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TERAPIA ACUATICA PARA ACONDROPLASIA

- DE OTRAS VIDAS
TERAPIA ACUATICA PARA ACONDROPLASIA

Como ya conté hace unos días, desde la Fundación Alpe Acondroplasia y promovido por unos papás navarros, se ha puesto en marcha un programa de terapia acuática para nuestros niños.

Nadie pone en duda a estas alturas los beneficios del agua en el tratamiento de determinadas dolencias y apoyo a terapias rehabilitadoras.

El agua tiene tres características que la convierten en el medio idóneo para ello:

.. Ausencia de gravedad que favorece la disminución de carga en la columna y las articulaciones favoreciendo el trabajo con un bajo riesgo de lesiones.

.. Viscosidad. El agua "pesa", moverse en ella requiere hacer un esfuerzo y esa resistencia a nuestros movimientos permite fortalecer los músculos.

.. Presión hidrostática que favorece el retorno venoso activando la circulación sanguínea.                             

No resulta pues difícil entender los beneficios que para una persona con acondroplasia puede tener el trabajo en el agua: tanto en la infancia donde los efectos de la mutación provocan bajo tono muscular, lordosis, arqueamiento de tibias, problemas de espalda....como en la rehabilitación tras el durísimo proceso de elongación (momento en el que, literalmente,  han de aprender a caminar de nuevo, con un nuevo centro de gravedad y tras un largo periodo inmóviles).

Eso sí, no puede hacerse de cualquier forma. No se trata de apuntarles a un cursillo de natación y ya está: hay que tener en cuenta las peculiaridades de su estructura corporal y actuar en consonancia.

Intentaré explicarlo.

Para las personas como mi hija resulta contraindicado nadar a braza puesto que este estilo conlleva una sobrecarga en la musculatura cérvico dorsal que fuerza así a la columna a arquearse hacia atrás. Del mismo modo nadar el estilo de "mariposa" suele aumentar el grado de curvatura de la columna lumbar, vamos, a agravar su lordosis.

Hay que tener en cuenta igualmente que el tamaño (y el consiguiente peso) de su cabeza hace totalmente desaconsejable mantenerla erguida fuera del agua mientras nadan por el riesgo de lesiones cervicales así que siempre, y en lo posible, deberán intentar hacerlo con la cabeza sumergida y aplicando la respiración lateral en el crol, por ejemplo. También les es beneficioso nadar de espalda e intentando que el vientre quede debajo del agua de forma que compense la forma de su columna.

Bueno, pues estos papás de quien os hablo han pensado en todo esto y han decidido poner en marcha un programa apoyados por la Doctora Navarro (rehabilitadora del hospital de Oviedo), Carmina (fisioterapeuta de la Fundación Alpe) y por su propia experiencia como monitores de actividades acuáticas.

Tras una valoración inicial del estado de cada niño por parte de la Doctora Navarro, Carmina y Laura (nutricionista), pasamos a la piscina (por cierto en las magníficas instalaciones del Club de Campo Señorío de Zuasti, en Pamplona) donde las monitoras fueron indicándonos uno a uno los trabajos a realizar.

En el caso de Ainhoa, la benjamina del grupo, por el momento se trata de conseguir que se sienta cómoda en el agua y que no le importe en absoluto meter la cabeza. 

No estaba muy convencida, la verdad, y eso que yo entré con ella a la piscina, pero hizo todo lo que le propusimos con ese morrito que pone justo antes de comenzar el llanto. ¡Mi niña!. La verdad es que fue un rato divertido.

Se pretende que acudamos a Pamplona cuando podamos y que luego reciban una o dos veces por semana clases de natación en nuestros lugares de origen (en mi caso dedicar un rato a practicar con ella los ejercicios aprendidos) siempre con las precauciones que he comentado antes.

Se harán valoraciones trimestrales de la evolución de cada niño y pasado un año podrán llegar a conclusiones sobre el resultado del programa. Me parece una idea magnífica.

Bueno, pues ya estamos en marcha. Se que todo esto va a suponer un esfuerzo añadido para todos, pero estoy segura de que merecerá la pena, tengo fe en el proyecto y en el cuidado que estos papás han puesto en su diseño (de echo lo han “ensayado” antes con sus propias hijas y el resultado les ha satisfecho).

Por lo pronto ese sábado fue un día magnífico: lucía un sol espléndido, las instalaciones eran inmejorables, nos juntamos un grupo de papás con ganas de charlar y poner cosas en común, comimos fenomenal todos juntos….y los chicos disfrutaron también de lo lindo.

Ainhoa se reencontró con Naiara (su “sombra” en Gijón)

y Daniel no se despegó de los gemelos Oier e Izai. Se lo pasaron en grande.

Enfin, que no puedo pedir más.

