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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Noviembre de 2008.

Para Patri

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La cosa está complicada por diversos frentes pero bueno, sé que para todos. Yo evidentemente tengo los míos y, aunque me parece que estoy inmensamente sola, ella se encarga de acompañarme en muchos de ellos.

Que bueno es encontrar gente como mi Patri, que bueno. No tiene precio. Gracias hermosa.

 

01/11/2008 09:22 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 3 comentarios.

Miscelánea de otoño

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.. Recibí el viernes un correo de Chesús Yuste en el que me anunciaba que el próximo día 4 irá al pleno del Ayuntamiento de Zaragoza la moción que Chunta ha preparado en favor de la integración de la gente con acondroplasia (con el sano deseo de que el resto de grupos tengan la sensibilidad que el tema merece..que ya veremos) y sus palabras alegran más si cabe un día complicado con final feliz.

De vez en cuando encontrarse con gente que apoya, comprende y se molesta por tus cosas resulta tan gratificante que a una se le escapa una lagrimilla de agradecimiento sincero y, reconozco, sorprendido por lo cálida que puede ser la empatía con determinadas personas, aunque no haya demasiado contacto con ellas.

.. Leo buenas noticias en el blog de Vesania y también compruebo que ella, como Inde, se recrea también en la belleza de este otoño recién llegado.

Ya he dicho aquí que soy de otoño, como mis hijos: los colores y esa cierta inclinación a la melancolía que vienen de su mano me resultan necesarios, como una pausa para mirarse por dentro. Deberíamos reservar de vez en cuando un tiempo para esto.

A mi Fernando le entristece esta época y, como no encuentro otro modo de cambiar su ánimo, se me ocurre dejar en este post la foto de mi niña feliz entre las hojas secas el día de su cumpleaños. Con jirafas en la camiseta...que no pasa nada.

.. Quisiera ser algún día una persona serena, con pausa.

Dejarme de volcanes y empezar a saborear, de veras, cada paso. No es fácil para alguien como yo, y mira que lo he intentado, pero habrá de ser. Debo emplearme a fondo en ello.

Miro a mi hija en esa foto, escucho a Daniel que me está llamando y me digo: tía, tienes que lograrlo

02/11/2008 00:38 LaMima #. De LaMima Hay 11 comentarios.

4 de noviembre

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.. Es el cumpleaños de mi Daniel. En este momento, hace 11 años supe lo que era la auténtica felicidad: la plena. Felicidades cariño

.. Hoy va a pleno del Ayuntamiento de Zaragoza la moción de Chunta Aragonesista en contra de la contratación de los espectáculos cómico-taurinos basados en la mofa de gente con acondroplasia y a favor de la integración y apoyo a este colectivo.

Este es el texto de esa moción (copio literalmente de la página de Chunta):

CHA propondrá que el Ayuntamiento de Zaragoza se comprometa a:

1. A no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos en que participen personas con enanismo y en los que se haga mofa precisamente de esa condición.

2. A trabajar por la integración social y laboral de las personas que sufren acondroplasia para evitar situaciones de discriminación y desigualdad hacia estas personas.

3. A favorecer políticas de inserción laboral para que las personas que sufren acondroplasia puedan tener acceso al mercado laboral igual que el de las personas que no sufren ninguna discapacidad física.

4. Que el consistorio promueva los espectáculos circenses siempre que se respeten a todos los colectivos y se eliminen situaciones de burla o desigualdad con todas las personas que sufren cualquier clase de discapacidad.

El compromiso que esperamos que adquiera el Ayuntamiento de Zaragoza  vendrá a ratificar  la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmado en Nueva York el 30 de marzo de 2008.
El artículo 4 afirma que:

1. Los Estados Parte se comprometen a:

b. Tomar las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.

En Zaragoza y en Aragón, como en el resto del Estado, durante la temporada veraniega  y en las Fiestas del Pilar de Zaragoza, se llevan a cabo espectáculos de toreo cómico, también llamados “cómico-taurinos”, en los que personas  de talla baja utilizan su imagen característica para provocar carcajadas.

