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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Marzo de 2010.

Paracuellos

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“Acabo de terminar Todo Paracuellos. Qué mierda de país hemos sido”.

He enviado este mensaje a Carmen Alonso mientras abandonaba la cafetería con el grueso tomo que agrupa la serie de historietas que Carlos Giménez escribió entre 1977 y 2003 y que ella misma me regaló este sábado tras pasar un buen rato husmeando en la librería cercana a mi casa decidida como estaba a introducirme en el mundo del cómic.

Confieso que no tenía ni idea de la existencia de este trabajo y me he quedado perpleja; como supongo que imaginaba al comprármelo, me ha cautivado por completo. “No me digas qué te parece hasta que lo hayas leído entero”, me dijo, y aquí estoy escribiendo sobre la bandeja a los pies de una cama de hospital, con el libro al lado, interrumpiendo este relato para repasar algunos episodios que me han llegado al alma.

Ayer por la tarde, cuando abrí la primera página, me encontré con un prólogo de Juan Marsé (fechado en diciembre de 2006) que me dio una pista clara de lo que iba a encontrar dentro. Transcribo algún párrafo que no pude evitar subrayar: “Hoy en día, que tanto énfasis y tanta bilis ponen los nostálgicos de la dictadura en su negativa a la recuperación de la memoria histórica, una memoria que fue sojuzgada, amordazada, expoliada, falseada y humillada a lo largo de casi cuarenta años, convendría recordar la labor de los que se adelantaron en el testimonio y la denuncia de esa interminable ignominia.”

……………………

“Los seis episodios que componen la magnífica serie son la memoria viva y herida de su autor; el retrato fiel y la crónica implacable de unos hechos oprobiosos, y estos niños que compartieron con él un largo infortunio de castigos, hambruna, frío y soledades, hace ya tiempo que han pasado a formar parte de una insobornable memoria popular que no admite componendas”.

 

La primera edición de Paracuellos se publicó en 1977 y con esta serie de tebeos, Carlos Giménez se propuso acercarnos a las historias de los niños que vivieron en los Hogares del Auxilio Social durante la posguerra española. Giménez es alguien muy apropiado para hablarnos de esa experiencia: él fue uno de esos chavales famélicos, de cabeza rapada y orejas de soplillo, desolados por el abandono y la crueldad con que eran tratados ( y que, en consecuencia, se convirtieron en crueles a su vez) que deambuló por varios de esos “hogares”. En su introducción confiesa que todas y cada una de las historias, de las anécdotas que cuenta, están basadas en hechos reales y pensar que todo lo que he leído es rigurosamente cierto me produce un escalofrío.

Imaginar que realmente alguien era capaz de castigar una y otra vez a un chaval (cojo a consecuencia de la “polio”) por llegar entre los tres últimos a la fila, a un padre viudo dejando a sus hijos en el “hogar” para formar otra familia y acudir a buscarlos únicamente para “la foto de familia numerosa”, tanta bofetada (los famosos bofetones "a dos manos" que tenían la "ventaja" de que el agredido no caía al suelo), tanto golpe, tanta injusticia…tanta hambre…..adultos infames convirtiendo a inocentes niños en fotocopias de sí mismos…. Vergonzoso, humillante, descorazonador.

Dice Giménez en su prólogo que lo que ocurría en estos lugares no era sino la extensión de las actitudes de la sociedad de aquella época. Los Hogares de Auxilio Social eran un fiel reflejo de la España de la posguerra franquista y no conviene olvidarlo, claro que no.

Aunque nos ponga los pelos de punta, dejémonos llevar por esas historias, tan duras y tan enternecedoras a la vez (si, hay momentos que es imposible no sonreír) Aprendamos de lo que fue para dejarlo por siempre en ese recuerdo, lejos de la realidad actual o futura.

No cometamos de nuevo tantos y tan crueles errores.

(No he podido visitar los enlaces que os dejo, y otros más que acabo de ver de refilón, porque he estado unos días "fuera de red" en el más amplio sentido de la palabra. La viñeta que dejo, tan significativa, la he cogido aquí, aunque se me ocurrían un montón de fragmentos del libro para abrir boca)

02/03/2010 13:28 LaMima #. Una de libros Hay 10 comentarios.

Lorena

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Conocí a Lorena gracias al foro de la web de Fundación Alpe.

Durante un tiempo chateábamos en messenger con cierta frecuencia; en aquella época yo todavía estaba un poco perdida y tenía un gran interés por conocer de la experiencia de personas como mi hija que ya eran adultas. Era consciente de que tenía demasiados prejuicios, necesitaba saber y ella no dudó en ayudarme.

