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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Abril de 2010.

Voluntad

 

Hace poco más de un mes Ainhoa nos anunció que ya podía abrir la puerta del cuarto de baño (sola y sin taburete se entiende). Llevábamos un tiempo esperando la noticia porque era habitual sorprenderla alargando el brazo cuanto podía y de puntillas delante de cualquier puerta de casa pero, lo reconozco, nos alegramos un montón.

Como podéis imaginar eso le supone un gran esfuerzo porque sus escasos 87 cm. y, sobre todo, el acortamiento de los brazos no dan para mucho más; se estira todo lo que su cuerpo permite y deja resbalar la mano sobre la manillera con la suficiente fuerza como para abrirla. Si no es a la primera, a la segunda...o a la quinta da igual. La cosa es que se abra.

No me engaño; está claro que ha crecido algo (bastante este último año, es cierto) pero gran parte de ese triunfo se debe a que su tronco (carente de huesos largos) crece al mismo ritmo que el de cualquier otro niño de su edad y eso le va regalando unos centímetros que le vienen la mar de bien para avanzar en autonomía. Lo de las piernas y los brazos es ya otro tema, claro.

Vale, lo acepto, la acondroplasia es así y desgraciadamente de momento solo la cirugía podrá solucionar esa parte del problema pero hay otra cara de la historia, ajena a la mutación, que me tiene realmente contenta: su voluntad.

Esa, afortunadamente, sigue creciendo.

04/04/2010 20:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Eso si es vivir....

Como imagino os pasa a todos estoy con los pelos de punta (por no decir otra cosa) con las noticias acerca de lo fantásticamente bien que han vivido algunos este tiempo con cargo al erario público. Que listos oye.

Después de echar un vistazo a los trajes, bolsos, viajes de novios, relojes (¿que se siente llevando un reloj de más de dos mil euros?¿te da clarividencia?), "chaletes", cochazos .. (y no sigo porque la lista es "un no parar" que diría el Sr. Sonfór)  pienso: si todo eso es cierto ¿como demonios se castiga algo así?.

Seguramente primero, claro, deberían devolver la pasta que buena falta hace para solucionar la vida a unos cuantos que están en la miseria gracias a las veleidades de gente así (y que, por cierto, han cumplido siempre fiel y puntualmente con sus obligaciones fiscales).

Luego, por supuesto, que sean pobres. Forever. Ya sabéis: "ganarás el pan con el sudor de tu frente".

No voy a ser muy mala: un subsidio de 450,00€ y a buscar curro, piso y bicicleta barata. Ropa de segunda mano, tele de 15 pulgadas, móvil con tarjeta pre-pago e internet en locutorio a veces. No puedo imaginar lo que debe sentir la mujer de uno de estos con un bolso "CH" del rastro y teniendo que depilarse ella misma en casa ¡ja!.

Para alguien que durante años no ha tenido límite en su afán de acumular cosas, casas y cuartos eso debe ser el infierno, ¿que no?

07/04/2010 16:22 LaMima #. De LaMima Hay 9 comentarios.

Fotos y flores

Este domingo semanasantero, aprovechando que estábamos en la Zity, decidimos darnos un paseo por La Regadera, un vivero de plantas que está cerquita de casa.

A pesar del cierzo, la mañana era soleada; me encantan los días así para pasear envuelta en flores y macetillas...

Mientras Ainhoa chafardeaba por ahí departiendo con el chaval encargado del lugar y su padre elegía que llevarnos a casa, la mendas, para variar, disfrutaba tirando fotos sin parar

Me hubiese quedado allí..ni se sabe. Los viveros son lugares que siempre me han dado mucha paz: hubo un tiempo en que procuraba, de vez en cuando, pasar allí las mañanas de domingo para oxigenarme un poco y cambiar de tercio. Me venía muy bien. 

Este último la prueba de evasión también dió resultado.

Buen finde a todos.

09/04/2010 22:01 LaMima #. Foticos Hay 10 comentarios.

Prototipo

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Hay un prototipo de persona que cada día me cuesta más soportar: una clase de señoras mayores que miran a mi hija LITERALMENTE como si fuese un bicho raro.

Suelen pasar de los sesenta y van por ahí maquilladas torpemente, descuidadas, con un aire de grandeza que no les pega nada. A menudo se hacen acompañar de sus aparentemente perfectos nietos/as, de unas dignísimas amigas de su edad o caminan del brazo de un señor, perfecto también, que ni les dirige la palabra.

