Aceptar no es desear
"Pongo La 2 de Televisión Española. Bertín Osborne afirma: A mi me encantaría tener un hijo como tú. Y entonces abraza a un chaval con síndrome de Down que tiene a su lado, mientras Serafín Zubiri afirma que a él también le gustaría tener un hijo como él.
Aunque no lo puedo saber con certeza porque no he visto lo que antecede, creo que se refieren a tener un hijo con síndrome de Down, no a tener concretamente al chaval de la pantalla como hijo.
Y me quedo pensando..."
Mi amigo Javier dejó el otro día este comentario en su muro de facebook sabiendo que me iba a interesar. Así fue, por supuesto, que no me conoce ni ná.
Pendiente de poder ver completo ese programa (y así tener una idea clara del sentido real de esa afirmación de Bertín, que no dudo sea positivo) el comentario me sirve de excusa para insistir en un asunto sobre el que me parece importante reflexionar y que ya he tratado aquí en algun momento.
Me estoy refiriendo a una tendencia que abunda en algunos ámbitos; la de confundir el hecho de aceptar una discapacidad con desearla.
Me explico.
Durante mis agrias polémicas con el espectáculo del Bombero Torero escuché hace un par de años con estupor en un programa de televisión a uno de sus integrantes proclamar muy ufano que siempre había deseado que su hijo también tuviese acondroplasia. Todavía recuerdo la sonrisa de su compañera asintiendo, una rubia guapetona y "normal", exhibiendo al niño.
Me quedé espantada, ¿como podían decir algo así?¿desde cuando un padre quiere para su hijo una condición que le va a suponer un montón de problemas?.. Paseé un rato en aquel momento por mis sentimientos cuando me dieron el diagnóstico de mi hija y no tuve duda en valorar mi actitud de entonces; rechazo. No podía ser, se estaban equivocando, nosotros no teníamos antecedentes, no habíamos hecho nada malo...... no, yo no podía aceptar aquello. Entonces qué, ¿eso me convertía en mala?. .
"Yo no estaba preparada para tener un hijo que iba a sufrir" me dice siempre una gran amiga cuando recuerda su reacción y es en ese sentimiento donde encuentro mi hueco. Me alivia comprobar que mi actitud de entonces es absolutamente comprensible, común; nadie está preparado para algo así. Demonios, nadie puede desear eso.
Pienso sinceramente que, cuando aquel hombre dijo que quería un hijo con acondroplasia, estaba equivocando los términos; en su afán por no mostrar esa discapacidad como algo negativo (y justificar así el espectáculo que yo estaba cuestionando) forzó esa expresión diciendo que era algo que deseaba.
No, me parece que no se trata de eso.
Aceptar una discapacidad, asumirla, normalizarla no implica desearla sobre todo porque tanto física como socialmente siempre supone tener que transitar por caminos demasiado ásperos. Porque algo así todavía genera demasiada compasión, dolor, extrañeza, ignorancia, exclusión, rechazo..no, ningun padre puede desear para su hijo algo así y mucho menos estar contento por ello.
Seamos honestos con lo que decimos.
Yo adoro a mi hija; Ainhoa es un trozo de mí como lo es su hermano y su persona, desde luego, va mucho más allá de esa condición genética que la marca frente al resto.
En su entorno todos la aceptan como es, y me alegro. Gracias a ella he descubierto un montón de gente fabulosa que me está aportando más de lo que podía imaginar pero .... hubiese dado el mundo por evitarle el dolor que le va a suponer ser así de diferente.
Y lo digo tan claro porque así lo siento y no creo que sea necesario ni positivo disfrazar el discurso obviando la realidad. Es más, cuando hace un tiempo ella me preguntó si antes de nacer yo quería que fuese "así" (y se refería a la acondroplasia, lo tengo claro) decidí no mentirle y le contesté;
.. ¿Tan guapa?..¡jamás me lo hubiese imaginado!
17 comentarios
loreto -
Que decir que no hayais dicho yá tan sabiamente.
