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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Marzo de 2008.

Música de domingo: Lau Teilatu

Es, sin duda alguna, una de las canciones de mi vida. De aquella vida.

Una hermosura, no os la perdáis.

Lau Teilatu. Itoiz.

 

01/03/2008 23:06 LaMima #. Mi banda sonora Hay 9 comentarios.

Imprevistos

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Uno se pasa la vida organizando y haciendo planes; se prepara convenientemente y acondiciona su mundo de manera que cada cosa esté en su sitio.

En un sitio.

Luego vienen los imprevistos....y las soluciones, claro.

03/03/2008 07:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

Pequeña pausa

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Mañana salimos para Gijón, a visitar a la gente de la Fundación Alpe y a que Ainhoa pase "revista" con el equipo médico que colabora con la fundación.

Esta visita anual es un bálsamo y, para mí, una necesidad.

Estar en contacto con Carmen, con Fani, Natacha....con gente que sabe y vive con la acondroplasia es fundamental para nosotros; para no sentirnos tan diferentes y, en cierto modo, tan solos.

Gijón es una ciudad hermosa y ya muy especial para mí.

De allí surgió la luz que me ayudó a salir del túnel tras el diagnóstico de Ainhoa y allí encuentro siempre cariño, apoyo y una sonrisa. Y no solo en la fundación: también en el hotel, en cualquier restaurante, en la calle.... la gente de Asturias es entrañable y es un auténtico placer visitar esa tierra tan hermosa.

Somos afortunados por contar con ellos y por tener la excusa para dejarnos caer de vez en cuando por un lugar así.

El domingo nos vemos de nuevo. Cuidaros.

(La foto viene de aquí: es la Playa de San Lorenzo con la Iglesia de San Pedro al fondo. No sé que demonios he hecho con las tropocientas fotos que tengo de los viajes que hemos hecho por allí...)

05/03/2008 18:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Vida

Ejercí mi derecho al voto hace ya unos días, por correo, cuando Isaías Carrasco también pensaba hacerlo.

Su pérdida no me ha condicionado (supongo que no hubiera hecho otra cosa que reafirmarme) pero es doloroso y tremendamente injusto saber que hoy él no puede hablar.

Desgraciadamente nada es lo mismo pero mientras tanto, aunque más vacío, el mundo sigue girando (sí, como siempre) y nosotros que durante un tiempo creímos ser los seres más desafortunados de la tierra, hemos podido sentir esto.

Vida

09/03/2008 14:28 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 14 comentarios.

11 de marzo

 

En el momento que estallaban las bombas de Atocha y El Pozo del Tío Raimundo, hace cuatro años, yo planchaba inocente la camisa que pensaba ponerme aquella mañana mientras Ainhoa iba creciendo en mi vientre. Me acuerdo de la disposición de los trastos en aquel cuarto como si fuese ahora y si me lo propongo puedo sentir el mismo escalofrío que me recorrió el cuerpo.

Recuerdo igualmente la comparecencia de Pilar Manjón ante la Comisión del 11M, el 16 de diciembre, pidiendo respeto y respuestas a una comunidad política que había olvidado la verdadera razón de su presencia en aquel acto. Compartí entonces de doble manera su dolor; en ese momento Ainhoa comía de mi pecho y lloré avergonzada e impotente con mi niña en brazos. 

Han pasado cuatro años. Cuatro.

Yo puedo sonreir pero esta mañana la voz de Pilar Manjón se arrastraba gris en una pequeña intervención que he escuchado en la radio. Pidiendo respeto y justicia. Igual que en 2004.

Porque sí; hemos vuelto a las urnas pero hay cosas que, por desgracia, parecen no haber cambiado.

(Esa paloma triste es un dibujo de Chema Lera)

11/03/2008 15:42 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

¿Ignorancia?

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Estos días he conocido a un niño de cinco años con acondroplasia que no vocaliza mejor que cualquier chavalín de dos.