Aunque las personas que actúan en estos espectáculos lo hacen voluntariamente, un análisis social nos dice que es un grupo objeto de exclusión social que llega a desempeñar estos papeles por, entre otros factores, la presión de la tradición o la discriminación a la hora de encontrar otro tipo de trabajo.

La pervivencia de estos espectáculos mantiene vivo el estereotipo del enano circense, que hace un gran daño a todos los afectados, desde los niños en el colegio hasta los adultos.

Exclusión no es ser insultad@ por la calle. Exclusión es no ser tomad@ en serio, que existan prejuicios que distorsionen una personalidad y las posibilidades vitales de las personas.  Por eso desde Chunta Aragonesista vamos a luchar para eliminar de esta sociedad los clichés absolutamente negativos que se generan de la utilización de la imagen grotesca de la persona enana.

La Administración tiene obligación de velar por todos los ciudadanos y ciudadanas como así se recoge en el Artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si soy sincera temo la respuesta del resto de grupos, me han llegado ecos de reticencias que no puedo comprender, pero no voy a adelantar acontecimientos. Espero su apoyo. Si no lo dan espero argumentos.... y entonces hablaremos.

04/11/2008 08:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

UN DIA FANTASTICO...GRACIAS

Estaba esperando a confirmarlo del todo pero no puedo más. Este es el mensaje que Carmen Gallego me ha mandado al móvil a las 16,06h.:

"COMO DECLARACION INSTITUCIONAL POR TANTO UNANIMIDAD"

El ayuntamiento ha aprobado por unanimidad la moción que ha presentado la CHA adoptándola como declaración institucional.

Me acaban de enviar el primer enlace a la noticia: "El Ayuntamiento de Zaragoza no contratará espectáculos cómico-taurinos en los que participen personas con enanismo"

Creo que Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia) aún está saltando de alegría por "los Gijones".

No tengo palabras.

04/11/2008 18:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 26 comentarios.

GRACIAS A TODOS

Cuando le dije a Carmen Alonso que el Ayuntamiento había aprobado la moción me pidió encarecidamente que agradeciese a todos los "blogeros" que se pasan por aquí su apoyo en las batallas que vamos emprendiendo.

Os lo debemos, si señor.

Se me ocurre hacerlo con un poco de música y he elegido este tema de Presuntos Implicados.

Al fin y al cabo siempre, SIEMPRE, dependemos de la voluntad de la gente y he leído por ahí que esta es una canción para aquellos que dan sin pedir. Lo dicho: un millón de gracias a todos.

En serio.

 PRESUNTOS IMPLICADOS- Gente 

.........................

Gente, que pide por la gente en los altares
En las romerías
Gente, que da la vida
Que infunde fe
Que crece y que merece paz
Gente, que se funde en un abrazo en el horror
Que comparte el oleaje de su alma
Gente que no renueva la pequeña esperanz
De un día
Vivir en paz
......................................

06/11/2008 22:35 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 11 comentarios.

Para empezar la semana...

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Creo que la foto lo deja claro; el otoño va dejando paso al invierno.

Van llegando las primeras nieves y nuestra montaña luce hermosa su primer manto blanco… ¡que alegría comprobar como el tiempo fluye "en su tiempo" en esta época de cambios!.

Nos hemos estrenado con los trineos y Ainhoa ha vuelto tan contenta de la experiencia que me ha prometido una camiseta de princesas para mi cumpleaños, ¡bien!.

En un intento de conjurar mis sombras he comenzado a leer El asombroso viaje de Pomponio Flato de Eduardo Mendoza y creo que la elección ha sido acertada. Hacía tiempo que no me reía tanto leyendo algo.

También me acompaña estos días Cinco Días en Agosto, de Carmen Ruiz Fleta.

Descubro que su dolor por el desamor es una experiencia que, afortunadamente, desconozco pero sus versos me hacen sentir su ánimo. Me impactan.

 

Hoy he vomitado la comida.

Hacía años que no experimentaba

este viaje de ida y vuelta.

