LaMima

Ayer anduvimos de nuevo por la Expo y lo cierto es que nos fue genial.

Seguimos el consejo de Marisancho (que es de purito sentido común) y no nos agobiamos haciendo colas imposibles: hay pocas cosas en esta vida que merezcan tantas horas muerto de asco en una fila y está claro que además de los Pabellones "estrella" hay cosas majísimas para pasar un día estupendo.

Dejando de lado lo que me acordé de Inde y de Harry Sonfór cuando entré en el de Suecia (léanse los comentarios a propósito que ambos nos regalaron en este post) y que no pude evitar imaginarme al alce disecado bailando como un poseso en medio de la sala..... voy a dejaros aquí unas cuantas fotos curiosillas que salieron de la visita.

FOTO 1. Yo la titularía "..y venía de regaaaar.." pero a los no-joteros les puede sonar soso. Digamos que es un voluntario hartico del traje..

FOTO 2. Esto es una Expo-erratilla. Está en el Pabellón de Italia

FOTO 3. Bueno, esto son las cosicas de los japoneses supongo. Me encantó el cartel: tan sencillo, con esos dibujos. Me recordó a una compañera de trabajo que siempre adorna así sus notas...

FOTO 4. Este dibujo forma parte de un mural que se exhibe en el Pabellón de Sudamérica. Me encantó. Sin más.

Hay una última foto, la más bonita, que no puedo colgar aquí porque no la hizo mi cámara.

A última hora descubrí al fin lo hermoso que se ve atardecer en lo alto de una de las terrazas de la muestra  y en buena compañía. Descubrí el rostro de un amigo de la red y lo bueno que sabe siempre un rato con gente maja. Pero esto me temo que se tendrá que quedar "en casa".  

Se me pasaba "contestar" a la invitación que Lamia (a estos efectos Konga 5) me hizo hace unos días y que pretende conectar blogs de diferentes lugares por iniciativa de El maquinista de la general (Konga 1)

La cosa es que a pesar de ser hija de mi madre (le encanta bailar), no he heredado el gen ese de menear las tabas o, si lo he hecho, está defectuoso. No obstante recojo el testigo y lo lanzo lo más lejos que puedo: a Andalucía. Allí tenemos a nuestra Rosa, que lo mismo vale para un roto que para un descosido .

Seguro que resulta una Konga 7 fantástica y garantiza una fila de baile muuuuuy marchosa y larga. Jeje.

 A ver en que queda esto.

Como adelanté en el post anterior sobre CHIQUITA, hay un episodio al comienzo de la historia con el que sí me vi identificada en cierta forma y que me llevó a volver de nuevo a una reflexión que me ronda hace tiempo. Lo reproduzco aquí parcialmente, a ver qué pensáis vosotros.

En él Cirenia, la madre de Chiquita, viendo que su hija no crecía a pesar de todos sus rezos y esfuerzos por alimentarla lo mejor posible decide visitar a una mayombera (bruja) para pedir consejo.

La vidente, harta de consultar sus distintas "fuentes" para dar una respuesta a la infeliz mamá y viendo que todas parecían mudas ante sus preguntas, decide recurrir a los santos (a los mpungos), y convoca a Kukamba (el espíritu de un congo, un esclavo africano muerto hacía más de trescientos años) para pedirle que les averiguara "qué planes tenían en el Más Allá para la niña Espiridiona Cenda del Castillo".

Transcribo:

"A través de los ojos de la médium, Kukamba miró a las mujeres de hito en hito y les contestó que Allá no conocían a nadie con ese nombre tan rimbombante. A no ser que...¡un momento! ¿acaso se referían a Chiquita?¡haberlo dicho antes, carajo! ¿a quien se le había ocurrido ponerle un nombre tan grande a una piltrafa de gente?... (¡!)

.............................

