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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Enero de 2010.

Empezando bien el año..

Primero los cormoranes "paseando" por el Ebro....

Y luego ....

y esto..

Demonios....este año tiene que salir bueno.

05/01/2010 12:58 LaMima #. Foticos Hay 8 comentarios.

Un descubrimiento..

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A pesar de ser una gran aficionada a la fotografía todavía me queda mucho, mejor dicho: todo, por aprender. Hace unos días recibí una lección: W. Eugene Smith.

La Lonja de Zaragoza acoge, entre el 17 de diciembre de 2009 y el 31 de enero de 2010 la exposición “W. Eugene Smith: Más real que la realidad”.

La muestra recoge el trabajo de este espléndido fotógrafo americano a quien se considera el creador del reportaje gráfico de investigación y denuncia. En ella podemos apreciar seis de sus más renombrados trabajos:

“Country Doctor” realizado en 1948 donde sigue la rutina del doctor Ernest Ceriani, un médico rural del oeste de los EEUU

 

“SPANISH VILLAGE” realizado en 1950 por encargo de la revista Life donde retrató de forma realista y cruda la España rural de aquella época. Las fotografías fueron tomadas en Deleitosa, un pueblo extremeño, y obtuvieron el visto bueno del régimen franquista engañados bajo la falsa idea de que pretendían ser una denuncia al bloqueo de alimentos que España sufría en aquel tiempo.

Smith tenía otras pretensiones: “voy a intentar entrar en el pueblo español a fin de describir la pobreza y el miedo engendrado por el régimen franquista” .. la verdad es que las imágenes son sobrecogedoras.

“NURSE MIDWIFE”, de 1951 donde siguió el trabajo de la enfermera Maude Callen para mostrar la situación de las comadronas de color en Carolina del Sur y que conmovió de tal manera a los lectores de la revista Life que donaron fondos para la construcción de un hospital

“A MAN OF MERCY” dedicado al trabajo humanitario que realizó en África el médico, teólogo y músico Dr. Albert Schweitzer, Premio Nobel de la Paz en 1952 a quien al parecer Smith admiraba profundamente..

“PITTSBURG” iniciado a finales de 1955 por encargo de la agencia Magnum, donde mostraba la decadencia de esta conocida ciudad industria

Y su última gran obra, “MINAMATA” (1971-1975) reportaje considerado pionero en la denuncia medioambiental.

En él Smith, con ayuda de su esposa Aileen, puso imágenes a la tragedia sufrida por los habitantes de esa pequeña aldea japonesa, envenenados por el mercurio que vertía una industria química (CHISSO CORPORATION) a su bahía contaminando el pescado del que vivían.

De ese trabajo en el que se muestran los devastadores efectos que la contaminación provocó en esa gente y la dignidad con que reclamaron justicia, cabe resaltar esta fotografía (considerada por algunos como La Piedad del siglo XXI) en la que se muestra a la niña Tomoko Uemura (envenenada en el vientre materno) en brazos de su madre tomando un baño.

La fotografía, por deseo expreso de la familia no puede publicarse, solo se puede ver en exposiciones. La viuda de Smith cedió sus derechos a los Uemura tras la muerte del fotógrafo.

Es realmente conmovedora por su crudeza y por la ternura que emana. Te quedas clavado ante ella. Amor y dolor.

 

Este  trabajo tuvo como resultado un libro, MINAMATA (que tengo que conseguir por narices) en cuyo prólogo, según leo en los carteles de la exposición,  Smith escribe:

“Este no es un libro objetivo. La primera palabra que eliminaría del folclore del periodismo es la palabra objetivo. Ese sería un gran paso hacia la verdad en la prensa “libre” y quizás el término “libre” debería ser la segunda palabra en desaparecer. Liberados de estas dos tergiversaciones el periodista y el fotógrafo pueden asumir sus responsabilidades reales…(...)...Este es un libro vehemente”.

Ciertamente Smith fue muy criticado desde algunos sectores por manipular sus imágenes.

El nunca negó que utilizaba las técnicas que tenía a mano para dar más fuerza a sus fotografías (velar los fondos, hacer más claros los ojos, aislar figuras, disimular la luz, incluso repetía determinadas acciones….) y conseguir así transmitir con ellas lo que pretendía. No le gustaba estar a merced de los redactores a la hora de divulgar su trabajo pero no le quedaba más remedio; supongo que eso debía provocar una gran frustración a alguien tan perfeccionista.

Vi la exposición al comienzo de estas navidades por casualidad y acompañada por mi familia, así que tenía pendiente visitarla otra vez. Quería verla sola.

