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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Noviembre de 2016.

La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

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Recientemente se ha estrenado y va circulando un hermoso documental contando el proceso de elongación (y más) de Lucas Ayala Rohner; un amigo de mis hijos que también tiene acondroplasia. Podéis verlo aquí: La Aventura de Lucas.

Gracias a la generosidad de Helena, José, Lucas y Mar, y con la ayuda de mucha otra gente (conocida y no), existe la posibilidad de abrir un poco los ojos a una parte de la realidad de esta discapacidad recorriendo en imágenes el camino que han seguido desde noviembre de 2013 para elongar y corregir sus tibias y fémures.

Tuve la oportunidad de verlo por primera vez junto a otras familias en la jornada que la unidad de acondroplasia que dirige el Dr. Felipe Luna en Málaga, organizó en Alhaurín de la Torre el pasado 12 de noviembre.

Me emocioné al verlo, si. También a mi amiga Eli (madre de Oier, que ya ha pasado por eso) se le arrasaron los ojos y a mi lado Helena, la madre de Lucas, siguió atenta la cálida acogida que ese público tan especial, por directamente implicado, le dio.

Se acerca la visita a Málaga en que ya nos confirmen que Ainhoa entra en lista de espera para operar a comienzos del próximo año así que llevamos un tiempo preparando, en cierta forma, la intervención. Nuestra "aventura".

Ya hemos reformado el cuarto de baño que usan mis hijos para colocar un plato de ducha que sea práctico cuando ella lleve los fijadores. Oier, que es de Erandio, nos ha dejado su silla de ruedas eléctrica (en Aragón consideran que esas sillas solo las necesitan enfermos permanentes con parálisis cerebral o similar. No sirve de nada decirles que a mi hija no le llegan los brazos para accionar la silla manual en los breves trayectos que pueda hacer autónoma, que solo la vamos a necesitar un tiempo, bah!). Ya tenemos listo el coche, estamos buscando una rampa adecuada para poder subir la silla y recabando información sobre como obtener la tarjeta de aparcamiento para no tener problemas en los desplazamientos que nos esperan.

La semana que viene nos vamos a Gijón para que le hagan una pequeña "ITV" la fisioterapeuta, otorrino y dentista que tenemos a nuestra disposición a través de la Fundación Alpe. Nos preocupa ahora, sobre todo, establecer cual va a ser la pauta para la imprescindible fisioterapia posterior a la intervención (¿podemos confiar en tener un servicio diario adecuado en nuestro centro de salud o "nos buscamos la vida" por si acaso?)  ¡Ah!, y después de navidad nos pondremos con la ropa, que hay que "retocar" los pantalones para que pueda vestirse con los fijadores.

Cuanto preparativo ¿verdad? y no hablemos ya de la otra puesta a punto necesaria para afrontar el proceso: la "mental" (ya véis en el docu de Lucas que la cosa lleva tiempo y requiere una implicación familiar, cuando menos, intensa). 

Quiero decir con todo esto que como muchas familias, como hizo en su momento la de Lucas, hemos de estar preparados y dispuestos a lo que viene. Es necesario.

Nosotros afrontamos esta etapa apoyados en dos pilares: el primero el Dr. Felipe Luna, persona cuya profesionalidad y cercanía (fijaos en el video) nos da la confianza imprescindible para tomar la decisión de iniciar un proceso tan complejo y duro.

Y el segundo ya lo apuntaba el otro día al ver el video mi amiga Luisa Miñana: un tejido familiar y social fuerte, comprometido, dispuesto. "Creo que este documental es buena muestra del coraje, del valor, de la generosidad con que estas situaciones diferentes y difíciles se afrontan.... muestra bien la necesidad insoslayable de un tejido familiar y social (bravo, Fundación Alpe Acondroplasia) que trabaje por esa normalización, por una inclusión real" escribía cuando lo vió.

Es una cuestión aparte, un camino áspero a menudo, el que han (hemos) de recorrer las familias con un miembro "diferente" en su seno. Un trabajo añadido de organización, "logística malabar" a veces, para llegar a todo lo que se quiere o se entiende que hay que abarcar para dar solución a las distintas necesidades que surgen desde la discapacidad. Nuestro caso es especialmente delicado cuando enfrentamos el proceso de elongación pero hay tantas situaciones como diversidades y a menudo es imposible llegar a todo. Es una impotencia ... 

Nosotros contamos con la inestimable ayuda de Alpe y toda esa gente que ha entrado en nuestra vida desde la Fundación; avanzar por el camino que ellos han allanado, contar con su generosidad al compartir sus experiencias da una tranquilidad impagable. A ellos me aferro, no como a un clavo ardiendo, sino como a una muleta cálida, acolchada y preciosa que rebosa cariño y ganas de ayudar. 

Luego ya está lo nuestro, lo de puertas adentro; trabajo, vida .. organización. Reconozco que a menudo me pregunto ¿seguiremos sonriendo? (me parece tan importante) y automáticamente me digo que sí: en una aventura eso es lo primero.

27/11/2016 23:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.