LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

Temas

Archivos

Enlaces


Se muestran los artículos pertenecientes a Mayo de 2014.

Anda que yo ...

20140504095253-img-20140504-wa0001.jpg
04/05/2014 09:53 LaMima #. De LaMima No hay comentarios. Comentar.

Oir .. y escuchar

20140507001237-descarga-1-.jpg

Bueno, como hay cosas que desgraciadamente no han cambiado en este lapso de blog, hoy toca una de cal. Y viva.

El asunto es que esta mañana la mendas se disponía a desayunar apaciblemente cuando, nada más sacar la taza de leche del microondas, la radio ha escupido parte de la "homilía" que un ¿cura? espetó a su público en una misa de primera comunión el día anterior: "Hace 30 años había más incultura, a lo mejor. A lo mejor un hombre se emborrachaba, llegaba a su casa y le pegaba a su mujer ¡pero no la mataba!. Hoy es que la mata: o él a ella o ella a él. ¿Por qué?, porque antes había un sentido moral".

He tenido que pellizcarme para dar crédito; no es posible que alguien en su sano juicio diga algo así. Pero si, lo es.

Veo a estas horas que al "religioso" le han llovido collejas (virtuales) por bastantes lados; como no podía ser menos el personal ha reaccionado y lo ha puesto de vuelta y media (yo tomaría medidas más severas con quien utiliza el poder de un púlpito tan, digamos, "alegremente" pero lo vamos a dejar) así que el discursito está siendo la comidilla por todos los medios. Todos.

No espero menos de una sociedad del siglo XXI a la que se presupone (y yo diría más; se debe exigir) algo de criterio y sentido común.

Pero mi gozo en un pozo. Me faltaba la segunda "galleta" del desayuno.

Esta no ha venido de la radio o la tele; nadie en los medios de comunicación se ha hecho eco de ella, al menos que yo sepa. El "chivatazo" me ha llegado en un correo de facebook remitido por Rosa, una buena amiga sevillana (amiga virtual, he de decirlo) a la que conozco hace un tiempo gracias al blog.

Como sabéis anteayer fue el encendido del alumbrado de la Feria de Sevilla.

Por lo visto es tradición que los Cantores de Híspalis amenicen el evento y este año han elegido un popurri de sevillanas populares para ello. Hasta aquí todo estupendo.

El problema es que una de esas "sevillanas populares" que tan alegremente sonó en el acto (convenientemente retransmitido por Canal Sur) se titula "Me casé con un enano pa jartarme de reir".

Si, si. Debe ser una sevillana "muy tradicional" (empiezo a coger manía a ese calificativo) y tiene una letra sin desperdicio. Lean. 

"Me casé con un enano, salerito,

pa jartarme de reir
Ole ahí ese tío que va ahí, ole ahí

Pa jartarme de reir
Me casé con un enano, salerito
Ole salerito y ole
Me casé con un enano, salerito
Pa jartarme de reir

Pa jartarme de reir
Le puse la cama en alto
Ole salerito y ole
Le puse la cama en alto, salerito
Y no se podía subir

Y eso sí que fue de veras
Que al bajarse de la cama
Ole salerito y ole
Que al bajarse de la cama, salerito
Se cayó en la escupidera"

Salada la copla ¿eh?, no veais la gracia que me ha hecho. Será muy tradicional pero se la podían meter por donde yo les diga, por ejemplo en el mismo sitio que la homilía del cura de Jaén .

Lo triste es que, por lo visto,  las únicas que pensamos así de momento debemos ser mi amiga Rosa y yo.

Nadie absolutamente ha debido hacer o decir nada al respecto (y cuidado, que esto fue retransmitido por TV, vamos, que tuvo más público que la misa esa de comunión) . Ningún medio de comunicación que yo sepa ha llamado a capítulo a esta peña por incluir una copla tan ofensiva y denigrante para con las personas con enanismo. Nada.

Mandaremos los convenientes correos a ese canal de TV y a la página del grupo de marras; no espero disculpas pero al menos que no se repita la ofensa. No sé si surtirá efecto, pero hay que decir las cosas para que tarde o temprano se escuchen.

Pero la cosa es que me sorprende a veces como reaccionamos (o mejor dicho NO reaccionamos) a lo que vemos u oímos: como a menudo desconectamos el espíritu crítico o simplemente la conciencia de lo que nos dejamos contar. Eso que afortunadamente no hicieron algunas familias que asistieron a esa comunión.

Si. Os aseguro que me voy a la cama con la boca agria.

