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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Septiembre de 2010.

En pinzas

He ido al cole a llevar los libros de Ainhoa gracias a que mi amiguica Encarna estaba libre para hacer de chófer y "acompañanta"; un lumbago fulminante ha terminado de momento con mi autonomía. (Que demoledor es sentirse tan vulnerable, tan en pinzas, y que bueno tener cerca amigos dispuestos a echar un cable).

Pero bueno, lo hemos conseguido y, en este punto, solo puedo decir que la profesora me ha parecido encantadora y receptiva. Y que no he visto la silla adaptada para mi hija por ninguna parte, así que la cosa promete.

Lo malo es que los relajantes musculares me atontolinan una barbaridad y, a pesar de estar sentada con la almohadilla eléctrica en la paz de mi casita, sola, me cuesta organizar el ataque. Mientras me centro voy escuchando musiqueta, y leyendo...

 

Keane - This Is The Last Time

02/09/2010 14:37 LaMima #. Mi banda sonora Hay 4 comentarios.

Preguntas

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.. Inma, cuando yo no había nacido ¿tu querías que fuese así?

.. Buah, ni me imaginaba que ibas a ser tan guapa

.. Pero ¿querías que fuese así, con acondroplasia?

Estaba esperando este momento.

Ainhoa, como ya conté aquí, tuvo relativamente pronto una cierta conciencia de sí misma que nos sorprendió.

La forma en que demostraba saberse “algo” diferente ha sido muy natural (y a menudo incluso divertida) en todo este tiempo así que quienes estamos a su alrededor hemos aplaudido ese proceso lento y, digamos, normalizado porque sabíamos que era una buena señal… pero claro, todo tiene que llegar.

Hasta ahora para mi hija ser acondroplásica tenía la misma importancia que llevar el pelo corto, manejar con soltura una bici con ruedines o detestar los pimientos….vamos, ninguna, pero lo cierto es que no es lo mismo, no, y poco a poco se está dando cuenta. De forma imparable el mundo, sus rutinas, sus limitaciones le van dando la pista de que hay algo en su condición que no comparte con el resto ….. y que no es precisamente positivo.

Lo que hasta ahora era accesorio empieza a tener importancia.

 .. Inma, yo de mayor quiero ser como tú-me dice últimamente con frecuencia

.. Ah, y ¿cómo soy yo?

.. Alta.

Y claro, yo le cuento que no pasa nada, que hay gente alta, baja, rubia, morena, gorda, flaca …. pero ya no vale.

“¿Querías que fuese así, con acondroplasia?”..uf, como decirle que no. Que jamás se me había pasado por la cabeza que le ocurriese algo así, que conocer su condición fue un dolor inmenso que nos colapsó. Que no había suficientes lágrimas.

Como explicarle que, a pesar de que supera con creces todo lo que yo deseaba en ella, hubiese dado el mundo por no leer en aquel papel esa palabra.

.. Uf hija, no sé. Es que yo no pensaba en esas cosas, es que eso no tiene importancia.

(La foto; una piedra de la Selva de Oza)

04/09/2010 23:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

En su mano

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Se despistó de sus compañeras tras el revuelo que se armó cuando unos chavales invadieron su hueco cerca del río para preparar un picnic.

La sorprendí en la cabeza de mi marido y al enseñársela a Ainhoa se posó confiada en mi brazo. Luego pasó a la toalla, a la chancleta de Daniel, al objetivo de la cámara y ¡por fin! se posó en su dedo (llevaba un buen rato inmóvil, impaciente ofreciéndoselo).

Fue un momento hermoso y una suerte poder guardarlo.

08/09/2010 18:02 LaMima #. Foticos Hay 11 comentarios.

Triste verdad....

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La viñeta de El Roto hoy en El País.

Yo es que tengo algo con este hombre....

13/09/2010 21:29 LaMima #. De LaMima Hay 8 comentarios.

Va a ser que sí...

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… que este año nos libramos del “tradicional” espectáculo cómico-taurino con personas acondroplásicas durante las Fiestas del Pilar.

