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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Agosto de 2009.

Emoción

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De camino, por la mañana, una colonia de buitres (eran más de veinte seguro) descansaban en el borde de sierra, cerca de Remolinos. Majestuosos. Lamenté no poder parar para fotografiarlos..aunque probablemente no hubiese conseguido captar bien la imagen, limitaciones de cámara.

Pasando Ejea los mega-insectos de los arrozales estallaban contra el cristal recién lavado del coche y de cuando en cuando aparecía alguna rapaz oteando el campo sobre un cable de la luz. Las cigüeñas,  mientras, revoloteaban nerviosas sobre un campo regado.

Cerca de Castilliscar sorprendimos a un zorro cruzando tranquilamente un rastrojo y lamenté de nuevo no poder parar a fotografiarlo.

Eso sí, lo verdaderamente imposible fue captar en una imagen la emoción de una reunión familiar insólita. Hermosa. Dura. Verdadera.

02/08/2009 14:04 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 13 comentarios.

De profesión enano (I)

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Ha vuelto a ocurrir; esta vez ha sido en Mieres, durante los actos programados para celebrar la fiesta de Los Felechos en la localidad de Rozamayor

“Sábado 1 de agosto a la 1,00h. Gran Show de ENANITOS en la barra de la carpa hasta las 5”

 

Un espectáculo tipo “boys” con gente con acondroplasia. Genial.

Esta vez la Agencia Asturiana para la Discapacidad enarboló la protesta ante el ayuntamiento de la localidad pero no hubo suerte: se trataba de un acto privado sobre el que no se podía intervenir. Nadie de esa comisión de fiestas tomó en cuenta la queja a pesar de donde venía.

¿Argumentos?..los de siempre:

<< ..la Comisión de la fiesta de Los Felechos se mostró muy sorprendida por toda la polémica ya que, según explicaron, el espectáculo es, simplemente, de «un show de gogós». «Hemos contratado a tres personas para que vengan y bailen tanto solas como con la gente; no hay nada de malo en esto >>

<< la empresa encargada de la actuación, Espectáculos de Enanitos Miguelón, fue contratada para bailar, puesto que consideran que "es una firma como cualquier otra". Señalaron, además, que en ningún momento pretenden burlarse de este colectivo, y criticaron que se comparase a las personas con enanismo "con discapacitados mentales", puesto que, según aseguraron "estas personas conservan todas sus facultades, trabajan en el mundo del espectáculo desde hace años y saben lo que hacen". "Nadie los está utilizando", se recalcó la asociación >>.

Me resulta especialmente sangrante esa especie de “categorización” de la discapacidad (discapacitados físicos versus mentales) máxime cuando, en otro tiempo (igual no demasiado lejano ni olvidado para algunos) las personas con deficiencias mentales eran objeto de una burla y abuso que afortunadamente ahora todos consideramos intolerable (aún recuerdo cuando la palabra “mongolo”, en clara alusión al aspecto de la gente con Síndrome de Down, era un insulto. Mi hijo, con once años, ni la conoce) pero que continúa siendo aplicable a la gente con enanismo.

Por lo visto las personas con acondroplasia no merecen ese respeto: al menos las que no participan remuneradamente en esos saraos pero se ven perjudicadas por la imagen que ofrecen del colectivo. Como los que lo hacen están en uso de sus facultades, que se fastidie el resto.

EL GRAN SHOW DE LOS ENANITOS un trabajo cualquiera. Se anuncian precisamente como un “espectáculo diferente” , si, ¿cuál es la diferencia?, que son enanos, claro. 

Si ya lo dice el propio título: el show es de e-na-ni-tos. Que nadie se llame a engaño. No son stripers, o showmans, son enanos-striper o enanos-showman. De profesión enanos, vaya.

No se trata de los tipazos estupendos a que nos acostumbra ese tipo de saraos (esos que envidiamos el común de los mortales) sino de los cuerpos característicos de las personas afectadas por una mutación genética que les hace ser desproporcionados y tener unas facciones concretas.

Vaya, vaya. Y, ¿qué provoca eso en el espectador?¿les excita?¿admiran la belleza de esa proporción distinta?.. pues me gustaría preguntárselo al numeroso público que por lo visto acudió al evento.

