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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Febrero de 2010.

Desde tierra... (para Ana y Vane)

Quería decir que desde la tierra controlo un poco más. Que se me mojaron las botas y que me dió escalofrío bajar del coche (iba pelín mareada, me pasa a veces)  aunque me hubiese quedado allí un buen rato. Abrigada y nerviosa. Impresionada. Pequeña.

Hoy, que voy a dejar esto colgado, he pisado más hielo. Hielo amargo. Estoy como adormecida por un mal trago..pero hay que coger aire.

Todo da siempre muchas vueltas, adivina lo que nos trae el tiempo, pero creo que hay algo sellado que nunca va a cambiar. No puede ya. No pienso dejarlo.

01/02/2010 19:54 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 13 comentarios.

Haré, haré....

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...una casa sin "paré".

Ayer tarde Ainhoa, siguiendo este "momento profesional" que nos ocupa, me recitó de nuevo sus objetivos laborales. Vaya por delante que esta hija mía tiende a acumular las cosas, vamos, que piensa hacer de todo como veréis (igual no es mala idea esto de ampliar horizontes) :

.. Seré veterinaria (le gustan los animales una barbaridad, lo debe llevar tatuado en el cerebro), cuidadora de bebés (esto viene de sus últimas "acogidas" veraniegas en guardería), "navegona" (este verano engatusó a un señor con una lancha en la Illa de Arousa para que nos diese un paseete. Aún se emociona recordándolo. Vale, yo también), y "coísta".

.. ¿"Coísta"?

.. Si, coísta.

.. Rayos....¿qué es eso?

.. La que va en cohete mami. Ya sabes...."espacial".

Luego le pregunto de donde se lo ha sacado, ainssss.....

(El dibujo viene de aquí)

03/02/2010 08:19 LaMima #. Palabros Hay 12 comentarios.

La cita de Turín (II)

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Las jornadas en Collegno se articularon entorno a una realidad: los padres de niños discapacitados o en riesgo de exclusión por el motivo que sea (inmigración, adopción o acogida, entornos violentos o con problemáticas asociadas a la drogadicción) acabamos siempre integrados en asociaciones con otros padres en nuestra misma circunstancia.

¿Qué nos mueve a ello?, es obvio; compartimos todo, sabemos de lo que hablamos  y, en cierto modo, somos conscientes de que hay actuaciones y  espacios donde las administraciones no llegan que nos es imprescindible cubrir. Vamos, que es muy simple: nos necesitamos porque en realidad somos los padres los primeros en darnos cuenta de la importancia de conocer la experiencia de otros padres para empezar un camino que, lamentablemente, comienza cuesta arriba.

Como ya os comenté, estos días en Turín coincidimos varias asociaciones de países y ámbitos diversos dispuestas a intercambiar información sobre nuestras actuaciones dentro de las peculiaridades que cada uno vive dependiendo de su propia cultura, legislación, educación y rol social.

Conocimos el trabajo del Gruppi Volotari per L’Affidamento e L’Adozione que se ocupa del asesorar y apoyar a las familias que toman la decisión de adoptar o acoger a menores (e incluso a las familias de origen).

Su actuación se dirige tanto a conseguir una verdadera integración de esos niños en una sociedad que a menudo los excluye por pertenecer a otra cultura (o, en ocasiones, por el simple hecho de no vivir con sus padres biológicos .. que todavía se dan estas cosas ayss..) como a dotarles de los servicios sociales y asistenciales que necesitan para llevar a buen fin esa acogida.

Especialmente emotivo fue el vídeo que nos mostró un grupo de voluntarios que trabaja con gente con Síndrome de Down: “Itinerario emotivo, creativo y didáctico para la integración de las personas con discapacidad”, realmente bellísimo. El teatro al servicio de los sentimientos y la inclusión: toda una oportunidad de expresión y, si, magia.

Ver a estos chavales “trabajados” no solo cognitiva sino físicamente fue una delicia; reconciliarse con muchas cosas.