En su colegio nadie se ha molestado en colocarle un reposapiés para garantizar que su espalda esté bien apoyada mientras está sentado y, cuando acude a clase, es una de sus compañeras la que le echa una mano para alcanzar las cosas que están demasiado altas así que no es de extrañar que ni se hayan molestado en aconsejarle un logopeda.

Un niño de cinco años con acondroplasia en la España de 2008.

A ese niño lo verá un pediatra periódicamente, como a cualquier otro y supongo que sus profesores están titulados de forma adecuada. Ignoro la situación de su familia pero, desde luego, no me han dado la sensación de pasar del tema así que llevo todo el fin de semana preguntándome como demonios "se come" esto.

Hoy Bea, la fisio de Ainhoa, me ha dado una pista:

.. Inma, ¿de verdad crees que ese médico o esa profesora se han molestado en saber en que consisten realmente las complicaciones derivadas de la acondroplasia?, no le des más vueltas mujer. Seguro que piensan que no habla correctamente porque no es un niño como los demás.

Pues, aunque lo parezca, su teoría no es tan disparatada.

En este país hay algún médico que no cree conveniente conceder la minusvalía a un niño de 6 meses como mi hija "porque no se le nota todavía"(claro: uno no lleva su examen genético pegado a la frente y que sus brazos y piernas sean minúsculos debe ser una mera anécdota).

En este país hace un par de años  murió una criatura con acondroplasia por no tener la prudencia de descartar una hidrocefalia (problema muy frecuente en nuestros niños y que se soluciona con un drenaje) en una visita a urgencias con síntomas bastante claros que apuntaban a ello.

No me extraña. Recuerdo haber mencionado esa posibilidad en una visita al H.I. con Ainhoa como un trapo tras una gastroenteritis y el pediatra de turno me preguntó de qué demonios le estaba hablando.

.. Es que la veo tan tirada...casi no abre los ojos. Como la hidrocefalia es clásica en estos niños...

Afortunadamente el "Mir" en cuestión salió del box y en algún sitio se informó de que existía esa posibilidad, vamos que yo no estaba loca, así que no tardó en volver y explorarla con el fin de descartar que estuviera ocurriendo algo.

En este viaje a Gijón Cristina me contaba que cuando era pequeña su tía la colgaba de una puerta para ver si así crecía más (debía ser una práctica habitual en esa época porque no es la primera vez que escucho algo así).

Nos reíamos comentándolo: ¡ay, que ignorante la mujer! pero pensándolo bien: de eso hace ya más de treinta años. Por muy brutal que sea puedes entenderlo pero ¿y lo de ahora?.

Por lo pronto el niño del que os hablo se está jugando el paso a primaria el próximo curso. Quizá tenga suerte y en lo que queda de año puedan mejorar su situación, pero habrá que trabajar duro.

Estamos en el siglo XXI, en un país desarrollado que conoce internet y que se jacta de muchas cosas. La acondroplasia se conocía ya en el antiguo Egipto y en cualquier lugar puedes encontrar manuales que detallan todas las posibles consecuencias de la mutación genética.

De acuerdo en que la incidencia no es muy alta pero, por favor, ¿hay que consentir esto?.

13/03/2008 09:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Sabado, sabadete

1. Cuenta hoy Luisa que ayer estuvo viendo en TV "Camarón" la película que Jaime Chavarri hizo sobre quien es, sin duda ya, una leyenda del flamenco.

Coloco esa peli en mi larga lista de "pendientes" (junto con el  mogollón de tareas al respecto que me va dejando 39escalones) y me doy cuenta de que yo estuve viendo otra cara de la vida de, entre otros, mucha gente del pueblo gitano en el programa "Callejeros".

Afortunadamente no es la única pero, si lo sé, de verdad que cambio.

2. Me sorprende ver que me sorprendo de que Ainhoa tenga buenas notas en el cole: su "boletín" de este trimestre vuelve a ser un halago.

No sé en qué demonios estaba pensando.