Yo tengo mis teorías, claro, pero de momento me las reservo (aún recuerdo la imagen de un espectáculo semejante que se vio en un reportaje que emitió TVE no hace mucho. Ver las expresiones de ese público…sentí tal vergüenza ajena…)

Seguro que a los de la comisión de fiestas esa no les gustaría nada que los mirasen de esa manera, por eso no participan en esos espectáculos.

Claro que ellos tienen suerte: así pueden evitar el escarnio.

El problema de la gente con enanismo es que, sin participar, está ahí: ser enano es una condición que agrupa claramente a un colectivo. Ser enano está, aún, muy por encima del resto de particularidades de un grupo de personas. Imposible evadirse de ello.

El problema, dolorosamente real, es que el enanismo es un estigma. Y por favor, revisad la definición de esa palabra para decirme si miento.

Y, ¿que ocurre cuando protestas?, pues que oyes de todo.

Resulta indignante comprobar como la gente se considera infalible, como evita en lo posible ponerse en lugar de los demás, sobre todo cuando es molesto. Pero no solo eso; en muchos casos pretenden incluso hacernos creer que su verdadero objetivo es ayudarlos...caramba.

Bah, me diréis, olvídalos. A ellos y a sus espectadores, pero no puedo.

Me parece tan denigrante, tan vergonzoso tener que aguantar esto que tengo que poner de nuevo el grito en el cielo.

Y voy a dejar a los integrantes del espectáculo, que si tuvieran un mínimo de conciencia sabrían hacer lo que deben y se currarían (como hacen muchos otros), encontrar un puesto de trabajo que no continúe denigrando a su colectivo.

Me dirijo a ese público que se lo pasa tan bien “con ellos”.

A ese público que no ve nada malo en reírse de un discapacitado (no nos engañemos, es lo que están haciendo; seguro que todos esos “boys” tienen su certificado de discapacidad). Ese que se siente tan grande, tan guapo y tan estupendo como para mirar bajo el hombro al que solo por estatura es más pequeño. O que es incapaz de meditar acerca de lo que realmente está viendo.

Mi hija tuvo la mala suerte de nacer con acondroplasia. La mutación es espontánea, puede ocurrirle a cualquiera y le tocó el boleto. Vale.

Trabajamos para que su cuerpo no acuse demasiado ese desarreglo y me consta que vamos consiguiendo cosas. Seguro que el tiempo le agradecerá este esfuerzo como, espero, el que ella se dedique a ser algo más que una persona con acondroplasia.

Porque Ainhoa no solo tiene enanismo óseo, por supuesto que no, así que no veo motivo para ejercer siempre de ello.

(He cogido la imagen de aquí).

06/08/2009 16:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 17 comentarios.


¡Tomateras en el río!

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Igual forma parte de su flora habitual, que por qué no, pero no me esperaba encontrar tomateras en la orilla del Ebro oye.

No sé si serán restos de lo huertos que había en el terreno de la Expo o que alguien ha decidido buscarse la vida en estos tiempos de crisis, pero lo cierto es que hay un buen puñado de plantas y con sus tomaticos esperando madurar.

A ver quien los coge primero.

13/08/2009 09:53 LaMima #. ..en que penderá? Hay 8 comentarios.

Vacaciones...

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Este domingo Ainhoa tuvo su "bautizo" cinéfilo.

No encontraba el momento de hacer el intento: temía que no aguantara la hora y media quieta y, sobre todo, que se asustara por el volumen excesivo a que acostumbran a poner las pelis en los cines (conozco a más de un niño que se niega a ir por ese motivo) así que me estaba haciendo la remolona.

Up es una delicia, en serio. Los dibujos te dejan con la boca abierta y, sobre todo, esa imagen de una casa volando arrastrada por multitud de globos me parece mágica...un sueño. También se lo pareció a mi hija que no ha parado de dibujar su particular versión de la peli durante toda la semana: está entusiasmada.  

Eso de salir del cine pero permanecer dentro de la película que has visto también me pasa a menudo. Más cuando era pequeña, pero si, me sigue ocurriendo. A veces resulta imposible abandonar esos lugares.

Ainhoa lleva una semana viajando en una casa arrastrada por globos, rodeada de perros que hablan y con un abuelo que utiliza a su antojo los pitidos del "sonotone"...aunque bueno, eso en su realidad reciente es cierto. Je.

De cualquier forma mañana, al fin, comienzan nuestras vacaciones. Como en Up, nos vamos con la casa a cuestas pero lamentablemente no pude ser volando: nos la llevamos arrastras.

