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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Noviembre de 2009.

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Gracias a la Fundación Alpe llego a estos dos vídeos.

Se trata de un programa de la RAI 1, La vita in diretta (por cierto, un formato que parece universal, esto de los programas de TV sí que está "globalizado") en el que se entrevista a dos personas con acondroplasia, Valeria y Marco (presidente de AISAC, asociación italiana para la información y estudio de la acondroplasia).

Lamento no hablar italiano, estoy segura de que me pierdo mucho de esa conversación con ambos, pero creo que capto lo básico. Seguro que vosotros también si prestáis atención.

Hay un momento que me parece muy importante: el presentador pregunta a Marco qué es lo que su colectivo pide a la sociedad y Marco contesta con rotundidad: respeto. RESPETO. Es increíble que a estas alturas haya que seguir rogando algo tan fundamental.

Esa básica, simple, evidente reclamación unida a la imagen de ambos (no nos engañemos, no es fácil ver en un medio público a gente con enanismo como uno más, sin interpretar papeles, como personas comunes) me parece fabulosa. Digna. Necesaria.

Magnífica contribución. Ya me diréis qué os parece.

 

03/11/2009 22:57 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Enhorabuena, Gervasio Sánchez

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Ayer, leyendo el periódico, me dí un alegrón tremendo: Gervasio Sánchez ha sido galardonado por el Ministerio de Cultura con el Premio Nacional de Fotografía 2009.

El Heraldo de Aragón publicaba una breve entrevista con él y no pude evitar reparar en una frase que, seguro, Inde (tan atenta siempre a la calidad de la prensa y sus profesionales) también habrá apoyado:

“..no admito que los periodistas mientan cuando muchos han perdido la vida por hacer buen periodismo”.

Acabo de ver que ella también se ha hecho eco en su blog del premio…no es para menos. Yo, aunque quede redundante, también quería hacerlo.

Como dice Picos Laguna en el artículo de opinión que seguía a la entrevista, Gervasio es un lujo a nuestro alcance.

¡¡ENHORABUENA!!!

(La foto viene de aquí)

08/11/2009 16:48 LaMima #. COSICAS Hay 1 comentario.

Ayer....

y hoy

"Realidad cambiante" podría llamarse esto.

08/11/2009 17:09 LaMima #. De LaMima Hay 13 comentarios.

La ceni..

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Supe de la existencia de este cuento hace ya tiempo, a través de la red, y quedé entusiasmada. Hace un par de semanas, mientras encargaba un libro, lo ví en el estante de la librería; no me pude resistir, ¡y que bien hice!.

Creo que después de las buenas voces, en riguroso orden, envidio sobremanera a la gente que sabe dibujar y contar historias así que estaba claro que me tenía que encantar.

Nunila López Salamero tenía una historia que recontarnos y Myriam Cameros Sierra supo ponerle imágenes. El resultado: una delicia llamada La Cenicienta que no quería comer perdices.

Dicen bien las crónicas que circulan sobre él: estamos ante un cuento que desmonta cuentos. Estamos ante una cenicienta engullida por el "abrazo" de un príncipe penoso que, no sin ayuda y esfuerzo, consigue recuperarse y abrir los ojos para vivir su propia vida. Una cenicienta que aprende a decir NO. Todavía hace falta escuchar esto.

El prólogo es de Maruja Torres (".....Pasen y miren. Qué guapa está, medio tarumba aún por el descubrimientos de que ella para ella lo es todo.....") y cuenta también en sus páginas finales a modo de historieta (muy divertida) como se fraguó todo este proyecto. Merece la pena tenerlo entre manos.

Acabo de oir en la radio que los jóvenes piensan que siendo violentos resultan más atractivos....no sé en qué basan esa afirmación pero por si acaso no estaría de más que "la ceni" llegara a muchos de ellos.

Porque no es solo un cuento para adultos, de verdad. No os lo perdáis.