Hoy he mentido sobre tus razones a los demás,

y no sé qué me escuece más,

si el orgullo o el esófago.

Carmen Ruiz Fleta. "Cinco días en agosto"

 

09/11/2008 20:56 LaMima #. COSICAS Hay 9 comentarios.

Visionario Reverte

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Mi jefe me ha dado esta mañana una copia de este artículo que Arturo Perez Reverte escribió para El Semanal ¡el 15 de noviembre de 1998!.

Lo copio aquí porque no encuentro forma de enlazarlo en alguna página oficial. Que nadie se lo pierda.

LOS AMOS DEL MUNDO

(Artículo del escritor español Arturo Pérez-Reverte, publicado en ‘El Semanal’ el 15 de noviembre de 1998, y que ahora, diez años después, parece una visión de Nostradamus).
Usted no lo sabe, pero depende de ellos. Usted no los conoce ni se los cruzará en su vida, pero esos hijos de la gran puta tienen en las manos, en la agenda electrónica, en la tecla intro del computador, su futuro y el de sus hijos.

Usted no sabe qué cara tienen, pero son ellos quienes lo van a mandar al paro en nombre de un tres punto siete, o un índice de probabilidad del cero coma cero cuatro.

Usted no tiene nada que ver con esos fulanos porque es empleado de una ferretería o cajera de Pryca, y ellos estudiaron en Harvard e hicieron un máster en Tokio, o al revés, van por las mañanas a la Bolsa de Madrid o a la de Wall Street, y dicen en inglés cosas como long-term capital management, y hablan de fondos de alto riesgo, de acuerdos multilaterales de inversión y de neoliberalismo económico salvaje, como quien comenta el partido del domingo.

Usted no los conoce ni en pintura, pero esos conductores suicidas que circulan a doscientos por hora en un furgón cargado de dinero van a atropellarlo el día menos pensado, y ni siquiera le quedará el consuelo de ir en la silla de ruedas con una recortada a volarles los huevos, porque no tienen rostro público, pese a ser reputados analistas, tiburones de las finanzas, prestigiosos expertos en el dinero de otros. Tan expertos que siempre terminan por hacerlo suyo. Porque siempre ganan ellos, cuando ganan; y nunca pierden ellos, cuando pierden.

No crean riqueza, sino que especulan. Lanzan al mundo combinaciones fastuosas de economía financiera que nada tienen que ver con la economía productiva. Alzan castillos de naipes y los garantizan con espejismos y con humo, y los poderosos de la Tierra pierden el culo por darles coba y subirse al carro.

Esto no puede fallar, dicen. Aquí nadie va a perder. El riesgo es mínimo. Los avalan premios Nóbel de Economía, periodistas financieros de prestigio, grupos internacionales con siglas de reconocida solvencia.

Y entonces el presidente del banco transeuropeo tal, y el presidente de la unión de bancos helvéticos, y el capitoste del banco latinoamericano, y el consorcio euroasiático, y la madre que los parió a todos, se embarcan con alegría en la aventura, meten viruta por un tubo, y luego se sientan a esperar ese pelotazo que los va a forrar aún más a todos ellos y a sus representados.

Y en cuanto sale bien la primera operación ya están arriesgando más en la segunda, que el chollo es el chollo, e intereses de un tropecientos por ciento no se encuentran todos los días. Y aunque ese espejismo especulador nada tiene que ver con la economía real, con la vida de cada día de la gente en la calle, todo es euforia, y palmaditas en la espalda, y hasta entidades bancarias oficiales comprometen sus reservas de divisas. Y esto, señores, es Jauja.

Y de pronto resulta que no. De pronto resulta que el invento tenía sus fallos, y que lo de alto riesgo no era una frase sino exactamente eso: alto riesgo de verdad.

Y entonces todo el tinglado se va a tomar por el saco. Y esos fondos especiales, peligrosos, que cada vez tienen más peso en la economía mundial, muestran su lado negro. Y entonces, ¡oh, prodigio!, mientras que los beneficios eran para los tiburones que controlaban el cotarro y para los que especulaban con dinero de otros, resulta que las pérdidas, no.