Kukamba le preguntó, con una sonrisa sarcástica, cuál era la enfermedad de la niña. ¿Era ciega?...¿era muda o sorda?¿estaba baldada?....la madre de Chiquita le dijo que gracias a Dios (y al instante pidió perdón al Altísimo por mentarlo en aquel ambiente sacrílego) su hija podía hablar, oír y moverse a la perfección, y que tampoco parecía tener problema alguno en la mente.

Al oír sus respuestas Kukamba resopló con impaciencia e inquirió, con evidente mal humor, cuál era entonces el mal que tanto le preocupaba.

• - Ella es muy...demasiado ....chiquita- se apresuró a contestar Minga, al notar que su ama había perdido el habla de nuevo.

El congo soltó una risotada y repuso que en el mundo, para que fuera mundo, tenía que haber de todo: gente grande, gente chiquita y gente más chiquita todavía. ¿Quién había dicho que los chiquitos no podían ser grandes?. La niña lo sería a su manera, predijo misteriosamente. Por último aconsejó a la siñora que volviera a su casa y que no le pusiera más peros a su yija. Los mpungos se encabronaban con los lamentos de la gente inconforme ¡Po Dio santo bindito! Mejor que no siguiera provocándolos o el día menos pensado iban a castigarla mandándole kimbamba mala a su chiquita."

Tiene razón, ¿por qué Cirenia temía tanto por su hija si no estaba enferma?..Chiquita era una niña sana, ¿a qué venía entonces tanto miedo?, pues a ser diferente, claro.

A ser señalado, excluido, ninguneado, observado con descaro..solo por tu aspecto.

Cuando fui consciente de que mi hija era lo que es, no tenía la más remota idea de lo que eso suponía para su salud: yo salí del hospital llevándola en brazos con un solo pensamiento "mi niña es enana". Esa palabra fue suficiente para hundirme en la miseria durante un tiempo, tengo que reconocerlo.

En el año 2004.

Afortunadamente "Kukamba" no leyó mis pensamientos porque no hubiese parado de darme bofetadas o mandarle "Kimbambas" y, evidentemente, Ainhoa no merece eso.

¿Os acordáis de la Carrera de Patitos de Goma de la que os hablé el año pasado?, pues han convocado la II Edición para el domingo 5 de octubre.

La carrera empezará a las 11,30 en el Paseo Reyes de Aragón (bajo el puente del 4º cinturón) y la meta estará bajo el Puente Arnal Cavero. Después habrá fiesta y aperitivo en el Parque Grande. (Perdón, hablo de Zaragoza).

Para quien no lo sepa se trata de una iniciativa que pretende sensibilizar a la población sobre las necesidades especiales de los niños de 0 a 6 años que precisan recibir tratamientos de Atención Temprana y, si hay suerte y se consigue algo de dinero, destinarlo a financiar proyectos relacionados con la primera infancia. 

Este año han preparado 15.000 patitos "adoptables" (el año pasado fueron 5.000) y la novedad es que uno los puede "apadrinar" también vía internet (ojo, que hay muchos premios).

Bueno, os dejo el enlace a la página de la Fundación Atención Temprana donde tenéis toda la información. 

Colaborad, es una buena causa. Y los que podáis pasaros por allí ese día, que disfrutaréis de un rato estupendo.  

CEREMONIA DE CLAUSURA EXPO ZARAGOZA 2008

(Desde luego quien quiera ver fotos preciosas de la muestra tiene que visitar a Jose Antonio Melendo y a Primo pero a mí también me ha salido alguna maja. Esta, para mi gusto, es un ejemplo)

De este fin de semana en el pueblo con mis padres he sacado, entre otras, estas dos conclusiones:

1ª Aunque me cueste reconocerlo, allí los gigantes y cabezudos son tan grandes como los de cualquier lugar. Veo que no acabo de acostumbrarme a los engaños de mi memoria de infancia.

2º Es posible encontrar escritos más que dignos en los programas de fiestas. Y para muestra un botón (transcribo parte)

Oigo perfectamente su respiración entrecortada, de hecho retumba en mi enorme cabeza y a veces me acogota. El niño tiene como doce años y unos ojos que no puedo ver pero que juraría son vivarachos, por la manera en que me mueve la cabeza de un lado a otro.

