LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

Temas

Archivos

Enlaces


Se muestran los artículos pertenecientes a Mayo de 2009.

Día de la madre

20090422100701-3353626474-c23df4605c.jpg

Cada mujer es una madre diferente y lleva a la suya en su interior.

Ahí estoy, con mi amatxu (cuanto me gusta esa palabra), hace mucho tiempo.

Me reconozco en ella entonces (un nosequé en el pelo, algunos rasgos)  y busco lo que nos une ahora: la madre que ella fue al lado de la que yo soy en este momento.

Interminable camino de deseos, silencios y abrazos.

02/05/2009 22:59 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 13 comentarios.

Estrategias (falta de..)

20090507183912-ajedrez10.jpg

Siempre he sabido que no iba a ser una buena jugadora de ajedrez: no soy capaz de anticipar los próximos cinco movimientos de mis piezas.

Puede ser falta de ambición, impaciencia o incapacidad de cálculo pero lo cierto es que tiendo a programar lo mínimo posible (vamos, solo lo logísticamente imprescindible) y eso, claro,  tiene su precio: te descuidas y ¡zas!, adiós reina.

Contemplo atónita, parezco nueva, como me rodean grandes "estrategas" cuyo "trabajo" (vamos a llamarlo así) parece dar sus frutos mientras otros quedan en el olvido.

Solo puedo desear que cada noche les desvele un ruidoso botellón de conciencias.

07/05/2009 19:26 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 7 comentarios.

Interpretar el arte: unas esculturas de Juan Muñoz

El sábado por la noche, en Informe Semanal, se emitió un reportaje acerca del escultor Juan Muñoz con motivo de la retrospectiva que acaba de inaugurar el Museo Reina Sofía de Madrid y que permanecerá en ese espacio, creo, hasta el 31 de agosto.

No presté inicialmente demasiada atención al programa, andaba distraída con mis cosas, pero en un momento determinado apareció esta imagen en el televisor ….

Obviamente captó todo mi interés.

Reparé en que la sala donde han colocado esta escultura había sido la elegida para entrevistar a Cristina Iglesias, viuda del artista, y que en la misma se podía ver también otra imagen similar esta vez con los brazos extendidos frente a una mesa de billar y sin ese llamativo color azul.

Cristina Iglesias se refería a ella como “Sara” en un tono casi familiar y hablaba de que su marido le había dedicado una etapa de su trabajo.

Me faltó tiempo para entrar en Internet y buscar información. Efectivamente, la escultura se llama "Sara frente al espejo", es de 1996 y existe otra, digamos, "versión" de la misma que me pareció aún más interesante

Seguí curioseando por ahí  y pude constatar que la alusión a la gente con enanismo había sido recurrente en su obra. La primera vez:  ’El apuntador’, en 1988

 

luego fui encontrando alguna escultura más (también masculina): "Enano con tres columnas" y "George"

 

La comisaria de la exposición, Lynne Cooke, hablaba en un momento del reportaje de "los enanos" como uno de los hilos conductores de la escultura de Muñoz refiriéndose a ellos como figuras al mismo nivel que los maniquíes o los muñecos de ventrílocuo y no sé, me chirrió esa especie de "cosificación", ese paralelismo.

Yo no veo ahí solo figuras, veo hombres. Percibo en ellos una cierta solemnidad (derivada quizá de su condición) y, sobre todo, soledad. George es un hombre solo mirando a lo lejos. Alguien que, de forma voluntaria o no, está aislado.

Y que decir de Sara. Fijaos bien sobre todo en la segunda escultura: esa mujer levantando un poco su falda mientras se contempla en el espejo (aunque he leido que sus ojos están cerrados..no se aprecia ese detalle en las fotos). Los tacones. Alguien aprendiéndose, asumiendo su aspecto. Se me ocurre incluso que la imagen de esa otra Sara "azul" es posterior: la llegada de la luz, del color tras la propia aceptación....

No tengo ni idea de lo que Juan Muñoz pretendía con estos trabajos pero me gustaría pensar que para él no eran simples "figuras". Es más, el hecho de que tengan nombre propio me inclina a pensar que significaban algo más que su propia imagen, digamos, "disarmónica". Sara y George son seres humanos en la mente del artista. 

Que se yo, probablemente veo lo que quiero ver, pero lo cierto es que contemplar esas esculturas no me "ataca" y en eso difiero de las críticas que he encontrado por ahí.

Todo lo que leo se desliza por los caminos de la expresión artística obviando siempre que estamos ante la imagen de personas.

Se habla de "la serie de los enanos" (como si el enanismo fuese una cosa) o de "deformidad" para indicar lo que es una simple diferencia de aspecto.  

