Unas cuestiones 'técnicas'
No es la primera vez que hablo en este blog de las dificultades que encontramos los padres de niños con acondroplasia para conseguir de los servicios sociales de las distintas CCAA la inclusión de nuestros hijos en los programas de Atención Temprana.
Los argumentos para hacerlo, como para negarles en ocasiones la minusvalía, suelen ser variopintos: desde que “al niño no se le nota todavía lo que es” hasta la constatación de que ya ha conseguido caminar y por tanto “¿qué más quieres?” (aunque lo más frecuente es que un niño con acondroplasia no logre andar hasta cerca de los dos años, hay casos en los que un mejor tono muscular les ayuda a hacerlo en el mismo tiempo que cualquier niño. ¡Ojo!, aunque pueda parecer un logro, en muchos casos esto acaba siendo un problema)
Si me cabía alguna duda de lo equivocado de ese argumento, la ponencia de la Doctora Rosana Navarro en el congreso me sacó de toda duda así que me voy a permitir insistir en las peculiaridades médicas de la gente como mi hija y lo haré por dos motivos:
.. La conveniencia de ese protocolo específico de AT que estamos reclamando
.. La petición de respeto que he abanderado de forma especial en los últimos tiempos.
La acondroplasia provoca en quien porta la mutación un caos esquelético cuyas consecuencias, desgraciadamente, no se reducen al simple hecho de ser “bajito" o tener determinado aspecto.
Pensad un momento en la imagen que tenéis de alguien con enanismo: las piernas arqueadas (me duele la espalda solo de pensarlo), el trasero prominente (hiperlordosis lumbar), la cabeza grande…..¿podéis imaginar lo que supone eso?, os daré unas pistas.
Hidrocefalia (hace un par de años murió una niña como mi hija por ello), apneas, compresión de la médula ósea en la edad adulta originada por el estrechamiento del canal lumbar con las graves consecuencias que conlleva (ataxia, hipotonía, parálisis progresiva en las piernas), dificultades para respirar debidas a la estrechez de las vías superiores y las posibles deformidades de su tórax, pérdida de oído por otitis recurrentes a causa de la forma de su canal auditivo (conozco a una niña de 11 años que ya ha sido operada 7 veces para recolocarle un drenaje)…
¿Sabéis que la mayoría no puede extender los brazos por completo?, las articulaciones tanto de los codos como de las rodillas han de ser trabajadas con constancia para que no atrofien su movimiento… en fin, no sigo.
Me parece que no hay que dar muchas vueltas para darse cuenta de que un buen (y constante) trabajo de fisioterapia, logopedia en algunos casos y estimulación puede ayudar a mejorar su calidad de vida, entonces ¿por qué hemos de luchar tanto para conseguir que se reconozca esta atención para nuestros niños?
Solo se me ocurre una respuesta: el beneficio es a largo plazo ..parece que “cuesta rentabilizar” ese esfuerzo.
En muchos casos todos estos problemas derivados de su constitución no se irán manifestando hasta la edad adulta así que es fácil hacer como que no pasa nada; no se valora la importancia de la prevención, de lo imprescindible que es instaurar un trabajo constante con ellos para lograr una mejor condición física en el futuro.
No os podéis imaginar la impotencia y la rabia que me da todo esto.
Ya comenté aquí que afortunadamente desde el GAT ya se ha hecho una mención expresa a la conveniencia de la inclusión de nuestros hijos en Atención Temprana.
Esa recomendación de Fátima Pegenaute (podéis leer su carta aquí) es un apoyo para muchos padres que creemos que se puede hacer algo (y mucho) por mejorar la condición física de nuestros niños aunque, dejadme que os diga algo: no todos consideran que esto es un logro.
Todavía los hay que se felicitan porque el funcionario de turno les dice aquello de: el niñ@ está fenomenal, camina perfectamente..no le hace falta “temprana” hombre.. y vuelven a casa satisfechos porque “lo suyo” no es para tanto. Que suerte…de momento.
Su cuerpo es diferente y es el tiempo el que va sellando los problemas, solo pido que se tenga en cuenta esto. Que se sepa.
Ahora quien quiera que me llame exagerada, que reste importancia a las mofas que nos llegan desde determinados ámbitos o que justifique el “abandono médico” que han sufrido hasta este momento.
11 comentarios
almena -
¡me parece inaudito!
besos, guapa
Luisa -
Así que nunca, nunca está de más seguir exigiendo, nunca, y seguir exponiendo los problemas como son.
Un besote
Marta -
Inde dice lo que yo quería decir.
Tan sólo añadir que si alguien dice que tú y el resto de padres preocupados y ocupados por el bienestar de sus hij@s sois exagerados es que no solo no ha entendido nada, además no desea hacerlo. Frente a eso la información, la denuncia y el trabajo es el mejor antídoto contra la desidia en este asunto.
Pedir atención temprana y respeto es algo vital y vital debe ser que se ponga en practica.
Besos,
M
Ybris -
Hay gente bruta y corta de entendederas.
Supongo que medirán su éxito por lo que ahorren de gasto que se podrá emplear en cosas mucho menos efectivas y urgentes (aunque sea en el fondo porque lucen más).
Algunos cuando hablan de gasto público parce ser que más que en servicio piensan en lo que restan a lo privado.
A seguir gritando. Y que se sepa.
Besos.
Lamia -
Antonio -
Inde -
...lo digo por tantas cosas que no sabemos y que tú vas adquiriendo, en el día a día, como recio y curtido bagaje. Hoy más que nunca, pensando en los 'detalles' que nos cuentas (el riesgo de todos esos múltiples problemas que acarrea en el desarrollo de las personas la acondroplasia: oídos, articulaciones, lumbares, codos, cabeza... Asumirlo, verlo cotidianamente, interiorizarlo todo, preparar el hoy y el futuro), me doy cuenta de todo lo que vale tu esfuerzo por explicarnos las cosas. ¡Habría tanto que contar! ¿Cómo hacerlo?
Con la paciencia que tú despliegas. Me he acordado de cuando por primera vez fui a visitar a los Garcés, Francisca y Emilio, "los últimos de Jánovas", y les pedí que me contaran su historia. Me miraron con una cara de impotencia... "¿Cómo te vamos a contar tantos años de sufrimiento, día tras día, todo lo que nos han hecho? Eso, si no es el que lo vive, no se puede saber." Tras meses y meses de inmersión honda en aquella historia, me di cuenta de hasta qué punto tenían razón: era verdad, es imposible llegar a trasladarle a nadie la verdadera dimensión de lo vivido.
Así que te agradezco inmensamente que tú lo intentes, que no tires la toalla. Supongo que, ni aun queriéndoos mucho, no acabaremos de ser capaces de ponernos en tu lugar. Pero aprendemos, Mima, aprendemos. Y vale muchísimo la pena.
Todo-a-un-leru -
Totalmente de acuerdo en que esas consecuencias que mencionas deben ser prevenidas y, siempre que sea posible, evitadas, y si existe un modo de conseguir esto, que además está probado que es efectivo, no entiendo porqué tantas trabas. Por supuesto que estás en tu derecho (y en el de tu hija) de reclamarlo.
Besos.
Rosa.
Fernando -
Elena -
Un beso
chispis -