Chicos y chicas vestidos de forma apropiada a su edad (ya sabéis la manía que hubo un tiempo de llevarlos “disfrazados” de niños aunque tuviesen 40 años) y compartiendo sus habilidades con personas aparentemente sin limitaciones. Una muestra de lo mucho que unos podemos aprender de otros,  algo que seguramente unos padres interesados ya sabían pero que no conoce quien vive de lejos esta discapacidad y debería hacerlo.

La delegación francesa (CEAS) nos habló de la extensión de comportamientos racistas, violentos y excluyentes en el ámbito de la escuela y de cómo es posible “educar” a los padres para que puedan ayudar a sus hijos a enfrentar esas actitudes. La griega se preocupaba de la problemática de las drogodependencias.

En ambos casos, quedó constancia de la importancia de lograr lugares de ocio comunes donde desligar de una vez por todas lo diferente de lo negativo, donde constatar que somos capaces de hacer muchas cosas juntos.

También, y esto es algo que he deducido de lo que allí viví, fue evidente la necesidad de tener puntos de reunión donde los padres reflexionemos en serio acerca de las actitudes de nuestros hijos: y digo NUESTROS hijos, no hablo de un ente abstracto.

Me refiero a lo que MI hijo/a puede sufrir o hacer sufrir a sus compañeros, a alguna permisividad a menudo fuera de lugar (¿de verdad una niña de 9 años ha de asistir, sin sus padres “por supuesto”, a un concierto de los Jonas Brothers porque van sus compañeras de clase?) y a sus consecuencias en los demás, a muchas limitaciones que nos vienen impuestas y son difíciles de superar.

Se hace necesario buscar la complicidad de otros padres: enfrentarnos juntos a la realidad de las actitudes y necesidades de nuestros hijos y al efecto que todo eso produce en el ámbito de las relaciones que tienen con los demás (y aquí ser diferente es demasiado importante). Os recuerdo lo que allí se dijo: "La tolerancia, el respeto y la integración no son innatos”.

Durante estos grupos de trabajo que se organizaron los moderadores, profesores de la Universidad de Turín que siguen la metodología de la llamada Pedagogía dei Genitori, recogieron nuestros diálogos. Provocaron emociones. Nos observaron.

En cierto modo nos enfrentaron a nuestra propia experiencia para verla de cara y aprender/enseñar de ella.

Seguro que de todo ello resulta algo que merece la pena tener en cuenta.

05/02/2010 08:56 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Ardillica..

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Lleva días rondando el jardín que hay al lado de nuestro refugio en la montaña.

Disculpad la calidad de la foto; es un recorte y está ampliada porque todavía no nos deja acercarnos mucho (al tiempo) pero es que cada vez que la ven mis críos parece que se trate de alguien de casa.

Yo no le puedo dejar de agradecer que, en estos tiempos tan jodidos, consiga arrancarnos una sonrisa cuando aparece y que me haga salir por la puerta disparada para intentar "pillarla".

08/02/2010 14:27 LaMima #. Foticos Hay 9 comentarios.

Jaculatoria ('momento desahogo ON')

Morfeo querido: hazme soñar esta noche que Pablo Motos  tiene un hijo acondroplásico y Paz Padilla otro (o una nieta, da igual).

No, mejor: que sean ellos quienes lo sueñen. El Motos, por ejemplo,  una chica  y la Padilla un chico que elija el noble oficio de hacer "stripteases" en tiempos de crisis en honor a su tamaño.

Y que se den de morros con dos grandes ¿humoristas? que hagan chistes de ellos.

Y, si les quedan ganas, que nos lo cuenten luego.

Momento desahogo OF.

Gracias.

08/02/2010 22:59 LaMima #. COSICAS Hay 9 comentarios.

Animales reunidos

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Este es el nombre del blog que mi amiga Luchy, compañera de fatigas en el viaje a Turín (y en otro mucho más complicado y largo), abrió hace unos días.

Luchy, además de una persona entusiasta y decidida, es una enamorada del dibujo. Abrió Animalesreunidos para hablarnos de animales y, creo, de muchas otras cosas.