Es evidente que mi punto de vista esta sesgado: no puedo abstraerme del hecho de vivir de cerca la acondroplasia pero como de momento no he encontrado forma de saber cual era realmente la intencionalidad de Muñoz ni su sentimiento hacia "Sara" o "George" prefiero quedarme con eso.

Considero el trabajo hermoso, digno y sugerente. Creedeme: hablando de arte y acondroplasia no abunda mucho esto. 

09/05/2009 00:02 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 10 comentarios.

La tarjeta

20090511132705-tarjeta-20de-20cr-c3-a9dito-20pago-3.jpg

Llovía con furia desde hacía unos minutos y casi fue un alivio parapetarse en aquella gasolinera.

El bajó del coche, se puso los guantes de plástico y comenzó a llenar el depósito mientras yo buscaba la tarjeta en mi monedero.

Con ella en la mano y memorizando el importe me acerqué a la caja del establecimiento.

Cuando la dejé junto a mi DNI sobre aquel mostrador atestado de chicles, caramelos de regaliz y reclamos varios  no pude evitar reparar en esto: VALIDA HASTA 03/12

Por un momento sentí el inquietante vértigo de lo incierto.

11/05/2009 14:56 LaMima #. ..en que penderá? Hay 7 comentarios.

Tunnig 'casposo'

20070802134652-hpim3993.jpg

No sé si las ayudas esas que van a dar para la compra de coches conseguirán aupar al sector pero igual nos privan de algunas "joyas" de la decoración automovilística que se ven por doquier.

Fijaos en la bandeja trasera de este coche, que tronío. Eh, que lo vimos el año pasado en Etsaut (Francia) pero es indudable el toque patrio. 

¿Y que me decís del salpicadero de esta "fragoneta"?, la pillamos este verano en el mismito Cádiz. Parece la mesilla de noche de mi abuela.

Bueno, la pena es no haber podido fotografiar aquel Seat 800 color beige con un centro de flores de plástico en la bandeja de atrás y los consabidos tapetes de ganchillo en los asientos. Lo conducía, ufanísima, una "chica de oro" por la Avenida Goya de Ziercity en hora punta. Un "gocico" para los sentidos.

Venga, inaugurada nueva sección: TUNNING CASPOSO podía llamarse, o algo así.

De preocupar. 

16/05/2009 12:39 LaMima #. ..en que penderá? Hay 8 comentarios.

Otro triste adiós

20090429111709-fb819bd7a2.jpg

Sigo en pie

por latido

por costumbre

por no abrir la ventana decisiva

y mirar de una vez a la insolente

muerte

esa mansa

dueña de la espera.

Sigo en pie

por pereza en los adioses

cierre y demolición de la memoria.

No es un mérito

otros desafían

la claridad

el caos

la tortura.

Seguir en pie

quiere decir coraje

o no tener

donde caerse

muerto.

MARIO BENEDETTI

18/05/2009 07:04 LaMima #. Poesía Hay 7 comentarios.

La noche

20090518235258-insomnio.jpg.bmp

"Estoy solo en la oscuridad, dándole vueltas al mundo en la cabeza mientras paso otra noche de insomnio, otra noche en blanco en la gran desolación americana".

La primera frase de Un hombre en la oscuridad, de Paul Auster

Tenía en mente iniciar otro libro después de sorber los pagos de Murakami..pero ayer me dió por abrir este.

Es curioso leerlo tras cuatro (¿o son ya cinco?) madrugadas atrapada en las fauces del insomnio madrugador (ese que repasa tu mundo a las cuatro de la mañana, no se si me explico),

Como esto empieza a parecerse a una adicción conjuro al duende...¡basta!.

PD Os cuento mañana.

18/05/2009 23:53 LaMima #. De LaMima Hay 11 comentarios.

Un circo que amplía escenario

Almudena, la chica con acondroplasia que se hizo famosa la pasada edición de Gran Hermano, ha posado desnuda para la revista Interviú.

Al parecer a la moza le hacía muchísima ilusión ser portada del semanario y los 18.000,00€ que le han pagado por el posado le vendrán de rechupete para operarse el pecho y alcanzar la 90 ó 95 de sujetador, que debe ser otro de sus objetivos en este momento. Creo que está la mar de contenta.

Tiene todo el derecho del mundo a hacerlo  y honestamente he de decir que no pienso que tenga motivo alguno para avergonzarse de su cuerpo (claro que eso ya lo pensaba antes de ver esas fotos) pero no me ha gustado que lo hiciese.