Desde luego en la presentación del programa que hicieron el pasado día 6 la empresa Taurodelta, S.A. (concesionaria de la plaza) y el Sr. Compés (Diputado responsable de la misma) no se hizo mención alguna a ese evento, salvo que la cosa se encuentre dentro de ese "pequeño recorte en los festejos populares" que tienen "pendiente aclarar" según Miguel Angel Pérez, gerente de Toropasión (empresa encargada de lo "popular"). Tampoco figura en la información que facilitan en sus respectivas páginas web.

No las tenía todas conmigo, no. Después de la tomadura de pelo del año pasado (que ya conté, sulfuradísima,  aquí, aquí y aquí ) estaba con las antenas en alto desde comienzos del verano.

A primeros de agosto remití los primeros correos: al ayuntamiento, a la Diputación Provincial de Zaragoza y al Justicia de Aragón.

Los tres organismos han sido fieles a su conducta habitual:

 .. La DPZ no sabe, no existe, no contesta. Ni un triste acuse de recibo. Creo sinceramente que tras la dirección de contacto que hay en su página web se esconde un buzón del que nadie tiene llave.

.. El servicio de quejas y sugerencias del ayuntamiento de Zaragoza me dice que tiene registrados mis tres correos (11 de agosto, 30 de agosto y 8 de septiembre) y están “en curso”.

.. De los únicos que he recibido noticias claras y comprometidas es de la gente del despacho del Justicia de Aragón. Un acuse de recibo electrónico a mi correo y una carta que encontré en el buzón a la vuelta de vacaciones en la que se asignaba un número a mi reclamación y me decían que daban traslado de la misma a los responsables de la DPZ .

"Nos hemos dirigido a la Diputación Provincial de Zaragoza, titular de la plaza de toros de la Ciudad para que nos informe sobre las cuestiones que plantea. A estos efectos le comunico que desde esta Institución se considera que las personas con discapacidad son merecedoras de una especial protección por su situación de vulnerabilidad, siendo labor de los poderes públicos garantizar la igualdad real de todas ellas y remover los obstáculos que impidan o dificulten que sean tratadas con el debido respeto, y así se lo hemos comunicado a dicha administración".

Bueno, y no sé nada más. Nada de nada.

En vista de que el año pasado la excusa fue que mi toque de atención llegaba tarde “y con entradas ya vendidas (¡!) creo que el tema está resuelto, que fíjense en que fechas estamos.

Desde luego avisados ya estaban. En la comunicación que me remitieron hace un año desde la oficina del Justicia de Aragón se decía bien claro:

 “Así pues, podemos considerar por parte de la Diputación Provincial de Zaragoza el compromiso para no celebrar este tipo de eventos y con ello conseguir el respeto y la integración social de las personas con esta discapacidad, eliminando costumbres como la que nos ocupa, tal como indica la Declaración Institucional de 4 de noviembre de 2008 del Ayuntamiento de Zaragoza”.

 Pues eso, que ya vale.

Espero. A ver que nos cuentan del "pequeño recorte"...

17/09/2010 07:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Adios, maño

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En el lado feliz
mis nietas me saludan
con el jolgorio de los dias de fiesta.
Rien, saltan, se combaten entre ellas mismas
la alegria de ver la vida como un río sin fin,
sin fondo. Como si el mar
llegase a nuestra puerta.
Ante tanto diluvio de alegría
a este viejo poeta abandonado
solo le queda la memoria,
la inestable memoria de los vagos recuerdos
olvidados.
Gracias a que la vida está entre ellas
rompiéndome la cruz de los silencios,
la vaguedad inutil del desierto
y la cumbre final de una montaña
me siento como vivo.
Como un ser humano acompañado.

JOSE ANTONIO LABORDETA

Poema "robado" de su blog

Lo recuerdo caminando cabizbajo por Villanúa en lo que debía ser el comienzo de su enfermedad y también la última vez que lo ví, durante la divertida presentación del libro Aragón a la Brasa

Me guardo esa imagen sonriente, si, como la de esta foto. La preferida de mi  (su) amiguica Marta....

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19/09/2010 09:36 LaMima #. Poesía Hay 9 comentarios.

Llega el libro de Chesús: La mirada del bosque

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Mientras la familia de nuestro querido Labordeta puede, al fin, despedirse de él en la intimidad...un amigo suyo habrá de enjugar las lágrimas  (esas que hoy a mediodía brillaban cuando nos hemos abrazado en la sala de La Aljafería) para mostrar su mejor cara.