3. El cinco de abril tengo cita de nuevo en Gijón, ya os contaré. He de empezar con el "nervo-calm" en breve.

4. Supongo que el gusto ancestral de casi todos los hombres hacia los coches se explica de la misma forma que el que tienen casi todas las mujeres hacia las tiendas de ropa y complementos pero me sigue pareciendo un auténtico enigma. (Y un tostón, dicho sea de paso).

5. Es sábado y me gustaría echarme una siesta en el sofá así que dejo un poco de música aquí y me voy a planchar la oreja. (Si, la verdad es que mis gustos musicales son la mar de variopintos, jeje, no lo puedo evitar).

A cuidarse.

 

15/03/2008 16:36 LaMima #. ..en que penderá? Hay 6 comentarios.

Semana Santa

De la Semana Santa de mi infancia tengo siempre el recuerdo de la procesión del "Viernes"; sobre todo de aquel Cristo tendido en un camastro, cubierto con una sábana de lino y flanqueado por cuatro velas embutidas en unos vasos de cristal verdoso que daban al conjunto un aspecto convenientemente tétrico.

Me daba un poco de miedo, pero era incapaz de perdérmelo.

Cuando mi hijo vio con mi madre la primera procesión debía tener unos cinco años y volvió cargado de preguntas que la pobre contestó como pudo y de las que él sacó sus propias conclusiones (como aquella de que el niño Jesús del portal de Belén era el hijo de un señor al que mataron en una cruz con mucha sangre. Me lo explicó con todo lujo de detalles esas Navidades. Todavía me entra la risa, criatura).

Semana Santa: frío, vacaciones, bacalao al pil-pil, Quo Vadis. Los Diez Mandamientos. Otro tiempo.

19/03/2008 00:59 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 9 comentarios.

Los restos

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Paseo tu ausencia con calma.

Solo quedan ruinas de lo que fue nuestro palacio

y me arrastro por ellas como sonámbula

dejando que los restos me hablen,

en susurros, 

de lo mucho que me amabas.

22/03/2008 11:21 LaMima #. Poesía Hay 6 comentarios.

Juancho

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Este es, si las cuentas no me fallan, nuestro Juancho VIII (la foto tiene un par de años).

Cada primavera, un descendiente del hermoso Juancho I (blanco para más señas, y que tantos sustos nos regaló) se pasea por nuestra terraza tomando el sol sin recato y jugando al escondite con nosotros. Es como uno de esos héroes de cómic que van "heredando el cargo" generación tras generación mientras los estúpidos humanos creen que un ser inmortal les cubre el paso.

Nuestro(s) Juancho(s) es(son), en realidad, una muestra más de la divertida fauna urbana que todavía se atreve a asomarse entre ladrillos, coches, humo y cambio climático. Si; superhéroes en el fondo, jeje.

Vais a decir que estoy tonta, será cosa de la vuelta de estas mini-vacaciones, pero lo reconozco; ahora que dicen que ha llegado la primavera estoy impaciente por conocer al Juancho de este año.

24/03/2008 08:54 LaMima #. COSICAS Hay 10 comentarios.

Presentación de la Guía sobre Acondroplasia

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He recibido este correo desde Gijón:

Una vez más, desde la Fundación ALPE Acondroplasia, tenemos el gusto de comunicaros y haceros partícipes del evento que celebraremos en la ciudad de Gijón, el próximo día 5 de abril de 2008, a partir de las 16:00 h en la sala  nº 1 del Teatro Laboral, en la Laboral, Ciudad de la Cultura, c/ Luis Moya nº 261, Gijón.

La jornada tendrá dos partes bien diferenciadas: por un lado tendrá lugar una presentación médico-científica sobre los últimos avances en la investigación sobre acondroplasia a cargo de las investigadoras del CSIC Dra. Ángela Nieto y Dra. Ana Aranda.

Contaremos también para ello con la presencia del Dr.  Avner Yayon  Director Científico de Prochon Biotech Ltd. de Israel  y con el Dr. Ignasi Ginebreda, médico ortopedista en la Unidad de Patología del Crecimiento de la Fundación ICATME.

Este acto comenzará a las 16:00 h.

