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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Junio de 2010.

Guapa

Es guapa (y fotogénica), lo sé.

Siempre me ha preocupado ser objetiva con mis hijos, me parece una obligación; alabaros infinita e indiscriminadamente no mejora su autoestima por mucho que haya gente empeñada en ello (y a menudo tiene terribles consecuencias) así que procuro limitarme a constatar la realidad. Ella tiene unas proporciones diferentes (su cabeza, sus piernas, sus brazos) pero creo que no falto a la verdad si digo que es guapa. 

Me pregunto a menudo que pasaría si no fuese así. 

Me refiero al hecho de que la belleza física es ajena a nuestra voluntad, algo que de existir no debería importarnos tanto; al fin y al cabo ser agraciado es pura cuestión de suerte, así que no me siento cómoda utilizándola como una forma de halagarla. 

Luego le doy la vuelta y pienso que es una realidad que sería absurdo pasar por alto: de la misma manera que la naturaleza la ha "castigado" con una mutación genética, ha recibido unos rasgos y una sonrisa hermosa. Una de cal y otra de arena.

Reconozco que encontramos en esa belleza una forma de animarla sobre todo ahora, que se va viendo cada vez más distinta. Ahora que ha de volver hacia arriba la cabeza para mirar a sus compañeros de clase, que se da cuenta de que su bici es más pequeña, que me pregunta hasta donde llegará con la mano cuando sea mayor, que entiende con absoluta claridad el sentido de muchas palabras.

En esta época de culto a la imagen de cuya tiranía pocos pueden escapar (y me incluyo entre los sometidos) cuesta a veces dejar a merced de sus cánones el bienestar de una niña nacida diferente pero, si hay suerte, hay que reconocer que ayuda.

Solo espero saber administrar bien esta "mano" y que ella sea siempre consciente de que no es importante ser guapa como tampoco lo es ser alta o baja. Y no porque sea un tópico, sino porque es verdad.

Viendo el cuentico que escribió el otro día creo que hay esperanza (a ver lo que dura).

 

 "Era seuna vez un delfin que vivia en el mar y "conicio" a sirenita que se "ñamava" Ariel y era una sirena  era muy guapa y muy inteligente y además que era muy inteligente y fueron amigos y colo rin colo rado este cuento sea cavado".

01/06/2010 06:57 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 28 comentarios.

Cita en octubre

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Esta semana la Fundación Alpe nos ha hecho llegar la convocatoria al IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia que se celebrará en octubre.

Para mí el anterior, celebrado en 2006, fue un punto de partida personal y familiar magnífico, imprescindible. Una puerta definitivamente abierta. (Podéis ver algun ejemplo de lo que supuso: aquí, aquí o aquí).

Esta nueva convocatoria tiene otro color: vamos a encontrarnos con nuestra otra "familia", con un montón de amigos. Además estos cuatro años han sido muy intensos en trabajo y reconocimientos para la Fundación y sus frutos se verán allí sin duda. Equipos de investigadores, médicos, psicólogos...y la inestimable presencia de personas con acondroplasia venidas de muchas partes del mundo. Mucho que compartir y aprender. Ya estoy nerviosa.

Bueno, pues habrá que ir preparándose. Os dejo el texto de la convocatoria que nos han remitido.

Nos complace informaros de la próxima celebración, los días 9- 10 - 11 de octubre, del IV Congreso Internacional: I+D+i en Acondroplasia (IDiA). [10 años Creando Red].
A este excepcional encuentro, se une el hecho de conmemorar el 10º aniversario de la creación de la Fundación ALPE-Acondroplasia. Ocasión que aprovechamos para organizar un evento con un importante carácter científico, clínico y social, ya que contaremos con la presencia de eminentes especialistas de todo el mundo, Dr. Paley, Dr. G. Mackenzie, el Dr. Yayon, Dra. Fano y de España, Dr. Ginebreda, Dra Ángela Nieto, Dra Ana Aranda, Dr. Luna, Dr. Francisco Morales, Dr. José Luis Martorell.
Dado su carácter internacional, se confirma la asistencia de representantes no sólo de todas las comunidades autónomas de España, sino también, de los Emiratos Árabes, EE.UU., Latinoamérica y Europa.
Queremos que sea un foro de encuentro, para la discusión y acercamiento, para poner sobre la mesa distintos pensamientos y orientaciones en temas médicos y sociales sobre acondroplasia.