07/05/2014 00:18 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Plan B

20140518134829-plan-b.jpg

Mientras soluciono algunos problemillas técnicos con el blog, déjenme compartir con ustedes las cuitas logísticas familiares en que estamos inmersos.

Ains.

18/05/2014 13:48 LaMima #. COSICAS Hay 2 comentarios.

Larrosa

20140512162543-2014-05-11-17.28.43.png

"Cuando desaparece un pueblo se pierde con él una parte de nuestra memoria histórica. Por insignificante que haya sido su papel en el devenir de una comunidad, el hecho de que el grupo humano que lo habitó un día se separe y abandone sus raíces produce en sus miembros una herida profunda. Porque esa desaparición supone el fracaso de un sistema de vida, de una sociedad a la que no se pudo o no se supo socorrer a tiempo"

"La Garcipollera, memoria de un valle" de Pascual Calvo Ramón

Hacía casi cuatro años que no volvíamos por allí.

Conocimos Larrosa, como digo, en septiembre de  2010. Tras descubrir Cenarbe  y la historia de los pueblos “expropiados” del  Valle de la Garcipollera, hemos tenido un interés especial por visitar esos lugares empujados al olvido durante la construcción del embalse de Yesa. Acín de la Garcipollera, Bescós, Bergosa (este es también especialmente hermoso. Para él guardo otro post) tienen esa magia que guardan los lugares que un día tuvieron vida ..y ya no.

Larrosa es un lugar bellísimo como digo y, sobre todo, accesible para una niña como Ainhoa. Solo hace falta tomar ruta hacia Santa María de Iguácel y poco más de  1 km. antes de llegar a esa maravilla veremos una pista a mano derecha que nos indica el nuevo destino (está con barrera, no se puede acceder con coche).

DSC_0934  

El camino tiene su pendiente en algun tramo pero como no es excesivamente largo y el "firme" es relativamente llano no se nota demasiado.

DSC_0873

Además tiene un aliciente que considero importante para animar a los críos a seguir ruta; cuando apenas has caminado 15 min. ya divisas a lo lejos las ruinas del pueblo. (A ver: los chavales tienen que saber a dónde van. Andar por andar es tontería, y eso ya les pica un poco).

DSC_0872 

Al paso de Ainhoa apenas nos costó 45 minutos llegar al pueblo, un paseo. Eso sí, con todas las protestas del mundo mundial: "Inma cuanto falta", "Inma yo es que me canso", "Inma me duele el tobillo..la rodilla...." "Inma: ¡no puedo más!".. "Inma, ¿cuando nos comemos las patatas?"...ainss. Cada vez romancea más cuando la hacemos caminar.

La verdad es que lleva ya tiempo quejándose de la rodillas y/o los tobillos cuando vamos al cole por la mañana (lo hacemos a pie; está relativamente cerca de casa y hay que aprovechar) y de momento me siento incapaz de asegurar si lo hace por, digamos, vagancia o realmente le molestan. Supongo que será un poco ambas cosas: sus piernas son cortitas y sus rodillas muy laxas (poca "muleta" para el resto del cuerpo) pero no nos podemos rendir, necesita hacer ejercicio. 

Así que, romancín, romanceando llegamos enseguida a nuestro destino; Larrosa.

DSC_0885  

Caminar por sus ruinas rodeados de silencio es especial. Además el otro día lucía un sol radiante y los colores de los arbustos y la hierba que van cubriendo los restos del pueblo eran espectaculares.

DSC_0893  DSC_0903

Buena recompensa para su esfuerzo. Ainhoa volvió a casa satisfecha de su "hazaña" y nosotros ni os cuento.

Os invito en serio a conocer lo que queda de aquel pequeño pueblo de 12 casas, y para hacerlo mejor no dejéis de visitar el enlace que os dejo al pie para saber un poco lo que fue en su momento. No podemos devolver a estos lugares la vida que albergaron pero, al menos, permitamos que sigan teniendo un sitio en el recuerdo. Para ese socorro aún hay tiempo. 

"Las costumbres y tradiciones de Larrosa, su normas de administración y convivencia llegan a nosotros gracias a la prodigiosa memoria de don Pascual Calvo Ramón, quien además de haber nacido en el pueblo reúne la ventaja de haber trabajado en el mismo como Secretario, con lo que tuvo acceso a una información privilegiada que ahora comparte con nosotros". 

“La Garcipollera, Memoria de un valle. Pascual Calvo Ramón

23/05/2014 00:51 LaMima #. Senderos y montaña Hay 2 comentarios.