Cuando Ainhoa tenía poco más de un año llamó un día a casa por teléfono para pedirme un "favor": quería venir a conocernos.

Recuerdo perfectamente su imagen con aquel chaquetón blanco en medio de la gris estación de autobuses de Agreda, la cara de sorpresa de Daniel cuando la vió entrar por la puerta y la naturalidad con que transcurrió aquel lluvioso fin de semana de enero. Tenerla al lado, conversar con ella, verla jugar con mis hijos...que bien nos vino a los cuatro.

Hemos seguido en contacto desde entonces. Lorena es una mujer activa, siempre que puede acude a Gijón o a donde sea para coincidir con gente acondroplásica como ella y con nosotros, los padres. Trabaja como administrativa, es independiente, paso a paso se va haciendo dueña de su vida a pesar del hándicap de su discapacidad.

El pasado fin de semana vino de nuevo a casa con la excusa de asistir a una charla acerca de la ozonoterapia que organizamos en Zaragoza y de la que ya os hablaré en otro momento.

Estrenó la cama "de acompañante" de Ainhoa, tuvo que recordarme de nuevo que debía dejarle abajo el teléfono de la ducha porque no puede extender tanto los brazos para cojerlo, dejó su contacto a quienes asistieron a la charla por si la necesitaban en algún momento y ayudó a mi hija con el cuento del cole.

Vino, como siempre, llena de cariño y realidad. Mi casa se hace pequeña para tanto regalo.

05/03/2010 22:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.


Un libro

 

Gracias a Yolanda, una de mis amiguetas extremeñas, he descubierto este sencillo libro interactivo.

Me ha parecido precioso, fácil, tierno y evidente.

(No consigo dejar aquí el libro, torpe soy,  así que si pincháis en el dibujo entraréis en una página donde sí lo teneis descargado para verlo. Voy achuchada, mucho. Espero sepáis perdonar que os tenga a todos abandonados...pero no puede ser).

09/03/2010 14:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Momento cierzo

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Iba tan absorta en mis pensamientos que tomé el puente por la cara norte en lugar de entrar por la más resguardada. ¡Bah!, me dije, ahora ya no doy la vuelta.

Con el primer golpe de viento decidí bajar un poco el ritmo de mi carrera (como siempre absurdamente acelerado) y empecé a sujetarme con disimulo a las “ranicas” de pretil: una, dos, tres ….

El cierzo bajaba furioso por el cauce del río sembrando de pequeñas olas su superficie. Helador, ensordecedor, inmisericorde.

En el centro del recorrido la violencia de las ráfagas era tal que mi único compañero de camino, unos pasos por delante, sacó las manos de los bolsillos para buscar equilibrio mientras yo intentaba avanzar “dignamente” sujeta al pasamanos de piedra cegada por mi propia melena.

Por un momento pensé en lo fácil que resultaría salir volando como una “Maripopins” caduca: fssssss………y ya está. Sanseacabó.

Que fragilidad. Que absurdo.

11/03/2010 14:33 LaMima #. COSICAS Hay 13 comentarios.

Buen finde

¡Pero que ojo tiene esa cámara jopetas!

(Si pinchas en la foto se ve más "cerquica" aún. Má, ya verás cuando aprenda de verdad a usarla).

12/03/2010 15:36 LaMima #. Foticos Hay 2 comentarios.

Pirineo

Breve paso por la montaña este fin de semana; viento, sol y una Collarada majestuosa, espléndida.

El sábado por la mañana pasamos por O’Xortical a por nuestra ración de buen queso de oveja (que vicio oigan). Me gusta ese lugar.

Ainhoa tenía mucho interés en ir; suponía que “Pipas” había tenido ya sus cachorritos y no podía esperar a conocerlos. Tuvo su recompensa:

Siempre que la ve, Santiago le pregunta con cariño: pero tú ¿de qué cuento has salido? y Ainhoa le contesta coquetuela que de Zaragoza y enfila decidida hacia arriba, donde sabe están los bichos..

El sábado se enfadó con nosotros porque quería quedarse allí a ayudarle con Pipas y los perricos, con las ovejas que le chupaban la mano, con las enormes ocas que la perseguían amenazadoras (menudos picos)…

Nos la llevamos a regañadientes con un huevo de pato para cenar (encima) y todas las maldiciones que uno pueda imaginar en la boca de una niña decepcionada (creo que jamás la he bajado de un tiovivo tan enfadada).

