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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Mayo de 2008.

De vuelta

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"Todo el mundo cuenta que soñó de noche lo que ha soñado de día para que le sirva para su objetivo"

Orhan Pamuk. "Me llamo rojo"

La foto es de la Laguna Negra (Soria) este sábado por la mañana poco antes de que se inundara de visitantes.

Me dió un vuelco el cuerpo cuando apareció ante mis ojos y pensé en lo lejos que nos vamos a veces para contemplar maravillas que nos esperan a la puerta de casa. Es un lugar verdaderamente hermoso.

Me gustaría poder decir que he soñado pasar allí una noche de luna llena, por si se cumple la frase de Pamuk.

Aunque, bien mirado, voy a pensar mejor qué soñar mañana.

05/05/2008 07:29 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 10 comentarios.

Un 'golpe' de realidad

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Ainhoa ha vuelto del puente con tres puntos en la frente (y van seis; a este paso nos llevamos la muñeca más grande de la tómbola).

Ella no tiene mucha seguridad cuando camina sobre superficies irregulares y las raíces de los pinos en el camping le hicieron la zancadilla con tan mala suerte que en el suelo le esperaba una piedra directa al entrecejo.

Una de las características de la acondroplasia es el bajo tono muscular y, aunque gracias a la fisioterapia su mejora se nota día a día, todavía estamos lejos de una condición aceptable en este aspecto. Esta circunstancia unida al tamaño de su cabeza (excesivamente grande en proporción al resto de su cuerpo) le da una inestabilidad que, ayudada por unos brazos cortitos que no pueden frenar la caída a tiempo, le ocasionan más chichones de lo deseable.

Cuando se fue al suelo Daniel paseaba con ella y el pobre se llevó un susto morrocotudo: no quiso separarse de su hermana en ningún momento, de hecho hubo que discutir con él para que se quedase en la sala de espera mientras la "cosían".

Le repetimos hasta la saciedad que el incidente no era culpa suya, que son cosas que ocurren a veces, que no es la primera vez que su hermana se cae y en ese momento había tenido mala suerte pero nuestros argumentos no debieron tranquilizarle.

De hecho ayer por la mañana, de camino al colegio, me preguntó sin venir a cuento:

.. Mami, ¿cuando se le va a desinflar la cabeza a Ainhoa para que no se dé coscorrores?

Uf, toma pregunta. Me pilló completamente desprevenida.

.. Hombre, la cabeza no se le va a "desinflar" cariño. Tu hermana crecerá algo y entonces no será tan grande en relación al resto de su cuerpo. Además poco a poco irá teniendo más fuerza, ¿no recuerdas que antes se caía más?, ¡no te preocupes hombre que cuando sea mayor no pasará nada!.

Contra lo que pueda parecer mi respuesta debió decepcionarle un poco: "aquí no hay solución" pude leer en su cara. De hecho esta mañana, no sé a santo de qué, me ha dicho con cierta resignación que la enfermedad de su hermana era incurable y he tenido que repetirle (y no se las veces que lo he hecho en estos 3 años) que no está enferma sino que es así. Parecía necesitar que se lo ratificase.

Quizá una hermana discapacitada es demasiada responsabilidad para un niño de diez años que la adora.

Es comprensible su desvelo, y desde luego mi hijo se ha mostrado siempre como un hermano fabuloso (el mejor sin duda, no me cansaré de decirlo) pero en una circunstancia como esta los niños crean su propia explicación de lo que ven y puede que él haya pensado en algún momento, como alivio, que esto es pasajero y que tarde o temprano llegará una solución tan sencilla como que la cabeza de su hermana tenga a un tamaño razonable. Seguramente es lo que le gustaría, como a nosotros, pero evidentemente las cosas no son así.

En casa todos miramos a Ainhoa como una niña más olvidando a menudo su diferencia. Después de todo, y ante todo, ella es una niña y como tal la debemos tratar ¿no?. Yo llego incluso a sorprenderme por el tamaño de los dedos de sus compañeros de clase...¡como si eso fuese lo extraño!.

