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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Abril de 2011.

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"..nuestras ideas y formas de pensar pueden recluirnos o liberarnos.."

"..los seres humanos pueden alterar su vida modificando su disposición de ánimo.."

El Elemento. Ken Robinson

Ahora solo falta aplicarnos el cuento.

01/04/2011 21:09 LaMima #. De LaMima Hay 3 comentarios.

Tallas

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Este sábado anduvimos las dos de compras; parece que la primavera exige nueva imagen, y pronto empezaron los problemas

.. Inma, quiero esta camiseta

.. Ainhoa, tienes "tropocientas" camisetas rosas de manga corta que aún te sirven

.. Pero no son como ésta

.. No. Son más bonitas.-grrrrr

Los dos pasillos de ropa que nos separaban no eran obstáculo para el tira y afloja propio de una niña de 6 años con bastantes bemoles y una madre intentando hacer una compra, digamos, apropiada.

.. ¡Nunca me compras lo que quiero!

.. ¿Como que no?, no me vengas con esas Ainhoa, por favor

Había una moza arrastrando un carrito de bebé que se lo estaba pasando "pipa" con nosotras

.. Pues no. Mira, quiero este pantalón y me lo compro yo.......  

.........................................................................

.. estooo, Inma, aquí pone 6 años pero, ¿cual es mi talla?


03/04/2011 22:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

La buena imagen

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Este es Jesús, uno de los modelos que presenta MilkTeeth, una tienda de camisetas on-line que acabo de conocer (aunque ya cumple un año).

Así se presentan en su página;

Milkteeth, dientes de leche, esos primeros dientes que tenemos en nuestra niñez y que luego cambiamos por los definitivos, Milkteeth nace de los sentimientos y las sensaciones de esa etapa de la vida donde todo es sencillo, autentico, inocente y de verdad. 
Nuestras camisetas intentan recuperar ese mundo evocador con el blanco siempre como base y la mezcla de telas como ingrediente principal.

Esa idea de una camiseta blanca con un bolsillo original me ha parecido muy chula pero lo que realmente me ha emocionado es ver a Jesús ahí (coincidimos en Gijón durante el pasado congreso de octubre. La que montaron Ainhoa y él en la consulta del Doctor Ibaseta, jeje).

Estaréis conmigo en que un niño con acondroplasia es un dignísimo modelo para muchas más cosas que películas de gnomos, espectáculos circenses y demás.

Ojalá cunda la idea. Gracias MilkTeeth.

08/04/2011 11:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Uno de ellos

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Hablé de lo que me inspiraban el otro día y me sigue sobrecogiendo su situación. Reconozco que me intrigaba ver su rostro y ayer pude hacerlo gracias al reportaje que les dedicó el Semanal XL.  

No sé como mirarlos, como interpretar la contención que emanan ni hasta que punto o de qué forma es real.

Todo es tan simple, tan duro a veces, tan pequeño...


11/04/2011 12:19 LaMima #. De LaMima Hay 1 comentario.

De novedades, pruebas y cambios.

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Ayer por la noche bien cenadita, bañada y sin una gota de colonia en el pelo Ainhoa estrenó por fin el tranvía de Zaragoza (ahora en fase de pruebas).

Me pareció un buen momento para darle ese gusto; llevaba días viéndolo pasar en nuestros viajes al Hospital Infantil (los iba contando) y la verdad es que fue una buena manera de compensarla por la estupenda disposición que estaba mostrando para la prueba que le iban a hacer esta noche. Ahí la veis toda pincha, bajando del paseo frente a la zona hospitalaria, con su mochila rosa. Dentro llevaba solo un pijama: ayer tocaba polisomnografía

Que nadie se asuste, la prueba se le hace con carácter preventivo, una mera revisión. 

Es frecuente que los niños con acondroplasia tengan problemas respiratorios originados por un tórax demasiado estrecho que no permite a los pulmones trabajar a pleno rendimiento o por la estructura de sus vias altas (tabique nasal...). Como consecuencia de esas limitaciones es posible que durante el sueño aparezcan las conocidas apneas que tan peligrosas consecuencias pueden tener en algunos casos así que, aunque Ainhoa no ha manifestado nunca nigun síntoma de dormir mal, su doctora, con buen criterio, ha querido descartar definitivamente que pueda tener una alteración de ese tipo.

