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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

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Se muestran los artículos pertenecientes a Julio de 2011.

LA PRIMERA NOTICIA

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Este es el título de una interesante publicación que los profesionales de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) han elaborado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

La idea de base es clara y, pensándolo bien, evidente: la trascendencia que tiene para una familia la forma en que reciben la noticia de que su hijo presenta una discapacidad y la importancia que tiene preparar a los profesionales para actuar de forma correcta en ese momento tan doloroso.

La gente de los centros de Atención Temprana lleva tiempo escuchando testimonios de padres que rememoran como fueron informados de la nueva realidad de su hijo y  viendo cómo, incluso años después, siguen emocionándose y sufriendo al recordar ese momento.

Por ello han elaborado una encuesta (a la que fuimos invitados también padres cercanos a la Fundación Alpe Acondroplasia) cuyos resultados se han publicado recientemente y que, como digo, tiene por objeto preparar a los profesionales de la Sanidad para ayudarles a actuar de forma correcta en esas circunstancias.

 

Leerla me ha puesto la piel de gallina; he vuelto a estar allí. …..hacía tiempo.

He reconocido claramente los errores que se cometieron con nosotros; errores que, tristemente, han sido más que comunes según veo.

Solo un ejemplo;

.. La primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.

En nuestro caso…bueno. Una habitación de hospital compartida con otra pareja (recuerdo que la niña se llamaba Carla y era larguirucha…¡como no me dí cuenta antes de la diferencia con Ainhoa!) y una amiga que venía a darnos la enhorabuena.

12 horas después de dar a luz.

Un pediatra acompañado por un chaval en prácticas con cara de susto. Y aquellas palabras: “Bueno, ….Ainhoa……, obsérvela bien. Su frente prominente, la raíz nasal deprimida, las orejas de implantación baja, los brazos y las piernas cortas….”, vamos que en vez de decirme lo que le ocurría a mi hija parecía que estaba planteándome un acertijo. Joder.

Y esto es solo una muestra; conozco a una familia cercana a la Fundación Alpe a la que dijeron que acababan de tener “para que lo entiendan: un enanito de circo”. Con un par.

 

Creo que es muy importante que los profesionales de la sanidad se tomen en serio esta faceta de su trabajo; el diagnóstico es un momento muy importante no solo por el efecto de choque sino por lo que puede suponer de cara a enfrentar sus consecuencias.

“Una actuación adecuada sirve para favorecer la acogida de los niños con discapacidades en el seno de una familia y evitar el “doble handicap” que podría suponer su rechazo, abandono o institucionalización”.

 

Ahora solo queda que las partes interesadas tomen buena nota.

Por favor.

(A quien le interese la publicación puede consultarla; LA PRIMERA NOTICIA).

01/07/2011 21:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

'Incómodo', vaya.

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“Desde siempre, y no recuerdo desde cuando tampoco, me ha sorprendido la sensación de incomodidad que me provoca a mí tener a un enano cerca.

Siempre ha habido como una especie de malestar frente a lo que no era común y quizás fascinado por ello me he dejado llevar a representarlo. Pero no porque alguien sea más alto o más bajo per se sino porque alguien extrañamente mucho más bajo se vuelve incómodo para mí”.

Juan Muñoz. Escultor

Esta fue la sorprendente declaración que escuché el viernes viendo el documental  Juan Muñoz, poeta del espacio que emitió la 2 de TVE (pinchad sobre el minuto 23:50 aprox.).

Me quedé helada: “le incomodaban los enanos” y lo decía como quien habla de un pantalón demasiado ajustado o un marciano (hablo en pasado porque falleció en 2001).

Ya conocía a Juan Muñoz. Lo descubrí hace tiempo gracias a la escultura Sara frente al espejo que podéis ver al principio de este post. Escribí entonces una entrada en este blog a propósito de mi visión de su trabajo  (Interpretar el arte: unas esculturas de Juan Muñoz) y en ella me atreví a comentar;

“No tengo ni idea de lo que Juan Muñoz pretendía con estos trabajos pero me gustaría pensar que para él no eran simples "figuras". Es más, el hecho de que tengan nombre propio me inclina a pensar que significaban algo más que su propia imagen, digamos, "disarmónica". Sara y George son seres humanos en la mente del artista.” 