Daniel, seguramente, hace lo mismo y la caída del domingo le recordó que no debía bajar la guardia con ella. Supongo que eso le dolió en cierto modo (como me ocurre a mí cuando se me pierden los ojos en las piernas de otras niñas y pienso en que mi hija tenía derecho a que las suyas fuesen así de largas, que me pasa a veces) y por eso buscó una salida.

No pasa nada. Es necesario recibir toques de realidad de vez en cuando para poner los pies en la tierra pero sin perder el norte y, desde luego, sin enronarnos en pozos innecesarios. Tenemos la suerte de poder hacerlo sin gran esfuerzo así que vamos a aprovecharlo.

Aceptemos pues estos "golpes" de realidad....de vez en cuando.

06/05/2008 14:42 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Una sonrisa, una lágrima...y toda mi admiración

**¡Eh! esta tarde a las 19,00h.  11º BLOGGELLON en Las Ocas, en el Parque Grande.

Dejo el enlace a nuestro Camyna que os informa de todo. Aquí el wiki para apuntarse (aunque ya sabéis que no es obligatorio).

Como digo siempre: salvo imprevistos pediátricos me pasaré un ratillo, que me encantan las charradicas y las risas que hacemos.

** Aunque quede mal mezclar la diversión con algo tan grave dejadme que apunte aquí un recuerdo para el pueblo Birmano.

No sé que ciclón es más devastador: el que se genera en la naturaleza o el que arrasa desde los hombres. Estoy espantada...y no precisamente por el viento.

Este dibujo es de Eneko. Se lo dedicó al pueblo Birmano en septiembre del año pasado a raiz de los graves incidentes entre el "gobierno" del país y la comunidad budista.

Ahora vuelven los pisotones. Como diría aquel: a perro flaco....

** Ayer tuve la oportunidad de escuchar en La Ventana a alguien que admiro profundamente: Jose Luis Sampedro.

Gemma Nierga lo presentó como un hombre sabio, lúcido, libre, amable, simpático..y dulce. Desde luego no sobra ningún adjetivo.

No pude escuchar en ese momento la entrevista completa pero afortunadamente cuelga en la página de la emisora de radio y lo he hecho ahora. Cada vez que le oigo hablar lamento más no conocer a alguien así personalmente.

Me quedo con una frase que además me viene al pelo con lo que he comentado en el punto anterior: "Si Dios fuese como Dios manda no pasarían estas cosas".

Entrevista a Jose Luis Sampedro

08/05/2008 07:25 LaMima #. COSICAS Hay 7 comentarios.

Del bloggellón..y un poco de música

Ayer, como era de esperar, un buen rato en el bloggellón: nos juntamos menos gente de la habitual pero con el mismo buen rollo de siempre.

Conseguí conocer personalmente, al fin,  a Diego de Rivas y a Santi (Nueba Rasmia) y, aunque eché de menos a gente, allí estaban mis queridos Inde, Isabel, Luisa, Fernando, Alfredo, Unjubilado.... que parecemos ya de la familia. Que gusto, de verdad. Es normal que los bloggers de otras zonas nos envidien: tienen motivo.

Podeís consultar crónicas y fotos desde la página de Gabriel, el organizador.

Y ahora, un poco de música de viernes.

Dejaba Fernando el otro día en su blog a Eric Clapton cantando "Tears in Heaven" y reviví mi admiración por este músico.

De su trabajo dejadme que me quede con esta versión en directo de Layla, la canción que dedicó a Patty Boy, la que fue mujer de George Harrisson y con la que consiguió casarse más tarde.

Desde luego es mi favorita.

 

09/05/2008 16:23 LaMima #. Mi banda sonora Hay 6 comentarios.