Las pérdidas, el mordisco financiero, el pago de los errores de esos pijolandios que juegan con la economía internacional como si jugaran al Monopoly, recaen directamente sobre las espaldas de todos nosotros.

Entonces resulta que mientras el beneficio era privado, los errores son colectivos, y las pérdidas hay que socializarlas, acudiendo con medidas de emergencia y con fondos de salvación para evitar efectos dominó y chichis de la Bernarda.. Y esa solidaridad, imprescindible para salvar la estabilidad mundial, la paga con su pellejo, con sus ahorros, y a veces con su puesto de trabajo, Mariano Pérez Sánchez, de profesión empleado de comercio, y los millones de infelices Marianos que a lo largo y ancho del mundo se levantan cada día a las seis de la mañana para ganarse la vida.

Eso es lo que viene, me temo. Nadie perdonará un duro de la deuda externa de países pobres, pero nunca faltarán fondos para tapar agujeros de especuladores y canallas que juegan a la ruleta rusa en cabeza ajena.

Así que podemos ir amarrándonos los machos. Ése es el panorama que los amos de la economía mundial nos deparan, con el cuento de tanto neoliberalismo económico y tanta mierda, de tanta especulación y de tanta poca vergüenza.

AMEN se dice ¿no?

12/11/2008 11:33 LaMima #. COSICAS Hay 11 comentarios.

Más claro agua: D. Leopoldo Abadía

Tras ver el post anterior mi hermano me manda el enlace a este "youtubico" sin desperdicio.

Si no sabías de donde demonios venía todo este lío de la crisis bancaria escucha a D. Leopoldo en una entrevista con Buenafuente la semana pasada.

Fantástico.

 Si queréis más información aquí el enlace a su blog

13/11/2008 09:42 LaMima #. COSICAS Hay 3 comentarios.

Impotencia

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El DRAE define Impotencia como la falta de poder para hacer algo (por cierto, si uno teclea “impotencia” en google solo salen referencias a la acepción sexual de la palabra.¡!).

Me siento un poco ingenua en este momento pero lo tengo que decir.

No se trata de conseguir una prohibición en sí misma sino  de mover la conciencia colectiva.

No me gusta pensar que de todo esto solo queda el triunfo de poner una barrera (aunque sea necesaria, un primer paso insustituible, casi un símbolo) porque su verdadero objetivo, su fin último, es conseguir respeto ("reconocimiento de que algo o alguien tiene valor") y tengo la sensación de que es precisamente lo que se está perdiendo en algunos argumentos acalorados que oigo en contra.

No me gusta tener la sensación de estar mendigando lo que corresponde por propia esencia ni comprobar como se miente impunemente con el único objetivo de “ganar la batalla”. Hablo de MENTIR en el más puro sentido de la palabra y, me atrevo a decir, que incluso a conciencia. Es indigno.

No me estoy refiriendo a los miserables segundos que Tele 5 dió a Carmen Gallego frente al tiempo que otorgó a los integrantes del espectáculo cuando dió la noticia en su telediario de la noche el día 9.

Quien tenga tripas que escuche el audio con el programa de toros de la SER del domingo por la noche (había pensado dejar aquí el enlace pero he decidido que no. Quien quiera escucharlo lo tiene en la página de esa emisora de radio, lo puede encontrar tecleando la palabra toros en su buscador. El tema se aborda aproximadamente en la tercera parte del programa, pinchando debajo de "las". No os traguéis todo que igual os da un "limaquillo". Ah, Marta , entenderé que no te sumes al experimento).

Yo es que, sinceramente, no puedo con esto.

Por favor: no estamos hablando de las aproximadamente 100 personas que participan voluntariamene en ese espectáculo a cambio de ¿prestigio? y dinero. Nos referimos a mucha más gente; a los niños y adultos con acondroplasia que piden un cambio de actitud hacia ellos.

Lo reconozco: me siento impotente ante tanto desprecio.

(La foto es de Jose Manuel Roy)

14/11/2008 08:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

Domingo

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Mañana es domingo, igual también luce el sol.

