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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Cita ineludible. Esperada. Necesaria.

08/10/2010 00:04 LaMima #. De LaMima Hay 2 comentarios.

Una gran tomadura de pelo

Era demasiado bonito para ser cierto, claro.

Contra lo que podía parecer en los días que colgué este post, por segundo año consecutivo las Fiestas del Pilar de Zaragoza, y su plaza de toros, se “honrarán” en ofrecernos estos días el tradicional espectáculo con personas con acondroplasia para júbilo de no se quién.

De nada han servido mis correos y llamadas de atención a lo largo del verano. De nada ha servido aquel compromiso que el año pasado hizo llegar la DPZ a la oficina del Justicia de Aragón por el que, aseguraban, iban a sugerir a la empresa concesionaria de la plaza que reconsiderara la inclusión de estos espectáculos en su próxima programación.

No señores. Los compromisos de nuestras instituciones (como el que firmó por unanimidad nuestro ayuntamiento el 4 de noviembre de 2008 es la moción nº 89) son papel mojado. Aquí se firman las cosas, queda uno divinamente en la foto, y luego si te he visto no me acuerdo.

Este año el asunto ha tenido, si cabe, más delito.

Mientras en 2009 se escudaron (Ayuntamiento y DPZ) en que “se les había colado” porque cuando les avisé ya tenían la programación hecha (mentira cochina), ahora se han limitado al silencio cobarde (¿o traidor?).

Haciendo caso omiso a las llamadas de atención que he hecho desde agosto, el pasado 6 de septiembre se presentó la programación de la plaza sin hacer mención alguna a este asunto.

También se ha puesto sumo interés (en 2009 ni siquiera tuvieron ese cuidado) en que la palabra “enano” no aparezca en el cartel anunciador. Ahora se trata de un misterioso  “espectáculo cómico taurino musical”. Cuando la tarde del martes llamé para interesarme por el contenido de dicho espectáculo la joven que atendía el teléfono me dijo inmediatamente: “lo de los enanitos” … mejor no os cuento como me puse.

Pues ya está. Esto es lo que tenemos señores.

Un grupo de “servidores públicos” que, visto lo visto, se meten en berenjenales de los que luego no saben como salir.

Solo puedo pensar, como ya me ha dicho una buena amiga, que la moción de 2008 fue aprobada en el marco de una irresponsabilidad vergonzosa. Que esos señores no tenían ningún interés en hacer cumplir esa declaración de intenciones, que ni siquiera entonces sabían de lo que estaban hablando.

Ahora se agarran al argumento fácil: al fin y al cabo la gestión de la plaza de toros no está en su mano sino en la de una empresa concesionaria adjudicada desde la Diputación Provincial (propietaria del recinto) así que tienen coartada rápida.

Eso sí; en lo que se refiere a esa Diputación la cosa ya toma otros tintes porque, sinceramente, empiezo a dudar ya de si es ético que una administración pública como esa tenga derecho a permanecer en silencio ante cualquier reclamación de asuntos que le atañen. Es que no se trata de que no me contesten a mí, es que tampoco lo hacen a la oficina del Justicia de Aragón. La callada, siempre, por respuesta.

Como digo, el debate de esa moción en nuestro ayuntamiento fue una pérdida de tiempo y las medallas que se colgaron en aquel momento robadas al sentido común y a la ilusión de un  colectivo que se llegó a creer en esos días que era tenido en cuenta. Que merecía su respeto.

Ahora soy yo quien ha perdido algo más que la poca confianza que me quedaba en ellos.

14/10/2010 10:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 20 comentarios.


Del Congreso. Para empezar.

Llevo desde el martes mirando y remirando las fotos del congreso.

He creado la inevitable carpeta en mi ordenador y allí tengo mis fotos y las que, con toda la ilusión del mundo, he recogido/compartido desde los perfiles de facebook de mis amigas. De mis amigas especiales.

Se que hay mucha gente que cree no necesitar a los demás.

Sé que hay personas a quien la vida ofrece bien pisado el camino que pueden considerar “curiosas” y accesorias reuniones como la que el pasado fin de semana tuvo lugar en Gijón…pero no saben de lo que hablan, en serio.

No se trata de mí, o de mi marido, o de otros padres y/o adultos como nosotros……..

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No se trata solo de que un grupo de niños con distintas capacidades supo convivir, no podía ser de otro modo, con la pasmosa naturalidad que da la falta de prejuicios (¿por qué de adultos la olvidamos?)……….

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Ni de que resulta imposible abstraerse de la belleza real, natural, objetiva de todos y cada uno de nosotros….

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Es una cuestión de cariño sano y de ganas de aprender a sortear obstáculos. De necesidad humana, de simple de empatía y colegueo (“tu ya sabes lo que es esto”).

No sabéis el alivio que produce no tener que dar explicaciones sobre algunas cosas y saber que hay gente trabajando para ayudarnos.

Lo que reconforta comprobar que la acondroplasia no tiene nada que ver con la imagen vejatoria y obsoleta que algunos se empeñan en perpetuar y que tanto daño hace a este colectivo. Y que tanto cuesta erradicar, demonios…

Estos días, Gijón nos ha enseñado mucho de eso.

La Fundación Alpe ha sabido, en sus diez años de andadura, tejer una red que nos ha comprometido a todos. A padres, a adultos con acondroplasia y a un buen puñado de profesionales del ámbito científico, educativo, sanitario y social que trabajan para conseguir que esta discapacidad sea tomada en cuenta tanto en su reconocimiento como en la necesidad de encontrar soluciones a sus necesidades. Algo que demasiados años (siglos) de humillaciones y vacíos les debe.

El Doctor Press, fundador de Alpe, quiso crear una fundación para que la acondroplasia desapareciese. Una fundación cuyo principal objetivo era dejar de ser necesaria.

No sé cuando llegará ese día.

Mientras….

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17/10/2010 23:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.


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