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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Mayo de 2007.

¿Cuando seré mayor?

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.. ¿Cuándo seré mayor?

.. Cuando te dé un beso y no se te quite la pena

He oído esta frase en un programa acerca de la depresión, no sé en que cadena, hace un rato. Lástima no haberlo grabado, se han dicho cosas muy bonitas (y duras) allí.

Me rebota en la cabeza, me parece tremendamente cierta y hermosa.

Celebramos el domingo la "comunión civil" de Daniel como un rito de adolescencia o, al menos, así lo quise ver. (La familia se portó de maravilla: 18 personas "hacinadas" en unos pocos metros que no dejaron de parlotear y sonreír, y mostrarse felices de verse juntos. Un lujo.)

Mi hijo se hace mayor...no sé si aún le consuelo. Recupero el ritual de arroparlo antes de acostarme aunque, seguramente, pronto empezará a desaparecer el poder de mis besos.

 

02/05/2007 00:58 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 10 comentarios.

La Fuente del Paco

Uno de los paseos mas tradicionales de Villanúa es el que lleva a la conocida como "La Fuente del Paco". Hace unos días nos decidimos al fin a conocerlo y pasamos otra mañana estupenda.

Creo que debe haber más de un camino para llegar a esta fuente desde el pueblo. Uno debe ser exclusivo para hacer a pie y da la sensación de ser más corto y con más pendiente del que hicimos nosotros (habrá que probarlo en otra ocasión). Desde luego debe ser muy sombrío así que en verano quizá sea mejor.

La otra alternativa es subir en coche un buen tramo por una pista sin asfaltar pero en buen estado y desde la que se disfruta ya de un paisaje espléndido

Dejamos el coche al lado de una hermosa pradera porque nos parecía mal subir tanto "motorizados". Ainhoa no tardó en darse cuenta de que allí podía haber vacas y no dejó de llamarlas: supongo que en mayo ya las podremos ver pastando en esas inmensas campas.

Seguimos pues a pie por el camino (nos adelantaba algún que otro 4x4 pensando, supongo, que éramos unos pardillos dejando el coche tan pronto) pero merecía la pena.

No tardamos en cruzar un río, supongo que será el Aragón, desde el que disfrutamos de una vista  también preciosa

Pasado el río giramos a la derecha y nos adentramos en un bosque que me recordó a las montañas del País Vasco y Cantabria: había pinos de distintas variedades a cuyos pies se extendía una alfombra de musgo verde y fresco

....acebo brillante, flores silvestres...

                                                       

Y finalmente llegamos a la famosa fuente.

Enseguida, leyendo el cartel que DGA tiene colocado allí,  nos llevamos la sorpresa:

Por si no se ve bien, transcribo: "En el lenguaje del país se denomina paco a las laderas umbrías de las montañas, donde los rayos del sol apenas inciden...las aguas de la "fuente del Paco", en consecuencia son apreciadas por su frescura".

Toma ya.

No había comentado nada pero en mi fuero interno había supuesto que el tal "Paco" debía ser algún forestal entrañable, un alcalde de principios del siglo pasado o algún benefactor de la zona al que dedicaron el lugar. Pues no.

Voy a pensar que este error es un clásico: vamos, que no somos los primeros en picar.

De  cualquier forma el sitio es digno de tortilla de patata, ensaladilla y lo que venga en gana para pasar un rato

Repetiremos, si. Tiene que ser una maravilla descansar allí una de esas tórridas tardes de verano que no sabes donde meterte y refrescarte con esa agua deliciosa.

Además de vuelta a casa, el camino deja unas bonitas vistas de Villanúa desde el alto

Recomendable excursión, sin duda: para "chicos y chacos" que diría mi amatxu.

El Pirineo guarda lugares maravillosos para disfrutar, solo hay que buscarlos.

04/05/2007 08:59 LaMima #. Senderos y montaña Hay 8 comentarios.

Día de la Mamma

Es público y notorio que esto de "El día de la madre" es un invento comercial para sangrarnos el bolsillo con la compra de joyas, perfumes o flamantes aspiradoras de nueva generación con que  agasajar a las sufridas mamis del lugar.

La verdad es que a mi me repampimflan estas cosas pero he caído, como muchos, en la red del asunto y mañana espero recibir algún detallito (de la misma forma que no pierdo ocasión de agasajar a mon mari el día del padre con alguna cosa que le guste, no vayáis a pensar).

