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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Marzo de 2011.

Día de regata

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El domingo anduvimos por Mequinenza de regata

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Afortunadamente el único animal que andaba a la vista era este cisne (ojo, que por esos lares se pasean unos siluros que quitan el hipo y no me apetecía ver a mi Dani a revueltas de semejantes bichos)

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Así que solo hubo una buena paliza de remar....

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sol, viento y "cariñico" del de verdad.

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01/03/2011 19:58 LaMima #. Foticos Hay 4 comentarios.

 

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Hemos sacrificado esta mañana espléndida en el pirineo para librarnos del tradicional atasco de vuelta de este puente "cincomarcero". He montado en el coche a regañadientes, no creáis, porque esperaba de estos días un tiempo de reflexión que no he conseguido y que, ilusa, esperaba lograr esta mañana.

Tontica. La Zity me reservaba esta tarde su mejor cara:

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Lo que tengo que decidir, obviamente, está fuera del lugar donde lo haga.

06/03/2011 21:31 LaMima #. De LaMima Hay 6 comentarios.

Razonablemente bien

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Esta mañana he escuchado en la radio una entrevista con Adolfo Suárez Illana, hijo del ex-presidente Adolfo Suárez, enfermo de Alzheimer desde hace ya varios años.

El comienzo de la conversación se ha centrado en su padre como persona, como enfermo, y ha sido como repasar un sentimiento que yo también tengo a fuego.

Transcribo algunas de sus palabras porque me ha impresionado comprobar que todas y cada una de ellas han pasado por mi cabeza en algún momento y que la esencia de la vida nos alcanza siempre a todos. Solo es cuestión de tiempo.

Está razonablemente bien.

En su mundo, amable, agradable. Como un niño pequeño.

...Me recibirá como si no me hubiera visto nunca. Cada vez que salga de la habitación y vuelva a entrar me saludará con la misma sonrisa y el mismo cariño … y hay que habituarse a eso pero, sinceramente, es agradable estar con él.

Son tremendamente sensibles al cariño. Cada enfermo es un mundo... Mi padre está muy agradable de trato, está fácil de manejar y eso es una auténtica joya porque no siempre ocurre con estos enfermos.

No sé lo que entiende, sé que no me conoce porque no da señas de conocerme pero sí se que cuando llegas sonriendo con los brazos abiertos … se ríe. Y hay que procurar hacerles el minuto que estas con ellos muy feliz porque del anterior no se acuerdan y el siguiente tampoco lo van a saber relacionar. 

Dejo aquí el audio de la entrevista. Lo que comento está al inicio....

Razonablemente bien..

13/03/2011 20:25 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 4 comentarios.

Palabras y bofetadas.

En los tres minutos treinta segundos que dura este corto de Germán Esteva se pronuncia la palabra enano 9 veces; de esta forma la bonita historia de dos hermanos encajando, cada uno a su manera, un importante cambio familiar y su propia relación se convierte para mí en una sucesión de bofetadas.

Probablemente la gente ajena a la acondroplasia solo escucha a un chaval mayor dirigirse con cariño a su hermano pequeño como “enano”, se ha puesto de moda tratar así a los niños y eso parece rebozar de inocencia el término.

Pero fijaos bien. Esa palabra “inocente” provoca en el hermano menor un rechazo inmediato y firme que me retumba:

.. ¡No me llames enano!- contesta

Seguro que todos, al verlo, entendemos perfectamente que se enfade ¿verdad?, entonces, ¿qué pasa?.

Si, ya lo sé, que estoy siendo demasiado subjetiva, ¿y?

15/03/2011 11:19 LaMima #. De LaMima Hay 19 comentarios.

Sol de sábado

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Nadie representaría este sol del sábado tarde
como un tigre con la boca llena de fuego,
ni como una bombilla grande, ni siquiera
los párvulos de la escuela, tan pequeños.

Este sábado el sol es una bolsa, por la tarde,
con muchas campanillas y caramelos dentro;
sus rayos bisbisean en el cielo, al girar,
como los radios de una bicicleta nueva.

