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LaMima

El fin de una etapa...y una esperada Guía.

- DE OTRAS VIDAS

Como sabéis, el pasado lunes Ainhoa cumplió (¿ya?) seis años.

Como era de esperar ella ha estado la mar de contenta; llevaba casi dos semanas haciendo y deshaciendo su lista de invitados al evento, engrosando otra de regalos imprescindibles y romanceando cada mañana su particular cuenta atrás así que le supieron a gloria tantas (¡tantas!) felicitaciones como recibió y tantos (demasiados) regalos que le hicieron.

También yo he disfrutado viéndola feliz, comprobando lo mayor que se ha hecho y cuanto se hace querer por quienes la rodean aunque he de reconocer que para mí no es fácil repasar los recuerdos (cada vez más “acolchados”, eso sí) que me vienen a la cabeza en estas fechas. Además este cumpleaños ha marcado un punto final temido: al llegar a los seis años Ainhoa deja de tener la opción de recibir Atención Temprana.

Se acabaron los madrugones de los martes y jueves (durante todo el año), si, pero fundamentalmente se acabó la fisioterapia con Bea (siempre con ella), las revisiones con Teresa (rehabilitadora), con Raquel (neuropediatra) y en definitiva el apoyo y el contacto continuado con un centro y un grupo de profesionales (todas mujeres, curioso) realmente entrañable y fantástico.

Me siento como desvalida, no sé. Que Ainhoa acudiese a esas dos citas semanales allí me ha proporcionado a lo largo de estos casi seis años la tranquilidad de un control de su evolución que ahora habré de buscarme por otros ámbitos. Afortunadamente las cosas han cambiado mucho en este tiempo y, gracias a la Fundación Alpe y a sus colaboradores, tengo una idea clara de lo que mi hija necesita y estoy de lleno en ello (osteópata, ozonoterapia, piscina…) pero no es lo mismo, no.

Ya conté en su momento que, inexplicablemente, mi llegada a la Atención Temprana no fue el resultado de una derivación desde el hospital donde nació mi hija; hizo falta encontrar Alpe para saber que existía algo así.

No sé muy bien el motivo pero me temo que los médicos que nos atendieron ni se plantearon que ella tenía la necesidad y el derecho a recibir ese importante apoyo. Desgraciadamente esta dejadez ha sido muy frecuente en los casos de acondroplasia (ya lo expliqué aquí) así que hasta hace bien poco ni siquiera los centros de Temprana tenían una idea clara de la atención que necesitaban nuestros niños (como no veían a ninguno…..)

Para la Fundación Alpe conseguir que nuestros hijos fueran inmediatamente incluidos en estos programas ha sido un objetivo desde el primer momento. El siguiente era el de elaborar un protocolo de actuación que facilitase el trabajo de los centros de temprana que ven por primera vez a un niño con estas características.

Bueno, pues esa ayuda ya tiene forma. Se llama GUIA DE ATENCION TEMPRANA EN ACONDROPLASIA. CON OTRA MIRADA y fue presentada durante el pasado congreso en Gijón. Mirad que chula:

Guía de atención temprana en acondroplasia

La guía es el resultado de un trabajo de investigación financiado por Fundación Alpe en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura y donde ha resultado fundamental el trabajo de la gente del equipo de Atención Temprana Aprosuba 14 de Olivenza (Badajoz).

El formato me ha gustado mucho; es bonita (no parece un tocho técnico) sencilla, completa y está bien estructurada en apartados para acceder a la información que uno precisa (introducción a la acondroplasia, la entrada en la atención temprana, áreas a trabajar, coordinación con otros ámbitos….). Además va a acompañada por un CD que incluye todos los contenidos sobre la intervención práctica así como la documentación que se ha considerado interesante o necesaria para profesionales y familias.

 “El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible”, dice Carmen Alonso en su presentación.

Bienvenida pues esta herramienta lista para ayudar hecha con ilusión, con profesionalidad y, sobre todo, con mucho cariño.

Ahora solo hace falta que las administraciones (sobre todo sanitaria y de servicios sociales) se tomen definitivamente en serio esta discapacidad y faciliten el acceso de los niños con acondroplasia a esta importante ayuda. La parte más importante del trabajo la tienen hecha ya.

De lo que ocurre cuando cumplen seis años….hablamos otro rato.

(En cuanto sepa hacerlo dejaré el enlace al pdf para que podáis echarle un vistazo. Seguro que os gusta).

