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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Se muestran los artículos pertenecientes a Febrero de 2011.

Días vividos

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Mañana de domingo en el Parque del Agua.

 

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Lugares para disfrutar cada uno a su manera...

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El tesoro del tiempo

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06/02/2011 15:47 LaMima #. Foticos Hay 4 comentarios.

Eso de la silla de ruedas....

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El sábado a mediodía nos pusimos la mar de contentos en casa viendo que reponían en la tele una de las series favoritas de Daniel (y mía) cuando era pequeño: Malcolm. Ya sé; desde luego se trata de una familia de lo más peculiar pero tengo que reconocer que nos encantaba. 

Vimos el primer episodio y ocurrió algo curioso.

En ese capítulo Lois, la mamá de Malcolm, le obliga a ir a la casa de unos vecinos para hacer amistad con su hijo, un niño discapacitado. Stevie va en silla de ruedas y además tiene un asma crónica que le hace hablar a golpes así que a Malcolm, en principio, no le hace mucha gracia la idea pero no tarda en comprobar que ambos tienen muchas cosas en común y se convierten ya en grandes amigos para toda la serie.

Mientras, la profesora de Malcolm descubre que tiene una inteligencia prodigiosa y lo propone para la clase de superdotados (a la que también acude Stevie). El pobre no quiere ni oir hablar del tema:

No mamá, por favor, no me hagas ir a la clase de los empollones. Yo no quiero ser diferente, bastante lo soy ya- protesta sin éxito.

Así que no le queda más remedio que ir con los "raros" lo cual implica convertirse en objetivo seguro de las mofas del "matón" del cole.

Cuando se produce el inevitable encontronazo con éste durante el recreo, Malcolm decide enfrentarse al chaval y aguantar una paliza que desvíe así la atención del resto de sus compañeros a su condición de "empollón". Sin embargo el choque tiene un resultado inesperado: quien acaba en el suelo (de forma voluntaria, todo hay que decirlo) es Stevie y el "matón" es abucheado por todos los chavales sin contemplaciones. "¡Había pegado a un "inválido!".

Daniel y yo nos reímos a gusto con la historia: entre los dos y casi sin buscarlo habían conseguido terminar con la impunidad de todo un jefe de patio, pero a Ainhoa no le hizo ninguna gracia.

- ¿Por qué os reís?, se ha caído de la silla. ¡No os riáis de la silla!

Desde que fuimos al congreso en octubre, observo en ella cierto reparo en hablar de la elongación. Yo pensaba que le había impresionado ver en Gijón a Lara y a Maddi con los fijadores pero he descubierto que en realidad no es eso lo que le asusta:

- Inma, yo no me quiero poner los "palitos" (se refiere a los fijadores de la elongación ósea)

- ¿Por qué?, ¿no decías que querías ser más alta?

- Es que no quiero ir en silla de ruedas. Si me pones los palitos iré con muletas pero no en silla de ruedas. No quiero.

Ver como Stevie caía al suelo con su silla, y a nosotros riendo la broma (el chaval lo hizo con el único fin de desprestigiar al matoncillo entre sus compañeros) no le gustó nada de nada y se encargó de hacérnoslo saber.

Por un motivo que no alcanzo a comprender la silla de ruedas se ha convertido en un objeto que no quiere tener cerca. Le digo que será solo un tiempo, que hay sillas chulísimas, que a veces los niños tienen que usarla si se rompen una pierna jugando...pero nada. No sé si le asusta, le repele o le avergüenza porque no consigo que me explique el motivo; se limita a decirme que no quiere saber nada de ese "chisme" y no la saco de ahí así que en esas estamos. 

Mientras no encuentre la verdadera razón de ese rechazo no voy a poder poner remedio. Al menos aún tengo tiempo para irla mentalizando.....

07/02/2011 23:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Puntos de vista...

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"Diego de Acedo, apodado El Primo, y Francisco Lezcano habrían gozado en este mundo de un rango igual o inferior al de los perros si Velázquez no los hubiera hecho entrar en la inmortalidad por la puerta grande. Acedo y Lezcano eran dos enanos adscritos al nutrido elenco de bufones de la corte de Felipe IV. Los cuadros en que aparecen son grandes, de un metro de alto por ochenta y cinco centímetros de ancho. Los retratos de las infantas Margarita y Maria Teresa miden lo mismo. Y también es idéntica la mirada del pintor sobre sus modelos, sean infantas o enanos: humana, sin halago ni compasión......

Obviamente Lezcano padece idocia (¿?); probablemente Acedo también. A pesar de sus escasas luces, o quizá para resaltar el hecho, los dos bufones hacen cosas que requieren un mínimo de inteligencia y de aprendizaje, dos cualidades de las que carecen....Lezcano conge un mazo de cartas como si fuera a repartir juego"

Eduardo Mendoza, "Riña de gatos"

Buscando más información por la red he encontrado aquí este otro "diagnóstico" tomado a raíz del cuadro: 

"El doctor Moragas (1964) diagnostica que Lezcano "sufre de un cretinismo con oligofrenia y las habituales características de ánimo chistoso y fidelidad perruna". "En la cara hay una expresión de satisfacción, favorecida por el entornamiento de los párpados y la boca entreabierta, que parece acompañarse del inicio de una sonrisa"

Idocia, cretinismo, oligofrenia, "ánimo chistoso" y fidelidad perruna. ¡Toma ya!.