Cuando coincidimos con ellas clavan enseguida sus ojos en mi niña y los abren con cara de espanto. De vez en cuando las ves mover levemente los labios, como si rezaran para sí, pero yo he leído ese susurro a menudo y dice cosas como "vaya", "todavía existen", "pobrecica" o incluso "que horror".

Luego cometen la torpeza de buscarme con los ojos, para calibrar mi disgusto o mi aspecto supongo, y entonces soy yo la que ataca.

(La imagen anda por mi ordenador gracias a Badil. ¡Que razón tenías al dedicármela maja!.)

13/04/2010 14:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 26 comentarios.

Peticiones

" Por favor mamá, me compras un Pet Shop...si  o no  Ainhoa".

17/04/2010 20:19 LaMima #. COSICAS Hay 16 comentarios.

Puntos de vista

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Llevo días ensayando cómo contar esto, de veras.

Debería empezar diciendo que la niña, llamémosla Alba, entró al cole con el curso empezado y que siempre me había dado la impresión de ser un poco altiva a pesar de que es evidente la humildad (y el cariño) con que es arropada. Que tiene los ojos "marrones coca-cola", muy brillantes, es pizpireta, un puntillo descarada, guapetona, "charrina", larga.

También tengo que contar que normalmente es su abuela quien la acompaña por las mañanas. Que la mujer, muy pequeñita (seguramente más joven de lo que aparenta) lleva una melena lisa de pelo blanquecino que recoge a la nuca con un aire un poco infantil y que suele llegar jadeando un rato después que la niña porque Alba corre siempre como una loca para intentar estar la primera en la fila (aunque Ainhoa casi siempre le gana).

A menudo la abuela se entretiene charrando con las mujeres de la limpieza que salen en ese momento de dejar listo el cole. Suele enredarse con ellas buen rato y Alba, el otro día, protestó enseguida:

- "Yaya", cállate. Ah, es que mi abuela habla un montón. ¡Uy si hablaaa....!

No sé por qué demonios interpreté ese reproche como un signo de soberbia pero me duró poco la idea; inmediatamente Alba volvió hacia mí sus ojos chispeantes y susurró orgullosa:

¿Sabes?, es que mi abuela limpiaba este colegio. Bueno este no, el de los mayores...

...............y levantó la barbilla satisfecha como dejando que me relamiera de envidia. Estoy segura de hubiese utilizado el mismo tono para decir que era neuróloga, arquitecta o abogada. Me la hubiese comido por inocente, por hermosa, por sana.

La cosa es que quería contarlo porque a veces decimos que los niños son crueles y lo único que pasa es que ven las cosas de otra manera. Luego ya nos encargamos los adultos de estropearla. 

19/04/2010 21:11 LaMima #. De LaMima Hay 7 comentarios.

Cumpleaños de Inde

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Pst, oigan, que ya estamos a 22 de abril, ¡¡ Que es el cumpleaños de Inde!!.

Hemos de celebrar que tal día como hoy Babil y la Cati nos la trajeran: viendo todo lo que se trae entre manos este mundo puñetero se agradece tener cerca a personas como ella.

¡¡Muchas Felicidades Guapa!!

Venga, no olvidéis pasar a felicitarla.

21/04/2010 23:48 LaMima #. MI GENTE Hay 4 comentarios.

Grullas en papel

Hace un tiempo dejé en esta casa unas fotos que hice en Ejea de los Caballeros a una manada de grullas que encontramos por casualidad. (Las podéis ver aquí).

Pues las fotos estaban bien, bueno, pero ¿que me decís del dibujo que les ha hecho mi amiga Luchy de Animalesreunidos?...

¡Ah!, estoy encantada.

(Pinchando encima lo podéis ver más grande)

25/04/2010 19:49 LaMima #. COSICAS Hay 6 comentarios.

Suma y sigue

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El otro día una amiga me contaba que en el imprescindible facebook ha aparecido un grupo buscando adeptos para que Messi deje el fútbol y se dedique a ser bombero torero. ¡Mierda!, pensé.

Una, aunque tiene una alergia especial al “deporte patrio”, sabe quien es Messi porque en este país es absolutamente imposible vivir ajena a ese negocio (si, he dicho negocio. NO deporte: NE-GO-CIO): un jugador del Barcelona tocado de la mano de dios (futbolísticamente hablando) y que, vaya, es pequeño.