Ofender y esconder la mano

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Chorche  me deja en un comentario al post anterior el enlace a esta noticia publicada en un diario de Huelva: "Familiares de una niña con acondroplasia piden al párroco un trato respetuoso"

Resumo: el párroco de Punta Umbría, durante la celebración de la Primera comunión de los chavales de su localidad, se dirigió a los niños en términos tales como ""la fe hay que alimentarla para que crezca, que si no se alimenta se quedará enana" y continuó preguntando a los niños que si ellos querían ser ’enanitos’ a lo que los chavales contestaban evidentemente que no.

Todo esto ocurría en presencia de una niña de 7 años con acondroplasia (enanismo óseo) que asistía a la ceremonia y cuyos familiares, en vista del cariz que tomaba el sermón, abandonaron la iglesia para, posteriormente, pedir al cura que se retractara de lo dicho.

Este, lejos de hacerlo, argumentó que "nunca hubo malas intenciones en el discurso, sólo utilizaba un lenguaje coloquial para que los niños entendieran como crecer en la fe de Dios, nada más" llegando incluso a preguntar al familiar de la niña que le llamó la atención "si le gustaría tener hijos enanitos".

Es evidente que para este "señor" la palabra ENANO es sinónimo de algo negativo y no deseable. Desde luego ese debía ser el camino de su discurso así que me gustaría saber como pensaba explicárselo a  la cara a esa niña de siete años ENANA que le escuchaba (una niña que, por otra parte, igual pensaba tomar su primera comunión dos años más tarde en ese mismo templo).

Para no perder la costumbre sus superiores justifican la intervención del párroco argumentando simplemente que no era con mala intención. Claro que si hombre, que "fue sin querer queriendo" que decía aquel.

Estoy por acudir a misa de doce y empezar a escupir al cura de turno toda la mala hostia que me hierve dentro en este momento.

Sin mala intención oye. Si me increpan diré en mi defensa que no era mi intención insultar, ¡por favor!, únicamente tenía que dejar salir lo que llevaba dentro. Nadie querría morir entre este veneno.

Otra vuelta, podría parecer, al doble sentido y el poder de las palabras pero no, no se trata de eso. Ni de palabras ni de las intenciones que las cargan (que son su sello): se trata de respeto.

Se trata de algo que he repetido (y repetiré) hasta la saciedad: por favor, si te digo que me ofendes no sigas por ahí, reconsidera tus palabras. ¿Es tan difícil de entender?¿incluso cuando hablamos de niños?... parece que si.

Veo pues que hice bien en no bautizar a mi hija, hubiese sido inútil; ella nunca podría "crecer" en esa fe así que mejor no perder el tiempo.

(No sé que imagen puede tener el respeto . He elegido esa foto como podía escoger cualquiera)

10/05/2008 10:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

El final del trayecto

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Venían de lejos, de muy lejos.

Habían recorrido como compañeros sendas de todos los colores: algunas repletas de baches y otras con hermosos recodos donde pudieron refrescarse y disfrutar del descanso bajo una sombra reparadora.

Pero dejaron que el camino les castigara a conciencia y, aunque durante el trayecto habían cuidado unos de otros, el cansancio había agotado cualquier brote de compasión y apoyo entre ellos.

Quedaron, pues, allí así; hundidos juntos pero solos sin remedio.

(Foto: Jose Manuel Roy)

12/05/2008 22:50 LaMima #. De LaMima Hay 7 comentarios.

Trípode casero

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Es que me gusta hacer fotos y, de vez en cuando, también salir en ellas. Vamos, para recordar luego que yo también estaba en los sitios; ya me entendéis.

A sencillos obstáculos....sencillos remedios.

14/05/2008 06:47 LaMima #. COSICAS Hay 4 comentarios.

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Los trenes de la noche saben de ti y de mí

aunque ahora las estaciones

apenas tenga nada que nos recuerde

y en sus billetes electrónicos

no aparezcan lugares de paso.

Los viajes saben de un rumor de tiempo

y en sus estancias los silencios y los murmullos

prefieren guarecer el eco de la nostalgia

como páginas sepia del pasado.

Allí sí que estamos unidos por un lazo

que nos hace perdurables,

indefensos y eternos,

mientras existamos en la memoria del otro.