El movimiento se hace más brusco cuando corre y éste corre endiabladamente.

Estamos en la calle Amadores, debajo del arco, hay varios chavalillos que me insultan en la esquina de la casa parroquial:

.. ¡Queremos pan!¡queremos vino!¡queremos al Payaso colgao de un pino!

El niño, o sea yo, da un brinco y nos colocamos en un pis-pas en la esquina, un par de pelotazos y los audaces chavalillos huyen derrotados al menos por unos segundos. Reconozco que cada vez que oigo este estribillo las orejas se me hacen más grandes...sólo Napoleón y yo tenemos cancioncilla insultante. El resto de la cuadrilla no tiene cancioncilla, ni buena ni mala, ni corta ni larga.. ni siquiera los viejos cascarrabias, ya saben, el Calvo y el Pocaboina, y mucho menos los benjamines, el Bardenero y el otro, cuyo nombre Pocaboina se niega a pronunciar porque dice que es una mala copia.

.......................

Es hora de recogerse, el niño me lleva al Castillo y con agilidad pasmosa se deshace de mi cabeza. La deposita en el suelo, ya no puedo pensar, ni escuchar nada, me quedo allí, sin cuerpo, mi cabeza sobre el empedrado, con mis grandes ojos abiertos y mi sonrisa helada...se diría que mudo o sordo, pero nada de eso, simplemente estoy esperando otro día, otra mañana, a otro niño y su respiración, para que llene mi cabeza hueca..mis recuerdos y sobre todo para seguir corriendo.

Miguel Angel Antoñanzas

(El cabezudo de la foto es el Payaso, ¿a que es magnífico?..desde luego uno de los más bonitos, y temibles, que yo he visto)

Seguro que muchos de vosotros conocéis ese famoso correo que bajo el título COMPETICION DE REMO describía el “buen hacer” de una empresa española que pretendía ganar una carrera de remos contra otra japonesa utilizando más jefes y mandos intermedios que remeros puros y duros.

(Si alguien no lo ha leído aquí dejo un enlace donde puede hacerlo. No os lo perdáis).

Estos días en que nos taladran hasta el agobio con la crisis, las agonías de los bancos americanos y la debacle económica a la que nos avocamos me viene también a la mente esa curiosa forma que tenían en mi antigua empresa de “ajustar” sus presupuestos: “se nos disparan los gastos generales…no queda más remedio que despedir a la chica de la centralita”. Y lo hacían, vaya que sí.

Ahora se ha puesto de moda pedir al respetable que haga el favor de apretarse el cinturón y claro, una piensa que en justicia habrá de hacerlo primero quien lo lleve flojo porque a algunos no les quedan más agujericos donde colocar la hebilla… pero va a ser que no.

¡Que cosas tengo!, como demonios se ajusta una cintura que se ha puesto como una plaza de toros a base de jamones “tropocientasjotas” y vinillo del mejor…pues malamente. Si a esto le añadimos que ese palacete, perdón chalet, superdomotizado y el cochazo que te cagas impiden cualquier actividad física que consuma calorías tenemos la cuenta clara: no hay cinturón que soporte esto.

Encima está por ahí la mandanga esa de las 65 horas….el colmo ya. Vamos a ver: las grandes empresas de producción están mandando a la porra a la mitad de la plantilla porque no venden un clavel y vamos a trabajar más horas ¿para no-vender más cosas?..me lo expliquen por favor. Imagino que la cosa es preparar el terreno para cuando vengan tiempos mejores, ¿o compensar la ineficacia de quienes gestionan las altas esferas de la empresa? Vete a saber.

Pues los remeros se cansan oiga usted, y no poco. Y ya sé que esta historia es más vieja que la tos y que se repetirá inexorablemente pero permitidme aquí, en petit comité, proteste un poco.

Cada paseo, sin remedio, vuelvo a enredarme en sus zarzas.

