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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Noviembre de 2010.

El fin de una etapa...y una esperada Guía.

Como sabéis, el pasado lunes Ainhoa cumplió (¿ya?) seis años.

Como era de esperar ella ha estado la mar de contenta; llevaba casi dos semanas haciendo y deshaciendo su lista de invitados al evento, engrosando otra de regalos imprescindibles y romanceando cada mañana su particular cuenta atrás así que le supieron a gloria tantas (¡tantas!) felicitaciones como recibió y tantos (demasiados) regalos que le hicieron.

También yo he disfrutado viéndola feliz, comprobando lo mayor que se ha hecho y cuanto se hace querer por quienes la rodean aunque he de reconocer que para mí no es fácil repasar los recuerdos (cada vez más “acolchados”, eso sí) que me vienen a la cabeza en estas fechas. Además este cumpleaños ha marcado un punto final temido: al llegar a los seis años Ainhoa deja de tener la opción de recibir Atención Temprana.

Se acabaron los madrugones de los martes y jueves (durante todo el año), si, pero fundamentalmente se acabó la fisioterapia con Bea (siempre con ella), las revisiones con Teresa (rehabilitadora), con Raquel (neuropediatra) y en definitiva el apoyo y el contacto continuado con un centro y un grupo de profesionales (todas mujeres, curioso) realmente entrañable y fantástico.

Me siento como desvalida, no sé. Que Ainhoa acudiese a esas dos citas semanales allí me ha proporcionado a lo largo de estos casi seis años la tranquilidad de un control de su evolución que ahora habré de buscarme por otros ámbitos. Afortunadamente las cosas han cambiado mucho en este tiempo y, gracias a la Fundación Alpe y a sus colaboradores, tengo una idea clara de lo que mi hija necesita y estoy de lleno en ello (osteópata, ozonoterapia, piscina…) pero no es lo mismo, no.

Ya conté en su momento que, inexplicablemente, mi llegada a la Atención Temprana no fue el resultado de una derivación desde el hospital donde nació mi hija; hizo falta encontrar Alpe para saber que existía algo así.

No sé muy bien el motivo pero me temo que los médicos que nos atendieron ni se plantearon que ella tenía la necesidad y el derecho a recibir ese importante apoyo. Desgraciadamente esta dejadez ha sido muy frecuente en los casos de acondroplasia (ya lo expliqué aquí) así que hasta hace bien poco ni siquiera los centros de Temprana tenían una idea clara de la atención que necesitaban nuestros niños (como no veían a ninguno…..)

Para la Fundación Alpe conseguir que nuestros hijos fueran inmediatamente incluidos en estos programas ha sido un objetivo desde el primer momento. El siguiente era el de elaborar un protocolo de actuación que facilitase el trabajo de los centros de temprana que ven por primera vez a un niño con estas características.

Bueno, pues esa ayuda ya tiene forma. Se llama GUIA DE ATENCION TEMPRANA EN ACONDROPLASIA. CON OTRA MIRADA y fue presentada durante el pasado congreso en Gijón. Mirad que chula:

Guía de atención temprana en acondroplasia

La guía es el resultado de un trabajo de investigación financiado por Fundación Alpe en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura y donde ha resultado fundamental el trabajo de la gente del equipo de Atención Temprana Aprosuba 14 de Olivenza (Badajoz).

El formato me ha gustado mucho; es bonita (no parece un tocho técnico) sencilla, completa y está bien estructurada en apartados para acceder a la información que uno precisa (introducción a la acondroplasia, la entrada en la atención temprana, áreas a trabajar, coordinación con otros ámbitos….). Además va a acompañada por un CD que incluye todos los contenidos sobre la intervención práctica así como la documentación que se ha considerado interesante o necesaria para profesionales y familias.

 “El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible”, dice Carmen Alonso en su presentación.

