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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Junio de 2014.

¡Premiados!

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No sé si se puede leer bien.

Este es el correo oficial con que me comunicaron anteayer que había sido galardonada con el II Premio Fundación Alpe Acondroplasia, en la categoría personal, por mi colaboración desde este blog a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias.

Me emocioné, en serio, no es para menos. Jamás, aquellos días de 2006 en que trasteaba por los blogs amigos mientras maduraba la conveniencia de abrir mi propio espacio, se me pasó por la cabeza que esto fuese a llegar hasta aquí (aún lo estoy digiriendo, no crean).

Lo cierto es que, como muchos sabéis, laMima nació inicialmente como una ventana desde la que tomar aire y recomponer mi vida tras la llegada de mi hija pero no tardó en rendirse a su propia oportunidad: la de reflexionar, abrir ojos (como tuve que abrir los míos, no lo olvido), normalizar y contar como es y cómo nos gustaría que fuese la vida de las personas que estamos en el entorno de esta discapacidad. 

He aprendido mucho desde aquí, a veces se piensa mejor "en voz alta", y escribir los post me ha obligado primero a recapacitar y después a compartir y ver las cosas desde otro punto de vista, que siempre hace falta.

Sé que muchos de los que visitáis esta página también habéis hecho conmigo ese trabajo de ida y vuelta y eso le ha dado el valor que pueda tener. Gente cercana como yo a la acondroplasia (o a otra discapacidad) y gente que jamás había tenido más imagen de ella que la que proyectan unas tradiciones rancias y totalmente fuera de lugar para con esta condición.

Gracias a todos por enriquecer este sitio, por compartirlo conmigo, por haberlo puesto en valor y, como no, por haber considerado que merecía ese reconocimiento; el premio también es vuestro.

Gracias mil a los miembros de ese jurado por apoyar con este galardón una experiencia bloguera (que afortunadamente se va extendiendo, ya os contaré) hecha sobre todo con cariño y con muchas ganas de normalizar sin arrastrar nada.

Gracias, como no, a la Fundación Alpe Acondroplasia por estar ahí siempre, para todo, con tanta alegría y tantas ganas.

Y, sobre todo, gracias a mi niña; a Ainhoa, la verdadera “culpable” de todo esto.

Ay, que estoy muy contenta. Que me siento tan halagada …..

05/06/2014 20:30 LaMima #. De LaMima Hay 8 comentarios.

La oportunidad de ser distinto ...

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Aquí tenéis a Ainhoa disfrutando de lo lindo con su banderín dirigiendo a los ciclistas que participaban el sábado en la Marcha Cicloturista de la Jacetania por los alrededores de Aísa.

Habíamos salido esa mañana dispuestos a dar un paseete por la pista de Abi y cuando llegamos al desvío que hay pasado el pueblo nos encontramos con un voluntario de la organización que nos avisó del paso de la carrera y nos previno de que durante un buen rato no íbamos a poder volver hacia casa. "¿Una carrera ciclista?, pues nos quedamos a verles pasar, claro" así que que dejamos el coche y bajamos dispuestos a jalear convenientemente a los participantes.

No me fijé en la mirada del mozo cuando Ainhoa bajó del coche (con el tiempo me he ido relajando bastante con el tema de las miradas; procuro ir a lo mío) pero estoy segurísima de que se sorprendió. Y más cuando la empezó a oir parlotear y dirigirse a él como si lo conociese de toda la vida preguntando esto y aquello.

La cosa es que en un abrir y cerrar de ojos la tuve banderín en mano tal como la véis en la foto (cuidado, un rato antes llevaba incluso el chaleco de la organización pero le hice quitárselo "porsiaca") gritando a los ciclistas que tuviesen cuidado porque la curva era muy cerrada. Pasamos un rato la mar de divertido, de verdad. Hasta los motoristas de la Guardia Civil que pasaban le agradecían el esfuerzo...ains.