Sería un placer contar con todos vosotros como invitados en nuestra ciudad, Gijón. Asturias es un lugar agradable para pasar unos días y estamos seguros de que disfrutaríais de buenos ratos y magníficas experiencias.
Os iremos ampliando información poco a poco. En breve os pasaremos un pequeño dossier informativo con el programa, listado de hoteles y formulario de inscripción. Sólo queremos, ahora, permitiros hacer vuestros planes y organizar vuestras cosas con tiempo, para poder pensar, porqué no, en la posibilidad de pasar unos días en Gijón el próximo octubre.

04/06/2010 13:26 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Humildad...(escasa)

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Como ya le ocurrió a Inde (lo contaba aquí), gracias a mi querida Marta llevo hace días entre manos un libro imprescindible: "Decidme como es un árbol", de Marcos Ana.

Para quien no sepa de él, se trata de las memorias de un poeta español que estuvo encarcelado durante 23 años, entre los 19 y los 42, ("toda su juventud y la mitad de su vida" reza en la solapa) tras nuestra vergonzosa y triste guerra civil. El libro relata su entrada en prisión, los durísimos años entre rejas y su vuelta al mundo, entre sorprendido y sobrepasado, como una voz imprescindible (pura, verdadera, cándida incluso) de nuestro país lejos de sus fronteras en aquellos años tan oscuros, tan revueltos.

Tengo la costumbre de leer con un lápiz entre manos; me gusta subrayar, y poner notas en los márgenes para poder retomar pasajes y las palabras de Marcos Ana dan para mucho.

Si algo está dejando en la cuneta esta manida crisis es el valor de lo humano. Eso no produce, no genera PIB, no mueve el consumo, no relaja las tensiones del mercado.... no renta. Fijaos: no da confianza. Cada día me resulta más cuesta arriba comprobarlo. Eso sí, leer a este hombre, sorber la humildad de sus palabras me reconcilia con el mundo que, de verdad, mandaría a la porra de una soberana patada.

Marcos Ana me devuelve la conciencia de lo bueno, de lo verdadero, de todo eso que estos tiempos de mierda han tirado a las brasas.

"..mi nombre se fue extendiendo poco a poco, no por el mérito de mi creación personal sino por el valor colectivo de mi palabra, y aproveché esa triste autoridad para dirigirme a organismos internacionales y a importantes personalidades de la cultura y la política mundiales"

(El dibujo viene de aquí)

08/06/2010 23:22 LaMima #. De LaMima Hay 6 comentarios.

Joplas

Esta tarde, a la vuelta del trabajo, me he entretenido un rato en la puerta de casa con una amiga y vecina a quien la crisis está sacudiendo con saña. Es una familia a la que quiero especialmente.

Paseaba a su perra (esa que recogieron hace un par de años vagabundeando por ahí y que luce ahora una vitalidad y un lustre envidiable) con una sonrisa en la cara (es muy hermosa su sonrisa) pero la conversación ha repasado la dureza con que "los tiempos" les están tratando, la injusticia...la impotencia.

Estamos en la época de asentir ante lo intragable, de dejar pasar abusos con la excusa de levantar algo que no se sostiene: de injusticia, no me canso de repetir la palabra. Y todos nos llevamos las manos a la cabeza sin saber la mitad de la cuarta parte de la millonésima fracción de lo que realmente pasa.

Ya en casa, he dado un repaso a mis blogs queridos y he encontrado un vídeo en el de Inde que casi me hace saltar las lágrimas.

El convencimiento, la vehemencia y la absoluta claridad con que Daniel Cohn-Bendit dice lo que dice ante el parlamento europeo (y fijaos en como Durao Barroso asiente en algunos momento del discurso) me ha dado escalofrío. No os lo perdáis; no hace falta sonido porque está subtitulado.

No os lo perdáis por favor.

10/06/2010 21:31 LaMima #. De LaMima Hay 9 comentarios.

Elegancia..

Esta tarde ha sido especial, muy especial: a ver si consigo las palabras justas para explicarlo un rato de estos.

Mientras llega ese momento necesito cambiar de tercio, me apetece dejar el blog en manos de algo hermoso porque estoy tan harta de hablar y oler la crisis como cualquiera.

Mi querido 39escalones colgaba ayer el fragmento de un  diálogo de "Deseando Amar", la hermosísima película de Wong Kar-Wai que gracias a él descubrí no hace mucho.

Es una película, ante todo, sugerente y elegante. Dura, tierna y preciosa. Me apetece dejar aquí el trailer, con esa música .....

11/06/2010 23:53 LaMima #. De LaMima Hay 2 comentarios.

Especial (I)

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Os decía en el post anterior que la tarde del viernes había sido muy especial y voy a intentar explicarme, aunque sea por partes para no agobiar.