Gracias y besicos a todos
Rosa -
Me habéis recordado algo que pasa a veces con la diabetes, aunque no es exactamente lo mismo:
Hace unas semanas, en el instituto, una de mis compañeras se compró una bolsa de chucherías y empezamos a hablar de eso: de lo buenas que están, de lo que nos gustan, etc. Yo dije: "verdad que están buenas, antes de ser diabética me ponía morá", y al momento todos me miraron como disculpándose y la chica que había comprado las chuches me dijo: "ay, perdona, que no me acordaba que no las puedes comer" y se las guardó en el bolsillo para que yo no las viera... sé que lo hizo con buena intención, por supuesto, y por esa parte le agradezco el gesto. Pero odio cuando pasa eso: sientes que provocas como una mezcla de incomodidad y compasión en la gente que a nadie le gusta provocar. Yo no hice el comentario como una indirecta, era sólo eso: un comentario como otro cualquiera. No voy a decir que no eche de menos lo que no puedo comer, pero no me importa que lo coman delante mía, cuando te acostumbras es fácil de sobrevellevar... es más, lo prefiero mil veces a que la gente deje de comer o no se coma lo que le apetece por mí... no te sientes bien provocando ese sentimiento en los demás, aunque no sea un sentimiento tampoco malo... pero lo que quieres es simplemente eso: NORMALIDAD. Olvídate de que soy diabética y si quieres comer chocolate delante de mí o hablar de chucherías habla, que yo participo de la conversación aunque no coma.
Ahora, por supuesto que NO quiero que, si tengo hijos, sean diabéticos también. No quiero que tengan que inyectarse insulina cada vez que van a comer y que si un día no la llevan se tengan que quedar sin almorzar con los compañeros de clase para que no les suba el azúcar (como me pasó a mí), ni quiero que tengan que poner, como bien dice Zerogluten, esa cara "No puedo comer de eso" ni mirar para otro lado cuando pasan por delante del escaparate de una tienda de dulces, ni que tengan que ir a revisión, ni que tengan problemas derivados de la diabetes, ni que tengan que pasar por las bajadas de azúcar... ¿qué madre querría? Mis padres también dicen que daría cualquier cosa por haber sido diabéticos ellos y no yo.
Si tuviera un hijo diabético, claro que lo enseñaría a llevar todo eso "pa lante" con toda la normalidad del mundo, pero eso no significa, por supuesto, que yo quiera que mi hijo sea diabético.
Me parece bien que los medios de comuniación acerquen el tema de la discapacidad a los espectadores, pero creo que si este es el enfoque que se le va a dar, no ayudan mucho.
Un besazo.
Rosa.
mamadegemma -
moises -
Imagino a mi hija preguntándome.....y se me caen las lagrimas.No sé si mi respuesta hubiéra sido tan inteligente.
Un comentario sincero el de Carmen,me ha gustado.
Todos somos discapacitados en uno u otro sentido, pero está claro que nadie desea una discapacidad "visible" para nuestros hijos.
Carmen -
NO,aceptar no es desear..solo faltaba!!!! ¡!!!quién diga lo contrario miente como un bellaco. No conozco a nadie que cuando están embarazados (pa y ma) no diga: no importa si es niño o niña , con tal de que venga sano, bien , Nos asusta y nos disgusta hasta si le falta un pizquin de uña porque el dolor hacia lo que le pasa a un hijo no tiene medidas, el dolor de cada uno es su dolor, ni más que el tuyo ni menos que el suyo.
lo que digan esos paisanos está dicho desde la perspectiva de la puerta del vecino y a ser posible igual que éste viva en Honololu, por mucho que les guste el chaval no me j seriedad, eso es lo mismo que cuando te dicen que es cosa de Dios, yo que soy creyente si lo creyese así y válgame la redundancia diosseriaunjodloscojones!!!!!
Cuando un hijo diferente viene al mundo todo tiembla al principio estás en un shock, incredulidad, negación, resistencia, como si quisiésemos defendernos y evitar esto que nos está ocurriendo. Luego, aparecen sentimientos de dolor, tristeza, desinterés por el mundo, CULPA, miedo, rabia, preocupación por la imagen del niño, sensación de incapacidad de afrontamiento, etc.