Un poema de Fernando Sarría

15/05/2008 07:09 LaMima #. Poesía Hay 6 comentarios.

La mano que mece la pluma

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Dentro de un rato arrancamos hacia el pirineo, de mini-fin-de-semana.

No suele importarme que vaya a hacer mal tiempo. Cuando es así aprovecho para leer o escribir un poco y observar  la montaña desde mi ventana, me gusta y me recarga, pero hoy tengo un importante plan.

Esta tarde, en Jaca y dentro del 2º ENCUENTRO DE MUJERES DE ESCRITORES, LA MANO QUE MECE LA PLUMA se espera la participación de Jose Luis Sampedro en una mesa redonda que lleva por título: "ESCRITURA Y VIDA. La prosa cotidiana. Hogar e intimidad".

Huelga decir que allí espero estar como un clavo: con mi ejemplar de La Ciencia y La Vida bajo el brazo dispuesta a escucharlo y, si es posible, a hacer el ridículo como si fuese una adolescente para estar a su lado, verlo de cerca y....bueno, intentar que me lo firme.

Tengo que tener suerte: estos días todo parece llevarme a él. El domingo por la noche, o el lunes, os cuento.

17/05/2008 09:50 LaMima #. Una de libros Hay 2 comentarios.

Ese momento

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Cuando uno consigue acercarse a alguien que admira se vacía de palabras; como veis solo pude sonreir a su lado como una bobalicona.

Por un momento pensé que el hecho de que mi padre lleve años eclipsado por un devastador Alzheimer me ayudaba a valorar especialmente la lucidez de alguien de su edad...pero después de escucharle cerca sé que no es solo eso.

El y su esposa, Olga Lucas, consiguieron la tarde del sábado junto a sus compañeros de mesa, además de hacernos sonreír y pasar un rato magnífico, que no olvidáramos que hay pocas cosas verdaderamente importantes en la vida (como en el amor).

Y que entre ellas están la dignidad y la bonhomía.

Y que D. Jose Luis Sampedro tiene mucho de eso.

(Gracias desde aquí a Paloma por las fotos y el "chivatazo" del evento. Ella fue mi cómplice en todo esto)

19/05/2008 14:51 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 12 comentarios.

Cambio de temporada

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A pesar de que últimamente la climatología parece jugar al despiste, quien más quien menos ya anda preparando el "ropero" pre-veraniego. Esta suele ser época de pasear por las tiendas y comprar ropa nueva a los chavales tras comprobar con júbilo que han crecido tanto que no les sirve nada del año anterior... en algunos casos, claro.

Cuando Ainhoa era bebé yo solía decir en broma: "no me importa gastarme dinero en su ropa, total como le dura tanto..." pero claro, una no siempre tiene humor para todo y  este no debe ser un buen momento.

El otro día empecé a repasar su ropa del verano pasado y comprobé desolada que le sirven los mismos pantalones y que solo he de desechar camisetas porque ya no le entran por la cabeza o porque esa barrigota que fuerza aún más la lordosis las convierte en tops.

No tenía que sorprenderme; hace solo un par de meses me llegó el informe de la última revisión que le hicieron en Gijón y sus medidas no daban lugar a dudas: en año y medio su fémur ha crecido solo 1 cm., la palma de su mano 0,5 cm ¡y las tibias prácticamente nada!.

Si, es lo que hay, no se puede esperar más de una niña con acondroplasia y es tonto ahondar en ello pero no lo puedo evitar.

Recordé una frase que Blanca y Angel, unos papás de Madrid que conocí en mi último viaje a Gijón, decían en un reportaje que hicieron para Telemadrid: "En esta casa ya no se come para crecer". Tienen razón, hay que cambiar el "chip" y a veces no es fácil.

Lo cierto es que si lo pienso fríamente no me debería importar tanto; ella se encuentra bien y es feliz. No puedo pedir más. Me da incluso vergüenza reconocer este malestar si pienso en lo que tienen que pasar muchos otros niños con dificultades.... pero es inevitable rendirse un poco al desánimo, jolín, alguno de sus pantalones es para niños de 6 a 9 meses..uf.

