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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Julio de 2008.

De nuevo en Pamplona

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El sábado volvimos a Pamplona, a la piscina.

Aunque este invierno no hemos podido seguir el programa (neumonías e inconvenientes diversos..) me apetecía acudir: necesitaba un empuje para empezar este verano, y más en serio ya el próximo invierno, a trabajar en el agua con Ainhoa porque estoy convencida de que va a ser muy beneficioso para ella.

Como era de esperar la reunión fue magnífica.

Estupendo ver el trabajo que Nerea, Itziar, Ainhoa y Amaia han hecho este tiempo con los chavales: nos ofrecieron incluso una coreografía "aquaerobic" que les quedó genial y que mi hijos siguieron con gran interés ("¿Inma, y mi hermana hará esas cosas el año que viene?, yo también quiero" me decía Daniel).

Magnífico comprobar que desde la Fundación (aunque buscando todavía más apoyos) se apuesta por un proyecto así y que van a continuar el trabajo al menos durante un año más. De esta forma seguro que consiguen asentar las pautas y la terapia efectivas para ayudar a nuestros chicos y tener la información suficiente para concluir el estudio con la garantía de tener unos resultados  contrastados.

Y lo mejor: la reunión en sí.

La cercanía con Carmen que te inunda con sus proyectos y su energía.

El intercambio de experiencias: por allí andaba Ciara, recién elongada de tibias (tenía un aspecto fantástico y estaba muy contenta, no es para menos: ¡ha conseguido 15 cm.!), intentando aclarar sus dudas a Lara (cada día más guapa), en puertas de comenzar el proceso. Ellas por un lado .... y sus madres por otro por supuesto.

Las conversaciones con otros padres: enriquecedoras, sinceras, positivas.. imprescindibles.

Estas reuniones son una inyección de ánimo y no porque no se traten los problemas (que vaya si hablamos de ellos) sino porque somos muchos ojos mirando la realidad de nuestros hijos (la realidad he dicho) y ayudándonos a seguir adelante. Encima nos juntamos un grupo genial: no podéis imaginar lo que nos reímos y bromeamos, es imposible no salir de allí con una sonrisa en la cara. Me considero realmente afortunada por compartir con unos padres así la experiencia de criar a mi hija.

¿Y los chicos?, mirad esta foto:  todos juntos jugando. Solo se reparten por edades, os lo aseguro, la acondroplasia es un mero accesorio.

Daniel disfrutó de lo lindo otra vez con Oier, Izai, (da gusto verlos juntos) y Javier que se unió al "clan de los chicos mayores"

Ainhoa, que últimamente está de lo más maternal, no paró de achuchar a Angel (uno de los más "jovenzanos" de la reunión) y de jugar con sus hermanas.

Lo dicho: un lujo de reunión. En todos los aspectos.

01/07/2008 07:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Betancourt y las niñas afganas

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Hoy todos celebramos la liberación de los rehenes de las FARC.

Esta mañana he escuchado la voz, sorprendentemente serena, de Ingrid Betancourt y como cualquiera me he preguntado como demonios supera una persona  algo así. Si es que realmente se supera, claro.

Luis del Val hablaba de la crueldad de privar a alguien de seis años de cumpleaños, de navidades..de vida y he recordado el reportaje "Las niñas de Afganistán" que este domingo publicaba XL SEMANAL.

El fotógrafo Alvaro Ybarra Zavala retrataba allí a un puñado de niñas afganas de poco más de cinco años; esas que cuando cumplan catorce serán enterradas bajo un burka.

Escribe Rosa Díez en el texto que acompaña a las espléndidas fotos: "Dicen las mujeres afganas, esas pocas que recorren el mundo porque pudieron escapar, que bajo el burka no se puede reír porque el máximo esfuerzo está dedicado a poder respirar."

No poder respirar, no ver bien lo que tienes delante, no existir fuera de las paredes de tu casa, no existir tampoco dentro...cuesta (¿o se dice incomoda?) imaginarlo.

Más muerte en vida.

Desaparecer con catorce años para siempre.