Por si lo hace he procurado dejar hoy algunas cosas preparadas: he pasado el aspirador por casa, las sábanas ondean en el tendedor oliendo a lavanda, me he alisado el pelo y he decidido que comeremos paella...ya sabes, rutinas de fin de semana.

 Esperanzas.

 GOLPES BAJOS - Malos tiempos para la lírica

15/11/2008 23:13 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 9 comentarios.

Lucía

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Cada miércoles espera paciente vernos salir del aula.

Siempre va vestida de forma impecable, con un par de gomitas infantiles a juego sujetando dos delgados hilillos de cabello rubio y con esa sonrisa que, al fin, la confianza que da la rutina dibuja en su rostro cuando nos ve.

Ainhoa, harta creo yo de ser el centro de atención allá donde va, no consiente a veces hacerle caso y Lucía me mira desde sus enormes gafas con un cristal blanquecino (por aquello del ojo vago) pidiendo ayuda. No puedo evitar acariciar su rostro y esa piel, tremendamente pálida (casi transparente), me devuelve una suavidad increíble. Siento entonces una ternura hacia ella que no soy capaz de explicar.

Descubrí hace poco que la conocía desde pequeña: Lucía es aquella niña menuda que paseaba en el carro atada a una bombona de oxígeno bajo la mirada asustada de unos padres como nosotros, perdidos en ese mundo nuevo que se abre cuando llega un "niño diferente".

Curiosamente, tres años después, ambas reciben atención temprana los mismos días en el mismo centro.

Recuerdo como en aquel tiempo su madre y yo cruzábamos nuestras miradas en silencio cada una empujando su sillita, su desconcierto. Probablemente en aquellos momentos sopesábamos, de forma inconsciente, quien de las dos era más desafortunada. O afortunada, segun el momento.

Han pasado tres años.

Veo ahora en esa madre la misma sonrisa de alivio (o resignación o asunción) que me devuelve mi espejo. Hemos recorrido ese camino y hemos conseguido llegar hasta aquí sin abandonar y seguramente con las cicatrices justas por dentro.

Mientras Lucía sonríe y juega, como mi Ainhoa, feliz y ajena a todo este revuelo.

17/11/2008 14:56 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Hoy...

...hay  , y no sé como me lo voy a montar pero tengo que acudir, aunque solo sea un ratico (bueno, lo mío siempre es un ratico: ya canso, lo sé. Más información aquí)

Hoy, además, recibo en casa a una gente muy especial que sé me va a mover sentimientos....si puedo os cuento luego.

Soy el envase de una enorme montaña rusa...incontrolable y a veces dolorosa. Supongo que, como ocurre casi siempre, hay que estar al quite con cada cosa que viene así que procuraré agarrarme fuerte.

(He econtrado esa imagen aquí)

19/11/2008 08:13 LaMima #. De LaMima Hay 6 comentarios.

....que no sé como titular esto

Hoy he conocido aún mejor el sentido de la palabra IMPOTENCIA a que aludía el otro día en este post.

Os cuento: hace un par de días volvieron a ponerse en contacto conmigo gente de Aragón Televisión para conocer mi opinión por la encendida polémica de la contratación de espectáculos tipo “bombero torero”.

Charlé largo rato con una chica muy amable y le expuse mi punto de vista, que ya conocéis, ya que me era imposible quedar con ella para una entrevista grabada.

Como ya para fiestas del Pilar compañeros de su cadena habían tomado imágenes en casa con mi hija donde también se mencionó el asunto, la redactora en cuestión me dijo que utilizaría parte de ese trabajo para ilustrar un debate a propósito que se iba a realizar en el programa “Sin ir más lejos” de hoy.

Esta mañana me llama al móvil y me pide que intervenga por teléfono en el programa ya que hay un claro desequilibrio en los participantes en el mismo (le agradezco la buena intención, ella ya se olía algo creo yo): allí había 4 ó 5 personas en contra de la decisión del ayuntamiento y una sola a favor.