Bienvenida pues esta herramienta lista para ayudar hecha con ilusión, con profesionalidad y, sobre todo, con mucho cariño.

Ahora solo hace falta que las administraciones (sobre todo sanitaria y de servicios sociales) se tomen definitivamente en serio esta discapacidad y faciliten el acceso de los niños con acondroplasia a esta importante ayuda. La parte más importante del trabajo la tienen hecha ya.

De lo que ocurre cuando cumplen seis años….hablamos otro rato.

(En cuanto sepa hacerlo dejaré el enlace al pdf para que podáis echarle un vistazo. Seguro que os gusta).

02/11/2010 12:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Día de pájaros..

Eso, que hoy en la montaña ha sido un día de pájaros.

Para empezar éste que se ha presentado en casa a primera hora para desayunar..

 

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Cuando nos hemos repuesto de su visita (la mar de aleteada/ajetreada ¡pobre!) y ya la contábamos como anécdota del día hemos recibido, contra todo pronóstico, la de un amigo. O amiga, no sé ...

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Este nos ha pillado más preparados y lo hemos despedido con besos. Que no era para menos..

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07/11/2010 22:34 LaMima #. Foticos Hay 6 comentarios.

Donde duermen los niños

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Hace ya un tiempo que este rincón cuenta con las visitas de María, una mujer que en el mes de agosto decidió entrar en esto de los blogs para ir repasando su vida desde que es madre. Aquí tenéis el enlace a su bitácora, merece la pena: Mamapasoapaso.

Siento una cercanía a ella que va más allá de la coincidencia de tener hijas, digamos, "diferentes"; creo que lo que más me gusta es la sinceridad que emana de lo que hace y, sobre todo, el comprobar que tiene los ojos bien abiertos a muchas cosas.

Llevaba días sin entrar y ayer, repasando sus últimas publicaciones me encontré con esta imagen:

tokio

Se trata de una niña de Tokio (Kaya, 4 añicos), y a su izquierda podemos ver su habitación.

Hay más ..

israel

Este chaval es Tzvika (tiene 9 años) y aquí vemos su cuarto en un asentamiento israelí en Palestina. A propósito, esta es la habitación de Douha en Hebrón (10 años)

 

palestina

Y aquí duerme Nantio de Kenia (15 años)

kenia

Al parecer la firma Benetton, pidió al fotógrafo James Mollison una idea para mostrar y comprometer a las personas con los derechos de los niños. El pensó inmediatamente en su habitación, en el papel tan importante que había desempeñado este lugar en su infancia, y se le ocurrió que mostrar los "dormitorios" de los niños en toda clase de circunstancias sería una excelente forma de abordar algunos de los problemas y dificultades que los afectan hoy en día.

El resultado es este libro que contiene 56 fotografías de niños entre 4 y 14 años de todas las partes del mundo acompañadas de un pequeño texto. Aquí en Telegraph  podéis ver alguna más. Creo que todos podemos sacar muchas conclusiones de esas imágenes.

También yo, durante mi infancia, quise hacer de mi habitación mi templo. Me costó (al principio fue mi madre quien decidió como tenía que ser y luego tuve que compartirla con mi hermano varios años) así que no pude "construirla" hasta la adolescencia. Llegó y estaba bien; no me quejo.

Me pregunto cuantos de estos niños tienen o tendrán realmente la oportunidad de elegir como es el lugar donde duermen...y donde pasan el resto de su tiempo.

(Espero ver pronto este libro por aquí).

10/11/2010 10:27 LaMima #. COSICAS Hay 7 comentarios.

Adios

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Cuanto me ha gustado siempre su sentido del humor.

En la radio acaban de mencionar una frase suya "el dolor me jode pero me jode más morirme" así que lo mismo ahora está enfadado, espero que no.

Páselo bien allí donde esté, Don Luis.

13/11/2010 11:00 LaMima #. De LaMima Hay 1 comentario.

Grandes deportes aragoneses.....