Quiero que la conozcáis y, para ello, que mejor que ver ese viaje desde sus lápices.

Besos Luchy.

(El dibujo se titula "Las zapatillas de Yago" y lo hizo en un pispás durante el viaje de vuelta en el avión. Pertenece a uno de esos momentos sencillos y ya inolvidables después de una experiencia así).

10/02/2010 07:26 LaMima #. De LaMima Hay 4 comentarios.

Visitas de barro

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El viernes pasado tuvimos la revisión anual de Ainhoa en el traumatólogo.

Pura rutina; por suerte, salvo el (de momento) leve arqueo de la tibia derecha y la inevitable lordosis, no manifiesta ningún problema que nos obligue a visitas más serias o frecuentes.

Como ocurrió hace un año, el médico estableció enseguida una sutil distancia conmigo y se concentró más en dar las explicaciones sobre lo que le ocurría a mi hija a la estudiante que tenía en prácticas que a mí, que soy la interesada.

Esa frialdad, esa actitud tan calculadamente distante (y pelín soberbia, todo hay que decirlo) sobra; me parece innecesaria por no decir una falta de educación.

Aguanté como pude su impertinente bisbiseo mientras informaba del estado de los pies y piernas de mi hija (que posaba divertida sobre el cristal) aguzando el oído como si yo fuese una cotilla y la cosa no tuviese que ver conmigo. Incluso evitó mirarme a la cara mientras hablaba del protocolo de elongaciones.

La elongación.

.. “Solemos comenzar sobre los nueve años” le dijo, muy profesional él, y a mí me dio un pequeño vuelco el estómago mientras la estudiante sonreía sorprendida y, me pareció, asustada.

Nueve añicos. Mi niña.

.. “Se elonga un milímetro diario, en dos veces, pero han de permanecer con los fijadores sobre seis meses.”

..”¿Tendrá que pasar ese tiempo con las piernas extendidas o podrá estar sentada de forma normal?” le dije, pero ni me miró. Aún me atreví a hacerle un par de preguntas acerca de sus protocolos pero me contestó muy escueto, incómodo.

Nueve años. Ainhoa cumplió cinco en octubre: apenas nos quedan cuatro...  

El proceso (ambos lo sabemos) es muy duro, doloroso y largo. Necesita preparación (de hecho su primera pregunta fue: “¿su hija conoce a otros como ella?¿a niños elongados?) y yo empecé a decirle que sí, que estamos en contacto con mucha otra gente  pero no pareció interesarle demasiado así que callé enseguida.

Me hubiese gustado contarle que la última vez que mi niña vio el vídeo de Yago (hace un par de meses) me dijo muy decidida que ella quería irse a Gijón a ponerse esos "palitos", pero no dio pié. ¡Bah!.

Reconozco que salí de la consulta contenta porque la cosa va como debe pero con un punto amargo por la oportunidad perdida.

Oportunidad de hablar, de cambiar impresiones sobre un proceso que se va acercando y que nos va a exigir mucho, muchísimo (más a nosotros que a él, por supuesto) y para el que debemos prepararnos.

Y así no son las cosas, no.

Decía Riziero Zucchi (profesor de la Universidad de Turín) en Collegno, que todos conocemos lamentables casos de diagnósticos médicos tardíos por no intercambiar información con los padres. Aquí no hablamos de diagnóstico sino de preparación, pero el resultado es el mismo, una oportunidad perdida.

No me sale decirle a ese hombre todo lo que sabemos, lo que estamos aprendiendo (y, seguro, el también podría aprender); no me deja y ya no me da la gana. Seguro que yo también me pierdo muchas cosas que él podría decirme , con eso me quedo.

Podríamos haber comenzado la comunicación que ambos necesitamos para lo que se nos viene encima pero no pudo ser.

Es una pena todo esto.

(La imagen viene de aquí)

11/02/2010 23:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Pon tus discos....

