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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Noviembre de 2014.

Frágil

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Isaac se dejó colocar en la camilla un poco avergonzado.

Sol le quitó la camiseta blanca con infinito cuidado y enseguida pidió ayuda a su abuela para que le retirase el corsé; ella, sin duda, tenía más práctica. Lentamente y sin perder la sonrisa (estaba siendo observado por un grupo de gente absorta en su cuerpecito delgado y moreno) se tumbó boca abajo dispuesto a dejarse hacer.

El digitopuntor vertió unas gotas de aceite en sus manos y con delicadeza comenzó a repasar esa espalda castigada, ese cuerpecito menudo, mientras nos explicaba su trabajo. Isaac permanecía quieto, confiado. 

No sé como explicarlo.

Creo que oí caer las lágrimas de Marieta a mi lado en ese momento.

Creo que nos escuché a todos, rendidos, ahogando un llanto de ternura, cariño y rabia.

(Isaac es un delicioso niño extremeño de 6 años, hijo de mi querida amiguica Esther. Tiene una displasia ósea de esas con un nombre impronunciable, una sonrisa preciosa y es dulce y listo a rabiar. Un amor, vaya).

02/11/2014 21:17 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Algunas piedras ..

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Me he quejado a menudo de la frialdad, la distancia con que me dijeron en el hospital que “algo” le pasaba a Ainhoa aquel difícil 26 de octubre, unas horas después de que naciese. De lo desolada que me sentí cuando le dieron el alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico claro, sin pautas y llevándonos como única receta un socorrido  “vive el momento, no te agobies” en boca de aquel pediatra. 

Hace ya diez años de aquello pero parece que en algunas consultas seguimos en las mismas.

Hace unos días, en un grupo que compartimos varias madres cercanas a Alpe, surgió el tema por un incidente que nos relató la mamá de Pablo, un precioso bebé de 2 meses.

Victoria fue con él a la revisión rutinaria que a esa edad suele hacer la enfermera que le corresponde. Siguiendo el protocolo de esas visitas esta enfermera midió y pesó a Pablo y al cotejar esas mediciones con las tablas de percentiles se alarmó:

.. Señora, la estatura de su hijo está en el percentil más bajo y su perímetro cefálico se sale de las tablas. Tengo que llamar a la pediatra.

En ese momento Victoria le recordó que Pablo tiene acondroplasia y que lo suyo sería hacer esa comparativa con las tablas de percentiles específicas que existen para esa displasia a lo que la enfermera contestó que ni hablar, “eso es un lío para luego cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia”.

¿"Cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia"?. ¿Os podéis imaginar el coraje que da oir algo así?, y ya no por pensar en la evidencia de que la acondroplasia no “se le pasa” a nadie con el tiempo (ojalá) sino por el hecho de tener que escuchar semejante burrada en boca de un profesional de la medicina. Imagino que lo siguiente que tuvo que pensar es ¿pero en manos de quien he puesto a mi hijo?.

El comentario de Victoria (ojo; encima lamentándose de haber perdido los papeles. ¡Ella!.) fue como una catapulta; automáticamente otras madres del grupo empezaron a contar las experiencias (buenas y malas) que cada una había tenido en las consultas de sus médicos.

La endocrino de Adrián, otro niño, ante una salvedad que hizo su madre al resultado de unas pruebas que en su caso no pueden estar en los parámetros habituales le dijo: "yo no entiendo de acondroplasia, así es que me voy a limitar a mandarte los análisis y cosas que te pidan en la  Fundación Alpe Acondroplasia, por que no entiendo del tema y no me voy a meter en ello".

Cuando Carmen, la mamá de Adrián, le comentó que la guía Un Nuevo Horizonte le podía ayudar, la respuesta fue que que solo tenía el caso de su hijo. Que le dijera ella lo que quería y se lo pautaba sin problemas. Pispas. 

A mí esto me sonó como si mis jefes, asesores tributarios, se negaran a estudiar la particularidad de determinada operación comercial de un cliente a efectos fiscales porque no tienen otro en la misma circunstancia. Absurdo ¿verdad?, pues eso. 

Vale, si no saben ni tienen ganas de saber, mejor que lo dejen en manos de alguien que tenga interés, pero fuera del primer sentimiento de alivio por no estar ante un médico dispuesto a hacer las cosas al tuntún pienso: ¿no es su trabajo informarse?¿donde está la profesionalidad?, nuestros hijos también son pacientes suyos ¿no? , uf.

Luego ya vinieron las "perlas" de los diagnósticos. Esas ya ....

Amparo contaba que a ella el médico, al comunicarle que su hijo tenía acondroplasia, le dijo que lo normal era darlo en adopción a familias enanas para que el niño se sintiera identificado (¡!). 

Otra mamá nos decía que, viendo en la última ecografía que la niña que venía tenía pequeñas las extremidades, el ginecólogo, como para quitar hierro al asunto, le dijo: “tranquila, que no será ningún enanito de circo”. 

Ah, la frase. Eso de mencionar a "los enanos de circo", es un clásico; no os podéis imaginar la cantidad de padres, aun hoy en día, que tienen que escuchar esas palabras en lugar de un diagnóstico en condiciones. Por lo visto hay médicos que tienen un ojo clínico para descubrir vocaciones profesionales en los recién nacidos. Con razón Carmen Alonso dice a veces que hay algunos profesionales de la medicina que son analfabetos sentimentales. 

No sé, creo que se me entiende. Aun sabiendo de primera mano que hay profesionales magníficos dispuestos a ayudarnos no puedo obviar que también hay otros que no están a la altura de su puesto y que con su actitud pueden hacer mucho daño a los niños y a sus familias. 

Que son como piedras.

Todo nuestro esfuerzo por intentar conseguir que las personas con acondroplasia reciban una atención médica adecuada, suficiente y responsable, que su condición sea considerada una discapacidad y no la excusa para volver a clichés ofensivos y baratos, se vuelve inútil ante actitudes como las que os he descrito.

Nos hacen caminar hacia atrás, demonios ¿hasta cuando?.

(El dibujo viene de aquí)

20/11/2014 21:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Paraguas de domingo

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Llueve casi sin pausa este fin de semana en Zaragoza. 

Tenía ganas de que terminase este verano fuera de sitio, así que los chaparrones y un molesto resfriado me han colocado, como quería, en otoño.

Esta mañana me he sorprendido mirando por la ventana y he recordado lo que me llamaba la atención, cuando vine aquí, ver a la gente pegada al cristal los días de lluvia. Para alguien recién llegado del norte, de los cielos eternamente grises y el xirimiri pelma, resultaba curiosa tanta expectación por unas gotas de agua.

Mi amatxu siempre ha contado que ellos, en Bizkaia, tenían dos paraguas: el de diario y otro, más majo, para los domingos. 

Ay, debo estar ya muy lejos; solo tengo uno y he descubierto que ahora yo también me quedo absorta viendo como la lluvia se desliza por mi ventana.

30/11/2014 11:51 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 2 comentarios.