¿Que esperabas?, otras concursantes lo han hecho, son cosas de ese tipo de gente mujer, las fotos no están mal.....si, ya, lo que queráis, pero no.

Veréis. 

Yo, cuando miro a mi hija pienso siempre lo mismo: "pero que requeteguapetona, salada y feliz que es mi niña, ¿de que me preocupo yo?" y no tardo en ir dándome respuestas: lordosis, arqueamiento de tibias, otitis recurrente, estenosis lumbar, rechazo social .... Claro, yo tengo información privilegiada y puedo ver más allá de lo evidente: sé que mi hija es una deliciosa niña que padece una discapacidad llamada acondroplasia que conlleva unos cuantos problemas.

Me gustaría saber exactamente lo que ven, o quieren ver, los que van a comprar esta semana esa revista con el reclamo del posado de esta mujer y las conclusiones que sacan.

Me gustaría que alguien de Intervíu me explicase honestamente cual ha sido el motivo de elegirla para su portada.

Me gustaría preguntar a toda la fauna esa que cuelga comentarios increíbles por la red y a algunos participantes de ciertos programas de TV a quienes esas fotos han facilitado carnaza, si son conscientes de que están hablando de una persona que, entre otras particularidades, es discapacitada. Si, discapacitada: como los ciegos, los Sindrome de Down, la gente con parálisis...

El enanismo sigue siendo un espectáculo, está claro: la cosa no cambia, solo el escenario.

Afortunadamente en este caso, cruzo los dedos, solo durará una semana.

20/05/2009 16:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 21 comentarios.

Más libros, si..

       

 

Pst, mirad que dos chuladas me han llegado estos días desde el Museo Pedagógico de Aragón.

Llevo el primero, Los secretos del Museo Pedagógico de Aragón, en el bolso desde que lo recibí: parece un cuaderno escolar...me encanta. Es como si me hubiese trasladado a otro tiempo.

Si queréis saber más acerca de ellos podéis pinchar aquí. (¡Ay!, no sé yo si eso del libro electrónico va a ser para mí...)

22/05/2009 16:07 LaMima #. Una de libros Hay 3 comentarios.

Llueve otra vez

Eurythmics - Here Comes The Rain Again

...............................................

Aquí viene la lluvia otra vez
cayendo sobre mi cabeza como un recuerdo
cayendo sobre mi cabeza como una nueva emoción
Quiero caminar en el viento libre
quiero conversar como lo hacen los enamorados
quiero zambullirme en tu océano
¿está lloviendo contigo?

23/05/2009 21:52 LaMima #. Mi banda sonora Hay 5 comentarios.

Descubriendo nuevas actividades...

Este fin de semana Daniel ha participado con algunos compañeros de clase en un curso de iniciación al piragüismo de seis horas organizado por la Federación Aragonesa (F.A.P.) que ha resultado un auténtico descubrimiento y una delicia tanto para ellos como para nosotros, los padres.

El viernes y el sábado anduvieron por el Parque del Agua tomando contacto primero con la canoa (bueno aquí, como iban en grupo, más bien haciendo el ganso, jeje..)

 

 

y luego con las piraguas para acabar ayer domingo con lo mejor: una buena remada entre el Puente de Santiago y la Pasarela del Voluntariado, Ebro arriba.

Jamás hubiese pensado que unos chavales de 11 años iban a ser capaces, con solo cuatro horas de entrenamiento, de hacer algo semejante… ¡y que envidia de paseo!.

 

 

Viéndolos subir río arriba, la mañana era realmente espléndida, reparé en que no se habían apuntado demasiados compañeros de curso, de hecho me llamó la atención alguna ausencia concreta (el precio de la actividad era una birria)

.. Dani, me parece raro que no haya venido a esto Zutanito..o Menganito..

.. No han podido.. tenían fútbol.

.. ¿También la semana que viene?

.. Si, claro, juegan todos los sábados.

Acabemos. Ya no recordaba que suelen tener partido prácticamente todos los fines de semana (¡por supuesto!).

Siempre me ha parecido que esto del fútbol es ya una obsesión nacional. En el colegio de mis hijos jamás se ha escatimado a la hora de organizar grupos para practicarlo en las "extraescolares" (hay tropocientos) mientras otras actividades como informática, inglés o judo han dejado siempre a alguien fuera por falta de espacio (“no hay presupuesto para montar otra clase”, si claro).

¡Ay! lo que se han perdido.

Hoy a mediodía he terminado de montar un pequeño vídeo con los momentos más divertidos del viernes en la canoa para que mañana Daniel lo lleve a clase. Estoy segura de que, en cuanto lo vean, más de uno va a lamentar no haber participado y es una pena.