El inconcebible placer de ver como sufre el otro porque lo manda la religión o porque alguien se adjudica el derecho a alzar su voz a cualquier precio. Por encima de todos.

Con la de cosas magníficas que hay que disfrutar y que haya tanta gente aplicando todo su esfuerzo en enterrar vivo al resto. Que afán macabro.

No, no lo entiendo.

(Dejo una de las fotos del reportaje de Alvaro Ybarra. Esa niña triste se llama Hosha)

03/07/2008 20:38 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 6 comentarios.

La conciencia de uno mismo

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Me he puesto la película en el ordenador (os hablaré de ella) con la sana intención de verla tranquila y sola pero le ha faltado tiempo para llegar a mí y conseguir sentarse en mi regazo.

He pensado: "ahora me pedirá que le ponga a Pocoyó" pero no, se ha quedado mirando fijamente la pantalla:

.. Mami ese chico es bajito

.. Eh, bue...si, si claro. Es bajito

.......................

.. Inma, que ese chico es bajito

.. Si, ya lo sé. Es bajito.

............................

............................

.. Es que ese chico es como mí.

Tres años y medio. Tiene tres años y medio pero me parece que ya tiene una idea de quién es.

05/07/2008 21:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Y lo que uno es

Una gran parte de lo que somos nace con nosotros.

Aunque yo pretenda dirigir un poco la cosa acondicionando una mesa de estudio atractiva (si, yo creo que lo puede ser) o llenando su estantería de libricos que puedan motivarle a la hora de la verdad, él..........

09/07/2008 13:32 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 11 comentarios.

Jánovas: la vuelta a casa

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Jánovas, al fin, va a volver a los suyos.

Me puedo hacer una idea de la emoción que esto ha supuesto para su gente sobre todo cuando leo a Inde esta mañana, pero mientras las "mentes pensantes" deciden (¿en justicia?) quien debe indemnizar a quien por tanto despropósito, me quedo con la alegría de este momento.

Y esta maravillosa foto del pueblo tras el río Ara, de Jose Antonio Melendo.

Enhorabuena.

11/07/2008 09:20 LaMima #. Senderos y montaña Hay 4 comentarios.

The Station Agent: Vías Cruzadas

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Llegué a esta película desde la página de la Fundación Alpe y tras el definitivo impulso que supuso la encarecida recomendación que 39escalones me hizo de ella cuando le consulté.

La historia es muy sencilla: Fin McBride hereda una vieja estación de tren abandonada tras la muerte de su único amigo y se traslada a ella con el propósito de continuar allí la vida de ermitaño que considera apropiada para si mismo por su condición de acondroplásico. Allí establecerá una curiosa relación con dos de sus vecinos, tan solos como él, aunque ellos lo están por motivos bien diferentes.

Contra lo que pueda parecer Vías Cruzadas no es una película sobre el enanismo, no: me atrevería a decir que ni siquiera sobre la soledad. Aquí se habla sobre el aislamiento voluntario, ese que mucha gente se auto impone cuando se sabe diferente bien por su condición física (Fin padece enanismo óseo) o por las circunstancias que la vida le trae (como el caso de Olivia que ha huido de su casa, incapaz de soportar la compasión que producía en la gente conocida por el hecho de haber perdido a su único hijo).

La película nos muestra lo inútil que resulta enredarse en uno mismo ante determinadas circunstancias, y lo positivo que es en muchas ocasiones compartir con alguien al menos una parte de nuestra vida.

Fin se resiste a abrirse al mundo; ha decidido no seguir luchando contra los prejuicios que le impone su aspecto y se ha condenado a si mismo a la nada. Sin querer practica con los demás lo que detesta de ellos: el ninguneo, la ignorancia consciente, el desinterés más absoluto por lo que ocurre a su alrededor.

Probablemente es una actitud muy común entre algunas personas discapacitadas: "mejor me aíslo, así no dejo que me hagan daño." Anticipar el rechazo, enfrentarlo con el mismo desinterés con que un día lo has sufrido o crees que puedes sufrir.... al final es igual de injusto e inútil.