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"ENCORRER" a las palomas de la Plaza del Pilar.

Este deporte es mucho más completo si va precedido por el calentamiento adecuado: pasar por la Virgen del Pilar y hacerse la tradicional foto, pero no pudo ser. 

Para disgusto de mi amiga (que organizó la visita con ese único fin) Ainhoa dijo que a ella no le llevaban a ese sitio así que hay foto, pero sin infantico y de lejos.

Siegque.......

15/11/2010 14:25 LaMima #. COSICAS Hay 7 comentarios.

Eso de elongar...

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El martes, en los informativos de las 15,00h. y las 21,00h. de Tele 5, emitieron un reportaje titulado CUESTION DE MILIMETROS en el que se abordaba (muy brevemente, eso sí) el proceso de elongación ósea a que se someten muchos niños con acondroplasia (podéis verlo pinchando el enlace).

Quien lo vea puede tener una idea aproximada de cómo es esa intervención y de las diferentes posturas que suscita entre los afectados. Las resumo; unos piensan que esos centímetros de más van a mejorar su calidad de vida y otros que no merece la pena sacrificar 8 o 10 años de infancia-adolescencia por ser algo más alto.

De antemano os digo que nosotros tenemos la intención de que Ainhoa sea elongada. No puedo ocultar que tengo auténtico pavor a que llegue el momento (cada vez más cerca por otra parte) pero creo que la operación le puede conceder una autonomía que no va a conseguir de ninguna otra manera.

Ojo, no me engaño: Ainhoa es acondroplásica y lo va a seguir siendo mida 1,20cm. o consiga llegar a 1,40 pero desde luego ganar esos centímetros le puede ayudar bastante a desenvolverse dentro de un mundo diseñado para personas que miden como poco metro y medio (y que necesariamente va más allá de su casa y su entorno de trabajo) además de solucionar algunos problemas derivados de su estructura ósea (como la hiperlordosis lumbar).

Durante el IV Congreso de Gijón hubo una interesantísima mesa dedicada a este tema: I+D+I EN ELONGACIONES ÓSEAS.

En ella participaron el Doctor Paley (Traumatólogo del Paley Advanced Limb Lengthening Institute de Florida, USA), el Doctor Ignacio Ginebreda Martí (Jefe de la Unidad de Patología del crecimiento del Instituto Dexeus de Barcelona) que es el médico que aparece en el reportaje de Tele 5 y el Doctor Felipe Luna González (traumatólogo del hospital de Málaga).

Allí se habló de las diferentes técnicas que se están utilizando en el procedimiento. La que procede primero a elongar tibias (hasta 15 cm.) para, en una segunda operación, aumentar  fémures en otros 15 cm. y la llamada técnica de elongaciones simultáneas en la que se intervienen ambos huesos  a la vez.

En este caso se procede a una primera elongación que consiste en aumentar unos 7 cm. el fémur y 6 las tibias. Superada esa intervención se procede a una segunda de la que se obtendrían unos 8 cm. en fémures y 7 en tibias.

En ambos casos existe una operación añadida para lograr que los húmeros crezcan unos 10 cm. Esta, según mi criterio, es ineludible: no sé si podéis imaginar la limitación tan grande que es tener los brazos pequeños y desproporcionados (pensad en la básica higiene personal).

Pero existe una segunda parte en todo esto, ¿y después?...

El Dr. Ginebreda intervino para mostrarnos ese estudio que todos llevamos tiempo esperando y que poco a poco empieza a dar sus frutos. ¿Qué ocurre con las personas elongadas pasados unos años?¿como se encuentran?¿que influencia ha tenido en sus vidas este proceso?.

Reconoció la complejidad de este trabajo y la dificultad de conseguir todavía una muestra estadística significativa que dé conclusiones más firmes (son pocos los niños que se han podido operar con las mismas técnicas y protocolos), pero de lo estudiado hasta el momento sacaba una conclusión: la mayor parte de ellos están satisfechos y creen que su calidad de vida ha mejorado.