Me falta montar las imágenes de ayer en el Ebro. El día radiante, el río en calma (las orillas están exhultantes), los patos por ahí tan tranquilos, ellos remando ilusionados.

Mi hijo, condenado siempre a ser suplente en las liguillas futboleras de los recreos, llegando el primero a la pasarela y luego, de vuelta, también al Puente de Santiago. Feliz.

Cuanto me alegra haber podido darle la oportunidad de pasar ese rato. (Y espera...)

 

25/05/2009 23:02 LaMima #. De LaMima Hay 14 comentarios.

Un camino complicado

20090514183614-klimt.jpg

Hace unos días Ainhoa comenzó a hablarme de un compañero del cole que “le hacía daño dándole besitos” en el rato del comedor. No me lo decía especialmente disgustada así que tampoco le di demasiada importancia, pero tuve oportunidad de comentarlo con una de las monitoras y ella me aclaró el asunto.

Al parecer había un niño algo mayor que mi hija con ciertos problemas (creo que se trata de algún grado de autismo acompañado de hiperactividad) que sentía por ella un afecto desmesurado y que no perdía oportunidad de abrazarla y besarla con énfasis cada vez que coincidían. Insistió en que ellas ponían cuidado en mantenerlos separados pero que de vez en cuando se les “colaba” algún achuchón. 

Me hizo gracia, no puedo negarlo, y tampoco me pareció extraño: Ainhoa es realmente bonita y eso unido a que es pequeña provoca muchas veces una gran ternura en quien la mira (ni siquiera yo soy inmune a ese efecto). 

Hace unos días tuve oportunidad de comprobarlo.

Acudí a buscarla a la salida de clase y en cuanto me vio vino corriendo hacia mí tan contenta. Me agaché para darle un abrazo y al instante desapareció de mi vista engullida por un muchachote que se abalanzó sobre ella y comenzó a besarla.

Me acerqué sorprendida y enseguida caí en la cuenta; ”este debe ser .....”

Ainhoa me miraba resignada desde su abrazo y, cuando me disponía a ayudarla, reparé en su madre.

No encuentro palabras para explicar la expresión de esa mujer: era la pura imagen de la angustia. Desencajada y con gesto agrio tiraba de su hijo pidiéndole por favor pero con firmeza que la dejase en paz.

Enseguida se volvió a mí, me atrevería a decir que con cierto miedo.

.. Lo siento, de verdad que lo siento mucho- me dijo violenta

.. Mujer, tranquila, que no pasa nada –alcancé a contestar

Rápidamente la mujer consiguió zafar a mi hija de los brazos del niño y desapareció con él mascullando una nueva disculpa. Os aseguro que por un momento leí en sus ojos un agobio, una impotencia tal que aún lamento no haberle contestado con mayor aplomo.

Estoy cansada de escuchar a determinada gente criticar el grado de aceptación de algunos padres hacia un hijo discapacitado sin tener en cuenta todo lo que eso precisa. "Los padres también tienen sentimientos" decía Andy Trías (Síndrome de Down). Esta evidencia, tan clara para Andy, a menudo se olvida.

Me gustaría que alguien se pusiese en el lugar de una madre/padre que ha sujetar constantemente a un niño que no deja de moverse, gritar o "incordiar" a quienes pasan por su lado y que ha de pedir disculpas una vez tras otra por ello. O esos cuyos hijos no miran, no sonríen, no acarician, no protestan ni agradecen ....niños que no se comunican afectivamente con su alrededor. El instinto es muy poderoso, lo sé, pero también lo es a veces la rutina del dolor y no tiene que ser nada fácil ordenar determinados sentimientos.

Creo que siempre he sido consciente de que mi actitud hacia Ainhoa, mejor dicho hacia su discapacidad, ha estado fuertemente influida por el hecho de poder ver a mi hija ante todo como una niña. Desde que era un bebé ella está muy por encima de los efectos de la acondroplasia: su mirada, su sonrisa, su cariño, su genio.. llegan a nosotros antes que cualquier otra cosa así que no tenemos mayor mérito.

No todas las discapacidades dan esa tregua, lo tengo claro: en muchos casos entiendo que debe costar un esfuerzo evadirse de lo evidente para encontrar en el fondo de esos ojos o en el calor de ese cuerpo al hijo que deseas amar tanto.

No puedo evitar pensar en la dura lucha interna que inevitablemente ha de conllevar todo esto así que la próxima vez que me vea en una situación como la del otro día me gustaría que mi respuesta no echara más leña al fuego.

(La imagen: "Madre e hijo", de mi admirado Gustav Klimt)

27/05/2009 23:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.