Esta anécdota me hizo pensar que Ainhoa, desde bien pequeña, ha sabido sacar cierto partido a su diferencia.

Atrás ha quedado ya el mohín disgustado que le veía a veces en primero de infantil cuando se daba cuenta de que todo el mundo sabía su nombre (cuanto me preocupó entonces esa actitud). Se sabe distinta y eso a menudo le da la oportunidad de hacer o recibir cosas que de otra forma no le llegarían.

Recuerdo, por ejemplo, aquella vez que fuimos al cine y al sacar las entradas le regalaron una tarjeta de Tadeo Jones para colgar en su puerta cuando no quisiese que la molestaran.

.. Inma, ¿por qué me han dado esto?, a los otros niños no les han dado nada.- hasta ella se dió cuenta.

No sé la de cachivaches de propaganda que le han podido regalar las cajeras de los supermercados cuando ha ido con su padre de compras, por no contar las veces que la han dejado entrar a sitios inicialmente vetados o la han puesto en lugares privilegiados para algunos espectáculos...¡qué se yo!. 

Probablemente gran parte de esos "favores" le llegan por su carácter; es muy abierta, le gusta la gente y eso se transmite, como no, pero la puerta la abre su condición. Estoy convencida. 

Verla diferente y resuelta da a la gente que se encuentra la posibilidad de "asumirla" con más facilidad diría yo. Al menos de momento, que dure, tiene la autoestima bien gordota y no tiene ningun reparo en mostrarse. Se acepta a sí misma con absoluta normalidad (¡como no hacerlo!) y eso lejos de incomodar facilita las cosas. Es como si enseñase a los demás a tratarla.

Me gusta verla así; resuelta, segura de sí misma y tranquila. Espero sinceramente que cuando le sobrevengan momentos de flaqueza sepa ver lo positivo que es no esconderse, mostrarse como es, ir de cara.

Siempre habrá quien se cierre a los clichés pero hay por el mundo cantidad de gente dispuesta a aprender y valorar. A dejarle su banderín amarillo para que ella participe, como una voluntaria más, en la marcha.

08/06/2014 23:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

El premio

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Bueno, ya de vuelta a la rutina tras recibir mi premio (el "pin" de la foto es parte de él. Precioso ¿verdad?). Lo cierto es que fue una noche de lo más especial, en un lugar precioso y rodeada de gente querida ¿se puede pedir más?, claro que no.

Es evidente que una no está acostumbada a estos eventos así que ahora, repasando la noche, me faltan cosas que decir, abrazos y agradecimientos que dar (¡que cosas, con lo sencillo que parece todo cuando lo ves de lejos!) pero me gustó constatar que la Fundación Alpe sigue abriendo camino a la acondroplasia y es capaz de convocar a gente magnífica para darle rostro.

No soy capaz de nombrarlos, estuve como en una nube, pero voy a tener un recuerdo más que especial de mi pequeña charla con Inma Chacón y con Montserrat Domínguez tan cercanas ambas. Y de los nervios que pasé junto a Jon Aristu, otro galardonado, esperando el premio y dejando caer alguna lagrimilla viendo los vídeos que la Fundación había preparado para la presentación.

Mi marido dice que metí un rollo de preocupar en mi discursito de agradecimiento, no sé si me toma el pelo, pero creo que no dije ni la mitad de lo que había preparado. No tengo forma de saberlo así que permitidme que copie y pegue aquí las palabras que quise decir. Las ensayé como pude en el viaje de ida, en la ducha ...

"Bueno, no sé si podéis imaginar lo que esto está suponiendo para mí; no tenéis por qué, claro. Solo los que me conocéis, y qué gusto ver aquí a unos cuantos, sabe a qué me refiero.

Ante todo quiero y debo dar las gracias, y en eso sé que hablo en boca de muchos de los que estáis aquí, al Patronato de la Fundación Alpe por el simple y principal hecho de hacer posible su existencia. Ah, y por poner al frente de ella a Carmen Alonso.