Me llevo el portátil; si puedo conecto un rato. No me importa porque para mí venir por aquí, pasar por vuestros sitios es un placer así que lo intento. Además quiero estar informada de lo que ocurre con Oscar, allá lejos.

Besos.

15/08/2009 23:42 LaMima #. De LaMima Hay 10 comentarios.

En otros lares

Leo con espanto la crónica del incendio en San Gregorio que cuelga Inde y no puedo evitar sentir un pellizco de culpabilidad por estar aquí envuelta entre pinos lozanos y unas rías que se muestran espléndidas bajo un sol de justicia que no tiene nada que ver con la socarrina en que debe estar envuelta la Zity.

MIentras, día a día, la llamo por teléfono con la secreta esperanza de oir que mejora lo que no parece tener vuelta de hoja y...no sé, me dejo engañar. O pruebo.

Las vacaciones son un tempo curioso; uno se va de todo, o lo intenta, porque hay mochilas que cuesta acarrear pero realmente es imposible. Estamos ahí, aunque nos demos pausa.

21/08/2009 17:48 LaMima #. De LaMima Hay 8 comentarios.

Cuatro rosas

Estos últimos años nos vamos de vacaciones con un CD que amablemente J.M.R. nos graba para sobrellevar la "caminata" arrastrando la caravana.

El de 2009 está dedicado exclusivamente al "Pop Nacional" (así se lee en la pantalla del reproductor del coche) y la segunda o tercera canción, ahora no recuerdo, es una versión de un clásico de mi época estudiantil: Cuatro Rosas, de Gabinete Caligari.

Que emoción recordarla ahora..aquí....

 

Hay cuatro rosas en tu honor
dentro del vaso que te doy.

Dos son por gemir,
dos por sonreir.

Hay cuatro rosas para ti.

Toma mi vaso y bebe de el
Las cuatro rosas que te doy.
Son del color
De tu ropa interior
Y huelen a rosas como tu.

Hay cuatro rosas en tu honor
y en la botella cuatro mas.
Bebe, mi amor.
Esta es tu flor.
Toma mis cuatro rosas.
Bebe mis cuatro rosas
y olvida otras cosas que te di.

26/08/2009 01:02 LaMima #. Mi banda sonora Hay 5 comentarios.

Dolor..

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Hoy es un dia triste, muy triste; uno de esos días que una no hubiese querido saber.

Dicen que la naturaleza es sabia y lo será, qué voy a decir yo, pero a menudo se equivoca como nosotros. Se vuelve retorcida, injusta y cabrona. Se enfrenta a sí misma, se fagocita..como una idiota.

Hoy ha vuelto a hacer una demostración de su poder infame: hoy, de nuevo, ha permitido que un niño se aleje definitivamente de su madre. De sus padres.

Imposible encontrar consuelo que regalarles. No hay suficientes lágrimas.

28/08/2009 17:03 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 7 comentarios.

Y al final....

... se acabó el mar, y el ambiente del camping, y los eucaliptos, y la gente dispuesta a compartir, y los mejillones, y esa maravilla que es la Illa de Arousa.

Y el final ha sido triste por más cosas aún, ínmensamente triste, pero rescato uno de los buenos momentos. Es de música.

Una canción que no conocía y me ha enamorado:

091 - La noche que la luna salió tarde

Me tumbé en el suelo sólo para oir crecer la hierba
y hasta mí vinieron todos los sonidos de la tierra.
Escuché a los insectos en sus mil rituales
y las plegarias que cayeron del cielo ¡Quién sabe!
si haciendo espirales...
La noche que la luna salió tarde.

Me tumbé en el suelo sólo para oir crecer la hierba
esperando un sueño que como un enjambre me envolviera
y que me hiciera oir las rimas de antiguos romances
pero sólo oí llorar a los que fueron amantes
un sólo instante...

La noche que la luna salió tarde
la noche que la luna salió tarde.

Me tumbé en el suelo sólo para oir crecer la hierba
y escuché más cosas, muchas más de las que yo quisiera:
El sonido de tus lágrimas al derramarse
el eco de tus pasos al alejarte
y el tiempo pararse...

La noche que la luna salió tarde
la noche que la luna salió tarde.

29/08/2009 23:48 LaMima #. De LaMima Hay 11 comentarios.


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