Ainhoa se siente bien en lugares así, como cuando nos damos los paseícos con nuestra querida Loreto para ver a Tristán y a Margarita

….adora a los animales, es feliz entre ellos, creo que es su sitio. También el de Daniel.

Mis hijos dicen a menudo que quieren vivir en la montaña y yo les comprendo, todo allí les sonríe. Tiempo para estar los cuatro juntos, tranquilidad, animales, nieve, sol, gente siempre encantadora con ellos….algún día entenderán que no todo es así. Que la vida allí es dura, que hay pocas oportunidades, que la gente de la montaña se siente olvidada (cuando no manoseada)... que todo es condenadamente difícil, mucho más de lo que vemos.

Llegará, y entonces espero que sepan distinguir y valorar todo eso. Apreciarlo, quererlo no hace falta: eso es evidente que está hecho.

15/03/2010 07:24 LaMima #. Senderos y montaña Hay 8 comentarios.

Azul Ruso

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Acudí a la presentación de Azul Ruso media hora antes de la convocatoria; quería hacerme pronto con el libro y saludar a su autora en persona (¡por fin!) sin el previsto agobio posterior.

Hice bien.

Patricia apareció enseguida, radiante, por la librería e inmediatamente me obsequió con el halago de reconocerme sin dar tiempo a que yo abriese la boca.

No pretendía entretenerla, no era momento, pero ella sabe como nadie sacar partido a lo breve; hubo cariño en nuestro cruce de palabras (como en la dedicatoria que dejó en mi ejemplar de su libro) y aún tuvo tiempo para contarme que el gatico de papel maché del escaparate (ese de la foto) había sido el inesperado regalo de un alumno (o alumna, no recuerdo ahora) para acompañarla en el evento. Me pareció un detalle revelador.

 

Había previsto leer Azul Ruso en la montaña, me apetecía la pausa que me suele proporcionar estar allí, pero como no todo suele salir según lo previsto (Murphy o qué) tuve que hacer mi primera lectura envuelta en el triste, aséptico y “azul” (bueno, en este caso verde rancio) marco de un hospital. Allí el libro es un universo nuevo.

Patricia escribe (y perdón por la expresión) endemoniadamente bien.

Tiene esa habilidad tan chula de decir mucho con pocas palabras; sabe explicar el color, el olor, el sabor de los sentimientos. Recorrer las cosas que miras o que pasan un instante antes de que el mundo se te venga encima (“.. Era sábado, habían dado las siete y el cielo plomizo se cargaba a ratos de una luz extraña, de fogonazos que tenían algo de descubrimiento fatal, de disparo en la boca”) poner palabras a determinados gestos mundanos (” ..Madame Chantal en persona nos abrió la puerta de su atelier, besuqueó el aire que rodeaba las mejillas de ambas y nos condujo a través de un largo corredor pintado de color oro”..) y conseguir así, siempre, colocarte en medio de una atmósfera reconocible y, sin embargo, peculiar.

Así Azul Ruso te arrastra hacia un mundo extraño donde personajes en ocasiones extravagantes resuelven sus conflictos de forma, digamos, curiosa pero que si lo piensas no hacen sino caminar como pueden, igual que los demás, por el circuito bacheado de la vida. De una cualquiera de nuestras vidas.

Desamor, trastorno, muerte, decisión, rencor, olvido….son sentimientos inherentes a la condición humana y ellos son los que salpican el libro disfrazados de magia, de excepcionalidad.

En ocasiones inquietantes, los cuentos de Patricia no te dejan frío, es imposible; llegan demasiado lejos. En mi caso el "paseo" con ellos empezó muy pronto, con el primero: Piroquinesis.

Tengo que decir no obstante que me parece el más real de todos, el más claro, el reconocible; quizás ni ella misma imaginaba cuando lo escribió la cantidad de verdades lleva dentro. Bueno, aunque seguramente, lo que ocurre es que son mis ojos los que, ya por deformación, van más allá.....  

Quien lo lea, creo, sabrá entenderlo.

16/03/2010 23:43 LaMima #. Una de libros Hay 7 comentarios.

Post-día del padre (un poco)

Tengo más. Muchas.

19/03/2010 23:34 LaMima #. Foticos Hay 11 comentarios.

Volver a empezar

Primavera de nuevo.

Tras un fin de semana raro, recapitulador, plácido (un punto doloroso también, vale, pero las cosas son así) no queda otra que remontar como hacen ellos: renacer.