Reconozco que me haría más ilusión que mis peques me hiciesen alguna cosa en el colegio pero, al menos en el de Daniel y en atención a los niños que no tienen padre o madre, han desistido de preparar las consabidas "chorradicas" para arrancarnos una sonrisa este día. Lo entiendo aunque me fastidie un poco.

Tengo de todas formas un recuerdo especial para  mi primer día de la madre tras el nacimiento de Daniel y el que vino después de tener a Ainhoa. Los regalos fueron similares: solo que siete años después en consonancia con el momento.

En el año 1998 fue una cámara reflex Nikon con la que soñaba despierta. En 2005 esta pequeña camara digital HP que me tiene loca y con la que llevo ya más de cuatro mil fotos (debería tener un tercer hijo para conseguir el cursillo de fotografía pero vamos, no pienso. Seré una eterna aficionada)

De cualquier manera, ya que tengo este blog, me apetece dejar aquí una felicitación divertida a las madres.

Vaya por delante que, a pesar de la imagen, esto va dedicado a TODAS LAS MAMIS, hayan parido o no (una adopción es como un embarazo de más de dos años. Lo sé).

La foto es de Jose Manuel Roy y la hizo este verano en su viaje por las holandas. Debía ser un tipo curioso: Patri me contó que tenía figuras de todos los oficios y claro, también estaba este ginecólogo en plena faena.

No me digáis que no es divertida....(al loro con las "manitas" del niño que está naciendo...) ¿eh?....pues eso: ¡que paséis buen día majas!

05/05/2007 22:13 LaMima #. ..en que penderá? Hay 5 comentarios.

Lunes

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..Ala, ¡esto es INJUSTO!

Así ha amanecido Daniel hoy: de lunes y cargado de razones.

Sí. Hoy es lunes de nuevo hijo. Ya. Otra vez.

Venga, intentemos calzarnos de ánimo para recorrer esta semana.

(La foto, de nuevo, es de Jose Manuel Roy)

 

07/05/2007 07:49 LaMima #. ..en que penderá? Hay 4 comentarios.

Suma y sigue

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Ayer Luigis tocaba el tema en su blog (con una de cal y otra de arena, no os perdáis el corto. Sobrecogedor).

Hoy me levanto con esto .

La cosa es que me ha costado encontrar la noticia en alguna edición digital, al menos a esta hora. No se si es una campaña consciente para ningunear a los maltratadores y no darles publicidad o simplemente que, de tan manido, el tema ya no es noticia.  

Hubo una época en la que pasaba lo mismo con los muertos de ETA; te levantabas por la mañana y pensabas ¿a quien habrán matado hoy?. También ha ocurrido con las bombas de Irak: cada día dan los datos de los últimos muertos por el coche bomba de turno y uno parece que los escucha con la misma atención que la previsión del tiempo.

Pues estamos a 8 de mayo, ya han muerto 26 según esta lista que he encontrado en Internet (buscando y buscando), y habrá que sumar las dos de hoy.

Ya sé que no hay mucho que decir, pero es que no puedo.

(La "perla" es un panfletillo que recibí un día en el correo en el que se repasaba el "ideario" de la Sección Femenina. Si, aquellos tiempos....¿o estos?)

08/05/2007 08:03 LaMima #. COSICAS Hay 4 comentarios.

El libro de los escolares de Plasencia del Monte

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Lo he ido leyendo poco a poco, saboreándolo, y ayer llegué al final: ¡que delicia!.

Creo que es ahora cuando comprendo de verdad lo que Victor Juan decía en su introducción:

"Hay objetos que parecen devolvernos a otra época o nos transmiten la emoción que sintieron quienes los sostuvieron antes que nosotros en sus manos como si en las cosas pudiera latir la memoria. Un poco de todo esto es lo que me ocurre cuando acaricio el humilde papel en que los niños de Plasencia del Monte  y Simeón Omella, su maestro, estamparon, letra a letra, algunas de las páginas más hermosas de la historia de la educación y de la escuela aragonesa del último siglo".

Desde que terminé la carrera, y hasta que Daniel comenzó el colegio, he vivido ajena al mundo académico: es ahora, como madre, cuando he empezado a preocuparme en serio por la forma en que mis hijos van a desarrollarse desde ese mundo. Para mí ha sido una sorpresa conocer gracias a este libro la existencia, en otro tiempo, de una escuela tal como yo la concibo.

He descubierto que Simeón Omella, como otros profesores del entorno rural durante la II República, trabajó con los niños de Plasencia del Monte siguiendo un método pedagógico ideado por Celestin Freinet después del fin de la I Guerra Mundial.