En la segunda parte de la jornada, a partir de las 18:00 h, tendrá lugar la presentación pública y oficial de Un Nuevo Horizonte. Guía de la acondroplasia, publicación que pretende ser y es una guía de "viaje" a través de la acondroplasia.

Para este acto contaremos con la presencia de la Directora del Real Patronato sobre discapacidad, Doña Mercedes Sánchez Mayoral, con D. Miguel López Hidalgo, patrono de la Fundación Alpe así como con representantes del Gobierno del Principado de Asturias y del Ayuntamiento de Gijón.

 El acto terminará con un breve concierto a cargo de la clarinetista catalana Mar Garriga.

Esta guía es un proyecto largamente acariciado por Carmen y la gente de la Fundación que, al fin, ve la luz.

No se si os podéis hacer idea de la importancia de un trabajo como éste. Aunque todos hayáis visto gente con acondroplasia os sorprendería saber el oscurantismo, la dejadez y la ignorancia con que se ha tratado esta discapacidad a lo largo del tiempo en prácticamente todo el mundo.

La guía, como se apunta en este correo, pretende ser una ayuda para comenzar el camino. Una mano tendida, positiva y honesta, para que todo sea un poco más fácil, menos doloroso y más correcto.

En otro momento os hablaré con más detalle acerca de sus contenidos y objetivos. Ahora solo quiero dejar aquí la convocatoria a esta presentación y deciros que ya tengo mi billete para estar allí en primera fila.

Y que gracias, un millón de gracias a la gente de la Fundación Alpe por esto.

25/03/2008 01:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Le plus....

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Mis amigos Patri y Jose Manuel (del que a menudo cuelgan fotos en esta casa) han andado estos días por el Perigord francés.

Como siempre que salen de viaje, ya he recibido los convenientes correos con un montón de fotos preciosas que iré dejando aquí poco a poco. Hoy me apetece enseñaros esta porque me ha llamado la atención.

Patri siempre cuenta que los franceses son muy dados a "estimular" al turismo colgando carteles para informar de que en ese lugar se produce el acontecimiento o cosa  "MAS lo que sea" del mundo mundial (el pueblo con pluviometría más alta, el vino más rojo..cosas así), como una especie de Guinness a la francesa.

Esta foto me ha hecho gracia porque, aunque es habitual que en muchos sitios se pongan señales para indicar el lugar al que llegó el agua en tal o cual ocasión, en este caso se han molestado en seguir poniendo las marcas aunque no hayan superado el record anterior (la inundación más fuerte debió ser en 1866 que es el cartel más alto...la última indicada es de 1948 y parece que fue mas normalita).

La cosa es que el sistema surte su efecto y uno va...y hace la foto claro. Aunque, pensándolo bien,  igual lo que pretenden es dejar constancia de que las inundaciones ya no son lo que eran ......a saber.

Y digo yo, en Zaragoza tendremos algo así ¿no?. Pues ahora con la que dicen que viene alguien deberá preparar el cincel para hacer marcas de nuevo. ¿O no?..digo.

27/03/2008 08:31 LaMima #. ..en que penderá? Hay 9 comentarios.

...y una casualidad

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Si, estais viendo una versión comestible de nuestro Juancho.

También la ha traido Jose Manuel de la France y me ha hecho gracia la coincidencia con el post del otro día. ¡Pequeños somos!

27/03/2008 19:54 LaMima #. ..en que penderá? Hay 7 comentarios.

Al final...una solución desde casa

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Acabo de enviar un correo a Bambino para que detenga el contador.

No estaba muy segura de hacerlo pero lo cierto es que la adaptación que Ainhoa necesitaba para ir al baño en el colegio ya está preparada y lo suyo era que lo supierais.

Claro que la cosa tiene truco y es muy simple: esa solución no ha partido del centro sino de mi casa. Si, ya; era de esperar.

Ya os comenté en enero que habíamos empezado a tomar cartas en el asunto comprando un reductor para el inodoro.

Desde aquel momento hice varias llamadas (sin éxito) para ponerme en contacto con el orientador e insistirle en que seguía haciendo falta "algo" para que mi hija pudiese sentarse solita en el baño. Silencio. Ninguna respuesta.

