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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Julio de 2014.

Cariño

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- Vas a pasarlo fenomenal estos días con amama.

- Si, ya, pero te echaré de menos.

- Mujer, ella te llevará a la piscina, estarás con tus primos. Ya ves que estos días yo tengo mucho curro y casi no estoy en casa ..

- Ya, pero te veo.

05/07/2014 19:29 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

.. y tener una discapacidad

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Desde hace unos días llevo rondando en el bolso, impreso, este artículo que publicó CERMI.ES SEMANAL el pasado 25 de marzo en su número 125: “Una vida diferente y normal”.

Se trata de una entrevista a Jesús Martín Blanco, Coordinador de Presidencia y Relaciones Institucionales de la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas) a quien precisamente pude ver el otro día en la entrega de premios de la Fundación pero con el que, cachislamar, no tuve ocasión de hablar.

Lo primero que recordé al leerla fue este post (La conciencia de uno mismo) que colgué por aquí cuando Ainhoa no había cumplido los cuatro años. Es curiosa la diferencia entre una situación y otra; Jesús no se sabía distinto, o no lo acababa de ver, Ainhoa lo hizo claramente a pesar de ser tan pequeña. Se colocó en el sitio exacto; Peter Dinklage no solo era "bajito", era como ella.

Ni se os ocurra tomar esta reflexión como una crítica porque nada más lejos de mi ánimo; soy incapaz de decir cual de las dos situaciones es mejor o más recomendable (si es que realmente alguna lo es). Cada uno ha vivido su vida en momentos diferentes y con realidades sociales distintas. Cada uno ha tenido la información que ha podido recoger y las actitudes a su alrededor que le han tocado.

En realidad lo que me llama más la atención es leer que para él fue un choque encontrarse con gente con discapacidad porque no se sentía un discapacitado; “en la CNSE aprendí a quererme y que la gente me quiera diferente”. 

Qué duro ver que produce más dolor constatar que no eres igual que los demás a sufrir los problemas físicos que pueda conllevar tu condición. Ser consciente de que, por un capricho de la naturaleza, perteneces a un grupo de gente que necesita un trabajo añadido para ser reconocida y aceptada tal como es.

Ponerse la etiqueta “discapacitado” y pasar a otro plano. 

Jesús dice en ese artículo que aceptarse a sí mismo ha sido un largo camino y que su proyecto ahora es colaborar para conseguir el respeto que merece su discapacidad.  

Quiero creer que mi hija, Lola, Celia, Naiara, Ernesto, Héctor, Antón .... van a poder avanzar algo más en ese punto de autoestima. Que conocerse, tratarse, saber, les está ayudando a aceptarse tal como son porque no puede ser menos ¡que leches!.

Ainhoa y sus amigos de ALPE saben que tienen acondroplasia aunque de momento creo que para ellos su diferencia está en su altura y poco más. No sé como enfrentarán, si se ven en la tesitura de hacerlo y me temo que no les queda otra, el resto de clichés que les rodea. Espero que con más fuerza; gente como Jesús también les está ayudando a ello.

Mientras van haciéndose mayores seguiremos intentando armarles de la normalidad, el respeto y la autoestima que merecen como personas ¿discapacitadas?, pues bueno, si, también habrá que hablar de eso.

14/07/2014 08:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.


¡Al campamento!

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Ya estamos de camino a Zestoa; el domingo comienza de nuevo el Campamento de la Fundación Alpe y tengo a mis "cachorros" impacientes no, lo siguiente por instalarse allí con sus amigos.

Este año han conseguido alargarlo un día más (los chavales pedían a Carmen uno de dos semanas pero resulta tan difícil ...), así que "la peña" arranca moderadamente satisfecha por el mini-logro, jeje. Y con unas ganas que no veas.

Algunos van a fallar (Lola está elongando, Marta estaba escayolada, Lucas creo que también, no sé ..) y otros prueban por primera vez (la alegría que se llevó Daniel cuando supo que venía Samu) es lo que toca. 

Seguro que lo pasan pipa y también este año aprenden unos de otros. Da igual si tienen o no acondroplasia u otra discapacidad, o no tienen ninguna, o los 9 años de Ainhoa, o los 16 de Daniel. Conviven y lo pasan genial juntos .. a ver.

Así que allí los dejaremos tranquilamente.

Volveré a estampar un sonoro besazo en la mejilla de mi niña y en la de su hermano y los veré correr calle abajo a revueltas unos de otros, camino a siete días de disfrute. Que bueno.

¡Feliz campamento chicos!

(La foto es del día de la despedida del año pasado. Nos la hizo Jon Anda, otro papi amigo que va, como yo, siempre cámara en ristre),

19/07/2014 09:58 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.


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