Acepto el envite a pesar de estar en el trabajo, solo iba a ser una breve intervención….y tan breve.

Ha sido indignante.

Desde luego ha quedado clarísima la postura de la “moderadora”, Pilar Bellé, acerca del asunto; primero porque casi no me ha dejado hablar y luego porque resultaba patético ver los gestos que hacía mientras yo la informaba de los problemas físicos que acarrea la mutación genética que origina la acondroplasia. Al parecer, según su criterio, eso le puede pasar a cualquiera.. o igual pensaba que le estaba mintiendo.

He tenido que oír a un iluminado que no sabe nada acerca de mí decir en antena que lo que me ocurre es que no acepto a mi hija, aunque al menos esa barbaridad la he podido rebatir: ¿acaso iba a dejar que mi niña saliese en TV si no la acepto?.. pero ha sido la única.

Literalmente me han cortado el acceso a la conversación y me he pegado un buen rato escuchando las barbaridades que allí se decían (por cierto, ¿qué pintaba Mayra Gómez Kemp allí?) pidiendo a gritos intervenir hasta que me he dado cuenta de que mi voz no salía a antena. Han cerrado el micro que “me tocaba” y han continuado a lo suyo.

La señora Bellé ni siquiera se ha molestado en despedirme de la conversación, evidentemente yo no era NADIE allí. He colgado cuando me he dado cuenta de que habían pasado a otro tema, no sé cuanto tiempo esperaban tenerme así.

Llevo un mosqueo monumental pero lo que más me fastidia es que he perdido parte de mi escaso tiempo diciendo, como hago siempre, que esos señores tienen toda la libertad de hacer el trabajo que quieran y que yo solo les pedía que se diesen cuenta del daño que hacían al resto de su colectivo (por cierto, ilustrando el debate se han oído las opiniones de gente de la calle y un señor ha dicho claramente “es que para eso están”)…parezco tonta.

Permitidme que, a partir de ahora, no utilice ese argumento. No me da la gana ya.

Y ya me ocuparé, cuando me serene, de hacer saber a la señora Bellé un para de cosas sobre lo que significa plantear un debate en igualdad de condiciones, del papel de un “moderador” y de lo importante que resulta en estos casos informarse bien de lo que se está hablando.

Y mira que lo tenía fácil: no tiene ni idea de lo cerca que está de saberlo pero….

20/11/2008 15:37 LaMima #. De LaMima Hay 23 comentarios.

La lluvia fina: EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO

Me decía con acierto Javier López Clemente en un comentario al post anterior que mi tarea debía ser la de la lluvia fina: empapar poco a poco.

Me gustó su consejo y además creo que tiene razón.

No puedo evitar momentos de encono ante algunas situaciones como la que se produjo el otro día (por cierto, el director de Sin ir más lejos me llamó el viernes por la tarde para pedirme disculpas y nos ha ofrecido su programa para una réplica. Ya veremos) y aunque reconozco que me siento en cierto modo obligada a dar la cara por algo que he movido y que necesita voz, está claro que los medios de comunicación no son mi terreno.

Pensando en ello he recordado que, con toda esta vorágine, tenía algo por ahí que hace tiempo quería enseñaros.

Se trata de un cuento, pero no de un cuento cualquiera.

 

 

 

EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO cuenta la historia un príncipe, Javier, que quería ser un caballero (un caballerete- según su ayo- que no das la talla”) y se enamora de oídas de una princesa oculta en un castillo muy lejano rodeado de dragones.

Javier toma la determinación de llegar hasta ella y, tras muchas vicisitudes, lo consigue.

 

..¿Como has llegado hasta aquí?- le pregunta su princesa- El camino es largo y difícil y peligroso. Otros guerreros más fuertes y grandes que tú lo intentaron sin lograrlo.

El principito meditó un largo rato ¿como?¿como había conseguido llegar tan lejos si también él sabía que no era en verdad, ni gran caballero, ni héroe maravilloso sino un principito vulgar?

