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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Septiembre de 2014.

Y otra vez al cole

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Esta mañana Ainhoa ha cumplido con el ritual de la vuelta al cole armada con su mochila nueva y una camiseta que se trajo decorada del campamento de Alpe ("Inma, en cuanto la terminé ya dije que la llevaría el primer día de clase". Ni me he planteado sugerirle otro atuendo).

La verdad es que ha ido y ha vuelto con la misma sonrisa en la cara, feliz como una perdiz y sin dejar de parlotear sobre esto o aquello; no nos ha dejado meter baza durante la comida.

Que gusto. 

Todavía recuerdo las cuitas del primer año (podéis verlas si ojeáis los post de septiembre de 2007, en especial "este" que gracias a mis amigos blogueros cundió por la red en señal de seria protesta) a propósito de las (nulas) adaptaciones de mobiliario y la actitud, decididamente pasota (por no utilizar otro adjetivo), del equipo directivo que en aquel momento regía el colegio. 

Que mal lo pasé entonces; cuanta inseguridad, cuanta impotencia, cuanta rabia me provocó un comienzo tan desastroso. (Todavía se me revuelve el cuerpo al recordar mi entrevista con aquel director. No se me ocurre, ni afortunadamente he enfrentado desde entonces, una actitud más penosa que la que tuvo aquel señor conmigo ese día). 

Lo cierto es que en medio de aquella debacle hubo luz, una maestra de verdad y un grupo de gente que supo escucharnos y entendió lo que debía hacer en una circunstancia como aquella: poner de su parte para facilitar las cosas. Voluntad, sensibilidad y ganas. En gran parte gracias a ellos, a su simple y efectivo apoyo, Ainhoa ha comenzado hoy su 5º curso de primaria, siete años después, como una más. 

Tiene todavía, lo necesita, una silla "tuneada" lo imprescindible para poder ocuparla con la misma dignidad y ergonomía que sus compañeros, un taburete portátil que la ayuda a acceder a determinados lugares de su aula, una adaptación curricular para las clases de educación física, en el comedor funciona como una más y Rosa se ha paseado un momento con ella por los baños para asegurarse de que puede lavarse las manos y utilizarlos sin problema este año.

Seguro que esta mañana, en la fila, alguien (profe o compañero de clase) ha estado atento para ver si era capaz de subir los dos pisos con la mochila repleta con el material del curso (rayos, menos mal que solo es un día) y ... lo demás ya ha sido cosa suya.

"Es" cosa suya, de su determinación, de su esfuerzo, de la confianza que ha depositado en quienes le rodean (de la que hemos puesto nosotros en ella) y de las ganas que tiene de seguir adelante como una más. Porque sabe que es una más en su diferencia, claro que lo sabe.

Leo estos días a padres amigos en nuestro foro enredados, como yo estuve, en la incertidumbre y los enojos del comienzo del cole (no entenderé jamás por qué se ponen tantos problemas para adaptar digna y eficazmente una silla de colegio a una criatura con acondroplasia. Rayos, si es muy simple...¡y barato!) y solo se me ocurre pedirles que no bajen la guardia. Que reivindiquen, que no cejen hasta conseguir de esos colegios el compromiso y la ayuda que necesitan.

Los comprendo además muy bien porque, si la entrada al cole ya es un momento decisivo para cualquier niño/a, en el caso de la discapacidad (y siempre os digo que la acondroplasia es una discapacidad tan social como física) encontrar allí el ambiente integrador que precisa un desarrollo en igualdad para nuestros críos es a menudo una carrera de obstáculos agotadora. Y no encuentro argumentos de peso para explicarlo: no sé si es pura dejadez, son los "recortes" (ojo, que entonces no había), comodidad, falta de profesionalidad o de empatía. O de todo un poco.

Yo solo puedo asegurar aquí que superados los primeros obstáculos, el colegio ha conseguido ser para mi hija un lugar de convivencia con amigos y vidilla infantil la mar de atractiva a juzgar por su actitud de esta mañana. A partir de ese punto está ya en su mano, y en la nuestra como familia claro, sacar jugo a esta etapa y conseguir con ella que Ainhoa saque lo mejor de si misma. Como alumna, como compañera, como amiga ... como persona. 

Ojalá los que venís por este camino podáis ver esa misma sonrisa en vuestros hijos al comenzar el curso porque ese esfuerzo no tiene mejor recompensa.  

11/09/2014 02:06 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

Alzheimer

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Hoy es el Día Mundial del Alzheimer aita. 

Alzheimer si, esa enfermendad que te transformó primero en una persona irascible, desconfiada y terminó por convertirte en un niño tierno que apretaba nuestra mano con una fuerza increíble y llevaba a su nieta en el regazo como si nada.

La gente sigue sufriendo, tú ya no.

Ya no.

21/09/2014 13:22 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

¡Llega un nuevo Congreso!

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Este año nos perdemos de nuevo las Fiestas del Pilar. Tenemos una excusa insuperable: el V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que se celebrará en Gijón los días 11, 12 y 13 de octubre, nuestro tercer congreso. 

En esta ocasión la cita nos tiene revolucionados a los cuatro. 

Si ojeáis el programa veréis que en esta edición se va a incidir muy especialmente en los ámbitos de la cirugía, rehabilitación y las nuevas líneas de investigación entorno a la acondroplasia. 

Ainhoa cumplirá pronto 10 años (¡¿ya?!), y nos toca ir preparándonos para el complicado proceso de elongación así que nos viene de perillas poder escuchar todo lo que nos puedan contar los profesionales que la Fundación ha conseguido reunir para esos días. Y son muchos, los principales. Venidos de todo el mundo. La oportunidad es de oro.

Luego está el otro lado, el grande; el del repaso a todo lo que social y humanamente nos rodea y que tan decisivamente va marcando el paso de nuestro día a día (medios de comunicación, escuela inclusiva, construcción de una identidad positiva, vida en familia ..el del contacto con gente nueva, mis hijos reunidos otra vez con sus compañeros del campamento, el de sentirnos entre amigos.

Esta, como digo, es nuestra tercera cita en Gijón y resulta curiosa la diferencia con las anteriores. Ya somos, en cierta forma, veteranos.

Aquellos nervios, aquella intriga son ahora pura impaciencia por vernos allí. Por reecontrarnos con otras familias, aprender, escuchar novedades, tomar unas sidras juntos, por ver y que nos vean. También por ofrecer a los demás nuestra experiencia, nuestro apoyo y, por supuesto, echar una mano en lo que se pueda para que todo vaya rulando (son ya más de ocho años arropados por la Fundación; cualquier proyecto que acometan es también cosa nuestra).

Este año no hay hotel sino un apartamento compartido con amigos, conocemos los nombres de mucha gente que se dará cita allí y tenemos muchas ganas de poner cara a otros tantos .. es como ver todo desde otro lugar. Tenía que ser así.

Así que vuelvo a abrir las maletas, pero esta vez somos cuatro rellenándolas. Quien nos hubiera dicho.

Ya os contaremos.

22/09/2014 23:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.


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