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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Septiembre de 2011.

Vuelta al cole

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"(Mallén, 1971) 

Los lunes, todo el desasosiego del mundo acudía a mi estómago. Cada lunes sin falta, mientras caminaba despacio hacia la escuela con la cartera a la espalda, deseaba con fuerza que al viejo edificio se lo hubiera tragado para siempre los infiernos. Odiaba el caserón de las escuelas y odiaba al maestro que odiaba a todos los alumnos. Teníamos tanto miedo a sus insultos, a sus golpes, a sus patadas, que no quedaba espacio libre en nuestras cabezas para el subjuntivo o para la división por dos cifras."

MALLEN, de Santiago Gascón. El texto está incluido dentro de la publicación "Escuelas, el tiempo detenido" del Museo Pedagógico de Aragón. 2007.

Jamás, afortunadamente, he tenido una sensación así. A pesar de haber conocido a alguna profesora, digamos, "difícil" (aquella señorita Asun de segundo; autoritaria, intransigente..fría) mi paso por la escuela contó con gente que se ha perdido por algún rincón oscuro de mi memoria, vale, pero también con maestros de los de verdad que hicieron tremendamente hermosa una etapa de mi vida (mi señorita Luci; dulce, honesta, ilusionada e ilusionante. Tercero de EGB. Todo lo que un niño/a necesita en ese momento).

¡Cuanto amaba los cuadernos en blanco, los lápices relucientes y esos libros recién forrados que llevaban mi nombre escrito con aquella letra tan bonita de mi padre!. Creo que mi hija también tiene esa suerte.

Ainhoa ha estado este tiempo muy pendiente de todos los preparativos para la vuelta al cole. Ha cuchicheado cada cuaderno de actividades que hemos comprado, ha elegido (con gran esfuerzo) el estuche para este nuevo curso y no me ha quitado ojo mientras forraba y etiquetaba todo.

Esta mañana casi no ha podido desayunar de puro nerviosa y durante el trayecto al colegio no ha soltado mi mano ni ha perdido la sonrisa. Cuando la he dejado en su clase (he tenido que subir yo su mochila, que pesaba un dolor) me ha dado un beso rápido y juraría que le brillaban algo los ojillos.

Espero que este curso cada lunes vuelva a clase con la misma alegría que mostraba esta mañana y que, afortunadamente, la ha acompañado los años anteriores.

A su edad no debería ser cuestión de suerte; ir así de contenta al cole debería ser un derecho.

06/09/2011 13:14 LaMima #. De LaMima Hay 8 comentarios.

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Un deseo puede herir la piel,

arrebatar la razón,

deshacer el latido del tiempo

y cruzar todos los campos de la noche,

para morir a los pies

de un amor invencible.

 

Organizando correos he encontrado este poema que FERNANDO SARRÍA me envió hace ya mucho tiempo. A veces encuentro poemas suyos en mi muro de facebook, o en el correo...y me encanta.

Son como pequeños ramos de flores; oasis entre tanto desasosiego.

13/09/2011 21:10 LaMima #. Poesía Hay 1 comentario.

Que salga el sol

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El próximo día 8 de octubre tenemos de nuevo cita en Gijón; ese día se presentará Que salga el sol, un cuento escrito por Manel Toda i Bort que cuenta con ilustraciones de Verónica García Ardura y que edita Everest con la coordinación de la Fundación Alpe.

El cuento pretende ser una herramienta más para la sensibilización de la sociedad hacia las personas con acondroplasia, labor que la fundación persigue desde hace ya más de diez años desde todos los ámbitos. Me dicen que ha quedado precioso de verdad. ¡Que ganas de tenerlo entre manos!.

Pues eso, otro viaje de 9 horas en tren para ir...y otras tantas para volver. Esta vez con compañía; me llevo a Ainhoa. 

Que la fuerza nos acompañe. 

19/09/2011 16:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

No es solo por altura

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El lunes, en Málaga, el doctor Luna operó a Oier. 

Supongo que mientras yo escribo esto Jon, Eli y él mismo no quitan ojo a esos fijadores de colores que están anclados a sus tibias y fémures (ya conté aquí que existen dos formas de realizar la operación; el doctor Luna utiliza la técnica de elongación simultánea) y están haciéndose a la idea de que el próximo año va a ser bastante diferente a los demás.

El otro día, en el cole, la mamá de un compañero de clase de Ainhoa me comentaba que había visto algo acerca del proceso de alargamiento óseo por la tele y que se había quedado asustada. 

"Chica, me decía, ¿tan importante es ser más alto?" así que dediqué un ratillo a explicarle que no, que no se trata de ser más alto porque sí. Ni siquiera de dejar de ser acondroplásico. Que es una cuestión de autonomía, de corrección de una estructura ósea complicada…. me estoy convirtiendo en una experta dando explicaciones acerca de todo esto ¡y eso que aún no he pasado por ello!.

Gracias a facebook unas cuantas madres amigas seguiremos el proceso de Oier y procuraremos estar al lado de Eli y Jon en lo que necesiten. Unas para darles consejo y otras, como yo, para seguir aprendiendo. La red que la Fundación Alpe ha conseguido tejer está formada por muchos padres generosos como los de Oier, los de Naiara o los de Yarai dispuestos a compartir con nosotros su experiencia y eso no tiene precio.

Pero la familia de Yarai ha ido un poco más allá.

La niña fue intervenida en la Dexeus por el doctor Ginebreda (en este caso solo tibias) el pasado día 23 y ellos han decidido abrir un blog NO ES SOLO POR ALTURA con una sencilla intención ; Este blog es un diario sobre el proceso de alargamiento óseo que Yarai va a recibir, esperamos sirva de información para quien esté o vaya a estar en estas circunstancias. 

Os invito a que lo conozcáis. Seguro que gracias a lo que allí nos cuenten entenderemos (todos) un poco más todo esto.

Mientras, desde aquí, toda la suerte del mundo para Oier y Yarai. ¡Chicos, todo va a ir estupendo!.

28/09/2011 17:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.


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