Pensó y  pensó y, al final, respondió lo que le pareció verdad

.. No he llegado solo. Mis padres, el rey y la reina de un reino pequeño y humilde me dieron aliento para emprender el viaje. Y tengo tres hadas amigas, a cual más generosa y lista, que me aseguraron que todos, todos, todos, podemos hacer lo que nos propongamos si tenemos verdadera voluntad de conseguirlo. Ellas me han ayudado a superar los momentos difíciles. Mi voluntad y firmeza lograron superar todos los obstáculos y ahora estoy aquí, príncipe de un reino insignificante, solicitando tu amor.

 

Lo mejor de todo es que Javier existe; es un verdadero príncipe que vive en un pueblo de Badajoz, tiene cinco años y es acondroplásico, como mi hija.

Javier es un niño que con el tiempo conseguirá casi todo lo que se proponga porque tiene a su lado una familia estupenda que le apoya y porque ha tenido la suerte de encontrar en su camino unas hadas buenas dispuestas a echarle una mano ahora, en sus primeros pasos.

Estas hadas son Yolanda, Mayca, Lali, Lourdes y Mª José. Ellas forman parte del Equipo de Atención Temprana de Aprosuba-14 de Olivenza, Badajoz.

Allí llegó hace tres años Javier. Sus “hadas” se encontraron con el primer caso de acondroplasia que llegaba al centro e hicieron lo que debían: buscar información para trabajar con él de forma adecuada.

Lo han conseguido, vaya que sí, y lo han hecho con tal dedicación y cariño que fruto de todo ese trabajo es, entre otros proyectos, este cuento.

No sé si os podéis hacer idea del tesoro que es encontrar gente así en tu camino. Nosotros también lo hemos conseguido con nuestra Bea y el resto del equipo de la Fundación Atención Temprana de Zaragoza así que sé de que hablo.

Cuando pienso en ellas (mira, siempre mujeres) en su dedicación, en las ganas y la humildad con que acometen el trabajo con cada niño me doy cuenta de donde están de verdad las cosas importantes.

Y me vienen a la mente abogados de pacotilla, psicólogas de saldo, supuestos periodistas y mucha gente por ahí que elige caminos fáciles erigiéndose sobre sus títulos como si fuesen pedestales y mira, que no.

Que me quedo con el olor de la tierra empapada por la lluvia fina. Ese es mi espacio.

23/11/2008 19:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Día internacional contra la violencia de género

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No hay nada en el mundo que merezca algo así. Nunca. Nada.

No nos cansemos de insistir. Por favor: BASTA.

(La imagen viene de aquí)

25/11/2008 07:33 LaMima #. De LaMima Hay 3 comentarios.

I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA

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Mañana jueves día 27 se inauguran en Zaragoza las I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA que organizan el GAT (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y ASARAT (Asociación Aragonesa de Atención Temprana) junto con el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).

Quien quiera puede consultar aquí toda la información acerca de los objetivos y el programa del encuentro.

Espero que resulten productivas para todos los profesionales que se van a dar cita allí y, sobre todo, que sean un paso más para conseguir que la Atención Temprana llegue a cada rincón de este país con la calidad (y cantidad) que sus indudables beneficios merecen.

Yo no asisto, no, pero con la excusa del evento podré ver de nuevo juntas, y a mi lado, a gente como Bea y el equipo de Fundación Atención Temprana de Zaragoza, a las "hadas" de Aprosuba-14 de Olivenza y a mi querida Carmen Alonso, con Carmina, de la Fundación Alpe Acodondroplasia.

Y es que ya solo por eso.....

25/11/2008 23:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

26 noviembre: San Jose Antonio Labordeta

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.. que lo ha dicho Victor Juan y eso, va al notario.

Quien no esté al tanto del "mañomundo" y quiera saber de qué va la guerra que se pase por aquí y por aquí.

Feliz día. 

26/11/2008 10:06 LaMima #. COSICAS Hay 2 comentarios.