 

Todo lo que leo acerca de este hombre redunda en una misma idea: Freinet era un maestro del pueblo al que le gustaba aprender de su gente y que huyó siempre de las teorías y los individualismos. "descubrió que la escuela no tenía razón de ser si los niños no se comprometían con ella, no cooperaban en el desarrollo de sus clases.... Los niños han de aprender de la vida y de la comunidad en la que viven".

Su método era eminentemente práctico: trabajo en equipo, correspondencia entre escuelas diferentes, cooperación entre los maestros, esa imprenta con la que "inmortalizar" los trabajos de los chavales...una escuela viva.

¡Cuánto me hubiese gustado participar en algo así cuando era pequeña!. No es difícil imaginar los rostros satisfechos de unos niños de 7, 8,10 años viendo sus cuentos, sus historias impresas y encuadernadas a los ojos de todos.

En esta hermosa reedición leo como los niños de Plasencia del Monte, guiados por Omella, nos cuentan muchas cosas de sí mismos, de su pueblo y de su vida en esas entrañables páginas: Antonio García, de 10 años, habla de la vida de los esquiladores, Eusebio Beraues (con "10 años y 6 meses") relata una "historieta" protagonizada por un bandido apodado "El cucaracha" que no digo yo que fuese del todo inventada, hay un pequeño relato conjunto de toda la clase acerca de la agonía de una culebra en medio de una cosa extraña que se llama "asfalto" y no he podido evitar sonreír con el tinte surrealista de la historia de "Zacarías el caracolero" que relata Manuel Malo, de 10 años.

Hay cariño y trabajo en esas páginas, ¡que orgullosos se debieron sentir al verlo terminado!,

Pienso también en el asombro  de Elena Ruiz Gallán al descubrir en la "falsa" de su casa ese libro extraño en el que se hablaba de gente de su pueblo y que ha hecho posible que hoy podamos tener esta joya en nuestras manos...increíble. Ella también debe haber sentido algo muy especial con esta publicación.

"Pocos días después de que Simeón Omella y los niños de Plasencia del Monte concluyeran de encuadernar este libro, con el papel recién herido por la tinta, estallaba la Guerra Civil. Las palabras fueron ahogadas por el estruendo de las balas y las bombas." escribe Victor Juan en la conclusión de su prólogo.

Que lástima, que oportunidad perdida, que lejos queda esto.

Quizá este libro mueva voluntades nuevas, quizá empiece a cundir el ejemplo. No se si quedan maestros como Freinet, o como Omella.

Yo, de momento, he hecho algún agradable descubrimiento......

10/05/2007 07:25 LaMima #. Una de libros Hay 3 comentarios.

Otro lunes

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Mi madre me cuenta que el farmacéutico es un tanto peculiar y a la vista está. De cualquier manera no está de más que alguien de moleste en desear buen día al respetable ¿no?, yo al menos se lo agradezco.

Pues eso, que buen día a todos.

14/05/2007 07:03 LaMima #. ..en que penderá? Hay 7 comentarios.

Nuevos proyectos para mejorar

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Como suele ocurrir con los trastornos de baja incidencia, el primer obstáculo con que nos encontramos quienes vivimos de cerca la acondroplasia es vernos ignorados dentro de la sanidad: no hay un número suficiente de afectados que justifique tomarse excesiva molestia.

Los médicos se ocupan exclusivamente de remediar los problemas puntuales y en ocasiones realmente graves que puede originar la displasia (hidrocefalia, problemas respiratorios, con los oídos, arqueamiento de tibias, compresiones medulares mas o menos graves...), pero no existe un protocolo de actuación para el control, prevención y mejora de la condición de nuestros chicos:" tu tranquila que aún falta mucho para las elongaciones..""..como no se va a morir...". Cierto.

No se va a morir, sin duda eso sería lo primero, pero desde luego yo puedo hacer muchas cosas para ayudar a que mi hija llegue a la edad adulta en las mejores condiciones, incluso para que esté preparada para el durísimo proceso de elongación, si llega. La diferencia es muy evidente.

Pensad en la gente "enana": seguro que la imagen que tenéis es de alguien con las piernas arqueadas, el culete respingón (lordosis lumbar),  quizá alguna dificultad en el habla (que suele ser consecuencia de interminables otitis)  en muchos casos los dientes apelotonados, tendencia a la obesidad...a veces la estatura es lo de menos.