Necesito un poco de aire, de buen rollo ... venga, si, lo digo: de autoestima, y esta canción me lo da.

Llevo tiempo intentando encontrarla para dejarla por aquí pero no sabía de quien era y hoy, al fin,  ha aparecido sin más. Dejo tambén la traducción más comprensible que he encontrado. Será el día....

CORINNE BAILEY RAE: PUT YOUR RECORDS ON

Tres pequeños pájaros, se posaron en mi ventana
Y me dijeron que no tenia de qué preocuparme
El verano venía como la canela
Tan dulce,
Las chiquillas jugaban a la cuerda en el patio

Quizá a veces nos equivoquemos, pero no importa
La mayoría de las cosas parecen cambiar,
la mayoría se quedan como están
Oh, no lo dudes

Chica, pon tus discos, dime cuál es tu canción preferida
Tú eres la líder, suéltate el pelo
Zafiros y vaqueros desgastados, ojala consigas tus sueños,
Tú eres la líder, suéltate el pelo
Te encontrarás a ti misma en algún lado, de alguna forma

Azul como el cielo, sombría y sola
Bebiendo té en el bar próximo a la carretera
( tan solo relájate, relájate)
No dejes que esos otros chicos te vacilen,
Deberían adorar ese pelo afro que llevas.

Quizá a veces, estamos asustados, pero no importa
Cuanto más intentes permanecer igual,
los demás parecerán cambiar aún más
¿No crees que es extraño?

Chica, pon tus discos, dime cuál es tu canción preferida
Tú eres la líder, suéltate el pelo
Zafiros y vaqueros desgastados, ojala consigas tus sueños,
Tú eres la líder, suéltate el pelo

Te encontrarás a ti misma en algún lado, de alguna forma
Algo más de lo que podía haber tomado, compasión por piedad
Algunas noches no me deja dormir, pensé que era más fuerte
Cuando te vas a dar cuenta,
que ni siquiera lo vas a tener que intentar de nuevo.
Haz lo que tú quieras.

Chica, pon tus discos, dime cuál es tu canción preferida
Tú eres la líder, suéltate el pelo
Zafiros y vaqueros desgastados, ojala consigas tus sueños,
Tú eres la líder, suéltate el pelo

Chica, pon tus discos, dime cuál es tu canción preferida
Tú eres la líder, suéltate el pelo
Zafiros y vaqueros desgastados, ojala consigas tus sueños,
Tú eres la líder, suéltate el pelo
Te encontrarás a ti misma en algún lado, de alguna forma

(La traducción viene de aquí)

15/02/2010 00:01 LaMima #. Mi banda sonora Hay 7 comentarios.

Un paso más

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Mañana 17 de febrero de 2010 va a ser un día muy especial para la gente de la Fundación Alpe y, por extensión, para el colectivo de personas con acondroplasia.

Felipe Orviz, su asesor jurídico, comparecerá en el Congreso de los Diputados ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad (constituida en mayo de 2008) con el objeto de informar de la situación en que se encuentran quienes tienen esta discapacidad y dar a conocer el trabajo y los objetivos de la fundación.

Una oportunidad de hablar a la cara a quienes tienen en su mano cambiar algunas cosas; se presupone la voluntad de escuchar y el orador es inmejorable (doy fé) así que de ahí solo debería salir algo bueno. 

Pienso en mi Ainhoa: tan vital, tan inocente, tan resuelta...ella confía en el mundo. Pide ayuda cuando cree que la necesita, se arriesga sola cuando intuye que puede. Solo espero que de actos como el de mañana venga parte del cambio que ella precisa para seguir su vida como uno más.

No sabéis cuanto lo deseo.

(La foto, que ya ha lucido por aquí otras veces, es de su mano en León. Todos dejamos allí la nuestra, como un día hizo nuestro amiguico Angel, y siempre que la miro me da alegría. Esa mano en tridente, pequeña e inmensa.... ).

