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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Febrero de 2012.

Parando el mundo

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- ¿Nunca has parado el mundo?

- ¿Qué es parar el mundo?

- Parar el mundo es decidir conscientemente que vas a salir de él para mejorarte y mejorarlo. Para poder moverte y moverlo mejor.

>>En ese tiempo debes intentar que nadie ni nada te cree problemas

..............

- Luego el mundo te premia. El universo conspira en favor de quienes lo mueven. Y esos son los que lo paran. ¿Tú quieres mover el mundo o que te mueva?

Albert Espinosa. "Si tú me dices ven...."

Igual funciona, parece simple, así que voy a intentar parar el mundo (mi mundo, claro) un rato; nada, 24 horas. Veremos si luego decide premiarme, que me hace falta.

(La foto esta vez no es mía sino de una gran fotógrafa amiga, Marga Bohanna. Atocha)

03/02/2012 22:16 LaMima #. De LaMima Hay 3 comentarios.

No saber

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Tengo una amiga que anda estos días "contenta"; por fin, y gracias a la mediación de Fundación Alpe, su hijo tiene un diagnóstico.

El niño, tres añicos, tiene una displasia ósea a la que en todo este tiempo nadie ha sabido poner nombre. Este verano la gente de Alpe anduvo por EEUU y tuvo la oportunidad de dejar información sobre su caso a un reputado médico que, en diciembre, dió con la palabra que describe la alteración que padece.

No resulta tan importante, y desquiciante, saber que tu diagnóstico tarda en el caso de una enfermedad llamada "rara" (y ese adjetivo solo se lo ha ganado por ser poco frecuente) como comprobar a menudo que para ciertos médicos pedir ayuda o solicitar la colaboración de otros profesionales es un imposible. 

El dictamen de este niño, en manos de la Fundación para Navidades (tras reclamarla ellos directamente a EEUU), también estaba en poder de su genetista pero no movía ficha. Tardó un mes en citarlos para, encima, despacharse sin más información que el nombre de la alteración y cuatro generalidades que ellos ya tenían claras (se entiende entonces el retraso en la cita). Eso sí, les ha emplazado para mediados del mes que viene que espera poder facilitarles un "informe" de la situación. 

Afortunadamente mi amiga cuenta con la ayuda de Alpe; ellos ya están en contacto con "los americanos" y van recabando información y resolviendo dudas. A este paso cuando vuelvan a la consulta será ella quien facilite el informe al dichoso genetista.

Y digo yo, ¿como se puede consentir esto?¿acaso este señor no sabe que en EEUU existe un reputado médico capaz de diagnosticar displasias complicadas?¿por qué en tres años no ha intentado encontrar, donde fuese, una solución para esta familia? ...

Llegados a este punto una no sabe muy bien que ocurre aquí y empieza a pensar mal; o es una cuestión económica (que dudo) o simplemente no vamos a rebajarnos en pedir ayuda. Y me inclino más por lo segundo.

En los siete años de paseos sanitarios con Ainhoa he encontrado muy pocos profesionales que me dijesen claramente el primer día que sabían poco sobre acondroplasia (y tengo claro que sabían muuuuy poco) y menos aún que buscasen soluciones por sus medios; he tenido que ser yo quien sugiriese, diese toques de atención para hacer algunas comprobaciones..... Al menos, de momento, esas sugerencias están siendo atendidas pero oigan, resulta desquiciante. Que yo no soy médico señores, solo soy una mamá.

Y en mi caso el diagnóstico es clarísimo: acondroplasia. Otra amigueta tuvo que oir como el médico daba a su hijo el alta "porque no sé que hacer con él", que tiene bemoles la cosa.

No, no vamos a buen puerto (y menos en el importantísimo ámbito sanitario) si nos consideramos infalibles, si no sabemos (o no queremos) pedir ayuda a quien puede conocer algo más.

Y eso se aplica a todos los órdenes de la vida.

Otra cosa extraña de las lecciones del profesor era que él utilizaba sin ningún problema la frase “no se sabe”. No era una vergüenza el no saber, sino solo una señal que podía llevar hacia una nueva verdad. Para él, enseñar el hecho de que existe una posible verdad, que estuviera más allá, una verdad intacta, era tan importante como enseñar un teorema ya demostrado.

LA FÓRMULA PREFERIDA DEL PROFESOR. Yoko Ogawa

(Y ojo, que tengo claro que casos como el que nos cuenta Luisa aquí también se dan. Pero necesitamos más, muchos más)

13/02/2012 11:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.


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