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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Abril de 2017.

En camino. Despacio.

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Hemos pasado de largo el ecuador de la primera (y probablemente más dura) fase del proceso de elongación de Ainhoa; hace ya dos meses que la operaron en Málaga.

63 días exactos desde que el Dr. Felipe Luna le colocó los fijadores externos en tibias y fémures y casi dos meses desde que empezamos a elongar. Contra lo que piensa mucha gente ajena, la operación solo es la puerta para iniciar el proceso; ahora somos nosotros, en casa, quienes vamos accionando el “aparataje” para ir consiguiendo los centímetros que necesita. Vuelta a vuelta, no hay alivio aún. Queda mucho por hacer.

Como era de esperar la intervención quirúrgica, los días ingresados en el hospital de Málaga y todas las situaciones vividas allí (tocadas, olidas, sentidas) han entrado, como elefante en cacharrería eso sí, para grabarse a fuego en nuestra familia. 

La alegría inocente de Ainhoa los días previos (tuvo además un compañero de fatigas: otro chaval intervenido, otra familia en nuestra piel), las interminables 4 horas de la intervención quirúrgica, ese extraño olor de sus manos y su boca (tan frías) cuando pude estar a su lado en la sala de despertar, sus ojos abiertos como platos cuando levantó la sábana y se vio por primera vez las piernas encarceladas en hierros y vendas.

Sensaciones que palpitan al recordarlas como los buenos ratos, que también los hubo como no. La complicidad con la otra familia, la impagable compañía de algunos de nuestros amigos del sur que vinieron a vernos regalándonos su cariño y sus experiencias en estas lides y, sobre todo, esos paseos sonrientes (me obsesiona verla sonreír, sí) con su nuevo amigo por el hospital, cada uno en su silla de ruedas, para comerse unas simples patatas fritas frente al ventanal y dejarse bañar por el sol que entraba. Había que recuperar energías y supieron aprovechar.

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Creo que puedo reconocer cada huella que han dejado esos momentos en nosotros de la misma forma que siento como se va imprimiendo en mi ánimo todo lo que vamos viviendo ya en casa.

Como no podía ser de otra forma, nuestras rutinas de vida han cambiado por completo; diferentes horarios de trabajo (obligados para dar cobertura a sus necesidades al 100%, en cierto modo Ainhoa es durante este tiempo una gran dependiente), un buen rato diario para hacer las curas que exigen sus piernas con los fijadores (han de ser minuciosas, estrictas por el riesgo de infecciones), varios intervalos para hacer ejercicios que la movilicen en lo posible (y que, por dolorosos, resultan una auténtica lucha con ella, ¡lo que podemos llegar a discutir!), cita diaria en fisioterapia, por no hablar de las noches ... ¿por qué son siempre tan oscuras las noches?.

Resulta pues complicado en este momento pensar que un día volveremos a la "normalidad" pero lo cierto es que mirar hacia delante es ahora nuestro único acicate.

Cuando me llamaron de Málaga con la fecha de la intervención inminente, corrí a una papelería y compré un calendario con un único objetivo: ir tachando los días que íbamos superando. Centrar nuestra atención en el final del proceso y no en su áspero recorrido. 

Eso sí, no es fácil convencer a una chica de 12 años de que el enorme esfuerzo que está haciendo tiene premio. Que todo este trabajo la recompensará con un cuerpo más armónico "corregido" en lo posible del efecto de su displasia (ese arqueo de tibia, una seria lordosis) y con unos centímetros de más que pueden ayudarla a ser algo más autónoma. 

Cuando se lo digo, cuando le pido que piense en todos esos amigos que han pasado antes por esto y que ahora continúan su vida sonriendo, hace un gesto de resignación que me revuelve por dentro y no puedo pasar sin abrazarla y comérmela a besos.

Hay que reconocer que es un tía como la copa de un pino, de quitarse el sombrero. Imposible no estar su lado así que próxima parada: terminar de elongar y poder sonreir más tiempo. 

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27/04/2017 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.


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