Esta mañana he vuelto.

He entrado helada de frío en ese hermoso recinto y me ha vuelto a cautivar. La nitidez de las imágenes, la fuerza de los contrastes de blanco y negro, la evidencia de ese mundo visto desde otros ojos. Tan claramente.

Encandilada. Estoy encandilada. Os la recomiendo.

(La foto que encabeza el post se titula “The walk to paradise garden” y es de 1946. En ella aparecen los hijos de Smith y fue hecha después de dos años de convalecencia tras ser herido mientras ejercía como corresponsal en la II Guerra Mundial. En esa circunstancia me parece muy reveladora).

08/01/2010 15:45 LaMima #. Foticos Hay 11 comentarios.

Un espectáculo de verdad: Grullas en Ejea

Las vimos el sábado en esa "carreterica" (A-127) que tanto nos gusta (baches mediante, si).

Jamás las había tenido tan cerca, ni siquiera en Gallocanta. Mon mari, más habituado a correr esos campos de Dios reconoció que tampoco. Se nos pusieron los pelos de punta.

Os dejo aquí una secuencia de las foticos que les pude hacer. Si pincháis encima las podéis ver más grandes.

Os cuento: estas dos preciosidades andaban despistadas más cerca de la carretera. Me cansé de fotografiarlas....

No pudimos evitar meternos por el camino. Al oir el coche se pusieron en alerta inmediatamente y advirtieron a las demás que picoteaban por el rastrojo..

Nuestras "anfitrionas" tomaron las de villadiego enseguida....(de forma majestuosa por cierto)

Y no tardaron en seguirlas el resto de la peña....

Al final, aún nos regalaron estas dos maravillosas imágenes de su huída. Uf, que momento (esta primera foto me encanta especialmente)

10/01/2010 13:47 LaMima #. Foticos Hay 13 comentarios.

Tópicos hirientes

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Como todos sabéis el origen y, en cierto modo, la razón de este blog tiene un nombre: Ainhoa. Ella es mi hija menor, acaba de cumplir cinco años,  y tiene acondroplasia.

Cuando recibí su diagnóstico (bueno, más que diagnóstico el aviso de que algo no iba bien: “fíjese bien en su hija: raíz nasal deprimida, frente prominente, brazos y piernas cortos…pero no se agobie. Viva el día a día” ¡!), pocas horas después de dar a luz, me ocurrió lo que a muchas otras madres en esas circunstancias: me sentí totalmente culpable.

Supongo que por algún mecanismo cultural del que nos cuesta zafarnos, las mujeres (al menos un buen número de ellas creo yo) tenemos la errónea e inconsciente idea de que esto de tener hijos; de que todo vaya bien y estén fantásticos física y emocionalmente es básicamente responsabilidad nuestra. Como si sus padres no tuvieran nada que ver con la cosa, vaya.

Sé positivamente (y también lo sabía entonces ¡qué jolines!, pero en esa circunstancia era imposible pensar con serenidad) que eso es un tremendo error pero confieso que durante un tiempo caí en el tópico y no dejé de preguntarme un día tras otro qué demonios había hecho yo para que a mi hija le cayese semejante losa. Afortunadamente hubo gente a mi alrededor que se empeñó en que olvidase esas tonterías y apareció la Fundación Alpe para borrar definitivamente de mi mente esa idea.

Gracias a ellos hace ya tiempo que convivo con la discapacidad de mi niña con tal naturalidad que a veces me cuesta verla, lo aseguro. Hemos normalizado hasta tal punto sus peculiaridades y sus limitaciones que solo vemos la diferencia desde los ojos de los demás. He de reconocer, incluso, que me cuesta referirme a ella como “una niña que tiene una enfermedad”. Para mí Ainhoa no está enferma: la acondroplasia es parte de su información genética y el origen de su discapacidad. Ella es así. Que la alteración pueda originarle problemas de salud es harina de otro costal pero enferma, lo que uno entiende por enfermo (que alguien “se encuentre mal”, vaya) no lo está (y cruzo los dedos, si).

Os cuento todo esto porque, a través de Alpe, ha llegado a mis manos un artículo escrito en un diario digital nicaragüense que me tiene con el colmillo afilado todo el fin de semana. Lo podéis leer aquí.

No voy a entrar en lo precisas que pueden ser las estadísticas que apunta porque teniendo en cuenta el interés que hasta hace bien poco ha tenido la clase médica por la acondroplasia (ni censos, ni protocolos de actuación médica, …ni "ná de ná") creo que todavía no se pueden ofrecer datos fiables acerca de la incidencia de la alteración.