Lo cierto es que yo ya tenía experiencia en este proceso; Daniel tuvo que hacerse una de bien pequeñito porque roncaba como un serrucho. En aquella ocasión el procedimiento fue más duro: presentarnos con él en el hospital a las diez de la noche, ver como lo llenaban de cables y marcharnos a casa dejándolo solo en aquel cuartucho para volver a recogerlo a las 6 de la mañana.

Como nadie me había dicho lo contrario preparé convenientemente a Ainhoa:

.. Te vas a quedar a dormir un día en el hospital, como si fueses una astronauta.

.. ¿Si?,,¡vale!- qué demonios pensará que va a hacer allí para ponerse tan contenta

.. Pero mami no se puede quedar contigo.

..¿No?, anda. ¿Y si no me duermo?...¿me pondrán música?

.. No creo, pero seguro que te duermes. Siempre duermes cariño

.. Mmmmm.....Inma, ¿que pijama me voy a llevar?

Reconozco que tan buena disposición era de agradecer pero mi sorpresa anoche fue cuando, al llegar, me dijeron que debía quedarme con ella.

.. Señora, claro que se tiene que quedar. Es una menor.... -me constestó uno de los médicos sorprendido de ver mi extrañeza

..Oiga, pues eso lo dicen ahora, que hace 10 años la cosa no era así. Ni para una polisomnografía ni para un ingreso de 15 días.

Lo recuerdo bien. Daniel tuvo que estar ingresado por una neumonía cuando tenía 2 años. Entonces fueron tajantes: a las 9 de la noche te mandaban a casa y no podías volver a verlo hasta las 13,30h. del día siguiente. No acabo de entender ese empecinamiento de hace años pero me alegro de que la cosa sea diferente. Son niños, bastante tienen con el trasiego médico-hospitalario (a menudo se asustan tanto..), necesitan que estemos con ellos. Bienvenido el cambio.

Pues eso, que hemos pasado la noche en el hospital. Ainhoa, a pesar del cablerío, ha dormido como una marmota, os lo digo yo que he visto todas las horas.

Esta mañana se ha ido a la escuela tan contenta, tengo unos hijos que son una joya para estas cosas. Soy yo la que no está tan serrana, ains.....

14/04/2011 16:29 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Más avances...despacio...

Hace tiempo que mi santo ni se plantea llevar a Ainhoa en la mochila para nuestras "andadicas" por la montaña; pesa mucho ya.

Tampoco habíamos puesto demasiado empeño en que caminara sola; somos conscientes de que se cansa enseguida y resulta un engorro cargar con ella así que llevamos un par de años limitándonos a los paseos que podemos hacer con el carro. Es un fastidio pero no nos quedaba otra.

Este sábado, de todas formas, nos decidimos a probar. Quizá si le coge gusto se esfuerza un poquillo más ... le viene bien caminar. Elegimos Igüer; es un lugar muy llano que ella conoce y le gusta (uno de nuestros paseos fetiche), aunque el acceso pasa por un cuarto de hora de pendiente fuerte.... 


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La cosa no pudo ir mejor.

Cuanto disfrutó ("Inma, es que yo ya he aprendido a andar") y nosotros viéndola esforzarse paso a paso. No hay como buscar un lugar que les interese para conseguir que lo intenten.

Nunca digas nunca jamás.

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18/04/2011 20:15 LaMima #. COSICAS Hay 8 comentarios.

Bichicos semanasanteros

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¿Qué os parece el ternero?...una preciosidad ¿verdad?, a Ainhoa también. Todos los días, cuando bajábamos al pueblo a por pan teníamos que ir a saludarlo. 

También al gallo

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eso sí, aunque el dueño le ofreció entrar al corral para verlo más cerca de momento no se atreve. A ver lo que le dura la vergüenza, jeje.

También hemos estado pendientes de bichicos más pequeños

 

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y más aún...

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Pero el colmo fue encontrarnos con mariposas, que la tía (desde aquello) piensa que ahora todas van a posarse en su mano y las persigue un buen rato (sin fortuna) con el dedo en alto..

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Evidentemente el bichico pasó de ella así que se conforma, en casa ya, con estos otros un poco más "domésticos"..