Y las chimeneas de las fábricas duermen,
la gente charla de fútbol, la ropa blanca
flota en los tendederos de las ventanas;

(Y Ainhoa se pasea por estas dulces calles
con un vestido de vainilla y fresa.)

Poema Familia III; Ainhoa se pasea

Bernardo Atxaga

(Hace ya tiempo que mi querido Ybris me hizo llegar este poema de Bernardo Atxaga. Hoy, bajo este sol pre-primaveral, lo he vuelto a recordar).

19/03/2011 14:47 LaMima #. Poesía Hay 3 comentarios.

Los hibakusha.

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Desde que empezó la alerta nuclear en la central de Fukushima he pensado a menudo en todas esas personas que, literalmente, se están suicidando  mientras intentan evitar el desastre. Imaginaba, así debe ser al menos de momento, que la sociedad japonesa los tendría como héroes porque lo merecen; permanecer alrededor de esa bomba en estos momentos no les da demasiadas salidas, eso está tristemente claro.

Cuando leí la crónica que Ana Terradillos envió el lunes a la Cadena Ser conocí otra realidad; la de los HIBAKUSHA, los supervivientes de las bombas nucleares de 1945 en Hiroshima y Nagasaki.

Si no fue suficiente el horror de perder a sus familias , el de verse en muchos casos mutilados de por vida o abocados a un cáncer que tarde o temprano iba a llegar con furia... la sociedad los condenó también a la discriminación.

.."Era y es muy difícil para nosotros encontrar trabajo porque pensaban que éramos muy débiles y les íbamos a fallar en cualquier momento".

.."No solo tenemos problema para encontrar trabajo, también hemos tenido problemas para casar a nuestros hijos. Mi hija se quería casar con un chico de fuera de Hiroshima y su familia no quiso porque creían que los hijos vendrían con malformaciones"- dice el señor Kitagana (ahora con cáncer de piel) en ese reportaje.

Y si nos quedaba la tentación de justificar semejante actitud en la ignorancia (sin duda la madre de todas las discriminaciones) el señor Kitagana nos quita el argumento pues, según afirma, hace unos días unos evacuados de Fukushima fueron rechazados al intentar alojarse en un hotel.

..  "Lo peor va a ser que los radiados de Fukushima van a sentirse discriminados también y eso que ahora hay más información y la seguridad de que las radiaciones no son contagiosas", vaticina.

¿Será así?,¿es posible que en el siglo XXI no seamos capaces de situar las cosas en su lugar y condenemos de forma absurda a esas personas? ¿que interés  puede tener una sociedad en mantener siempre algún colectivo bajo su pie?.

No solo sabemos positivamente que la radiación no es contagiosa sino que además podemos contar con la ayuda de la selección genética así que espero que el señor Kitigana se equivoque.

Lo contrario, sencillamente, no tendría perdón.

(La imagen viene de aquí. Es un pequeño vídeo acerca de los hibakusha que puede ser interesante pero que mi nulo inglés impide valorar.)

24/03/2011 16:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Amore

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Cuando aquel día de febrero, hace ya seis años, pulsé “enviar” ese correo de auxilio (escrito desde las tripas de una mujer muerta de miedo) a la Fundación Alpe Acondroplasia no tenía ni la más remota idea de la dimensión de la puerta que estaba abriendo.

Sé positivamente que ese simple acto ha sido una de las mejores decisiones de mi vida y que gracias a él mi familia mira hacia delante con una sonrisa y con la confianza de tener cerca (muy cerca) manos amigas dispuestas a ayudar.

Esas manos, ya, están unidas en un grupo heterogéneo que abarca toda la geografía española (y sudamericana) que sabe apoyarse, confiar y reír mucho.

Estas “más” de Alpe somos ya unas lobas y así de bonito nos lo recuerda una de ellas desde su nuevo blog: AMORE.

Gracias J. guapa (que no podéis imaginar lo guapa que es por dentro y por fuera).

Me siento muy, pero que muy afortunada.

30/03/2011 13:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.


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