Obviamente estaba equivocada.

Sara y George no eran personas para Muñoz sino “seres fuera de lo común” que le hacían sentir incómodo. Que alguien de su relevancia, supuestamente formado, caiga plácidamente en mantener un cliché tan ofensivo a las puertas del siglo XXI me resulta inaudito.

Y me ofende más el comentario si pienso que para sus esculturas utilizó modelos de carne y hueso (es más, creo que conozco a Sara). A ver, ¿no cruzaron ninguna palabra?¿no los vio caminar, sonreír, expresarse como cualquiera de nosotros? Entonces, ¿cómo puede referirse a ellos en esos términos?  Me parece una auténtica falta de respeto.

Y si en algún momento he tenido la tentación de pensar que estaba malinterpretando esas palabras (esta manía mía de ir y volver sobre mis pensamientos) llega esta otra confesión (sobre el minuto 25:15). Viene a propósito de un encargo que le hicieron para el Centro Gallego de Arte Contemporáneo en el año 1995:

Yo realmente no quería haber hecho esta exposición porque me obligaba a comprometerme con una imagen que había utilizado seis años antes que era la del enano y levantarla a otro ángulo de visión que era hacer el ejercicio femenino de la misma tipología y darle un valor que no fuera jocoso”

"El ejercicio femenino de la misma tipología" dice como midiendo sus palabras. Caray, simplemente le pidieron que centrara el tema en una mujer con acondroplasia. Pis-pas.

Observo con tristeza que nadie en ese documental se refiere a las personas con acondroplasia como tales seres humanos: son enanos, una imagen o una tipología. Eso sí: al menos en esa exposición del CGAC se le pidió evitar el tono jocoso (que es lo habitual con enanos ¿no?). Un detallazo.

Lo triste de todo esto es que, aunque esa entrevista a Muñoz tiene ya trece años, esa actitud sigue vigente. Estoy segura de que sus palabras solo me han abofeteado a mí (y a todos aquellos que vivimos cerca de la acondroplasia, claro) pero todavía demasiada gente continúa utilizando el cliché, el estereotipo sin tener en cuenta que habla de PERSONAS. No caen en eso, ya.

Juan Muñoz debería haber ido por el mundo con los ojos bien abiertos reconociendo las Saras, Héctor, Ainhoa, Angel, Lorena, Felipe, Ernesto, Yago, Lola, Lara....y tantas otras personas con enanismo que lo enriquecen sin "incomodarlo". Hubiese disfrutado un montón.

Ah, y queda claro que no valgo un pimiento como intérprete de arte pero bueno, me da igual. Mi Sara, esa que se mira en el espejo aceptándose y que a partir de ahí se deja inundar de color es mucho más real. Más positiva.  

Una persona de verdad, como mi hija, esperando un merecido y de momento costosísimo respeto.

05/07/2011 14:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

¿Incómodo?...¡andaaaa!

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Y me encantaría dejar aquí fotos de los amigos de Ainhoa; esos que también tienen acondroplasia y no son bufones, ni seres mágicos, ni "enanitos de blancanieves", ni "cosas que incomodan".

Van al cole (algunos sacan muy buenas notas), les gusta ir al cine, a la piscina, vestir ropa chuli y jugar así que procuraremos prepararlos para lanzarse al mundo con las armas necesarias para vivir como los demás.

Se ruega no poner zancadillas (ni en nombre del arte, el desconocimiento, la tradición, el entretenimiento, ni ná). Por favor.

Gracias.

09/07/2011 16:53 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 11 comentarios.

De vuelta...

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... me encanta descubrir lugares a los que, desde ya, quiero regresar.

30/07/2011 23:21 LaMima #. De LaMima Hay 5 comentarios.


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