En primera persona

En todo este asunto de la búsqueda de respeto hacia la gente con acondroplasia puede dar la sensación de que únicamente somos los padres quienes, en un "afán de hiperprotección sin precedentes", hemos levantado armas para enfrentarnos a quienes toman a la ligera esta discapacidad. (Este es uno de los argumentos favoritos en nuestra contra que esgrimen repetidamente quienes participan en esos espectáculos y sus fieles seguidores, os lo aseguro).

Reconozco, y así se lo he hecho saber en alguna ocasión a adultos acondroplásicos con los que he hablado, que también yo a veces echo de menos oir más alta su voz como directamente afectados por el asunto. No me refiero a niños como mi hija, perdida aún en la inocencia propia de su edad, sino en aquellos que ya han vivido la humillación y están capacitados para hablarnos de ella con propiedad.

Otro día podremos hablar de las diferentes teorías que me surgen para explicar algunas actitudes a este respecto pero hoy quiero enseñaros otra cosa.

Entre las múltiples adhesiones que he recibido tras el patético episodio de mi intervención telefónica en aquel programa de televisión he recibido desde la Fundación Alpe una que me ha hecho una ilusión especial.

Se trata de la carta de protesta que al director de ese programa ha hecho llegar Rosa Idalia Aldana, vicepresidenta de Gente Pequeña de Guatemala.

Es la mujer que veis junto a mi hija en esta foto tomada hace un par de años en Gijón y que ya colgué aquí en otra ocasión.

Creo que sus palabras son, por si cabían dudas, el más claro ejemplo de lo serio que es el tema que se trata.

Señores

Es realmente inaudito  que en este  siglo aún se vea a las personas con acondroplasia como objetos y  no  como  sujetos de derechos  como  lo  establece  la Convención  Universal de Los Derechos Humanos  y más específica la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Con indignación y sorpresa he leído la carta  que  les escribió la señora Inmaculada madre  de una niña con acondroplasia.   Digo sorpresa porque se supone que  España es un país desarrollado, con otra  visión y expectativas de vida  bastante  diferentes a las que se puedan tener en países tercermundistas  como somos  catalogados los  guatemaltecos.  Sin embargo, cada  vez  me convenzo de lo  contrario.

Soy comunicadora Social, catedrática en dos universidades  en Guatemala,  Coordinadora de la Unidad de comunicación de una entidad  que defiende  los derechos de las personas con discapacidad  en Guatemala y adhonorem vicepresidenta de la Asociación Gente Pequeña de Guatemala y  también tengo  acondroplasia mido 1.10   y  no por  eso debo  ser  vista  como  algo cómico  y menos  violentar mi  dignidad  y mis derechos como persona.   Por  ello entiendo  a la señora Inma.

Todos  tenemos  prejuicios  señores absolutamente  todos pero  somos  muy  pocos  los  que  somos  capaces de  enfrentar  nuestros  prejuicios  y  superarlos y  una  herramienta  básica  para  lograrlo  es  el  conocimiento  así  que para  hacer un programa como  el  que  ustedes  han hecho   se supone  que  son profesionales  lo cual  no se  evidenció  en lo más mínimo  tanto por parte  de la Psicologa  como  por  quienes  conducían el show.

Como  comunicadora  se  como  hay  que  vender  en los  medios y  en Guatemala los  medios  de comunicación  han  sido los  que  han  impulsado  a la  gente  de talla pequeña  a  ser  vista  con dignidad y respeto  y  no  a mofarse  de  nosotros.

La  Asociación Gente Pequeña de Guatemala  repudia la  violentación hacia  los derechos de la  persona primero  se es persona  y después se tiene la  limitación o la  diferencia.

 Mientras  no nos  tomemos  el tiempo para  escuchar  realmente  a los  demás estamos contribuyendo  en la  construcción de un mundo  desigual.

La  Asociación, sus  miembros y muchos  comunicadores  en Guatemala hemos decidido  no ser  del montón y contribuir de manera positiva  en nuestro entorno para  hacer  la  diferencia.

 De  que parte  son  ustedes?.. 

Att. Licenciada Rosa Idalia Aldana

Gente Pequeña de Guatemala

Vicepresidenta 

27/11/2008 07:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 22 comentarios.