Hace dos semanas llamé de nuevo y cual fue mi sorpresa al enterarme de que desde comienzos de año era otra persona la encargada de estas labores de coordinación (¿por qué no me lo habían dicho antes?) y por lo visto nadie la había puesto al corriente de nuestro "asunto" (o al menos eso se me hizo creer) así que tuve una larga conversación telefónica con la sustituta.

Le conté (un día de estos preparo un manual) que mi hija iba a tardar bastante tiempo en poder acceder al baño sin ayuda y que desde principio de curso estaba claro que había que preparar alguna adaptación.

Le hablé de la importancia que tenía para su integración y su propio desarrollo personal el facilitarle el acceso autónomo a cualquier actividad del colegio como el resto de sus compañeros y creo que me entendió.

Me dio la razón, claro, supongo que por la evidencia de mis argumentos aunque quizá al otro lado del teléfono la pobre cabeceó sin parar durante una conversación que no le interesaba o que pensaba que no le correspondía (al fin y al cabo todo ese equipamiento tenía que haber estado listo desde principio de curso, cuando había otra persona en ese puesto). Vete a saber.

Lo cierto es que me consta que esa misma tarde visitó la clase de mi hija, habló con su profesora y ésta, al día siguiente, me dijo bajito: "buscad alguna escalera pequeña un poco más alta que este taburete. Ahora no necesita más. Si estáis esperando a que ellos hagan algo terminaremos el curso como estamos".

Si, seguramente ahora bastará con eso. Hemos notado que la fisioterapia va haciendo su efecto: tiene más fuerza y parece más segura a la hora de subirse a los sitios, mas estable. Supongo que poco a poco va cogiendo el tono muscular que necesita para compensar la desproporción de su cuerpo.

Así que eso hemos hecho. El otro día su tía le trajo una especie de taburete azul de plástico con dos peldaños y desde el martes lo tiene en el baño del colegio. Al principio debía pedir ayuda para subir pero hoy nos han dicho que ya lo ha hecho ella sola. Bien.

Paramos pues el contador.

La verdad es que yo no lo haría porque en el fondo el problema me parece que sigue abierto.  Reconozco que la desidia que han mostrado con el tema me ha decepcionado profundamente y creo honestamente que su actuación no ha sido correcta. Y no lo entiendo, que demonios pero ¡bah!.

Mi hija, ahora ya, puede solucionar su problema con un simple taburete. Otros, a este paso, seguirán necesitando una escalera mucho más larga para cumplir bien con su trabajo.

(La foto es también de Jose Manuel Roy. Este viaje suyo al Perigord me está viniendo que ni pintado)

29/03/2008 01:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Hasta luego al PAS D'ASPE

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El sábado nos acercamos por Urdós para despedirnos de "Le Pas d'Aspe", el hotel de Jorge.

Hace un tiempo anunció que se veía obligado a cerrarlo  y este era su último fin de semana así que quisimos acercarnos para acompañarlo un poco esa tarde. (No puedo evitarlo: me da muchísima rabia ver como se apagan los negocios del Pirineo. Os recomiendo el post que Juan Gavasa le dedicó y en el que reflexiona un poco sobre este tema. Estupendo).

Coincidimos con Santi y familia (que han resultado ser sus últimos inquilinos) y la verdad es que fue un rato majísimo; mientras nuestros "cachorricos" hacían de las suyas por el local pudimos disfrutar de un buen rato de charla y risas. De conocernos un poquito más.

Ojalá podamos repetirlo pronto. Y si fuese en el mismo lugar sería ya la pera (que igual no es tan descabellado, sobre todo después de leer lo que ha dejado hoy en el blog).

Tiene que existir una forma de recuperar esa ilusión y espero que llegue pronto. Muchísima suerte Jorge.

(Ah, Santi: para la primavera al "chemin". Porfa.)

31/03/2008 23:51 LaMima #. COSICAS Hay 4 comentarios.


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