12/11/2009 07:59 LaMima #. Una de libros Hay 5 comentarios.

Vuelve Sakamoto

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Dijo una vez, con razón,  39escalones que Ryuichi Sakamoto era una "rara avis" incluso para los propios japoneses. Siempre he estado de acuerdo con esa afirmación.

No puedo decir que me guste todo su trabajo (no he escuchado todo lo que ha hecho y además reconozco que ese punto tecno de parte de su música no es muy de mi cuerda)  pero confieso que en mi banda sonora particular ocupa un lugar destacado.

Lo descubrí hace ya muchos años con esa maravilla que fue el tema central de la banda sonora de la película Feliz Navidad Mr. Lawrence y que ya dejé aquí colgado hace un tiempo.

Luego vino la banda sonora de El último emperador .. se me rompió la cinta de casette donde la tenía grabada de tanto escucharla. He encontrado en youtube este vídeo con una pequeña muestra.. 

Hacía tiempo que no sabía nada de él y me ha sorprendido gratamente ver que la revista 20minutos publica hoy una entrevista con el músico a propósito de la gira que acaba de inciar bajo el título "Playing in the piano". La encabeza esta foto tan sugerente.

"Desde que no era más que un adolescente tengo mi piano virtual en la cabeza y puedo tocarlo cuando quiera...Si leo una partitura, la oigo en mi cabeza mirando las notas. Cuando escribo, es música lo que escucho saliendo de mi mano", dice Sakamoto.

Su último trabajo se titula "Out Of Noise". Llevo un rato escuchándolo mientras tecleo el ordenador y me está gustando mucho, mucho.  Si, como dice, el álbum refleja su actual estado mental creo que tendré que envidiarlo.

Dejo aquí una muestra. Se titula "Nostalgia".

13/11/2009 12:31 LaMima #. Mi banda sonora Hay 9 comentarios.

En ocasiones veo....

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Todos los años igual: llegan las pre-navidades y empieza el estrés juguetero este que es un sinvivir.

Ainhoa lleva ya dos días paseando por casa con dos megacatálogos y su carta a los reyes (no le queda hueco en el que garabatear) y yo, como siempre, voy intentando memorizar sus preferencias para luego hacer la justa selección que la economía y el sentido común obligan, que falta hace.

Bueno, a lo que voy ¿que me decís del gatico ese de la foto?. Bueno, ese bicho está en el número uno de todas las listas de mi hija. Se llama "Lulú mi gatita cariñosa" (en sentido literal, que no se me vaya nadie por los cerros de Úbeda porfa) y segun reza en la publicidad :

Lulú, mi gatita cariñosa
Lulu, es una gatita interactiva con la cual puedes jugar. Puedes acariciarle y responde a tus caricias con maullidos y ronroneos. Se lame sola los bigotes y se tumba hacia atrás para que le acaricies su barriguita, hasta que se duerme, cerrando los ojos.

Mon mari torció el morro cuando la vió en el catálogo "ostras, que cosa más fea" pero yo, como tengo claro eso de que en gustos no hay nada escrito aún le daba el beneficio de la duda y he ido hoy a unos grandes almacenes a verla en directo.

Qué lástima no haber grabado en vídeo la cosa esa porque si os parece inquietante la mirada de la misina en la foto no os quiero contar lo que supone tocarla y que comience a maullar moviendo la cabeza mecánicamente. Ufffff....que miedooooo..

¡Con lo que me gustan a mí los gatos de verdad! pero esto no, ni hablar, que seguro que me provocará pesadillas "pa cutio". Del precio mejor no hablamos, así que aquí me tenéis maquinando como hacerla cambiar de idea. Ays...

(He cogido la foto de aquí)

17/11/2009 20:16 LaMima #. ..en que penderá? Hay 22 comentarios.