Gracias a la Fundación, a su ánimo su apoyo y sus recursos,  muchas familias heridas, frágiles tras un diagnóstico hemos vuelto a ser familias sin más dispuestas a todo por seguir adelante. Y con alegría, y con buen rollo, que no es poco.

Gracias sobre todo a los miembros del jurado de este premio por haber creído que yo era merecedora de una distinción tan hermosa, y haberme permitido además compartirla con los premiados que me acompañan.  

Gracias, como no, a esos amigos que consideraron que yo podía tener alguna posibilidad de llegar a este momento y me propusieron y apostaron por que  yo saliese elegida (les debo más de una caña).

Bueno, ya sabéis que el blog laMima nació de la simple necesidad que tuve de “organizarme” un poco tras la llegada de Ainhoa  a casa. (Y de dejar de achicharrar a Carmen y Fani con mis correos cada vez que algo me pasaba por la cabeza).

La cuestión es que aquello fue cogiendo su pulso y se convirtió en un lugar desde el que intentar dar a conocer algunas situaciones y realidades alrededor de lo que es la acondroplasia,  (empezando con el nombre, si) y desde el que me he embarcado en alguna que otra “aventura” reivindicativa con diversa fortuna. Bueno, creo que era lo suyo. Me temo que lo seguiré haciendo.

De todas formas hace tiempo que un amigo bloguero me habló de LA LLUVIA FINA, de lo necesario que puede ser empapar poco a poco para lograr llegar a las raíces. Recordé entonces que Montserrat Domínguez dijo en un congreso de la fundación que el entorno de la acondroplasia tenía una asignatura pendiente: mostrarse. Que simple.

Creo que es cierto. Afortunadamente tenemos ya a nuestro lado magníficos profesionales de la medicina y la investigación trabajando  para conseguir paliar los efectos de la displasia (algunos de ellos nos acompañan hoy) pero todavía nos queda un campo pendiente: el social.

Por eso desde el blog he querido poner mi grano de arena. He abierto un poco la puerta de nuestra casa, de nuestras rutinas (no siempre relacionadas con la acondroplasia, que hay más cosas en el mundo) para que la gente que se cruza con nosotros sepa lo que hay y normalice de una vez por todas lo que es esta discapacidad. Todavía nos hace falta.

Ya termino y me vais a permitir que lo haga agradeciendo y reconociendo  a mi familia su parte en este premio. A Miguel Angel, a Daniel y a Ainhoa. Primero porque son lo fundamental de mi vida y después por tener la paciencia y la generosidad de dejar que los exponga ante tantos ojos. Os quiero."

23/06/2014 08:11 LaMima #. sin tema Hay 4 comentarios.

Recompensa

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Acabo de leer en "Un blog para Daniel" este hermoso post de Inma relatando un episodio fantástico y hasta divertido que demuestra lo que su hijo ha conseguido avanzar en comunicarse con ella.

Ah, cuanto me ha emocionado y qué claramente he visualizado la situación porque los conozco, los quiero un montón y sé, precisamente ellos me lo han enseñado, el triunfo que supone vivir algo así. ¡Ya estoy viendo la eterna sonrisa de Inma más amplia que nunca, y la de la tía Luisa, que se lo habrá celebrado como merece, qué bueno!.

Me ha gustado además leerlo porque curiosamente también ayer fue un día de recompensas (en otra medida, por supuesto) en nuestra casa; Ainhoa recogía sus notas. Como ya esperábamos eran estupendas pero hubo además una grata sorpresa: un sobresaliente en Educación Física. ¡Sobresaliente!.

Explico mi alborozo.

Como podéis imaginar Ainhoa, debido a la acondroplasia, no está preparada para determinadas actividades físicas y por eso precisa lo que creo llaman una "adaptación curricular" para esta asignatura. Es obvio que no puede correr tanto ni tan rápido como sus compañeros, no encesta la pelota con la misma facilidad, tiene contraindicado hacer volteretas y.. bueno unas cuantas cosillas más que han de tenerse en cuenta.