El 100% volvería a operarse incluso a pesar de las complicaciones quirúrgicas que pudieron surgir en su caso.

Es esperanzador ¿no?; al menos parece que todo ese esfuerzo tiene recompensa. Eso quiero pensar porque somos nosotros, mi marido y yo, quienes hemos de dirigir esa decisión. Quienes hemos de “convencer” a una inocente y deliciosa niña de 9 o 10 años de que merece la pena “poner en pause su vida” (en cierto modo) para conseguir algo que la beneficiará en un futuro que no puede considerar.

Menuda papeleta, si, pero afortunadamente contamos con ayuda: Alpe y toda la red tejida desde su ámbito nos permite tener información sobre lugares, técnicas y resultados y eso no tiene precio.

Hace tiempo que se está trabajando para conseguir centros de referencia para TODOS donde acceder a intervenciones con garantías (pocos pacientes-pocas intervenciones-poca práctica, es la tónica general de momento) pero cuesta. Mucho.

Mientras, los padres (en este caso) vamos absorbiendo experiencias e información.

La foto que ilustra este post corresponde a la breve charla que mi marido tuvo con el representante de una casa que fabrica los fijadores que se utilizan en los procesos de elongación.

Habían dejado a la entrada de la sala donde se celebraban las ponencias estas “maquetas” para que las viésemos y preguntáramos por ellas.

Yo no fui capaz, no puedo aún (pronto me pongo las pilas, seguro) pero mi marido y Daniel estuvieron un rato con ellos.

Es lo que hay.

18/11/2010 07:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

Ya llegó...

El invierno va enredándose al otoño como pidiendo paso....

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Ainhoa ya ha hecho su primer "ángel" de la temporada  ... 

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Y hemos probado con éxito el "prototipo" de trineo familiar que ha fabricado mi santo ...

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¡Ya estamos preparados!

21/11/2010 18:17 LaMima #. Foticos Hay 12 comentarios.

VALE YA

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Viñeta de Forges publicada en el diario El País hoy, DIA MUNDIAL CONTRA LA VIOLENCIA DE GENERO.

Un año más reclamando lo imprescindible. Lo fundamental. Que triste.

25/11/2010 13:05 LaMima #. De LaMima Hay 4 comentarios.

Nostalgia

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"La única nostalgia que me duele es la de haber perdido una forma de mirar que embellecía el mundo".

Elvira Lindo: Lo que me queda por vivir.

26/11/2010 11:45 LaMima #. De LaMima Hay 7 comentarios.

Cuando las cosas funcionan...

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Hace ya un par de meses que el ratoncito Pérez conoce el camino a casa.  Llevamos tres dientes con sus correspondientes Littlest Pet Shops de regalo (una tortura como otra cualquiera) para la colección, así que iba siendo hora de que la boca de Ainhoa pasara su primera revisión.

Durante nuestra última visita a Gijón (la del congreso), y gracias a la Fundación Alpe, acudimos con ella a la consulta del Doctor Ibaseta, un célebre estomatólogo y ortodoncista gijonés.

El Doctor Ibaseta colabora con Alpe desde hace ya tiempo y de ese trabajo conjunto surgió el estudio “El perfil facial en pacientes acondroplásicos”, que fue premiado en 2008 en la categoría de investigación clínica en la IV Edición de los premios que convoca la Fundación Vital Dent y que fue el tema central de su intervención en la 11ª mesa del congreso: ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACION DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA PROTOCOLOS DE TRATAMIENTO.

Una de las cosas que más me gusta de ese trabajo es su amplitud de miras.

El doctor Ibaseta ha constatado las similitudes y diferencias entre la estructura maxilo-facial de las personas con acondroplasia (imprescindible a la hora de estudiar los tratamientos a practicar) y el resto pero, sobre todo, ha establecido un protocolo de actuación que va más allá de su especialidad.