El mismo sabor dulce-ácido de mi infancia: moras pequeñitas, deliciosas, rojas, negras… no lo puedo evitar. No quiero.

Me recuerdo comiéndolas ávida, la bici en el suelo y las manchas oscuras en la camiseta traicionando. Bronca segura en casa

Una mora.. y de golpe parte de mi vida anterior estalla.

A veces me pregunto si habrá un día en que ese sabor no me diga nada.

(Hoy es el Día Mundial del Alzheimer).

El otoño se acerca con muy poco ruido:      

apagadas cigarras, unos grillos apenas, 

defienden el reducto 

de un verano obstinado en perpetuarse, 

cuya suntuosa cola aún brilla hacia el oeste. 

Se diría que aquí no pasa nada, 

pero un silencio súbito ilumina el prodigio: 

ha pasado 

un ángel 

que se llamaba luz, o fuego, o vida. 

Y lo perdimos para siempre.

ANGEL GONZALEZ

Bienvenido el otoño: su luz, sus colores, su calma y su hermosa tristeza.

El próximo mes de octubre (los días 17, 18 y 19) va a tener lugar en Gijón, organizado por la Fundación Alpe, el I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA.

Ya hemos comentado aquí alguna vez la importancia de la Atención Temprana en la detección y tratamiento precoz de determinados trastornos del desarrollo que pueden presentar los niños.

Hace apenas unos meses que desde el GAT (Grupo de Atención Temprana perteneciente a la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad  se hizo oficial un documento en el que se hacían constar detalladamente los motivos que aconsejaban incluir a los niños con acondroplasia en los programas de Atención Temprana de las distintas comunidades autónomas.

Esta carta ha sido un paso gigante para nosotros; ya he comentado aquí las dificultades que algunas familias han tenido (y tienen hoy en día) para conseguir esta atención de sus servicios sociales (con argumentos que hacen llorar). Gracias a ella tenemos un documento de prestigio que llevar bajo el brazo cuando acudimos a solicitar lo que, en lógica, nos pertenece.

Llegados a este punto convenía pues iniciar un trabajo también importante: identificar las necesidades específicas que los niños con acondroplasia tienen y establecer los protocolos apropiados para atenderles de la forma más adecuada y completa posible. De ese esfuerzo nace este Congreso.

En él se van a repasar las distintas áreas de trabajo que hemos de cubrir: el estímulo imprescindible que ha de ser siempre la familia y el entorno cercano al niño, la necesaria colaboración de los servicios sociales, de la escuela, el trabajo específico que ha de hacerse en los centros de temprana así como las distintas actuaciones que, desde la medicina alternativa, están consiguiendo mejorar la condición de nuestros niños.

Para ello habrá distintas mesas dedicadas a Osteopatía, Kinesiología y Homeopatía que prometen ser muy interesantes y también intervendrá la gente de Pamplona que nos hablará de su trabajo de Terapia Acuática para Acondroplasia del que he escrito aquí alguna vez...vamos, que van a ser dos días más que intensos.

Allí estaremos para empaparnos del trabajo de mucha gente que nos está ayudando..y para compartir.

Cada congreso, cada reunión es un momento único para vernos las caras, comentar cosas, afianzar relaciones. Al final, os lo aseguro, una reunión de amigos.

Ya os contaré.

Sin remedio.

Sin un "agujerico" por donde asomar la cabeza (al menos de momento).

Este otoño promete ser tan inestable que habré de encontrar el bastón adecuado para no caer al suelo: yo no tengo una campaña electoral que suspender para economizar (dinero o sentimientos). Solo una vida que, como sea, ha de seguir viviendo.

(He tomado prestada la imagen de aquí)

Robespierre me dejó ayer este poema en su comentario al post anterior.

