Una nueva cita; presentación de Analfabetos Sentimentales
Preparando maleta (pequeña) de nuevo con tremenda ilusión para marchar el viernes a Gijón.
La FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA organiza este fin de semana la presentación del libro "ANALFABETOS SENTIMENTALES", un proyecto que quienes conocemos a Carmen Alonso sabíamos que acariciaba desde hace muuucho tiempo y que la historiadora Maria Luisa Garde Etayo ha hecho realidad convertido en un trabajo hermosísimo lleno de información desde todas las perspectivas acerca del recorrido histórico, sanitario y social de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).
Os hablaré pronto de este valioso libro que, no dudamos, marcará un hito en la literatura sobre enanismo pero de momento dejadme decir que la presentación correrá a cargo de D. Rafael Bengoa, médico, director del Instituto de Salud y Estrategia de Bilbao. Ex consejero de Sanidad del Gobierno Vasco; un auténtico experto en salud pública y firme defensor de una sanidad pública universal. No podíamos mostrarlo desde mejores manos.
Alrededor de esta deseada presentación ALPE ha aprovechado, como acostumbra, para reunirnos y trabajar otras cuestiones.
Por un lado se han creado unas mesas de discusión, estas a puerta cerrada, alrededor de distintos ámbitos (atención multidisciplinar, socio-educativa, familias, cirujía reconstructiva, jóvenes ...) en los que resulta necesario ir poniendo en común experiencias, oportunidades y objetivos con los que seguir avanzando. Posteriormente se harán públicas las conclusiones de las mismas.
Por otro se ha logrado la creación del primer Comité Científico en el mundo alrededor de la ADEE que se va a reunir para tener una voz común ante las investigaciones y actuaciones en el manejo de pacientes. Es la primera vez que se logra juntar a expertos con el objetivo de llegar a los consensos necesarios para el avance correcto en la atención a esta discapacidad.
Pueden parecer muchas cosas para una sola jornada pero aún queda más.
Contaremos como siempre con el imprescindible hueco que ALPE nos reserva para estar juntos, para compartir nuestras cosas como la familia especial en que nos hemos convertido quienes estamos a su lado. Esta vez, de la mano de nuestra querida Esther, toca revisar la cara dura pero valiente que rodea a veces la vida diferente y, para terminar, nos daremos la oportunidad de reír, hablar y abrazarnos en la ya tradicional espicha que se organiza al final de cada evento.
No veo el momento de salir .......
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Jon anda -