La base de ese protocolo es la clara interrelación entre ortodoncia y logopedia. Y aún más; entre ambas y la función respiratoria.

Aboga siempre por la coordinación entre pediatras, logopedas, otorrinos y ortodoncistas y en su ponencia demostró claramente la necesidad y los resultados positivos de dicho trabajo conjunto.

Todos comprendimos perfectamente los beneficios de esa coordinación pero el problema es ¿como conseguirla?¿es habitual que los profesionales de la medicina faciliten ese tipo de ayudas? …pues no.

Ainhoa ya había pasado una revisión en el dentista dentro de las que prevé el Programa de atención bucodental infantil y juvenil que subvenciona el Gobierno de Aragón.

De aquella visita solo sacamos lo que era evidente; esa boca es demasiado pequeña para alojar una dentadura adulta así que necesitará un aparato para ensanchar el maxilar superior de forma que los dientes se coloquen correctamente. Eso estaba más que claro, solo había que mirarla a la cara y mirar las de muchos adultos con acondroplasia que conocemos…. de todas formas me parece que últimamente pocos niños se libran de ésta.

La novedad en la visita al Doctor Ibaseta fue un diagnóstico añadido: Ainhoa padece deglución atípica, una alteración en la forma de masticar y tragar originada por una posición incorrecta de la lengua en la cavidad bucal (si pincháis ese enlace veréis una breve y sencilla animación que explica muy bien ese proceso) y que suele tener como consecuencia una mordida abierta. Al parecer es algo muy común y  no solo en personas con acondroplasia.

Las indicaciones fueron claras: ortodoncia, si, cuando nos sea posible pero lo imprescindible es comenzar sesiones de logopedia para aprender a colocar y utilizar esa lengua de forma correcta. Mientras no lo consiga la ortodoncia (¡con lo que cuesta!) no sirve de nada.

Nunca se me había ocurrido que Ainhoa precisara logopedia, habla perfectísimamente, pero claro ese es el error habitual. Aquí solo se entra a valorar cuando un niño tiene dificultades a la hora de vocalizar, cuando su dicción es mala, y la logopedia abarca muchas más cosas.

Así que de vuelta de Gijón nos pusimos en marcha: la logopeda del centro de atención temprana le hizo una primera valoración que confirmó ese diagnóstico y comencé a buscar un lugar apropiado para iniciar el tratamiento sorprendida por la facilidad con que se pueden dejar pasar las cosas por ignorancia o falta de coordinación (¿cómo es que la dentista que la vio al principio no se dio cuenta?...)

Lo cierto es que, a pesar de ese “fallo” inicial, las cosas han encontrado un camino mejor.

Una reunión rutinaria con la profesora de Ainhoa en la que, por casualidad, comento el asunto la lleva a consultar con el colegio. Claro, en el colegio hay logopeda pero, ¿preparada para tratar ese tipo de trastorno?...pues bueno, parece que sí.

La logopeda del centro de temprana llamó a la del colegio y….. la semana que viene comienzan las sesiones. Coordinación. ¡Y sin que yo haya intervenido!.

Cuando el viernes la profesora me dijo que ya estaba todo en marcha me puse la mar de contenta; de qué forma tan simple se puede solucionar algo. Solo ha hecho falta interés por hacer las cosas bien.

Desde luego tengo que agradecer sobre todo a la gente de Atención Temprana su interés por echarme una mano a pesar de que ya no estamos con ellas pero no olvido que el colegio, en este caso, ha respondido con rapidez y eficacia.

Es un recurso a nuestro alcance que hemos de aprovechar y además no va a suponer marear a la niña con más consultas de las que ya tiene así que no puedo estar más satisfecha.

Por una vez el “sistema” ha funcionado. Ahora a ver si lo aprovechamos…..

29/11/2010 12:34 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.


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