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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Octubre de 2016.

Octubre, el mes de las personas de talla baja

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Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre. 

08/10/2016 11:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Otoño, de Mario Benedetti

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Aprovechemos el otoño
antes de que el invierno nos escombre
entremos a codazos en la franja del sol
y admiremos a los pájaros que emigran

ahora que calienta el corazón
aunque sea de a ratos y de a poco
pensemos y sintamos todavía
con el viejo cariño que nos queda

aprovechemos el otoño
antes de que el futuro se congele
y no haya sitio para la belleza
porque el futuro se nos vuelve escarcha.

 

Mario Benedetti.

23/10/2016 16:09 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.


Doce. Y felices.

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Hoy hace doce años que nació Ainhoa.

Esta mañana, dejando sus regalos sobre la mesa del desayuno, volando a su cuarto para despertarla con una barbaridad de besos he sido consciente de lo diferentes que son los 25 de octubre desde hace ya tiempo.

No olvido su primer cumpleaños y como cada minuto era un recuerdo exacto del día de su nacimiento, del diagnóstico y de aquel “túnel oscuro” en el que estuvimos hundidos hasta que la Fundación Alpe encendió la luz.  Me encanta comprobar que todo eso cambió hace mucho.

Tenía que suceder: el hecho de que Ainhoa tenga una discapacidad no consigue eclipsar esa luz que tiene, esa alegría, esas ganas de vida que lleva dentro y comparte como cualquier chavala de su edad con todo el que quiera estar a su lado. Imposible no rendirse a ella.

No sería lógico dejarse llevar por el tremendismo, por la “martirización” de su discapacidad cuando hay tanto que celebrar y disfrutar juntas. Cuando resulta tan obvio que lo que necesita son alas, mirar hacia delante en positivo, buscar soluciones en lugar de rumiar los obstáculos.

Y no se trata de cerrar los ojos; no dejamos de tener al lado las consecuencias de su condición (en ella y en el resto de gente que conocemos: este blog y mis post refunfuñones dan fe), pero no perder de vista ciertas dificultades y reivindicaciones no implica que debamos estar permanentemente encerrados en ellas. No sería justo para Ainhoa ni para los que la queremos contenta, autónoma, decidida a caminar, plena, así que estamos en otra cosa.

De momento abrimos la puerta a este nuevo año suyo, tan cargado de retos, con esta sonrisa preciosa. Y feliz. Fantástica.

25/10/2016 15:48 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 4 comentarios.


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