18 comentarios

anamria -

buenos dias a todos me llamo ana y tengo un niño con acondoplasia,y me gustaria conocer cosa respecto a esa enfermadad.

neiva -

pues hola!! soy la prima de domingo bueno en general daros la enora buena por la guia de un nuebo orizonte esta muy bien me lo he leido entero bueno un saludo hasta pronto

elisa -

hola soy elisa madre de un niño acondroplasico de 19 dias y me gustaria saber desde cuando podria empezar a trabajar con el agua

Paki -

Hola de nuevo, esta vez te escribo para ver si me puedes informar sobre las propiedades terapeuticas del agua para la acondroplasía, como afecta, como se encuentran dentro del agua y demás, te estaria muy agradecida si me informaras sobre ello. mi mail es paki_ainhoa@hotmail.com. gracias

Paki -

Hola soy una chica de murcia que estudia en alicante y estoy informandome sobre la acondroplasía, la verdad que me ha impresionado tu blog, la niña es preciosa, y espero que le vaya muy bien, y también queria desearte mucho ánimo y que siguas asi... eres una super mami =_=

laura perez garcia -

hola soy laura soy de tijuana BC. COMO RESIVEZ tu terapia quisiera informacion ya que tengo una bebe de 5 meses y nose como ayudarla es la unica en la familia y quisiera uyuda . telo agradeceria muchos.saludos .atte.LAURA PEREZ.

marina scoppa -

hola mi nombre es marina soy discondoplasia y me interesa mucho el tema ya wue la sciedad no esta preparada para chicso asi y eso me duele me gustari que me pasen el mail asi pueod ayudar a alguien sobre el tema o hacerme amigos ya que no tengo amigos con est discapacidad
besos
maru

Vesania.- -

besicos, estoy de vuelta, en Vitoria tengo más tiempo que en Zaragoza, no falla cuando estoy de viaje, jejeje, el blog de Inde y el tuyo han sido mis primeros aterrizajes. Me alegro de saludarte.

nerea -

Soy nerea la monitora que estuvo con ainhoa en el agua.Me alegra saber que estas dispuesta a invertir el tiempo necesario y saber que este proyecto en el que hemos invertido mucho tiempo y esfuerzo te este gustando.Mi sobrina maddi lleva un tiempo realizando ya la terapia y le va muy bien.Aquel dia me acorde mucho de cuando empezamos con maddi a trabajar en el agua cuando ella tenia la edad de ainhoa.un beso para la chiqui espero veros pronto.

Estrella de Mar -

...jooo...con lo tontina que ando, leer tu entrada me hace llorar a moco tendido...Por ver tu esfuerzo en hacer que tu niña esté lo mejor posible, por ver tu emoción al contarnos todo, por esas fotos preciosas...por tu Ainhoa, que tiene una carita que es para comérsela!!!..por cierto, que Estrella también pone morritos antes de que se le caigan los lagrimones y empiece el "concierto" de llanto.

Pues nada niña...que ya estoy por aquí de nuevo, sólo vine a decírtelo.

Entrénomadas -

Qué preciosidad de fotos!!!. Estoy segura de que hacéis lo correcto. Sé que el agua es muy aconsejable. Estoy segura.
Besos

Luisa -

Estos días que en teoría tengo más tiempo y, sin embargo, llego con retraso a todas las noticias de los amigos. Y es que yo voy más despacio, claro.
Bueno, que me alegro un mogollón de lo que cuentas, ya lo sabes. Me parece algo fantástico y estupendo y seguro que será muy útil. Los ejercicios acuáticos son muy aconsejables. Y lo tenéis todo muy organizadito. Qué bien.
Un besazo gordo.

Fernando -

Gracias por compartir con nosotros esta parte de tu vida...un beso Mosqui.

patri -

Qué fotos más majas y vaya sitio chuli! Suerte que a la "xuri" le gusta el agua... que si te toca mi hijo... je, je. Espero que la experiencia sea positiva y disfruteis muchísimo de vuestros paseos a Pamplona. Un beso

Luigis -

Bueno llevaba unos días sin mi dosis de tu blog... Pero ahora parece que Blogia se ha puesto las pilas y funciona muy bien. Ainhoa se los pasará fenomenal seguro. El problema lo tendréis cuando quiera ir más a menudo (je,je,je).
Te adjunto un post que me ha indignado, por lo visto en este país muchas cosas siguen igual que con el tío Paco:
http://zaragozaciudad.net/casablancaexiste/2007/052201-12-mandamiento-tomaras-la-comunion-si-no-vas-en-silla-de-ruedas.php#comentarios

Por último para unas sonrisitas estos dos enlaces:
http://www.youtube.com/watch?v=ZxVJmvLsJlI
http://www.youtube.com/watch?v=J5L5AsBSJyk
Bexotes.

PD: Ahora andamos liadillos con las nauseas, vomit.. y esas cosicas. La primera eco bien, pero la pobre está hecha un trapo. Esperemos que sea pasajero y no dure los 9 meses.

Isabel -

Inma, con ese empeño que pones en lo que concierne a Ainhoa, no puede salir mal!
Ánimo y me alegro mucho de que le vaya bien.
Un beso.

inde -

qué gusto, verla en el agua... Lo del mohín pre-lloro se le pasará rapidamente, ya verás. Gozará de lo lindo en la piscina. Y eso es lo mejor de todo: en general, cualquier tratamiento para cualquier cosa es un rollo, es cansado, tiene mal sabor, hace daño... ¡Pero con éste se disfruta! Inmejorable forma de obtener un beneficio para su cuerpo, sí. Fantástica idea.

chispis -

cómo me alegra leer tus buenas noticias. sabemos que nos irás contando el progreso de ainhoa. de momento se la ve estupenda y tan rica como siempre.
un fuerte abrazo.