Afortunadamente esa vieja estación de tren le deja en medio de gentes tan solas como él y eso le ayudará a aprender a vivir de otra manera. A no compadecerse de sí mismo sino mirar también a los demás y tomar así un camino que le lleve a emplearse a fondo en ayudar y compartir.

Con todo ese fondo la película es limpia, sencilla.

Me dice Alfredo que está rodada con bajo presupuesto pero yo no se valorar ese punto: veo imágenes tremendamente hermosas cargadas de sentidos (el precioso embarcadero de la casa de Olivia, la imagen de Fin sobre una máquina de tren abandonada....), también momentos duros para mí..(¿esto es lo que le espera a  mi hija?) pero creo que está contada de una forma tan honesta y clara que no puedo ponerle pegas. Ninguna.

Tres buenos actores con un guión medido y sencillo que, a pesar de la dureza de su fondo, es capaz de dejar hueco a la sonrisa y la reflexión tranquila. Me gustaría ver con más frecuencia un tipo de cine así, sin moralinas ni recursos absurdos a la compasión: un cine que ayude a comprender la realidad.

Porque la mejor forma de conocerla es mostrarla tal cual: nadie debería dudar de que toda persona, tenga el problema que tenga, es capaz de sonreir de vez en cuando y dejarse llevar por la ira y por el dolor. De la misma forma, sea quien sea.

Todo eso es la vida y VIAS CRUZADAS es un buen ejemplo de cómo debería ser contada. 

13/07/2008 23:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Pasarela piscinera

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Siempre me ha incomodado sentir que la gente me mira; no tengo ni medio punto exhibicionista.

Recuerdo que el día de mi boda comenté a todo el que quiso escucharme aquello de "es la última vez que me caso" solo por el mal rato de sentir tantos ojos encima...si, si.

Ayer por la tarde llegamos a la piscina. Monto el garito. Daniel sale disparado hacia el agua mientras yo le quito la ropa a su hermana.

.. Ainhoaaaaaa

Un niño se desgañita llamándola desde la otra punta. Ella ni mú.

.. Ainhoítaaaaaa

Le hace coro una niña sentada frente a nosotros.

.. Es que va al mismo colegio que mi Lorena -me aclara su madre pelín avergonzada

.. Si, ya me imagino..

Otra parejilla de chavales cuchichean al pasar junto a nosotras y atisbo la sonrisa cómplice del adulto que les acompaña. Seguro que también van al mismo cole.

Mi hija sigue haciéndose "la de Ikea" mientras yo agradezco interiormente haber ido el día anterior a depilarme y tener la edad suficiente para ir asumiendo mis miserias. Incluso en bañador.

No si......

PD Dicho todo esto con el humor que requiere la cosa, que no esta una para complicarse la vida más de lo imprescindible.

16/07/2008 16:03 LaMima #. ..en que penderá? Hay 10 comentarios.

En este momento

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EL DIARIO DE LA ANEMIA

Mientras pasa la tormenta

imagino mi otra vida,

llena de infusiones y caricias,

de apellidos complicados

y futuros simples.

Hoy le he pedido a los recuerdos

que me olviden un rato.

y al olvido,

que piense en mí

de vez en cuando.

El diario de la anemia

tiene raíces de hierro.

 

MARTA NAVARRO

 De "La Victoria del Heno"

 

Seguramente llegamos pocas veces al fondo real de las palabras de l@s poetas, pero no es menos cierto que de vez en cuando podemos llevarlas hasta nosotros y dotarlas de un sentido nuevo.

Hago pues míos, sin su permiso y en este momento, estos versos de mi querida Marta

19/07/2008 21:30 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 3 comentarios.

Expo-domingo

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Ayer hicimos nuestra primera visita "en serio" a la Expo; ¡que día más majo!.

Lo digo siempre y es cierto: a veces no hay que marcarse excesivas metas, poco a poco las cosas llegan. Desde luego con esa idea entramos nosotros y, con toda tranquilidad, conseguimos ver el Acuario, el magnífico documental de Saura en el Pabellón de Aragón, disfrutar de lo lindo con las acrobacias de la gente del Circo del Sol.....vamos, una delicia (y una paliza también, si, que llevo los pies....).