Lo que me ha puesto los pelos de punta es el final del artículo, concretamente este párrafo:

“La mamá de Saúl lo tuvo cuando ya era mayor y eso pudo haber incidido en su desarrollo", dijo.
Sin embargo, dado el hecho que la acondroplasia es hereditaria, según la doctora, también el hombre puede intervenir en que se presente esta discapacidad, pues “cada uno de ellos, papa o mama, pone su información genética” para la concepción.

Ojo, que esto lo afirma una médico (o al menos es lo que se desprende del texto, que igual quien ha redactado la noticia ha puesto algo de su cosecha, pero vaya, esto es lo que van a ver sus lectores).

Vamos a ver: evidentemente la edad de la madre incide en el “desarrollo” del feto, pero la mutación genética que provoca la acondroplasia aparece en el mismo momento de la concepción, no se trata de un trastorno del desarrollo de ese bebé.

Vamos, que el "desarreglo” viene de origen y, evidentemente, puede provenir del padre o la madre (que la información "va al 50%" creo yo) así que me sobra ese también el hombre puede intervenir escrito a última hora, como de refilón, porque el hecho es que interviene. (Por cierto, que no aclara si el papá de la criatura era mayor o un jovenzano…claro, eso es secundario).

Esto lo sé yo positivamente y no estaría de más que alguien se lo explicase así de claro a la pobre doña Aurora. Porque a ver: si encima de tener que sacar adelante a un niño con problemas sin contar con la más mínima ayuda y de, seguramente, intuir que algo más se podía haber hecho por su hijo se tiene que oir que todos los problemas de la criatura son culpa suya...vamos, es para deprimirse un rato.

Pues eso, que me parece fantástico lo de la brigada "Todos con voz", pero que tengan cuidado con los mensajes que envían. Que hablen claro a la gente, que ya vale de tópicos y tontadas.

¡Ah! y, de paso, le digan al pobre Saúl que haga el favor de no montar a caballo. Que es una faena para él, seguro que es uno de los pocos medios de transporte a su alcance, pero que una persona con acondroplasia no debe montar a caballo con asiduidad. Desgraciadamente su cuerpo no está preparado para eso y le puede traer (como ya ve) muchísimos y serios problemas.

11/01/2010 20:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 17 comentarios.

Pacto educativo ¿para todos?

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He hablado aquí con frecuencia de lo importante (imprescindible) que me parece la existencia de una escuela inclusiva que, de verdad, trabaje por la integración y normalización de TODOS los niños (por ejemplo contando el caso de Mar).

Sin esa educación, el camino que nos encontramos quienes vivimos de cerca la discapacidad se vuelve tortuoso... imposible; seguro que podéis entenderlo. Por eso, conocer a través de Inma que se esta "fraguando" un Pacto de Estado sobre Educación que ignora completamente la existencia de niños con necesidades educativas especiales me parece un paso atrás. No: una vergüenza.

He recordado algo que leí en "Un amor especial", el fantástico libro de Kenzaburo Oé: " la sociedad que excluye a los discapacitados (...que son una parte de si misma.....) es por definición débil y frágil".  No tiene perdón que en el siglo XXI ignoremos esto.

Inma y unas cuantas madres han puesto en marcha una iniciativa para conseguir frenar este despropósito. Os dejo el enlace al blog que han puesto en marcha y desde el que, si queréis, podéis colaborar con vuestra firma a dar voz a un colectivo que está siendo ninguneado en un asunto tan importante.

Gracias de antemano.

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

ACTUALIZACION  Si queréis una buena información sobre lo que se está fraguando en este tema no dejéis de pasaros por Un blog para Daniel. Luisa, como es habitual en ella,  ha sabido explicar allí claro y conciso lo que está ocurriendo. Merece la pena.

15/01/2010 08:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Y al hilo de todo esto....

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Mi amiga Carmen Alonso es una fiel admiradora de Francesco Tonucci ("Frato") y hace tiempo que me habla de él.

Al hilo de todo este tema de la educación inclusiva reviso alguno de sus dibujos y me encuentro con éste, tan tristemente apropiado.....

16/01/2010 14:44 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Por fin...The Visitor

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En la primera escena de The Visitor, la cámara gira suavemente para encuadrar la hemosa puerta blanca por la que entra una oscura profesora de piano (sin trascendencia en la historia) que no trae al protagonista la "vida" que espera desde la música. Esa forma sutil, pausada, sobria.....elegante de mostrar todo un repertorio de sentimientos y situaciones (desconcierto, empatía, impotencia, amor y el más inmenso desconsuelo) está presente en toda la cinta.

