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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Octubre de 2014.

Familia. Especial.

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Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.

08/10/2014 01:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Alma

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La mujer que veis bajando la escalera con esa sonrisa espléndida es Carmen Alonso, directora de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Todos y cada uno de los ponentes que participaron en el V Congreso Internacional entorno a la Acondroplasia y otras Displasias que se ha celebrado este fin de semana en Gijón (y estoy hablando de personas del prestigio de los Doctores Lachman, Paley y MacKenzie, de profesionales de la educación, los medios de comunicación, de padres …) tuvieron unas palabras de agradecimiento hacia ella en sus intervenciones; “Agradezco a Carmen Alonso y a la Fundación Alpe …..”

Esa era la frase. Uno tras otro.

Carmen volvió a clausurar el lunes un Congreso inolvidable, como no podía ser menos. Lo que se hace con inteligencia y ganas, con respeto, con alegría y, ante todo, con alma tiene que salir bien de cajón. Y ella tiene todo eso.

Como creo que fui la única que olvidó decirlo cuando intervine me permito hacerlo ahora: gracias Grandmá. ¡Cuanto te quiero!.

15/10/2014 15:23 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 8 comentarios.

Del Congreso ... a grandes rasgos

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Este puente del Pilar, como ya sabéis, colgamos el cachirulo, hicimos las maletas y aterrizamos en Gijón para asistir al V CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que organiza la FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA.   Teníamos ganas, muchas. A pesar de ser nuestra tercera cita con el evento, sabíamos que nos depararía nuevas experiencias y así ha sido.

En esta ocasión no había hotel sino un piso compartido con otra familia como la nuestra ya amiga. Además no éramos solo nosotros como padres quienes teníamos interés por la convocatoria: nuestros hijos tienen ya su espacio propio y esperaban ansiosos reencontrarse con sus amigos (con y sin displasia) y hacer otros nuevos. Asistimos, en cierto modo, como “veteranos” pero hemos aprendido y disfrutado como el que más, sí.  

El Congreso comenzó poniendo en nuestra mano más información sobre lo que son las displasias óseas y su diagnóstico, sobre el complicado proceso de elongación y la rehabilitación tras dichas intervenciones (etapas que, desde luego, precisan una importante implicación de las familias y que como tales creo que debemos conocer), sobre las posibles cirugías reparadoras para algunas complicaciones (incluso para el importante aspecto estético, olvidado a veces), sobre el cuidado de las distintas complicaciones derivadas de las displasias (maxilofacial, otorrino, ..), y, en definitiva, sobre todos esos aspectos médicos que tanto nos preocupan a los padres y a las personas afectadas por las implicaciones que tienen de cara a disfrutar de una buena calidad de vida y prevenir posibles complicaciones.  

En este aspecto tengo que destacar con mayúsculas la cercanía, la disposición de estos profesionales de la medicina (de la más alta categoría: los doctores Lachman, Paley, Mackenzie, la doctora Guardo …) para ver a nuestros niños, para atender nuestras dudas a lo largo de los tres días de Congreso y fuera de las mesas de trabajo. Ha sido un lujo poder disponer, en primera persona, de sus conocimientos. Por aquí, vamos a reconocerlo, no estamos acostumbrados a esta generosidad y proximidad.

También hubo un espacio para conocer los esperanzadores avances científicos en la búsqueda de una solución definitiva para los efectos de la mutación; aunque todos somos conscientes de que se trata de un largo camino por recorrer, pensar que hay gente implicada en ello nos hace sentirnos menos olvidados, menos solos y da una esperanza para las nuevas generaciones.  

Lo que desde luego no faltó es el componente social, lo humano. En esta convocatoria, al igual que en las anteriores, se dedicó buena parte del programa a reflexionar acerca de este ámbito primordial.

Desde la psicología social se consideró la importancia de construir una identidad positiva alrededor de la displasia.

Se repasó también la aportación, a menudo poco afortunada, de los medios de comunicación de cara a la obtención del respeto y la aceptación que merece, como todas, este tipo de discapacidad. Se habló, como no, de derechos humanos, de estigmas, de integridad (tener que recordarlos...).

Tuvo también su turno, por supuesto, la escuela. La Escuela Inclusiva es la esperanza , el objetivo, para quienes pensamos que la educación es un derecho, no un privilegio, y que sabemos que en su mano y su buen hacer está la base para construir una sociedad que considere, acoja y valore a todos TODOS sus miembros.  

Y hablamos, como no, de familia allí entre familias. De lo que un entorno familiar que acoge y considera a todos sus miembros puede conseguir para sí y para los demás. De lo enriquecedor que puede ser para todos y cada uno de sus integrantes, (¡esos hermanos!), participar de esa acogida y de las dificultades que a menudo surgen en la construcción de un hogar pleno cuando la llegada de un nuevo miembro con discapacidad nos ha dejado paralizados, sin horizonte a veces.

Pero con todo, este Congreso no hubiese estado completo sin cumplir otro de sus objetivos, ese que va más allá del programa de intervenciones: el de darnos la oportunidad a afectados, familias y profesionales de estar juntos, de conocernos y aprender unos de otros. De permitir que constatemos que no somos “aliens” y que hay más gente por ahí que vive y entiende una vida como la nuestra.

¡Y todo esto, encima, pasándolo genial!, no en vano el tercer invitado, después de la Fundación organizadora y todos los asistentes, es la propia ciudad de Gijón. Sin duda Alpe no podía haber elegido mejor lugar para establecer su sede: una ciudad bellísima y una cultura, la asturiana, acogedora y dispuesta a brindar sus tradiciones (¡esa espicha!) para ayudarnos a conocernos y congeniar con una sonrisa.  

Vamos, que solo puedo decir que mi familia y yo hemos vuelto de nuevo encantados. Que nos sentimos realmente privilegiados por pertenecer a esta “familia”  y que nunca dejaremos de agradecer a la Fundación Alpe tanto su apoyo diario como la oportunidad, cada cuatro años, de participar en eventos así.

En la foto el doctor Mackenzie,  siempre tan cercano, con parte de la "chavalería". ¡Nos reímos un rato!

27/10/2014 13:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.


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