Hermanos

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Ainhoa llegó a casa desde la unidad de neonatos del Hospital Infantil el día que Daniel cumplía 7 años (recuerdo que no dejó de repetir que había sido su mejor regalo y yo lo miraba hundida en la miseria pensando en lo terapéutica que es muchas veces la ignorancia).

Hasta ese momento toda mi preocupación había sido cruzar los dedos para que se llevaran lo mejor posible teniendo en cuenta la diferencia de edad y género pero el inesperado diagnóstico puso todo patas arriba; la reacción de Daniel, su visión de lo que estaba ocurriendo (y lo que quedaba por venir) se convirtió en un tema primordial para mí. Creo incluso que durante un tiempo me obsesionó más de lo estrictamente necesario ... afortunadamente pude salir de eso.

Encontrar el equilibrio justo entre contar algunas cosas dolorosas a un niño de 7 años o mantenerle completamente ajeno a todo no es tan difícil como parece: es solo una cuestión de sentido común y el primer paso, claro, está en nosotros los adultos.

Si no aceptamos, si dramatizamos en exceso, si nos encerramos en ese peligroso círculo de dolor y autocompasión (inevitable en los primeros momentos) y sobre todo: si nos obsesionamos en ocultar o ignorar la verdad no podemos pedir que ellos, los niños, vean las cosas de otra manera. 

Yo recuerdo nítidamente el momento en que pensé: "no puedo seguir así. No puedo permitir que mis hijos vivan en una casa gris con una madre amargada. Ni hablar". Fue mi salvación. Nuestra casa no podía dejar de ser "normal"; debían continuar las risas, los conflictos, la imagen del futuro, los besos... que Ainhoa fuese diferente suponía un cambio en ciertos aspectos de nuestra vida familiar, en nuestra concepción de algunas cosas, pero nada más.

La normalidad ha de ser una rutina, es imprescindible, pero una rutina convencida. Real. No valen los  parches, son absurdos.

Todavía me falta mucho por descubrir y comprender  el proceso que ha seguido mi hijo para ser el hermano mayor que es hoy; solo puedo decir que, según mi criterio, el objetivo (ser dos hermanos más) está cumplido con creces.

Esta mañana, como viene siendo norma, han discutido acaloradamente por el mando de la tele hasta que he soltado el correspondiente bufido y se ha hecho el silencio.

Luego han ido juntos al baño. Daniel le ha puesto la pasta de dientes en el cepillo y ha terminado de vestirse para salir pitando al instituto. Cuando se ha acercado a su hermana para recibir el correspondiente beso de despedida Ainhoa, como siempre, se ha hecho la interesante para acabar dándoselo a regañadientes.

.. Inma, es que no voy a darle más besos - me ha dicho harto de tanto ruego.

Cuando hemos vuelto del cole, esta tarde, a Ainhoa le ha faltado tiempo para decirle a su hermano que mañana viene la castañera. Y que ha de llevar fruta para almorzar. Y que le ayude a cambiar un par de cosas en su carta a los reyes.

Daniel, después de los deberes, se ha "limitado" a jugar con ella y a besarla sin descanso.

19/11/2009 23:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Ainhoa y la Suka

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La amistad y este interminable veranillo de San Martín que baña noviembre permite mañanas deliciosas como la de ayer.

Puedo decir que Ainhoa fue absolutamente feliz "al mando" de la Suka, ahora, no sé que pensará la pobre perrica de eso....

(La foto es de Paloma, alias M.P.)

23/11/2009 07:28 LaMima #. Foticos Hay 11 comentarios.

Otro tipo de espectáculos..

Hace ya tiempo que Javier López Clemente me hizo llegar un correo con el enlace a este video (cuanto le agradezco siempre estas pequeñas “provocaciones”).

Se trata de “HELIUM DANCE”, uno de los actos que conforman el espectáculo CORTEO que El Circo del Sol estrenó, creo, en 2005.

Aquí lo tenéis;  pulsad para verlo, solo dura 2,21 min.