Hace ya mucho tiempo que mi querido 39escalones me dijo: "tienes que verla, te gustará"... y hoy ha sido el día. Como siempre tenía razón: me ha encantado. Totalmente. (Es más: aún me estoy recogiendo unas lagrimillas)

No son necesarios aspavientos, casquería o violencia para explicar la tragedia de muchas personas que intentan vivir fuera de su país. No hace falta el recurso fácil de encoger el estómago del espectador con brutalidades obvias; la injusticia, la impotencia, si están bien contadas, bastan para mostrar una dura realidad que nos rodea sin que prestemos a veces demasiada atención.

The Visitor es eso. Una película intensa y preciosa. Gracias Alfredo.

16/01/2010 18:48 LaMima #. De LaMima Hay 11 comentarios.

Ci vediamo dopo

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Pues eso, que voy a estar "fuera de cobertura" unos días.

En breve salgo hacia Turín (¡si!) a participar en unas jornadas sobre el papel de las familias en el ámbito de la discapacidad.....estoy nerviosísima. Nerviosa por el viaje en sí y porque una como que no se defiende muy bien (mejor dicho: no se defiende) con el italiano. Algo haremos, ya os contaré.

Para mi disgusto, este viaje me impide estar el sábado con mi queridica Mari en la Tarde de Blog con Inde que ha organizado Javier.

Quien pueda que no se lo pierda. Ya sabéis en El pequeño Teatro de los Libros este sábado a las 18,00h. Aquí tenéis la convocatoria y el vídeo tan salao que se han marcado los dos como "promo".

Mari, Javier...¡que alguien me lo grabe porfa!. Seguro que pasáis un rato estupendo.

Hala, me voy a cambiar de ropa ya. Bacci per tuti.

20/01/2010 09:59 LaMima #. De LaMima Hay 11 comentarios.

'Indietro'

Turín, bajo esa capota de nubes grises que nos ha acompañado estos días, tiene un cierto aire a "ciudad del este" que sorprende a quien esperaba una imagen algo más mediterránea. Hace frío, mucho frío, y una agradece la taza de chocolate (magnífico) caliente que ofrecen los cafés que abundan en el casco viejo y se alegra infinitamente de poder saborearlo en buena compañía.

Cafés, zapaterías y librerías. "Jamás de los jamases" había visto tanta librería junta; toda una tentación (pena de límite de equipaje, porque en mi euforia hasta me he sentido capaz de leer con cierta fluidez en italiano).

Afortunadamente, bajo ese cielo gris y ese frío agotador había cosas que traer que no ocupan espacio: gente conocida y por conocer, experiencias nuevas, risas.

Soy más rica, mucho. Creo.

24/01/2010 22:43 LaMima #. De LaMima Hay 5 comentarios.

Cita con 39escalones

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Mientras consigo hilar (poco a poco) la experiencia turinesa de estos días para contarla por aquí, no me puedo resistir a aconsejar a quien pueda que no falle a la cita que mi querido Alfredo (39escalones) convoca esta tarde en la FNAC de Zaragoza.

Será a las 18,00h. y tras el visionado de esa maravilla que es Smoke ("cine para reconciliarse con la vida" y una de mis películas favoritas), se abrirá un coloquio sobre la obra literaria original y su adaptación cinematográfica.

Alfredo coordinará a partir de hoy este ciclo organizado por la Asociación Aragonesa de Escritores que pretende mostrar como cine y literatura saben darse la mano  para lograr interesantísimos resultados.

Cuestiones domésticas me impiden acudir a la cita, y lo siento de verdad. A quien pueda permitírselo que no se lo pierda. Seguro que es un auténtico regalo.

26/01/2010 14:24 LaMima #. COSICAS Hay 2 comentarios.

La cita de Turín: 'Partiendo de la familia'

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La cita de la semana pasada en Turín tenía mucha más miga de la que yo suponía en un principio; intentaré situaros de forma breve.

Dentro de los programas de educación y formación a varios niveles que promueve la Unión Europea se encuentra el llamado Programa de Aprendizaje Permanente 2007-2013 cuyo objetivo, a grosso modo, es desarrollar y reforzar los intercambios, la cooperación y la movilidad entre los distintos países para lograr unos sistemas de educación y formación de calidad para todos.