Muchas de estas cosas se pueden, si no evitar, paliar en gran medida.

Desde Alpe llevan mucho tiempo incidiendo en conseguir un protocolo médico adecuado y eficaz para el seguimiento de nuestros niños: controles periódicos de prevención de hidrocefalia en los primeros años de vida, fisioterapia desde que son bebés que mejore su tono muscular y facilite un desarrollo motriz adecuado a su edad (tardan mas de lo normal en sujetar la cabeza o en mantenerse sentados, suelen comenzar a caminar cerca de los dos años, su tono muscular y su estructura ósea se lo impide antes), revisiones periódicas que detecten posibles pérdidas de oído originadas por otitis recurrentes, establecimiento de unas pautas de nutrición muy claras que prevengan el sobrepeso, apoyo psicológico....No es difícil entender que hay que hacer algo ¿verdad?, pues no os podéis imaginar lo que cuesta.

En mi caso parezco yo la médico: soy yo quien propuso hacer ecografías craneales periódicas, o unos potenciales auditivos evocados, o quien pidió una radiografía para saber si esa desviación al caminar de la pierna izquierda de Ainhoa es producto de la laxitud de sus articulaciones o realmente algún hueso se está torciendo y hay que hacer algo para evitarlo..... Al principio me encontré con no pocas reticencias desde el hospital cada vez que proponía algo: finalmente parece que he conseguido que se tomen en serio estos controles preventivos y empiezo a estar más tranquila.

El apoyo y la información que en este sentido recibo (recibimos todos los papás) desde la Fundación Alpe es inmenso e imprescindible.

Creo que ya he dicho aquí que Carmen Alonso está siempre al otro lado del teléfono dispuesta a escuchar, ayudar y poner en marcha la solución mas apropiada a cada problema y solo hay que enviar un correo electrónico con la duda, queja o lo que quieras que ya están en marcha desde Alpe para poner remedio.

Ellos saben mucho de acondroplasia, pero eso no es lo mejor. Lo mejor es que están dispuestos a seguir aprendiendo, a mejorar,  y esa humildad les honra.

La Fundación está en todo momento lista para comenzar programas nuevos propuestos por papás, adultos acondroplásicos, profesionales de diferentes ámbitos: toda sugerencia se recoge, se valora, se toma en consideración y llegado el caso se pone en marcha con el apoyo del patronato o de quien se ofrezca a ello.

Este fin de semana se ha puesto en marcha una magnífica iniciativa que partió de unos papás, como yo, y que finalmente ha comenzado su andadura.

Se trata de un programa de Terapia Acuática pensado específicamente para las particularidades de la acondroplasia (sus limitaciones y sus necesidades concretas) y que se va a desarrollar, inicialmente a lo largo de un año, en Pamplona.

¿Sus promotores?, pues los papás de Marina (recientemente elongada), Icíar (madre de otra niña acondroplásica sin elongar)..gente cercana al mundo del agua que ha estudiado los beneficios indiscutibles que tiene este medio para cualquier persona y han buscado la forma de adaptarlo, como digo, a las peculiaridades de nuestros niños (y que han "ensayado" con sus propias hijas).

Este fin de semana hemos estado en Pamplona para la presentación y arranque del proyecto. Un día memorable, lo aseguro.

Sirva este post de introducción. En uno próximo os contaré en que consiste el proyecto y lo que vivimos este sábado inolvidable.

Solo dejar aquí una consideración: es un lujo y una suerte encontrarse con gente dispuesta a trabajar para mejorar, para cubrir lo que desde las instituciones no está previsto y además hacerlo con seriedad y apoyándose en los profesionales precisos para ello. Y con cariño,  con una sonrisa.

Insisto: es un lujo todo esto.

(La imagen es el logo de la Fundación Alpe: la mano "en forma de tridente" de un niño/a con acondroplasia. Una mano, como veis, diferente)

15/05/2007 10:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Una reflexión

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Al principio me preparaba un bollo de pan bimbo con mantequilla y azúcar.
Luego dejó de echarme azúcar y más tarde suprimió la mantequilla "engorda mucho hija".
Al final de curso ya no me llevaba almuerzo: "desayunas bien, no te hace falta"
Anabel me dice siempre que es una historia muy triste cuando lo verdaderamente triste es que sigo contándola.
Me parece que, por mi hija y por mí, va siendo hora de olvidarla.