Mañana martes día 21, por la tarde, tendrá lugar la presentación en Zaragoza de LA MIRADA DEL BOSQUEel libro de Chesús Yuste. Le acompañarán el director de la editorial Paréntesis Antonio Rivero, el escritor Antón Castro y nuestro querido "cinépata" Alfredo Moreno.

Y un montón de amigos.

Y el abuelo desde donde esté.

Seguro.

Será a las 20.00 h. en el hall del Teatro Principal (en el Coso, junto a Plaza de España de Zaragoza) así que ya tengo cita para pasar un buen rato.... y un libro para unos cuantos más.

20/09/2010 21:24 LaMima #. Una de libros Hay 4 comentarios.

Un trozo de Irlanda..

Emocionante la presentación de La mirada del bosque ayer en el hall del Teatro Principal (me parece buena idea aprovechar ese espacio para este tipo de citas).

Muchas miradas diferentes (literaria, cinematográfica..y una estupenda lectura dramatizada) sobre el libro de Chesús que invitan a cogerlo inmediatamente entre manos.

Sentido (mucho) recuerdo inicial al abuelo y un colofón de lujo: O’Carolan (qué bien suenan jolines) interpretando tres temas. El último, la maravillosa "Mujeres de Irlanda" (Mna Na H’Eireaan).... nos puso carne de gallina.

A falta de la preciosa versión que sonó anoche, dejo esta de Sinnead O’Connor que también me encanta.

Un trozo de Irlanda en la tierra del cierzo.

Yo ya tengo mi pequeño trébol en casa.

22/09/2010 07:25 LaMima #. Mi banda sonora Hay 2 comentarios.

Diez años creando red

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Este es el cartel que anuncia la próxima celebración del IV  CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ACONDROPLASIA, en Gijón. Solo faltan un par de semanas.

No puedo olvidar los días previos al primero que asistimos, hace ya cuatro años, y el punto de inflexión que supuso esa cita para mí y mi familia así que podéis imaginar las ganas que tengo de que llegue el día nueve de octubre.

Ha llovido bastante desde entonces: hemos aprendido mucho, somos un poco más maduros en estas lides, seguramente estamos mucho más serenos….pero necesitamos seguir aprendiendo y compartiendo cosas.

Necesitamos tener contacto con la gente que está en este mismo camino (vernos y que nos vean) y por eso allí vamos a coincidir con asociaciones de distintos países: EEUU, Italia, Argentina, Colombia....todos tenemos mucho que contarnos.

Además hay otro punto muy importante: vamos a tener la oportunidad de conocer a los profesionales que, dentro del ámbito científico, médico y educativo  están trabajando para ayudarnos. El programa del congreso cuenta con la presencia de los mejores especialistas en acondroplasia venidos de todo el mundo dispuestos a hablarnos de como van sus respectivos trabajos, y, qué os voy a decir; saber que no estamos solos, que hay gente cualificada buscando soluciones a nuestros problemas reconforta mucho. Al fin nos toman en serio.

Sé de antemano que serán días inolvidables. Que nos esperan tres jornadas maratonianas llenas de información...y cariño. Mucho cariño. (Bueno, y de diversión que de todo hay programado, jeje).

Imagino la actividad frenética que estos días estarán llevando Carmen, Cristina, Tino y toda la gente que colabora con la Fundación Alpe Acondroplasia en esa acogedora oficina de la calle La Merced  y os aseguro que me pena un montón no poder estar con ellos para echarles una mano.

Queridos...un millón de gracias por todo ese trabajo.

23/09/2010 21:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Eso de la belleza..

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"..existe una belleza personal que revela la del alma, y cuando uno se encuentra en presencia de una de esas fisonomías animadas, tiernas y sensibles, que no conocen ni el embozo ni el engaño, que dejan leer ingenuamente en sus figuras los movimientos que les agitan y las impresiones que reciben, se puede y se debe reconocer desde el primer momento que estas personas, felizmente dotadas, son dignas de toda nuestra estima".

"Memorias del célebre enano Joseph Boruwlaski, gentilhombre polaco"

Joseph Boruwlaski

30/09/2010 23:19 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 19 comentarios.


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