En ese marco se encuentra el llamado Programa Sectorial Grundtvig, dedicado a  optimizar en un sentido amplio la educación de adultos. Dentro de este programa, el Comité por la Integración Escolar de Turín, la Asociación Italiana de personas Down y la Asociación de Integración de Villaverla se hicieron promotores de la Asociación Europea para el Aprendizaje: “La pedagogía de los padres”. Este es el origen del I ENCUENTRO INTERNACIONAL DEL PROYECTO “PARTENDO DALLE FAMIGLIE-COMENZANDO POR LAS FAMILIAS” en el que la Fundación Alpe Acondroplasia ha participado como socio y que ha sido el motivo de nuestro viaje a Italia.

Las jornadas se desarrollaron en la ciudad de Collegno, próxima a Turín, en un peculiar marco: el antiguo Manicomio Municipal. La primera sesión nos reunió en lo que había sido la "Lavandería a Vapore" del recinto.

 

Como nos contó Tiziana Manzi, concejala de Educación e Igualdad de Oportunidades de la Ciudad de Collegno: "un lugar que estuvo rodeado por un alto muro que aislaba del mundo a miles de personas privándolas de su libertad personal y cuyo recuerdo evoca sufrimiento, injusticia, marginación y discriminación".

Afortunadamente la ciudad ha sabido recuperar ese espacio con fines bien distintos y doy fe de que, a pesar de lo imponente del recinto (sobre todo cuando una conoce su historia) y de la insistente niebla que no nos abandonó un minuto, es capaz de abrir sus puertas para un encuentro en el que precisamente se habló de comunicación, de interrelación entre padres, sistema educativo y sanitario….de mecanismos para evitar la exclusión. Un buen reciclaje. 

 

"La tolerancia, el respeto y la integración no son innatos: hay que enseñarlos y en ese punto los padres tienen un papel primordial". Es una de las primeras frases que tengo escritas en mi humilde bitácora del encuentro y, creo, la base de muchas de las intervenciones que tuvieron lugar esos días.

Esa idea, entre otras, subyace en el conjunto de premisas con que se articula esa “Pedagogía dei Genitori”, de gran calado en el ámbito de la educación en Italia y que tiene en la ciudad de Collegno un lugar de referencia (no en vano en el año 2005 se instituyó allí el Centro Nacional de Documentación e Investigación de la Pedagogía de Padres).

Desde aquí se aprueba anualmente un programa de iniciativas que pretenden mejorar el conocimiento de la experiencia de todos los padres en general y la de los padres de niños con discapacidades en particular. La jornadas a que asistimos forman parte de ese trabajo y en ellas, además de la Fundación Alpe como representación española, participaron también el CEAS (Centre d’Etutes d’Action Social) de Niza por Francia, APSE (Actively Promotring Spilsby’s Environment) por Inglaterra y del lado Griego Research and Developmente Centre of Holy Metropolis of Syros.

¿Objetivo?, poner en común nuestra experiencia como padres dentro de las distintas asociaciones que buscan mejorar, ayudar las condiciones de vida y desarrollo de los niños discapacitados o en situaciones de exclusión.

Constatar que la familia (por favor, no leer la palabra "familia" con las connotaciones encorsetadas a que nos tienen acostumbrados unos cuantos) es un componente esencial e insustituible en el ámbito educativo y socio-sanitario y que ha de ser tenida en cuenta.

Recoger los testimonios de los padres, dejarlos por escrito, tener constancia clara de esa experiencia para que pueda ser utilizada en el ámbito que fuese necesario.

En eso anduvimos el día 21 y 22 en ese lugar tan especial que acabó convirtiéndose en una particular Torre de Babel (italiano, inglés, francés, griego, castellano....) de la que, creo, salimos airosas y, seguro, enriquecidas. Ya os iré contando.

28/01/2010 08:58 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Desde el aire

No tengo demasiadas oportunidades de viajar en avión, la verdad, pero es un medio de transporte que me gusta.

Reconozco que no las tengo todas conmigo cuando aterrizamos (el despegar me gusta más) y que me entra un sudor frío incontrolable cuando entramos en zona de turbulencias pero todo esto no es nada al lado del inmenso placer que supone contemplar el mundo desde allí arriba.

La vista de los Alpes desde el avión una vez superada la barrera de nubes que cubre Turín me provocó un vuelco en el estómago.

Maldije infinitamente el tamaño minúsculo de las ventanillas del avión y el lamentable estado en que se encuentran (son una procesión de rayas) pero no dejé de disparar fotos (hasta Carmen se emocionó cuando le pasé la cámara para que fotografiase lo que veía desde su lado).

Me pregunto siempre si los pilotos y las azafatas son inmunes a esa belleza de tanto sobrevolarla.

31/01/2010 23:06 LaMima #. Foticos Hay 5 comentarios.


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