No es difícil pues dar con el “ingenio” de los creadores y adeptos del grupo: serán seguidores del Madrid, muy picados con la habilidad que por lo visto tiene el chico y, buscando un punto débil para ofender, han dado con la particularidad de su talla.

Hilando, hilando, se habrán dicho ¿que hace un tío bajito jugando a fútbol?, ah no, alguien así solo puede estar en el bombero torero, faltaría más.

Para no dejar duda acerca de su intención la imagen que les identifica en su perfil no es la del excelso futbolista sino una foto titulad Bullfighter 4, de Carlos Aires, y que también podéis ver encabezando el magnífico post  “El bombero torero y la dignidad” que Inde dejó en su blog hace tiempo. La foto "decorada" de un hombre con acondroplasia.

Está claro que se pretende encontrar un motivo para ridiculizar a un chico que ensalzan por todos lados (que buenos son cuando se ponen los periodistas deportivos) y para ello han elegido un "clásico": si ese tío es bajito (o sea enano, ¿?), que trabaje “en lo de los enanos”  y deje el fútbol para los grandes.

Afortunadamente la iniciativa no parece tener demasiado éxito (al menos de momento: se creó el 15 de abril y solo ha conseguido 54 adeptos), pero me imagino que más por las simpatías que genera el futbolista que por el mal gusto implícito en la propuesta. Solo han dejado un par de comentarios en los que, por supuesto, se utiliza la palabra enano como arma para insultarle y vale. De momento digo. Eso espero.

Me gustaría saber que me diría cada una de esas 54 personas si yo les preguntara su opinión acerca de la gente con enanismo: ¿los consideras iguales a ti?¿te ríes “de” ellos o “con” ellos?.... entonces, ¿por qué utilizas su imagen para insultar a alguien que te fastidia? ¿por qué "arrojas" contra Messi  la calificación de “enano” (que no lo es) para molestar y a la vez intentas convencerme de que esa palabra no es una ofensa?..... ¡bah!

Ya sé que debería hacer oídos sordos a las salidas de tono de algunas personas en determinados medios pero no puedo. Además es que no tengo por qué aguantar eso, que queréis.

Estoy harta de que me digan que los espectáculos cómico-taurinos son una cosa inocua, que la gente va a verlos “con todo el cariño del mundo” (¡!), que no ven ofensa alguna y luego resulte que, como en este caso, se haga uso de ellos con el único objeto de humillar un poco al contrario. Una actitud bastante hipócrita ¿no?.

Además todo esto me duele. ¿Por qué seguimos manteniendo esta imagen de la gente con enanismo? ¿quién les/nos ha dicho que tenemos derecho a burlarnos permanentemente de las personas con esta discapacidad y de lo que suponen?. 

Demonios, no son otra “especie”, no son “otra cosa”; son personas como los demás. Con el hándicap implícito en su discapacidad, pero como los demás.

Entonces, de verdad, ¿por qué tenemos que seguir aguantando todo esto?.

(La imagen de ese camino áspero viene de aquí).

28/04/2010 00:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Otra cara

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Conozco poco de AISAC, pero lo que he visto me gusta.

AISAC son las siglas de Assoziacione per l’informazione e lo Studio dell’Acondroplasia. A ella pertenecen Marco y Valeria, ¿los recordáis? dejé hace un tiempo el video de un programa de la RAI en que participaron porque me pareció significativa la imagen que proyectaron allí. Me refiero a este post.

De vez en cuando me llega información acerca de sus campañas y tengo que decir que representan exactamente la cara pública que, a mi entender, necesita extender de una vez por todas esta discapacidad. Nada que ver con lo que vemos por estos lares.

Después del post anterior, de la recurrencia a tópicos ofensivos y humillantes, me apetecía enseñaros que existen otras formas (necesarias) de difundir la presencia de este colectivo. Esta podía ser una de ellas: su campaña para convencer a los contribuyentes italianos de que asignen el 5 por mil de la declaración de la renta a su organización.

Una imagen con un buen eslógan (creo que se entiende bien en italiano): "Perchè alti si nasce, ma grandi si diventa"

Y un par de vídeos. Dejo aquí uno de ellos. 

No sé como lo véis pero para mí es normalizadora, sencilla y digna. Perfecta.

30/04/2010 13:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.


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