ACTUALIZACION

Carmen me ha llamado sobre las 19,30h. absolutamente emocionada: la comparecencia ha estado genial. Ella temía dejarse cosas en el tintero, no llegar a todo lo que querían transmitir pero nada de eso; es más, el previsto turno de preguntas posterior se ha transformado en una sucesión de reflexiones acerca de lo que allí se ha dicho.. eso es significativo. Estaba muy, muy satisfecha y me ha alegrado la tarde.

Acabo de recibir un mensaje de Mónica: me deja un enlace para poder ver la comparecencia mañana (parece que solo la dejan colgada 24h.) y tengo ganas. Me cuenta en su correo.."Lo vi en directo y fue emocionante, gratificante, edificante, justo, coherente...lo vimos en directo y la verdad es que nos emocionamos,¡mi Felipe es un crak!"

Este es el enlace: http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/Congreso/CongresoTV/HistEmisionFecha

Lo dicho: solo debe estar colgado un día así que habrá que aprovecharlo.

Que bien, que bien. Un paso más. ¡¡¡Enhorabuena y gracias!!!.

REACTUALIZACION

El enlace para verlo después del día 17 lo tenéis aquí:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/Congreso/CongresoTV/HistEmisionFecha?_piref73_2824053_73_2140072_2140072.next_page=/wc/accesoEmisionDiferido&fechaSeleccionada=2010/02/17&cambioLegislatura=09

16/02/2010 23:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

¡39escalones en Tardes de Blog!

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Ya está aquí la edición de febrero de las Tardes de Blog que organiza Javier y de nuevo con invitado de lujo: Sir Alfred alias 39Escalones, el responsable de nuestro blog de cine de cabecera.

La cita, ya sabéis, es en El pequeño teatro de los libros. Este sábado día 20 a las 19,30h.

Como siempre, Javier nos ha preparado una "promo" muy divertida: no os perdáis el vídeo que ha grabado con Alfredo y que cuelga en su página anunciando el evento.

19/02/2010 21:41 LaMima #. COSICAS Hay 3 comentarios.

Un vaso de leche

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Estoy "haciendo tiempo" para irme a la cama con un vaso de leche (sé que no debería habérmelo preparado, dicen que los lácteos no se llevan muy bien con los virus estomacales, pero no me he podido resistir. Espero no pagarlo demasiado caro). El resto de la familia descansa ya de un fin de semana alteradillo que empezó con Ainhoa pachucha la noche del viernes y que a estas horas me temo que está acabando con mi resistencia.

Daniel no ha querido darme un beso al irse a dormir "para no contagiarte Inma"  y me lo ha lanzado de lejos. Me ha hecho gracia ese cuidado y lo entiendo; cuando yo era pequeña mi madre nunca estaba mala así que las dos o tres veces que la pude ver en cama creí que se acababa todo. 

En este rato he pasado por algunos de mis blogs amigos y he encontrado en el de Victor este texto: "Sé que es difícil de entender, pero Elisa, una niña de cinco años, me enseñó que somos hijos, vivimos como hijos y pensamos como hijos hasta que decidimos ser padres. Y cuando estrenamos nuestra condición de padres, lo hacemos para siempre. Aunque los hijos crezcan y sean más fuertes, más grandes o más inteligentes que nosotros, aunque se marchen muy lejos, nos sintamos enfermos o agotados... Somos padres para siempre."

Si, puede que dejara de ser hija aquel día en que me convertí en madre y pensarlo me da vértigo; no me siento capaz de seguir adelante tan sola ni entiendo como sola he podido llegar hasta aquí. 

Luego lo pienso mejor y no es que esté sola. No lo estoy. Yo sigo siendo hija, lo que pasa es que no ejerzo.

(La foto, segun me cuenta siempre mi ama, es de la primera vez que me bebí sola un vaso de leche. Como a ella, siempre me ha gustado mucho y mostré maneras bien pronto. Seguro que ahora que escribo esto ella estará viendo la tele con su vaso bien caliente al lado).

21/02/2010 22:48 LaMima #. De LaMima Hay 16 comentarios.


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