11 comentarios

Sheila -

Hola, Soy de Perú, tengo a una niña de 2 años con acondroplasia, tengo la guia de atencion temprana, pero no el Cd,si lo pudieras colgar en alguna pagina te lo agradeceria. Esta muy buena, lo he leido, te orienta bastante. Buscando el Cd por internet encontre tu blog, esta buenisimo, sigue escribiendo, es muy interesante e informativo compartir lo que vives. Cuidate y cariños a Ainhoa

m -

Esto de la atención temprana debería durar más años, con 6 años sólo no se hace gran cosa. Cuando la discapacidad es intelectual, sólo te dan tres años, y luego te las tienes que arreglar por tu cuenta, me parece un despropósito tremendo. Yo fui durante un año, el curso de 1º de infantil y luego se acabó, las atenciones que necesitaba mi hija, me los tuve que buscar por mi cuenta. de todos modos no fue una experiencia agradable, nunca oí por parte de los profesionales que estaban allí una palabra amable sobre mi hija, al contrario me dijeron cosas bastante duras sobre ella, que luego han resultado no ser ciertas, mi hija por suerte avanza mucho con sus adpataciones escolares. Me alegro de que en tu caso las cosas fueran bien, no son los centros, son las personas que están en estos sitios las que hacen que te sea más llevadero el camino de la discapacidad.

Yolanda -

Gracias desde el Equipo de Atención Temprana, por el post, por vuestro apoyo y por la motivación que nos dais cada día para seguir trabajando.

patri -

Estoy con Inde en todos sus "oles" y con Luisa en que se trata de un "GUIÓN".
Cómo me impresiona esa frase de Carmen! Felicidades a todos, porque conseguís mejoras importantes en la salud de vuestros hijos... qué hay mejor que eso?
Besos

laMima -

Vaya María, a ver que pasa con ese receso.
Bea, la fisio de Ainhoa, me contaba un día que a veces también los niños necesitan un respiro y los dejan un tiempo de "vacaciones". Ya sabes que, a veces, los involucramos en demasiadas terapias y acaban agotados. A ver por donde sale Martina. Ya contarás.

María -

El día que leí este post tuyo le acababan de dar el alta a mi hija en fisioterapia. Qué casualidad! No porque "haya terminado" el tratamiento o porque ya no lo necesite. Tampoco es un alta definitivo. Vamos a estar un tiempo sin hacer fisio porque los médicos no saben si los avances que ha estado haciendo Martina durante este tiempo se deben al apoyo de la fisio o a su desarrollo natural, que sigue adelante aunque sea más lento y diferente; esta es la única manera de intentar averiguarlo, de momento.
Entiendo perfectamente tu sensación de desamparo porque yo la he tenido igual. Y me alegro un montón de que contéis con el apoyo de Alpe y con esa maravillosa red de familias con quienes compartís información, recursos y cariño.
Se abre una etapa nueva para Ainhoa y para vuestra familia. Se hace mayor! Si lees en inglés creo que te gustará este post de Hopeful Parents
http://www.hopefulparents.org/blog/2010/11/3/dont-cry-for-me-typical-mom.html
Un beso!

Luisa -

Esta guía no es guía, es un GUIÓN. Fantástica idea. Ya sabes que comparto todas y cada una de tus reflexiones al respecto de la atención y/o la desatención (que es precisamente uno de mis caballos de batalla).
En cuanto a los años que pasan: Ainhoa crece, las cosas irán cambiando también para su acondroplasia, para lo que ello representará en su vida, cada etapa tendrá sus circunstancias al respecto, como en cualquier otra cosa que le ataña; aunque ya sé que ésto será siempre crucial. Y lo mismo será para vosotros. Besotes

laMima -

Ahí está el verdadero tesoro de toda esta gente Inde: en su categoría humana. De verdad de la buena.

Rosa -

Siempre para eso cuando una etapa ha tenido momentos felices... cuesta luego acostumbrarse a que haya acabado. Pero como dice Ybris, ha acabado con los objetivos cumplidos.
Ahora a ver cuáles son las próximas etapas que vienen, y espero que todas trascurran y acaben, como mínimo, igual que ésta.
Besos.
Rosa.

Inde -

Ole por la Fundación Alpe, ole por Carmen Alonso, ole por las trabajadoras de Atención Temprana, ole por esa guía... Vaya desde aquí para ellos la tremenda oleada de cariño que despierta su interés, su trabajo y su categoría humana. ¡Vivan!

Ybris -

Van pasando las etapas y a veces nos dejan un poco desmantelados.
Pero en tu caso parece que las etapas vencen con objetivos bien cumplidos.
Esa guía parece un buen acompañamiento. A ver si puedes dejar pronto un enlace para verla.

Besos y felicidades otra vez a esa preciosa seisañera.