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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Enero de 2012.



Mediana

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Ainhoa, segundo de primaria, está estudiando ahora en clase de lenguaje los adjetivos.

Como era de esperar, el trabajo comienza por aplicar a cada uno de los compañeros los adjetivos que lo definan y, este viernes, su profesora me comentó que tuvo un rato de apuro cuando le tocó a Alex describirla;

.. Pues Ainhoa es pequeña, morena, ....- debió decir el chaval 

"Y no pasó nada" me dijo aliviada; ya me imagino que no estaría muy tranquila porque podía haber salido de allí cualquier cosa.

No sé si mi niña tuvo esa sensación, supongo que no (pero ojo, que a veces no se sabe lo que cuecen dentro). Me temo que su amor propio (o una suerte de autoconvicción) la lleva por verse si, diferente, pero a su manera.

¿Que por qué lo digo?, uy, porque el día anterior en un ejercicio del cuaderno le pedían describirse a sí misma y la tía no tuvo reparo;

"Me llamo Ainhoa, soy mediana, lista y tengo el pelo castaño".

Pues eso.

15/01/2012 16:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Proyectos de muchas (y hermosas) caras

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Siempre que puedo aprovecho este espacio para agradecer a la Fundación Alpe Acondroplasia el impagable trabajo que hace por y para las personas con esta discapacidad y sus familias. Debo hacerlo.

Su trabajo se dirige tanto a promover y apoyar todo proyecto que ayude a avanzar en el conocimiento de la mutación y sus consecuencias a nivel físico, psicológico y/o social (y así establecer protocolos de actuación que anulen o al menos palien sus efectos) como ese otro más sutil pero igual de importante; el de conseguir hacer de nosotros un grupo de gente dispuesta a colaborar, a tendernos una mano, a compartir experiencias, alegrías o desánimos. (Otro día hablamos de lo "curioso" que resulta que tenga que ser una fundación, y ya en el siglo XXI, quien se ocupe de entender, aprender y buscar soluciones para una afección que se conoce ya desde el antiguo Egipto).

Este sábado tuvimos una buena prueba de ese empeño en Pamplona.

El Centro de Salud y Deporte Vitasport, en colaboración con la Fundación ALPE ha puesto en marcha el proyecto Mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, tanto elongadas como no elongadas.

Sus objetivos fundamentales son muy claros:

- Descripción de patrones antropométricos en la acondroplasia.

- Evaluación de patrones de marcha de personas con acondroplasia.

- Comparación de ángulos articulares en la marcha entre personas con acondroplasia en diferentes edades y fases.

- Valoración de índices de fuerza y potencia de extremidades  inferiores.

- Valoración de niveles de agilidad.

El estudio se completa con el trabajo de Laura Garde, nutricionista, quien se está ocupando de recoger los patrones alimentarios de nuestros críos para establecer unas pautas más acorde con sus necesidades. (A menudo nos ocupamos de tratamientos aquí y allá olvidando un punto fundamental en la salud y adecuado desarrollo de cualquier persona: su alimentación. Obviamente las características de la constitución física de las personas con acondroplasia exigen aún mayor cuidado para conseguir un peso y equilibrio alimenticio correcto).

El pasado verano comenzó el estudio con varios niños/as y este sábado tuvimos "sesión" otro grupo. Ainhoa se lo pasó pipa con las pruebas, sobre todo caminando por la cinta; ahí la tenéis la mar de concentrada recibiendo las instrucciones de Javier mientras ambos decidían a que velocidad ponían el chisme. 

Más adelante recibiremos un informe acerca del estado en que se encuentran nuestros hijos que nos podrá ayudar a seguir trabajando más efectivamente con ellos. 

Después de las pruebas nos juntamos todos para comer: se diría que la participación en los proyectos es solo una excusa para vernos.

Y es que allí acudieron también familias con niños tan pequeños que no era posible valorar o algunos, como Naiara, que está en una fase del proceso de elongación que no le permite participar al cien por cien de momento. Tampoco ellos querían perder la oportunidad de conocer el proyecto y compartir un rato de charla.

Terminamos con los críos en la piscina, haciendo algo de ejercicio y disfrutando un montón. Nosotras tuvimos que volver a Zaragoza (que rabia) porque la cosa, como suele ser habitual, se alargó con una cena de esas que siempre dan para risas y buen rato.

Y así es siempre con ALPE. Cada proyecto, cada presentación una oportunidad de compartir cosas, de vernos las caras, de tener juntos a nuestros críos y que se vean (no olvidéis que la incidencia de la acondroplasia es muy baja y eso dificulta a nuestros hijos conocer a otros niños o adultos como ellos. Juntarse de vez en cuando les ayuda a establecer lazos y, sobre todo, a saber que no son "algo raro" como puede parecerles a veces cuando miran a su alrededor).

Lo digo siempre: somos muy, muy afortunados.

23/01/2012 20:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.


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