno rápidamente: “no penséis en eso ahora. Para cuando Ainhoa llegue a esa edad ya veremos como está, que novedades hay … hasta entonces hay mucho trabajo pendiente”.
Y como soy muy bien mandada y confié en ella desde el minuto 1, en mi casa se siguió su consejo.
Ha sido muy fácil, en estos años hemos tenido muchas cosas que hacer. Algunas de esas cosas han tenido que ver con su discapacidad y otras no: procurar que físicamente su desarrollo fuese el adecuado en relación con su displasia (alimentación, ejercicio ..) pasar las “ITV” diversas con los distintos servicios médicos que la atienden, hacernos expertos en apañar su ropa, procurar un contacto regular con otros niños como ella a través de ALPE … seguir sus estudios, irnos de vacaciones, apuntarla a las extraescolares que le molaban, ir a los cumples de sus amigas, enseñarle a cocinar (le encanta)..ya sabéis. Los hijos.
Con el paso del tiempo llegó el momento de plantearse la intervención. Siempre lo habíamos considerado útil de cara a su autonomía pero su desarrollo (esa tibia derecha que decidió arquearse) no dejó margen de duda, y por eso el Dr. Luna hace un año, por estas fechas, nos dijo que convenía operarla ya.
Así que en el anterior congreso por aquí andaba yo empapándome lo que pude de lo que se decía, sumando información a la que ya tenía gracias al contacto con ALPE y con otras familias que nos iban por delante y generosamente compartían su experiencia. Lo mismo que imagino estáis haciendo algunos de vosotros porque habéis decidido iniciar el proceso y sabéis que no es que sea recomendable, es que ES OBLIGATORIO ESTAR PREPARADOS. Y además que hay que hacerlo en varios aspectos para tomar medida exacta de todo lo que vaya ocurriendo, para poder anticiparse a determinadas cosas y porque es necesario organizarse.
Por un lado toda esta PARTE QUE YO DIGO TÉCNICA; conocer en qué consiste exactamente la elongación. Cuáles van a ser sus distintas etapas y qué debo hacer en cada una de ellas. Todavía hay familias que empiezan todo sin saber que hay que curar todos los días, que todos los días hay que elongar, que durante la elongación han de llevar unas férulas para evitar el pie equino .. incluso que no han visto jamás un fijador colocado. Probablemente en este aspecto he de mirar antes al Dr. Luna y a su equipo porque son ellos los que han de darnos claramente las indicaciones y explicarnos los procesos, ponernos sobre aviso de posibles complicaciones. Pero desde luego está en nuestra mano preguntar y encontrar la forma de saber, además contamos con ALPE y con las familias que ya han pasado por el proceso así que no tiene perdón ir en blanco.
En este punto resulta también importante, sobre todo para las familias que no estamos en Málaga, procurar rodearnos en nuestros lugares de origen de profesionales dispuestos a ayudarnos. Tenemos que ser exigentes y cautos en su elección, lograr su implicación y su compromiso más allá de ciertos “orgullos” profesionales que no nos llevan a ninguna parte. Su pediatra, su fisio … no dejemos de informarles, de intentar que se impliquen en el proceso, que pregunten. Y por favor, y tengo que volver de nuevo la vista al equipo médico, QUE HAYA UNA COMUNICACIÓN FLUIDA ENTRE EL EQUIPO DE MALAGA Y LOS PROFESIONALES DE NUESTRAS CIUDADES.
Luego viene la PARTE, digamos, DOMÉSTICA DEL ASUNTO esa para la que conviene tener un mínimo guión inicial.
- Por un lado lo obvio; arreglar la ropa para adecuarla a los fijadores, decidir dónde y cómo va a comer o dormir, de qué manera será su aseo o como llevarlo en el coche, si va a seguir asistiendo a clase o consideramos que es mejor un profesor en casa ….
- Y luego otra parte importante, lo que yo llamo la LOGÍSTICA FAMILIAR Decidir, por ejemplo
.. Quién va a encargarse de elongar
.. Quién de hacer las curas
.. Quien de ir a fisioterapia
.. Quien hace los ejercicios con ellos en casa?
………………… ¿quién va a domir con él/ella cuando sea necesario?
Se trata de barajar disponibilidad, habilidad, pero ojo en este punto dejadme daros a todos un par de consejos:
- Evitad en la medida de lo posible que toda la “carga” recaiga sobre la misma persona. Como sea.. No caigáis en el error de decidir que uno solo (padre, madre, hermano .. me da igual) va a ocuparse de todo, ni con la mejor de las intenciones, porque para ambas partes puede ser cáustico. Todos los miembros de la familia van a necesitar su espacio y su tiempo; dividiendo las tareas, compartiendo, se afronta todo mucho mejor.
- Procurad modificar las rutinas de la familia y, fundamentalmente, las del niño/a solo lo imprescindible. Intentad seguir con nuestros trabajos al menos en parte, que el niño/a asista a clase con sus compañeros, que salga con sus amigos, … todo con el debido y lógico cuidado son pautas de vida “normal” que ayudan a que los días pasen más rápido y nos permiten a todos levantar la vista de sus piernas. El proceso se vuelve infinitamente más llevadero.
En conclusión me gustaría que quedase clara una idea final que considero importante: El proceso de elongación, si se decide, es solo una etapa más de la carrera de fondo en que nos “inscribimos” cuando ese gen decidió mutar así que no debemos convertirlo en una obsesión o un fin en sí mismo. Eso sí, tomada la decisión, hemos de prepararnos con sentido común .
No magnifiquemos, no paremos el mundo de nuestros hijos, de nuestra familia cuando llegue la intervención. Tomémosla por lo que es; una parte más de su vida. Como las revisiones del otorrino, el comienzo del cole, la ortodoncia o el inicio de la etapa del instituto. Todas y cada una de ellas merecen toda nuestra dedicación y cuidado. No olvidemos que muchas personas con acondroplasia deciden no pasar por la intervención y esa decisión es tan válida como la de hacerlo.
El día 17 de febrero recibí la llamada del hospital diciendo que la intervención ya estaba programada para la semana siguiente. Ese día, cuando salí de trabajar, compré un calendario (de Mr. Wonderful) y le dije a mi chica cuando se lo dí: cariño aquí lo tienes para que vayas tachando los días. Y CUANDO TERMINEMOS, PUES A OTRA COSA con que aquí seguimos con la cuenta atrás.
Y para terminar permitidme decir algo que considero importante.
Nosotros tenemos que agradecer a varias personas el habernos sentido más o menos seguros y sobre todo acompañados este tiempo.
Primero a Carmen como cabeza visible de ALPE y, sobre todo, como amiga imprescindible. En esa “categoría” están también Eli y su familia que además, como Pili, han contribuido a que nuestro parque móvil sea el más completo que uno puede imaginar. Pero hay más; Laura, Luchy, Amparo, Marga, Mari …. Ellas anduvieron por este camino antes que yo y han sido muy generosas compartiendo su experiencia, escuchando mis llamadas de auxilio, contestando mis whatsapps .. Todo ha sido mucho más llevadero de su mano.
Así que, como no podía ser menos, desde este momento mi familia y yo somos un punto más de esta red de ayuda y RETROALIMENTACIÓN como espero que hagáis vosotros cuando llegue el momento.
No seamos egoístas. No vengamos aquí a recoger información y consejos para luego, una vez superada la etapa, olvidarnos del asunto. Todos recorremos un camino que otros han allanado y justo es ser generosos y preparar lo que podamos a quienes vienen detrás. Os aseguro que merece la pena hacerlo. Gracias."
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PILAR Salcedo Robles y Julio Gómez Recio -