Y por la noche el espectáculo del Iceberg: sobrecogedor pero creo que necesario. Un toque de atención. Me impresionó (y eso que estoy más que harta de oír esa música cada noche).

Los cuatro tuvimos nuestras preferencias.

Eso sí, mi niña no consintió fotografiarse con Fluvi hasta que no vió uno de su tamaño..

21/07/2008 07:48 LaMima #. COSICAS Hay 10 comentarios.

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Mientras la clase bancaria de este país continúa cerrando los grifos para evitar "goteras" en sus bolsillos (que ganas tengo de conocer los beneficios que publiquen el año que viene: que son muy listos nuestros bancos, nada de los torpes americanos...) la "chusma" (léase la gente como tú y yo) empezamos a notar como nos sube el agua por los tobillos y nos vamos sumergiendo en esa especie de pánico colectivo que genera la crisis.

Mes de julio duro, duro de verdad. Lleno de incertidumbres y, por qué no decirlo, de miedo al futuro. ¡Ah!, no sé donde demonios nos quieren llevar....

Entre todo esto la vida, las otras cosas de la vida, sigue su camino. Muestra todas sus caras: buenas y malas.

Y una espera encontrar algo de luz en toda esta vorágine, poner control a sus cosas y....es difícil, caramba.

Se dice siempre que hay que vivir el día, fijarnos en lo verdaderamente importante y parece una utopía...pero es imprescindible hacerlo. IMPRESCINDIBLE.

Me recojo un poco pues este fin de semana (¡de tres días!) con el sano propósito de encontrar ese botón en mí que desactive las alarmas y me permita ser la persona adulta y razonable que respira de lo que realmente merece la pena.

Nos vemos el lunes. Cuidaros.

(La foto es del interior del edificio El Faro, en la Expo. El domingo pasamos allí uno de esos buenos ratos.)

24/07/2008 19:11 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 10 comentarios.

Del verbo 'disfrutar'

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Para que luego hablen de la playa.....¡que bien se estaba en el Pirineo este fin de semana pardiez!, y con muchas cosas que hacer y disfrutar.

Nosotros, para empezar, Festival de Circo en Villanúa con la compañía de la Alpaca y ese maravilloso don que tiene para trastear con mis hijos

 

 (obsérvese el estilazo de Ainhoa en la "barra fija" y los problemillas de mi Daniel con los zancos. Jeje, yo ni lo intenté..)

Luego tuvimos visita inesperada: Blanca y Angel aparecieron con sus niños y mi hija pudo ejercer de "marujilla" con Angelito como hizo en Pamplona.

Os dije en su momento que los papás "especiales" que voy conociendo son de lo mejor y me tengo que reafirmar.

El domingo fuimos con ellos al otro lado de la frontera: a la Feria del Queso de Etsaut (ya os hablé de ella el año pasado) y nos encandiló de nuevo el paisaje de esa tierra y el ambientazo que se organiza ese día....pero hubo algo infinitamente más hermoso

Ainhoa y Sol caminaban por la feria de la mano cuchicheando sus cosas como buenas amigas (he dicho amigas, no "madre" e "hija") y era la segunda vez que se veían.

Sol es dos años mayor que mi niña y en poco tiempo ha tenido que asumir y apender mucho acerca de la acondroplasia porque su hermano ha nacido diferente;  como le ha ocurrido a Daniel. Y lo ha hecho.

Y su naturalidad con Ainhoa es el mejor ejemplo de que el trabajo que sus padres están haciendo en esa casa es magnífico.

De cualquier forma creo sinceramente que no hay que tener un hijo con problemas para, como padres, darnos cuenta de lo importante que es enseñar a nuestros hijos a respetar y convivir sin aspavientos con la discapacidad.

Yo a quien lo intenta, en serio, se lo agradezco.

28/07/2008 15:15 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 12 comentarios.

..cuenta atrás

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Vale, pues en este caso yo necesitaré dos almohadas, gracias.

Un sinvivir.

31/07/2008 14:55 LaMima #. COSICAS Hay 8 comentarios.


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