Entre todas mis cuitas ha habido tiempo para mirar en positivo gracias a Eduard Punset. Desde mis amigos de facebook me han llegado varios enlaces interesantísimos de este gran hombre. Me encanta pensar con él; es preferible el amor al alimento.

(Sigo intentado hacer fotos; esta es de ayer por la mañana cerca del río. No todo está perdido, ni siquiera esos comentarios que dejáis por aquí y parecen quedarse en nosequé limbo de blogia. Ainsss....).

21/03/2010 23:41 LaMima #. De LaMima Hay 6 comentarios.

Las cosas de palacio.....

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Muchos de los que visitáis este blog recordaréis la que se armó cuando Ainhoa comenzó a ir al cole con el tema de las adaptaciones de mobiliario que necesitaba  (no en vano este post sigue siendo uno de los más visitados y enlazados de esta humilde bitacorilla). La verdad es que pasé unos meses la mar de chungos con el tema aunque, afortunadamente, mi hija fue absolutamente ajena todo aquello.

El mes pasado coincidí con la mamá de otra niña de su edad (también con acondroplasia y de la Zity que decimos por aquí) en una reunión. Comentando cosillas salió el asunto de los preparativos para la incorporación a primaria que harán nuestras hijas el próximo mes de septiembre. Si; ya en primaria. En edificio nuevo y con, ojo, MOBILIARIO NUEVO. Un mobiliario, efectivamente, adecuado para chicos/as que son más mayores....y más altos que cuando iban a infantil. Claro, nuestras hijas no han crecido tanto así que tenemos un pequeño problema.

Esta mamá me contó que hacía ya unos días que a su hija le habían hecho en el colegio "la prueba de la silla y del baño" (así se lo contó la niña, jeje) y se me abrió el ojo: "Mmmm, ya estamos casi en marzo. En nada Semana Santa....tendré que ver como están las cosas por nuestro cole".

Pocos días después (concretamente el 8 de marzo) llamé al teléfono que me facilitaron en su momento como de contacto con la orientadora que se ocupa del centro al que acude mi hija. La primera en la frente: ahora la orientadora no es "D.." sino "P..." (vamos a uno por curso, es fantástico. Para cuando consiguen enterarse de lo que necesita cada niño con plaza de integración los cambian de puesto).

.. Vale, pues quiero hablar con "P"..

.. Pues es que "P" no está ahora ¿para qué la quería?

.. Mire soy la mamá de una niña con plaza de integración en el colegio tal y cual. Mi hija necesita tener adapatada a su tamaño la silla de clase y el cuarto de baño para el próximo curso y quiero saber como está el tema.

.. Bueeeno, tranquila. De eso ya se ocuparán. En cuanto la valoren de nuevo ya verán lo que deben hacer.

..¿Valorarla de nuevo?¿y cuando será eso?, mire que el primer año no tuvimos silla hasta el mes de diciembre y no estoy dispuesta a que se repita la historia.....

.. Si, ya, claro, la comprendo. De todas formas usted lo que debe hacer es comentarlo con la tutora de su hija y ella le indicará los pasos a seguir. No es necesario que nos llame a nosotros...

Asi me despachó la buena mujer.

Pues nada, pronta y bien mandada pido cita un par de días después con la profesora de mi hija para comentar el asunto y ella, reconociendo que desconoce absolutamente el trámite que lleva algo así,  me remite al jefe de estudios.

Cita con el jefe de estudios (y ya ha pasado una semana). El hombre se desayuna entonces con la cosa (le recuerdo, como ocurrió hace tres años, que no solo mi hija necesita la adaptación; hay otra niña de talla baja por otras cuestiones que también debe tener resuelto para septiembre ese problema) pero se muestra también muy dispuesto.

.. Algo habrá en el mercado para una circunstancia así ¿no?

.. No. No hay nada. Además tened en cuenta que se trata de partir de lo que hay (¿cuando entenderán que integración y normalización han de ir de la mano?); su silla debe ser como la de sus compañeros. Solo necesita adaptarla: un pequeño reposapiés que le sirva también de escalón para subir y un respaldo adecuado a su tamaño. Hay que hacerlo "de propio" sobre una silla del cole.

Creo que al final entendió lo que le quería decir, así que salí de esa reunión con el compromiso por su parte de informarse del trámite a seguir y la promesa de una llamada para contarme como iba todo.