Hace ya un par de semanas que comenzamos una nueva “tanda” del tratamiento con ozono que decidimos iniciar con Ainhoa allá por el mes de febrero.

Desde que Luisa me hablara de esta terapia andaba interesada en probar sus posibles beneficios para las personas con acondroplasia y lo comenté con la gente de la Fundación Alpe. Ellos ya llevaban tiempo sopesando la conveniencia de proponernos el tratamiento con los niños y decidieron que era un buen momento para intentarlo y ver sus efectos así que nos pusimos en marcha.

Como resulta imposible que todos acudamos a Gijón a recibirlo (se trata de 20 sesiones ininterrumpidas, de lunes a viernes, durante cuatro semanas) se intenta encontrar un centro en cada zona donde haya gente interesada y nosotros, siguiendo el consejo de Luisa, decidimos acudir a la Clínica O-Vital, aquí en Zaragoza.

No pudimos elegir mejor: Eduardo y Enric no solo tienen una amplia experiencia en ese campo, hay algo más. Su interés por recabar información, por adaptarse a las pautas que les han propuesto desde Gijón con el fin de unificar actuaciones, por colaborar y facilitar las cosas no cuadra con esa imagen distante tan tristemente habitual entre la clase médica. Y lo que es aún mejor: saben trabajar con niños, vaya que sí.

En estos días coincidimos en las sesiones con Celia (una amiguica seis meses mayor, también con acondroplasia) y con Daniel. Aunque yo solo puedo acudir a acompañarles los viernes dejadme deciros que es un rato delicioso, inigualable.

Enric, ya en febrero, contactó con Ainhoa (como ya hizo con Daniel y ahora logra con Celia) a las mil maravillas y cada día mi hija sale de allí, tras un buen rato de charla y bromas, con un guante de látex decorado y una enorme sonrisa. Para esta nueva batería de sesiones ha comprado incluso una enorme pizarra donde cada día deja un poema, o una adivinanza que los chicos leen divertidos y donde dejan sus mensajes y dibujos. El viernes pasado nos sorprendió con un taburete para que Celia y Ainhoa lo utilicen en el baño… vamos, que están como en casa.

Que ambas coincidan unos días, que se vean y jueguen un rato, es una suerte; no tienen demasiadas oportunidades de compartir cosas con otras/os niños/as con su misma discapacidad. Verse con esta frecuencia, seguro, las tiene que hacer sentirse menos "raras".

Y luego está Daniel....el veterano. Ver la alegría con que recibe el parloteo incesante de mi hija en la habitación contigua, comprobar como cada vez pronuncia mejor su nombre, sentir que se reconocen y se aprecian (si no coinciden Ainhoa le pone falta) es un regalo. Demonios, ¡si cantan a veces el himno del Barça a coro!, es un gozo verlos juntos.

¿Qué espero de la ozonoterapia?, bueno, pues que estimule su metabolismo (a ver si decide fabricar un poco más de cartílago y ganamos algún centímetro a la naturaleza jolines) y que la fortalezca.

Una mutación genética, como es la acondroplasia, no puede desaparecer pero podemos intentar paliar sus efectos y mejorar en lo posible su calidad de vida. El ozono es inocuo y administrárselo no supone ningún daño para ella así que lo tenemos que intentar. De momento Bea, su fisio, dice que la nota mucho más flexible y receptiva al trabajo que hace con ella y eso es muy positivo.

Pero estas sesiones están siendo mucho más.

Esos tres niños juntos, viéndose las caras un día tras otro, compartiendo terapia….no sé, me parece que además del beneficio físico vamos a conseguir muchas otras cosas. Y muy importantes. Todos.

Así que el viernes pasado anduvimos por allí y salimos, gracias a Enric, con la enorme sonrisa de siempre, llenicas de cariño y con un montón de globos de colores camino de Ejea de los Caballeros.

Allí teníamos otra cita importante, pero esa os la cuento otro rato.

16/06/2010 23:34 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Paseando..

Despues de leer a Inde no puedo decir más.

Estoy igual (esto no es la primera vez que ocurre; es algo que nos pasa de vez en cuando desde hace tiempo).

No puedo escribir. Solo dejar fotos.

 

(Las fotos son de este fin de semana. Anduvimos rondando Peña Oroel, imposible de subir con Ainhoa, que la riñonera ya no da para tanto, pero que ofrece paseos a su falda que merecen la pena. Que hermosura. Lo de la luna fue otro regalo). 

28/06/2010 07:30 LaMima #. Foticos Hay 10 comentarios.


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