Esta sensación general va disminuyendo con el tiempo, a medida que vamos destremendizando la situación, enfrentándonos poco a poco a situaciones las resolvemos y vamos reorganizando la vida diaria, estabilizando el bajón emocional, superando el dolor agudo, adaptándose a la nueva situación y dirigiéndose a enfrentar de forma activa los avatares de la vida. Porque en la acondroplasia caemos como en un mal sueño y por supuesto la aceptamos como parte nuestra, y, por supuesto, amando a nuestros hijos con toda nuestra alma, sabiendo que Yago me ha enseñado y me enseña pueblos enteros ciudades hermosas que jamás yo pensé encontrar así todo yo no NO DESEO NI DESEE QUE MI HIJO NACIERA ASI
tEO -
Javier López Clemente -
Un abrazo a todos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-09-12-11/1269149/
esther -
zer0gluten -
Recuerdo cuando estaba embarazada de mi hijo Álvaro que mucha gente me preguntaba si él podría serlo también y cuando contestaba que cabía la posibilidad, muchos me decía que ya qué más daba. Habiendo uno...
Creo que se equivocan. Cada personas somos seres individuales con sentimientos propios y daría lo que fuera por no volver a ver una carita de "jo, no puedo comer eso".
Entiendo y comparto lo que dices y también los sentimientos que nos cuentas. Tardé en aceptar que Martín no podría llevar una vida "absolutamente normal", pero hay que aceptar las cosas y convivir con ellas con la mejor sonrisa que tengamos, pero eso no hace que dejemos de ser humanos y sensatos.
Un beso grande y ya sabes que me reafirmo en lo de guapa. Ainhoa lo es y mucho.
LORENA -
laMima -
Porque esto es duro y no hay otra, claro que sí, pero no por eso se hunde el mundo. Ojo.
laMima -
A ver, que insisto en que a mí me ha abierto un mundo de gente de la que merece la pena de verdad. Que estoy aprendiendo mogollón, que las manos de mi hija son lo más bonito del mundo pero hija.... si lo hubiese podido evitar. Si aún pudiese hacerlo...
Jolín, que no hacemos ningun bien mintiendo sobre esto.
José Luis -
Está reclaro. Cuando trabajé en el Jean Piaget intentaba estar especialmente atento a las familias. Quería conocer y aprender sobre sus modos para afrontar la discapacidad de sus hijos. En ese tiempo leí "Quieto", el libro de un periodista catalán que cuenta su vida, sus cambios, y los procesos mentales ocurridos, a partir del nacimiento de un hijo con una importantísima discapacidad. Fue una lectura de gran valor, así que la recomiendo.
Un abrazo.
Elena -
Ka -
Inde -
Al margen de eso, es totalmente cierto lo que dices y yo lo sentí con un libro que se publicó hace un tiempo en Zaragoza sobre el alzheimer. Lo escribía, creo recordar, el hijo o hija de una persona que había padecido esa enfermedad y en la primera página decía que, al fin y a la postre, había "agradecido" pasar por esa historia, se había sentido "afortunado"... Cerré el libro inmediatamente, por supuesto. Nada de lo que dijera a continuación me podía parecer creíble ni lógico: ¿agradecer semejante sufrimiento? ¿Quéeee? ¿Ver a tu padre o a tu madre pasar por esa enfermedad terrible te puede inclinar a agradecer algo? ¿El qué? Vamos, qué marcianada... Aunque personalmente, para el cuidador, se puedan encontrar cosas positivas de algún color durante el --generalmente-- largo tiempo que lleva esa enfermedad en su desarrollo, es una experiencia durísima, la persona se destruye, desaparece... Podemos desear no estigmatizar esa enfermedad, tratar de sobrellevarla lo mejor posible... pero el daño que sufre el enfermo es el que es, y es terrible.
Esto no es comparable a una discapacidad, por supuesto; pero la reacción de quien "se pasa de positivo" es similar. Centrémonos, caramba.
Javier López Clemente -
Un abrazo.
(Creo que quien hizo el comentario al que te refires al principio fue la mujer de uno de los componentes del Bombero Torero)