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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Abril de 2014.

Como decíamos ayer ..

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Esta foto de Ainhoa tiene seis meses;  acababa de cumplir 9 años y como veis está espléndida, risueña … “viva”.

Por aquel entonces ya llevaba yo buen rato pensando retomar este blog pero no encontraba la forma, el tiempo de hacerlo. Veo que hace exactamente un año que dejé colgado aquí el último post y me cuesta un poco encontrar argumentos para explicar el motivo real de esta ausencia.

Se me ocurre decir que las cosas en la vida cotidiana se complican, y es cierto, pero supongo que hay una “excusa” más simple: la propia normalidad.

Quienes me conocen saben que abrir este lugar, hace casi 8 años, fue sobre todo una vía de escape (y asiento) a todo lo que su llegada a casa provocó en mí. Desde aquí puse voz a mis inquietudes, mis dudas, mis sentimientos y sé que esa idea caló en mucha gente en mi situación y en otros muchos capaces de empatizar  con ella. (Es curioso lo que ayuda a veces el hecho simple de decir las cosas, lo que hay).

Dejar de dar noticias acerca de nosotros aquí supongo que ha sido un necesario tiempo de intimidad y pausa, de normalidad familiar; durante este lapso todo ha ido funcionando sin más. Lo necesitábamos.

Ainhoa tiene ya nueve años, va al cole (saca buenas notas y es feliz allí, ah, que tranquilidad da eso), viaja, juega …  y no hay nada en ella fuera de  su aspecto y ciertas rutinas imprescindibles,  que nos haga pensar que es diferente al resto de los niños de su edad.

Mientras va haciéndose mayor, y cómo, seguimos con las mismas cuitas que cualquier familia (no podía ser de otra forma) y, eso sí,  contando con la ayuda inestimable de mucha gente que nos rodea. Buenos amigos, Montse (su osteópata), la gente de CAI Deporte Adaptado que le mete caña en la piscina (atrás tuvo que quedar el inestimable trabajo de Bea, su fisio en Atención Temprana, y todo ese equipo que tanto nos ayudó y que sabemos está siempre dispuesto a echar un cable), los profesionales que la atienden periódicamente en el Hospital Infantil, el Dr. Luna en Málaga y sobre todo la red que la Fundación Alpe Acondroplasia  ha conseguido tejer, y teje, para darnos apoyo tanto médico como, sobre todo, personal.

Gracias a ellos, en estos años, nuestra agenda se ha visto maravillosamente engrosada por gentes de todos los rincones de España (e incluso del otro lado del charco) en nuestra misma tesitura y con la misma inquietud;  seguir funcionando con normalidad. Con ellos hemos conseguido un buen puñado de amigos con los que compartir una foto en facebook, un mensaje de ánimo, unos días de risas en casa, en la playa o en el pirineo, ropa arreglada, muchas experiencias  … y lo que va surgiendo. Ya os contaré.

Seguimos, eso sí, con las espadas en alto en algunas cosas que competen a la condición de Ainhoa; no queda otra.

La acondroplasia sigue siendo una discapacidad poco respetada (¿hasta cuando?) y no terminamos de toparnos de narices periódicamente con chistes fáciles de gran audiencia, situaciones grotescas, burlas y, el colmo, mensajes supuestamente ofendidos por nuestra intransigencia ante esas actitudes. Se nos sigue tachando de proteccionistas y rancios por llamar la atención sobre la inconveniencia de recurrir machaconamente a los clichés que rodean a este colectivo; no sé si imagináis lo agotador que puede resultar hacer que la gente comprenda.

Precisamente la foto que encabeza este post de regreso tiene que ver con eso. Realmente la imagen es parte de un vídeo que la Fundación Alpe ha promovido para su campaña “Acondroplasia sin clichés”  y que ha visto la luz gracias al espléndido trabajo de los  zaragozanos “Films and Dreams” (desde aquí un millón de gracias por su profesionalidad y sobre todo por el cariño que han puesto en él, y creo se transmite. ¡Qué bien lo pasamos ese fin de semana!).

Os invito a verlo: es precioso y cierto.

Carolina, su protagonista, es realmente la joven resuelta, guapetona  y valiente que veis en él, os lo aseguro, y la pequeña intervención de Ainhoa y unos cuantos amigos que colaboramos está hecha con el deseo de lanzar un mensaje que consideramos necesario. Todavía.

Esto sí es la acondroplasia hoy. Esta es la imagen que tantos jóvenes, niños y adultos quieren promover de sí mismos porque es la que tienen ¿acaso no merecen la misma difusión que las rancias y recurrentes evocaciones a un pasado de burla y menosprecio?.

Desde aquí os seguiré contando cosas, si, y veréis que lo que os decimos es cierto. Que merecemos ser vistos con otros ojos ¡como mirar de otra forma esa imagen de mi hija jolines!.

Venga, os dejo el enlace a ese vídeo.  Gracias por seguir ahí. Besos.

ACONDROPLASIA SIN CLICHÉS

27/04/2014 19:38 LaMima #. De LaMima Hay 9 comentarios.


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