Afortunadamente tengo que agradecer a la "moda" actual que me permita vestirla con ropa acorde a su edad y no tenga que hacerlo con modelitos de bebé como ocurría antes (pensadlo bien: no había otra cosa. Nadie tenía en cuenta a la gente pequeña...solo de tamaño.  Entonces si que era imprescindible la máquina de coser).

Me recupero enseguida. ¿Qué le vale la misma ropa? ¡y qué!, me da igual. Yo le compro ropa nueva oye, que este año se "llevan" otras cosas. Lo importante, creo, es que ella no se vea siempre con lo mismo. Ahora no se da cuenta pero cuando sea más mayor sí, y sé por la experiencia de otros que no le gustará nada comprobar que no ha crecido así que lo mejor será empezar desde ya con eso.

Ala, vuelta a los toquecillos de realidad.

Ya se me pasará. 

21/05/2008 15:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Provocar

Busco en el DRAE:

Provocar.

(Del lat. provocāre).

1. tr. Incitar, inducir a alguien a que ejecute algo.

2. tr. Irritar o estimular a alguien con palabras u obras para que se enoje.

.....................................

6. tr. coloq. Vomitar lo contenido en el estómago. U. m. c. intr.

......................................

Aun a riesgo de parecer sosa he de reconocer que, en general, nunca me ha gustado demasiado la gente considerada provocadora.

Estoy de acuerdo, como no, en que hay ciertos niveles de incitación que son estimulantes e incluso necesarios para desatascar determinadas situaciones o mover ideas, proyectos, sentimientos... pero no hablo de eso.

Yo me refiero a la otra provocación; a esa que describe la segunda acepción de la palabra que apunta el diccionario y cuyo ejercicio queda bien explicado en el punto seis. Vomitar.

Veamos: dime qué buscas provocándome ¿que continúe caminando?, ¿que me decida?, ¿que piense?...no. Quiero insultarte, quiero que te molestes, quiero herirte y ver la cara que pones...quiero joderte para que saltes.

Lo mejor de todo es la forma en que ese tipo de provocador acostumbra  a disfrazar sus motivaciones porque es habitual encontrar argumentos como "la capacidad crítica"," la libertad de pensamiento", "el sentido del humor" o "la creatividad" en sus mensajes. (Aunque bien pensado lo verdaderamente curioso, dada su actitud, es que se molesten en justificarse).

Hace poco leí un post "divertidísimo" en el que un colega de estos desvariaba todo lo imaginable después de haber visto juntos por la calle a "un enano y un mongolito".  Semejante chorrada le dio pie para preguntarse si había más enanos que gente con Sindrome de Down en la calle y conseguir 36 "divertidos" comentarios en su blog. Está claro que el tipo debía tener muy pocas cosas en que pensar o pocas neuronas dispuestas a dedicarse a algo que merezca la pena.

El colmo de la provocación ha sido leer a otro individuo que tiene un blog adscrito a un periódico de gran tirada en Argentina.

El susodicho se despacha a gusto con enanos, homosexuales, judíos o quien le venga en gana y tiene encima la desfachatez de arremeter contra los representantes de esos colectivos que le piden respeto tachándolos de cáncer de la sociedad cuando no de cosas peores como de buscar beneficio económico con sus quejas (y está muy bien que diga eso cuando él sí que cobra por escribir esa página de "opinión").

Está claro que hay gente que se siente con todo el derecho del mundo a decir idioteces sobre los demás ignorando por completo las circunstancias que les envuelven; gente que no duda en llamar "tarado" a un paralítico cerebral, "enanodecirco" a un acondroplásico, o soltar toda clase de barbaridades acerca de un homosexual.  Oye, "libertad de expresión", qué susceptibles que sois todos.