Esta conversación tuvo lugar el pasado lunes día 15. Supongo que esta semana estarán con las evaluaciones del 2º trimestre, la que viene vacaciones de Semana Santa.....ya: como mínimo no tendré noticias suyas hasta la primera o segunda semana de abril. Eso si todo el mundo ha conseguido ponerse de acuerdo: coordinadora, dirección del colegio y quien tenga la responsabilidad sobre estas adaptaciones, que a estas alturas no sé si existe esa persona, institución o cosa. En nada estamos en junio y llegando a esa fecha nadie mueve ficha hasta septiembre, que me los conozco.

Os aseguro que yo soy de las de la botella medio llena pero se me está acabando el recurso. Espero equivocarme porque, de verdad, me canso ya de bregar en tanto palacio.

Seguiremos informando. 

(La imagen viene de aquí)

ACTUALIZACION . Vengo de hablar de nuevo con el jefe de estudios,  me llamó ayer (si antes cuelgo el post....). Se ha puesto en contacto con el "equipo de atención a la diversidad" y, al parecer, vendrá una fisioterapeuta después de las vacaciones de Semana Santa a valorar las necesidades de las niñas para decidir lo que se hace.

No puedo encontrar mejor disposición esta vez desde el colegio, la verdad (aunque haya tenido que ser yo la que dé el toque de atención) pero me hago una pregunta inevitable; si existe ese servicio para valorar y facilitar las adaptaciones ¿cuando se supone que se ha de poner en marcha? porque supongo que tendrán un buen montón de criaturas para ver, y luego habrán de emitir los correspondientes informes, y alguien tendrá que "fabricar" las adaptaciones...... caray..... 

23/03/2010 14:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Or-ga-ni-co

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¡Ostras!, que igual a los no veganos nos están dando macarrones de plástico (o cosa inorgánica) y estamos como si ná, viviendo en la ignorancia.

Nunca te acostarás....

25/03/2010 22:45 LaMima #. ..en que penderá? Hay 15 comentarios.

En el cielo....

Es que esa cigüeña, y ese nido....en el cielo, ¡ay!, no digo más.

26/03/2010 20:26 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 8 comentarios.

Suma y sigue

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..un horror.

TRES NUEVOS ASESINATOS DE VIOLENCIA DE GENERO

(La foto es de Jose Manuel Roy, ya había estado por aquí. La dejo de nuevo porque, como dice Inde en este post, esto de los candados del amor suena cada día más raro)

29/03/2010 07:46 LaMima #. De LaMima Hay 7 comentarios.

Estirando

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Después de hacerme la remolona un montón de tiempo (y en atención tanto a mi espalda como a los consejos de una buena amiga) me he apuntado a pilates.

A ver; reconozco que a mí tampoco me sonaba bien la cosa al principio (siempre lo he asociado a Madonna, uff) pero mi amiga está convencida de que puede ser la solución a gran parte de las contracturas que mi sedentarismo personal y laboral me acarrean así que he decidido intentarlo.

Esta semana he comenzado las "sesiones de entrenamiento".

Aitana, la monitora, está intentando enseñarme "la técnica" y estoy en ese punto tontorrón que me recuerda a cuando aprendes a conducir y ves imposible coordinar lo de pisar embrague, meter una velocidad, controlar en el retrovisor quien viene detrás y mantener la dirección con el volante. Procuro concentrarme, respirar como me ha enseñado y hacer el ejrecicio:

.. Toma aire por la nariz.., ahora ¡expúlsalo! isquiones a talones, esternón blando, cierra costillas, mete ombligo, sube pelvis baja las vértebras, una a una, sobre la colchoneta... la barbilla pegada al pecho.......

Aaaarrgggg ¿todo a la vez?.. para colmo Aitana, desde su escaso metro cincuenta, es todo fuerza y flexibilidad a mi lado y me siento una panoli atrofiada. Bien estirada, pero atrofiada.

De todas formas esta frustración de principiante tiene su premio: no puedo pensar en nada más. Necesito todos mis sentidos para seguir sus instrucciones y controlar que mi cuerpo haga lo posible  para cumplir esos objetivos. No hay crisis, no hay desilusión, no hay angustia por lo que vendrá, no hay autocompasión ni desánimo...

.. Los hombros lejos de las orejas, leeeejos de las orejas. Estira el cuello.

Y lo alargo cuanto puedo: me gustaría que alguien tirase aún más de mis brazos y piernas en ese momento. Es un alivio, es estupendo. Desatascante.

Eso sí: está claro que este cuerpo mío, a pesar de sus limitaciones, resulta un chicle al lado de una cabeza empecinada últimamente en dibujar círculos alrededor de sus obstáculos en lugar de saltarlos y dejarlos atrás.

El siguiente paso será estirar el cerebro.

31/03/2010 07:57 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 9 comentarios.


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