Estos años se conformaba con un socorrido "bien" en cada trimestre que ella misma justificaba diciendo que a veces no hacía las mismas cosas que los demás.

.. Cuando hacen eso me quedo ayudando al profe - me decía

Yo no entiendo mucho de esto pero entonces supuse que el hecho de tener esa adaptación conllevaba calificarla en base a ella y me llamó la atención pensar que, digamos, llegaba justa a los mínimos de su nivel. Eso o que que simplemente no le dejaban hacer casi nada y había poco que valorar.

No debía andar yo mal encaminada con la segunda idea y lo digo porque en este segundo ciclo de primaria que ahora termina la cosa ha cambiado.

Su nueva profesora de Educación Física, desde el primer momento, parece que tomó más interés en esa "adaptación" que en protegerla de descalabros en el patio y Ainhoa ha estado este año más ocupada en lograr las metas que le proponían que en apuntar los tiempos de sus compañeros.

Yo ya notaba que la cosa iba mejor: se lamentaba si por ir a alguna revisión médica fallaba a la clase y no ha dejado de contarme día tras otro lo que había corrido o como había quedado su equipo en la competición de turno.

Así que pronto pasamos del "bien" al "notable" y ahora ¡toma sobresaliente!. Si señor.

Sé perfectamente de donde viene el cambio: la profesora le ha ido proponiendo retos poco a poco y ella se ha esforzado por lograrlos. La ha motivado y mi hija ha cogido la oportunidad al vuelo dentro de sus posibilidades.

No puedo criticar la actitud de sus profesores anteriores; sinceramente no sé a ciencia cierta el tiempo que ha podido pasar observando en lugar de intervenir en la clase y puedo comprender el reparo que tienen a un accidente, claro, pero agradezco infinitamente el esfuerzo de esta última profesora. Y su actitud.

Siempre hemos procurado de que Ainhoa sea consciente de sus limitaciones, me parece importante. Creo que desde bien pequeña hemos procurado que asimilara que hay cosas que puede hacer como cualquiera (leer, escribir, jugar al UNO o al MONOPOLY, hacer pulseras de gomas, tirar la peonza y miles más) y otras para las que ha de tener más paciencia y cuidado.

Aún recuerdo aquella caída en las escaleras del edificio de infantil (sus últimos cuatro puntos en la frente) por bajar al trote:

- Inma, es que Paula no me ha cogido de la mano- me dijo

Y las veces que tuve que repetirle entonces que su amiga Paula no tenía ninguna obligación de cogerle de la mano para bajar las escaleras. Y que su amiga Paula era la más grande de la clase y podía hacerlo saltando los peldaños de dos en dos...pero que no pasaba nada. Que ella, bajando a su ritmo de uno en uno, llegaría igual al final solo que un poco más tarde. Y que su amiga Paula seguro que la esperaba abajo.

Este curso ha podido ver que es capaz de hacer más cosas y su profesora ha sabido valorar su esfuerzo. Me parece fantástico, en serio. No hay cosa peor que fijarnos metas inalcanzables; al final solo nos desmoralizan y consiguen que no lleguemos a ninguna parte.

Daniel ha sido capaz de requerir a su madre para que lo limpiara. El hacerlo y haber escuchado a su madre responderle habrá sido una satisfacción para él. Seguro. Y para ambos, Inma y Daniel, tuvo que ser un momento inmenso de recompensa al esfuerzo que ambos, con ayuda de más gente, llevan tiempo haciendo. Y parecerá muy simple todo, pero no lo es.

Por eso es importante, mucho, colocar las cosas en su sitio. Valorar el esfuerzo y no las limitaciones (todos tenemos tantas ....) aunque las tengamos en cuenta.

Ainhoa y Daniel han conseguido su sobresaliente.

Justa recompensa.

(La foto es de hace un tiempo: Daniel y Ainhoa con Luisa después de una sesión de ozonoterapia. Dos campeones).

27/06/2014 22:36 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.


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