Medicina .. con cariño

20140518105411-chez-montse.jpg

Como ocurre con la mayor parte de las discapacidades, la acondroplasia requiere, para bien, un trabajo callado y continuo que contrarreste las derivas  de la displasia. Cuanto antes y más constante mejor. La osteopatía es, sin duda, uno de los caminos imprescindibles; nosotros lo comprobamos bien pronto con Ainhoa.

Cuando nació no tardamos en darnos cuenta de que su cabecita se inclinaba siempre hacia un lado (imagino que por la postura que tuvo durante el embarazo en mi vientre). Todavía recuerdo a mi suegro, viéndola en la tumbona, preguntándonos aquel “¿se arreglará?”.. y nuestros intentos de explicarle que eso en realidad no tenía nada que ver con lo que le ocurría.

También fuimos conscientes bien pronto de que siempre estaba con la boca abierta y la lengua fuera, como buscando camino para respirar. La estructura craneal de las personas con acondroplasia, aparentemente grande, reserva en su interior poco sitio para las vías respiratorias altas y eso trae muuuuchos problemas (otitis que requieren drenajes fundamentalmente) y ese gesto recurrente que os cuento de respirar con la boca abierta (con las consiguientes alteraciones del sueño).

Afortunadamente tuvimos un buen consejo: acudir a un osteópata. Ainhoa tuvo su primera visita con uno cuando tenía 7 meses.

José Manuel puso todo su empeño y cariño en aquel momento en “reestructurar” su cabecita y vaya si lo consiguió; en un par de meses la teníamos más tiesa que un ajo y durmiendo con la boca cerrada. Increíble pero cierto. Todavía es así.

La osteopatía, si lo consultáis en google, está considerada una medicina “alternativa” cuyo principio básico es considerar que el cuerpo debe mantener un equilibrio. Que desde la punta de la cabeza hasta el dedo del pié todo está interconectado y funciona a la par: lo que daña a una parte del cuerpo acaba afectando a otra. Así que se trata de buscar el equilibrio para que todo fluya y no estoy hablando de magia sino, de sentido común, no en vano muchos fisioterapeutas de hoy en día están haciendo cursos de osteopatía.

José Manuel consiguió que la cabecita de Ainhoa se moviese lo suficiente para permitirle respirar sin problemas y permanecer en una postura correcta. Cuando  tuvo que abandonar su trabajo de osteópata nos dejó en manos de Montse, y con ella seguimos. Ya van … ¿7 años?, si, algo así.

El trabajo con Ainhoa ahora está más dirigido a su columna y sus piernas (una hiperlordosis severa y un leve arqueo de tibias que requieren mimo) y las visitas regulares a su consulta nos van ayudando a localizar y poner freno a algunos problemas derivados de su displasia. Pero hay más.

Ainhoa acude a la consulta de Montse contenta. Estar con ella la relaja, le da oportunidad de contarle sus cosas (y a mí, que esto es como terapia conjunta), de quejarse de lo que le hago caminar y verse atendida.

¿Os habéis parado a pensar lo importante que puede ser que los críos vayan con ganas a sus médicos?, que no les de miedo, ni pereza ….. sobre todo cuando esas visitas  les son imprescindibles y han de ser frecuentes. Pues esa suerte hemos tenido con ella, lo que Montse Gaspar ha conseguido con Ainhoa. Desde el primer día, he de decirlo. Y me parece tan importante como su propia terapia.

Montse cuida de sus articulaciones, de su cuerpo, pero lo hace de forma que mi hija no se siente agredida, ni invadida,  sino feliz, y eso se nota. Me gustaría que los profesionales que atienden a los niños en nuestra situación, niños que han de verse rodeados de batas blancas y terapias un día tras otro tuviesen en cuenta este punto. Es fundamental.

Llegarán días en que su trabajo con ella deba ser más, digamos, agresivo pero estoy segura de que encontrará el camino para que mi hija lo acepte y siga con confianza. De momento, además de efectivo, resulta un placer y solo tenéis que ver lo que la foto que encabeza este post emana.

Gracias Montse guapa.

28/05/2014 15:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Happy

20140531205308-2014-05-31-20.40.07.png

Esta tarde, no sé por qué, Ainhoa me ha pedido que la definiese con una palabra.

.. Deliciosa- es la primera que se me ha ocurrido.

Me ha mirado divertida y, creo, halagada mientras buscaba otra para definirme a mí que no ha conseguido encontrar.

La  cosa es que ahora la miro y pienso: viva, noble, alegre.. vamos, una catarata.

31/05/2014 22:19 LaMima #. De LaMima Hay 2 comentarios.