Como todos estamos en la cuerda floja de una u otra forma, lo mejor será no mirar demasiado hacia abajo y seguir andando así que empecemos el ansiado fin de semana con sus versos:

A veces me gusta tanto la vida que muero en los temores
de perderla, a veces.
Y es así que cuando quiere abrasarme la penuria
me inundo de montañas y de nubes, cabalgo cielos,
apreso soles, me baño en viento y caracoles,
sonrío lunas, dibujo estrellas, amago versos
y río; río como sólo ríen, cuando ríen, los que viven serios.
Y me quiero vivo, intenso, para escribir de amores,
de sueños y colores, de ayeres, de lluvias imposibles
como besos; y pienso, pienso en flores y paseos
caminando sobre aguas que sacian, a veces, la sed de los deseos;
y siento que estoy vivo, y vuelvo a ti, a ti, paloma en vuelo.

Probablemente quien lea esto dirá que soy una ingenua, pero tengo que reconocer que me había pasado totalmente desapercibido un “clásico” dentro de las Fiestas del Pilar.

Me refiero a la programación de los actos en la Plaza de Toros (a los que reconozco que nunca he acudido) y que este año, siguiendo la que debe ser una tradición, incluye el espectáculo El chino torero y sus enanitos forcados.

No supe del “evento” hasta que Marisancho me lo comentó el miércoles en el bloggellón; llevaba el día y la hora anotados en la mano para no olvidarlo.

Vaya, vaya: vuelta a empezar, pensé, “pero esa vez será más complicado que en Gallur, seguro” me dijeron mis “compis” bloggeros y probablemente tengan razón, pero tengo que intentarlo.

La reacción del alcalde de Gallur a mi queja el pasado mes de junio fue lo humana y honesta que la situación requería a mi entender y no tengo motivo para pensar que en Zaragoza tenga que ser distinto. ¿O sí?, veremos.

Desde luego no es un imposible, otros grandes Ayuntamientos lo han hecho.

Un ejemplo cercano es el de Sant Cugat del Vallés que hace solo unos días, a instancias de unos papás de la localidad (enhorabuena Jordi y Antonia) emitió una declaración institucional (podéis leerla en la página de la Fundación Alpe, aquí) comprometiéndose a no contratar espectáculos basados en la burla a la gente con enanismo y en general a las personas con discapacidad. Todo un detalle que desde aquí, como  madre, les agradezco infinitamente.

En un rato intentaré redactar una carta de protesta por el acto que pienso hacer llegar a Toros Zaragoza, S.L. (actual arrendataria de la plaza y gestora de los festejos que allí se programan), a la Diputación Provincial (propietaria de la misma) y al Ayuntamiento.

Supongo que lo haré en términos similares a la que envié en junio al Ayuntamiento de Gallur pero habré de cambiar un punto importante: en aquella ocasión sabía con certeza que mi hija iba a ser totalmente ajena a todo esto. En este caso no es así.

El lunes 14 de octubre ella acudirá a un colegio en el que, con toda seguridad, habrá algún niño que acudió al “evento”. 

¿Alguien imagina lo que puede salir de todo esto?...

Como ya comenté en el post anterior el próximo día 13, y dentro de los espectáculos previstos para celebrar las Fiestas del Pilar, está programada la actuación de El chino torero y sus enanitos forcados en la Plaza de Toros de Zaragoza.

Una no sabe hasta que punto hay que repetir las cosas para que la gente se entere, se sensibilice y rectifique ante determinadas actuaciones que son sin duda una burla a todo un colectivo, pero está claro que hay que insistir una vez más.

Tanto por mi parte como, me consta, desde la Fundación Alpe Acondroplasia hemos hecho llegar a diferentes instituciones una queja a propósito de esta programación que esperamos sea escuchada con la sensibilidad que creemos merece. Espero sinceramente que no sea necesario recurrir a los megáfonos para convencer a quienes gestionan nuestros impuestos de que no se sirvan de ellos para permitir algo que se cae de evidente.

Mientras llega esa respuesta institucional, y por si alguien tiene alguna duda acerca de lo legítimo de nuestra reclamación dejo aquí este montaje que cuelga de la página de la Fundación. Por favor, solo os pido que perdáis un rato en verlo...y que reflexioneis sobre ello.