Me vais a disculpar pero hoy la que escupe soy yo. Y quiero escupir todo mi veneno contra esa cuadrilla de inútiles que se cree con derecho a meterse con cualquier colectivo desfavorecido ignorando lo que significa la palabra respeto.

Hay mucha gente que está hasta las narices de que se les ningunee y maltrate y que merecen una consideración que se les ha negado durante demasiado tiempo. NADIE tiene derecho a negárselo.

No voy a aguantar que me digan que soy una retrógrada histérica cuando pido que no se insulte a la gente como mi hija bajo ningún concepto, ni que es una broma ni narices. Las bromas que se las hagan ellos en su casa, ese "sentido del humor" que lo apliquen con sus hijos primero.

No. Ni Aídas ni blogeros argentinos prepotentes ni adolescentes aburridos o pasados de rosca.

A la mierda con todos ellos.

24/05/2008 12:13 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 19 comentarios.

El error de las hormigas

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Después de las bilis del post anterior lo mejor es mirar hacia delante; buscar salida a una semana que se está complicando un poco (ayer mis hijos me hicieron unas confesiones que he de digerir y acabo de enterarme de que ha muerto Sidney Pollack) .

Afortunadamente esta sí va a ser LA SEMANA para nuestro Fernando Sarría y para los que le queremos.

El próximo jueves, 29 de mayo, a las 20 horas, en la Sala Fórum de la FNAC de Zaragoza, tendrá lugar la presentación de su libro de poemas "El error de las hormigas", publicado por la editorial Eclipsados y, si todo va como debe, allí nos veremos.

27/05/2008 08:05 LaMima #. Una de libros Hay 7 comentarios.

Ayer, con Fernando

Cuanto me está gustando esto de ir a las presentaciones de libros de amigos....no sabía yo que la cosa funcionaba así.

Me estrené con mi querida Inde, cuando presentó su segunda edición de Jánovas, un pantano de papel un libro y una cercanía al autor que dio un tinte especial a aquella fria tarde de diciembre en la Cálamo.

Más tarde fue Victor Juan y la puesta de largo de Por escribir sus nombres; aquel día supe definitivamente que uno puede hacer de un acto así lo que entienda necesario fuera de formalismos y rigideces. Ya dije aquí en su momento que, si algún día escribo un libro, me gustaría contar con la ayuda de buenos amigos que le abran la puerta con el cariño y humor que ví en aquel salón.

Y eso mismo fue lo que vivimos ayer quienes acudimos a la FNAC a acompañar a Fernando Sarría en la presentación de su primer poemario: El error de las Hormigas.

Sonrisas, saludos sentidos, complicidades (junto a Fernando, en el centro, se encontraba su amigo Manuel Vilas a la izquierda de la foto y en el otro lado "su" editor: Nacho Escuín) y como guinda un poco de poesía a cargo del autor con una suave música y un montaje fotográfico precioso que Luisa había preparado para la ocasión. Por allí andaba Jose Antonio Melendo con su cámara así que pronto podreis verlo.

Disfruté de veras. Me sentí en familia, aunque había gente a la que no había visto nunca (¡eh!, al fin conocí en persona a nuestra Ana-Manzana. El que se me escapó, en el más auténtico sentido de la palabra, fue Javier, no sé....).

Bueno, lo importante es que Luisa y Fernando me hacen sentirme entre amigos. Siempre. Y se lo agradezco un montón.

Anoche me acosté con "las hormigas" de Fernando. Paseé página a página sobre el campo del deseo, de la espera y del desamor (o "desdeseo"). Me gustó mucho, lo disfruté de veras.

Ahora descansa en mi mesilla. Hoy, antes de acostarme, le daré otra vuelta.

 

Me llamas y voy.

Así hace el relámpago a la lluvia,

y gira alrededor de su luz.

"El error de las hormigas". Fernando Sarría.

ACTUALIZACION: Por fin hay fotos del evento por ahí, así que me permito "robarlas" para esta entrada. Gracias Luisa.

 

30/05/2008 18:19 LaMima #. Una de libros Hay 6 comentarios.