Javier me lo envió, claro, con la intención de hacerme pensar, de “provocar” una reflexión y hoy me atrevo a intentarlo.

A ver, se lo dije entonces y me reafirmo: ver el vídeo no me disgusta, no me ataca. No lo hizo la primera vez y sigue sin hacerlo ahora que ya he perdido la cuenta de las veces que he pulsado “play”. ¿Por qué?..

La verdad es que me parece un espectáculo visualmente hermoso, poético, plácido. Algo que no pretende la burla sino la sorpresa, la sonrisa.

También me puede influir el hecho de que no acabo de reconocer en esa mujer los rasgos característicos de la acondroplasia (tan claros en mi hija). Quizá eso me produce una cierta distancia, digamos, emocional a la hora de valorarlo.

Obviamente el montaje se basa en que una persona pequeña puede flotar en el aire sin dificultad arrastrada por unos globos de helio. Que en este caso se trate de una mujer adulta de talla baja es secundario: si hubiesen utilizado a un niño o una niña de corta edad para hacerlo el efecto probablemente hubiese sido el mismo

Me refiero a que la imagen de esa mujer “caminando” sobre las manos del presentador sujeta por esos brillantes globos sería, seguro, igualmente hermosa si la protagonista fuese una sonriente niña de seis años. Me atrevería a decir que el público la miraría con idéntico asombro y participaría de la misma manera que hace aquí “lanzándola” al aire con su miriñaque.

El público.

Tendríamos que saber qué es realmente lo que el público mira o ve. Discernir si esas sonrisas esconden una burla a la condición de la actriz o solo son la justa recompensa a la magia de ese momento y creo que aquí está claro. No veo mofa, no veo agresión ni falta de respeto. ¿Un punto de provocación?, quizá, pero igual ni eso.

He intentado que Ainhoa lo vea para que me diga algo..pero nada. Lo ojea y vuelve a sus cosas sin hacer comentario. Me parece revelador, estoy casi segura de que si se viese reflejada me lo haría saber.

Ahora me gustaría saber como lo véis vosotros. Venga, dedicadle un momento.

25/11/2009 22:55 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 20 comentarios.

Setas

La foto es de mi chico; le encanta madrugar y salir por ahí a pasear mientras yo me enredo en la cama durmiendo con los puños bien "pretos" (allí, uno de mis lujos).

Aún quedan setas...pronto desaparecerán, ojalá, cubiertas de nieve.

29/11/2009 22:59 LaMima #. Foticos Hay 11 comentarios.

Explicar....

Sonó el timbre y cuando abrí la puerta encontré a Eder acompañado por una niña de unos ocho años con un cierto aire a Carlota Casiraghi.

..Hola Inma, esta es Lara. Se ha hecho de nuestro club.

Mientras Daniel saltaba de la mesa de estudio y corría a ponerse la “ropa de faena” para unirse a ellos, entraron en casa.

Ainhoa no tardó en asomarse curiosa por conocer a la nueva vecina; se acercó a ella sonriente mientras le enseñaba la pulsera de cuentas que estaba montando.

Lara abrió unos ojos como platos y rápidamente desvió la mirada hacia otro lado.

Imperturbable y evidentemente incómoda aguantó los requerimientos de mi hija sin dirigirle la palabra, ignorándola, mientras yo observaba dolida la escena.

Tuvo suerte: Daniel y Eder salieron enseguida de la habitación y en un momento los tres bajaban las escaleras rumbo a una tarde de juegos en la calle.

Cuando nos quedamos solas maldije mi falta de reflejos: tenía que haberle explicado con una sonrisa que Ainhoa podía jugar con ella a cualquier cosa, que solo era pequeña de tamaño, que…. bueno, supongo que callé por no dar tantas explicaciones delante de mi hija.

Jolín, apenas hemos empezado y empiezo a estar cansada de tener que ir siempre demostrando.

30/11/2009 23:26 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.