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25/04/2011 16:54 LaMima #. Foticos Hay 6 comentarios.

Aprender y agradecer

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Aquí tenéis a Ainhoa pasando un rato estupendo con Naiara en el hermoso marco de la Borda Bisaltico (absolutamente recomendable), en el Valle de Echo; disfrutamos de un día delicioso con ella, Pili y Javier el viernes de Semana Santa a pesar de una impertinente lluvia que no cesó hasta pasada la hora de comer.

Naiara es una de las primeras personas con acondroplasia que Ainhoa ha conocido y tratado de forma cercana gracias a la Fundación Alpe. Hemos coincidido con ella varias veces en Gijón y Pamplona y debo reconocer que es una referencia para nosotros, alguien a tener siempre en cuenta...alguien de casa.

Como véis, va en silla de ruedas: está en pleno proceso de elongación y la necesita para moverse por el mundo con algo de autonomía en estos momentos.

Por circunstancias que no vienen al caso sus padres optaron porque fuese el doctor Felipe Luna quien la operase en Málaga así que su proceso está incluyendo a la vez el alargamiento de tibias y fémures (ya hablé aquí acerca de las dos formas de efectuar esta intervención pero parece que la técnica de elongación simultánea que practica el doctor Luna, y que a mí siempre me ha convencido más, va ganando terreno). Está la mar de contenta porque ya llega casi al pecho de su madre.

Pili y  Javier han tenido el detalle de ir haciéndonos partícipes del proceso; tengo una foto de Naiara al día siguiente de la intervención y otra de la primera vez que la pusieron en pie (no hablo de un par de conversaciones por teléfono con detalles culinarios la mar de divertidas)...

.. Inma, ¡los palitos son de colores!- me dijo Ainhoa entusiasmada cuando las vió. (Es curioso que algo tan simple suponga quitar hierro a semejantes artilugios ante los ojos de una niña. "Algo de colores no puede ser malo", debió pensar).

Cuanto agradezco su interés por que mi hija vaya asumiendo lo que le puede llegar en unos años. Ellos saben lo importante que es que se haga una idea de lo que supone una elongación; que vea como otros pasan por lo que le espera ella (con sus incomodidades, sus rutinas), que intuya sus beneficios (ojo, que lo de la silla de ruedas eléctrica le moló un montón) ....y sobre todo que no tenga miedo.

Viendo a Naiara no lo tuvo. Ainhoa miró de cerca esos fijadores anclados en sus muslos y sus gemelos con absoluta normalidad (tened en cuenta que no lleva vendas ni escayolas en las piernas. Está todo "a la vista"). Observó los apósitos, el armado de "palitos" (de colores, pero impresionan) y no hizo ni ha hecho hasta este momento el más mínimo comentario de reparo. Nada de nada, como si fuese lo más natural del mundo.

Creo que solo se quedó con que su amiga seguía siendo la de siempre; una parlanchina que ahora llevaba una silla estupenda (¡jo Inma, va en silla. Que morruda!), que comió un plato de migas como ella y que anduvieron de aquí para allá sin perder la sonrisa.

No todo es tan "suave", por supuesto, pero eso, de momento, es solo para nosotros, sus padres. Como podéis imaginar este proceso nos exige un esfuerzo casi tan grande como a ellos. De otro tinte, pero también muy intenso; un niño elongándose es, durante varios meses, un auténtico dependiente. Aseo personal, curas, desplazamientos...necesitan tener a alguien a su lado las 24 horas del día.

Eso si, en este caso es Naiara quien día a día va moviendo las ruletas que le están permitiendo crecer, y tan pancha. Es una campeona; pensad que solo tiene trece años (menuda edad), tiene que dormir boca arriba sin moverse (debe ser lo que peor lleva), ver sus piernas siempre rectas y clavadas, ponerse en pie (solo con ayuda) soportando el peso de los fijadores durante las diarias sesiones de fisioterapia...buf.

Os aseguro que la sonrisa que luce en la foto es un auténtico ejercicio de optimismo, fortaleza y ganas. Fue un lujo poder compartirlo un día.

Desde aquí para Pili, Javier y Naiara todos los besos, todos los ánimos y muchísimas gracias.

28/04/2011 11:18 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.