Yo es que, por más que miro el cuadro, solo veo los rasgos característicos de la acondroplasia en alguien que hace un gesto, igual, hasta "chulesco". ¿Me equivoco?¿qué véis vosotros?...

(La imagen corresponde al cuadro de Velázquez,"Francisco Lezcano, el Niño de Vallecas").

14/02/2011 21:22 LaMima #. De LaMima Hay 11 comentarios.

Una luna, dos lunas

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Camino al pirineo nos acompañó una luna llena oronda, inmensa.. de esas que parece que te van a caer encima. 

Por la noche fui yo quien la perseguía con el trípode, ¡la muy ladina se escondía entre las nubes! y al descargar las fotos en el ordenador supe por qué: tenía "compañía".

20/02/2011 20:40 LaMima #. Foticos Hay 13 comentarios.

Amigas de autobús

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Con la vuelta a las visitas diarias a Enric y Eduardo para el tratamiento de ozonoterapia han regresado los recorridos en bus urbano. A Ainhoa le ha gustado siempre viajar así pero desde hace un tiempo he observado que ha cogido una manía digamos, incómoda; la de ir siempre pegada a la puerta de salida.

No importa lo lleno que esté,  en cuanto entramos echa a correr ..

.. Inma, vamos a la puerta. ¡A la puerta!.

A menudo sorprendo a la gente mirándonos con desaprobación (por no contar las veces que el conductor activa el sonsonete ese de “pasen a la parte trasera del autobús”) y reconozco que con razón; allí molestamos a los que van a bajar, pero yo la entiendo.

Poneos en su lugar: mide 92 cm. (lo que una niña de unos 3 años en el percentil 50) así que acceder a la salida cuando está lleno de gente (habitual a esas horas) le supone el agobio indecible de ir sorteando los traseros del respetable.

Y eso para salir, porque lo normal es que tenga que hacer todo el recorrido enterrada entre el resto de viajeros. Solo de vez en cuando alguna señora amable (si, en el 99% de los casos se trata de mujeres que pasan la treintena) le cede el asiento para que pueda respirar. Ojo, que Ainhoa tiene ya 6 años así que paga billete como los demás.

El lunes por la tarde se repitió el ritual: entramos en el autobús y mientras yo pasaba la tarjeta por el lector salió disparada hacia la puerta….pero se detuvo a mitad de camino. Enseguida supe el motivo

.. Hola niña, hacía mucho que no te veía por aquí. Me has conocido ¿verdad?, ¡qué lista eres madre mía!

Creo que conocimos a la señora Aurora durante la segunda tanda de ozono, allá para el mes de junio del año pasado. Coincidimos en el autobús sentadas una frente a otra y la mujer sucumbió enseguida a la verborrea de Ainhoa convencida de que era una superdotada..

.. Madre esta criatura, pero qué lista es…

.. No se engañe, que tiene ya cinco años aunque parezca más pequeña-le advertí enseguida

.. Ay si, pero se la ve muy lista. Toma un caramelo de limón cariño…

Aurora lleva siempre en el bolso un puñado de caramelos de limón grandotes de esos envueltos en un plastiquillo transparente que cuesta un montón retirar. Rondará los 80 años, no tiene mucho éxito a la hora de “conjuntar” su ropa pero se nota que tiene interés en lucir guapa para sus salidas; lleva un bonito reloj y, como no, el imprescindible colgante con la Virgen del Pilar.

Nos dijo cuando la conocimos que vivía en una residencia de monjas (“Un día tienes que venir a verme, que es muy bonita”) y cada vez que coincidimos (y habrán sido 3 o 4 veces en todo este tiempo) Ainhoa y ella no dejan de parlotear durante todo el recorrido.

El lunes volvimos a viajar a su lado. Aurora sujetaba a mi hija, que tenía las manos ocupadas por dos enormes caramelos de limón. Cuando llegamos a las murallas nos cedió su asiento sonriente después de que Ainhoa le diese un sonoro beso.

.. ¡Hasta otro día guapa!. Qué lista es esta niña, mira qué pronto me ha conocido.. lista de verdad.- romanceó camino a la salida del autobús.

Cuando nos sentamos las dos en el lugar que nos había cedido pensé en lo curioso que era todo aquello y en lo gratificante que es abrir los ojos, y sonreír, y compartir con buen ánimo cualquier trayecto.

24/02/2011 11:10 LaMima #. COSICAS Hay 11 comentarios.

¡Hasta luego!

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Por cierto, que no os había comentado que llevo toda la semana despidiéndome de las grullas.

El domingo las vimos por Villanúa camino de su exilio primaveral. 

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Y el viernes una ruidosa bandada me sorprendió mientras tendía la ropa en la galería de casa

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¡menuda racha!

27/02/2011 21:58 LaMima #. Foticos Hay 5 comentarios.

Apoyo necesario

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La oficina del Justicia de Aragón ha hecho llegar, a través de Europa Press, este comunicado:

El Justicia pide que no haya espectáculos que se mofen del enanismo

que ayer fue difundido en las ediciones digitales de varios periódicos.

Después de la carta que me remitieron (y que comenté aquí) no me quedaba duda acerca de la postura de esta institución en lo que se refería a mi reclamación, ni tampoco de su desánimo ante la actitud de la Diputación Provincial de Zaragoza al respecto, pero esto ha sido un puntazo oigan, de verdad.

No sé si conseguirá remover los cimientos de esa administración "tan amante de las tradiciones taurinas" pero el detalle les honra: ¡gracias!.

28/02/2011 07:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.


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