(La imagen corresponde, evidentemente, a un cuadro del genial Fernando Botero. Unos siempre dignos gordos)

19/05/2007 03:16 LaMima #. COSICAS Hay 2 comentarios.

Pequeño fin de semana

De nuevo la Alpaca desplegando su magia y abriéndonos la puerta de la amistad sencilla: esa que solo ambiciona crear buenos momentos y ser capaz de disfrutarlos.

De su mano también cruzamos la frontera para conocer por fin a Jorge  y compartir un rato de charla que nos supo a poco.

Paseamos por Urdós, su pequeño pueblo, y como viene siendo costumbre se me fueron los dedos con la cámara en un sitio tan hermoso.

Los detalles de sus calles (¡solo dos!)

    

Los colores de sus alrededores

Incluso algún que otro "habitante" que nos sorprendió por su aspecto y la tranquilidad con que posó para mi cámara

Daniel y Ainhoa hicieron una sentada frente al coche porque no se querían marchar, ¡y eso que solo estuvimos paseando!... no digo más.

Que maravilla poder escribir esto, poder decir que se ha abierto un nuevo camino de amistad y visitas con que disfrutar cada pequeño fin de semana.

21/05/2007 07:02 LaMima #. Senderos y montaña Hay 9 comentarios.

TERAPIA ACUATICA PARA ACONDROPLASIA

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Como ya conté hace unos días, desde la Fundación Alpe Acondroplasia y promovido por unos papás navarros, se ha puesto en marcha un programa de terapia acuática para nuestros niños.

Nadie pone en duda a estas alturas los beneficios del agua en el tratamiento de determinadas dolencias y apoyo a terapias rehabilitadoras.

El agua tiene tres características que la convierten en el medio idóneo para ello:

.. Ausencia de gravedad que favorece la disminución de carga en la columna y las articulaciones favoreciendo el trabajo con un bajo riesgo de lesiones.

.. Viscosidad. El agua "pesa", moverse en ella requiere hacer un esfuerzo y esa resistencia a nuestros movimientos permite fortalecer los músculos.

.. Presión hidrostática que favorece el retorno venoso activando la circulación sanguínea.                             

No resulta pues difícil entender los beneficios que para una persona con acondroplasia puede tener el trabajo en el agua: tanto en la infancia donde los efectos de la mutación provocan bajo tono muscular, lordosis, arqueamiento de tibias, problemas de espalda....como en la rehabilitación tras el durísimo proceso de elongación (momento en el que, literalmente,  han de aprender a caminar de nuevo, con un nuevo centro de gravedad y tras un largo periodo inmóviles).

Eso sí, no puede hacerse de cualquier forma. No se trata de apuntarles a un cursillo de natación y ya está: hay que tener en cuenta las peculiaridades de su estructura corporal y actuar en consonancia.

Intentaré explicarlo.

Para las personas como mi hija resulta contraindicado nadar a braza puesto que este estilo conlleva una sobrecarga en la musculatura cérvico dorsal que fuerza así a la columna a arquearse hacia atrás. Del mismo modo nadar el estilo de "mariposa" suele aumentar el grado de curvatura de la columna lumbar, vamos, a agravar su lordosis.

Hay que tener en cuenta igualmente que el tamaño (y el consiguiente peso) de su cabeza hace totalmente desaconsejable mantenerla erguida fuera del agua mientras nadan por el riesgo de lesiones cervicales así que siempre, y en lo posible, deberán intentar hacerlo con la cabeza sumergida y aplicando la respiración lateral en el crol, por ejemplo. También les es beneficioso nadar de espalda e intentando que el vientre quede debajo del agua de forma que compense la forma de su columna.

Bueno, pues estos papás de quien os hablo han pensado en todo esto y han decidido poner en marcha un programa apoyados por la Doctora Navarro (rehabilitadora del hospital de Oviedo), Carmina (fisioterapeuta de la Fundación Alpe) y por su propia experiencia como monitores de actividades acuáticas.

Tras una valoración inicial del estado de cada niño por parte de la Doctora Navarro, Carmina y Laura (nutricionista), pasamos a la piscina (por cierto en las magníficas instalaciones del Club de Campo Señorío de Zuasti, en Pamplona) donde las monitoras fueron indicándonos uno a uno los trabajos a realizar.

En el caso de Ainhoa, la benjamina del grupo, por el momento se trata de conseguir que se sienta cómoda en el agua y que no le importe en absoluto meter la cabeza. 

No estaba muy convencida, la verdad, y eso que yo entré con ella a la piscina, pero hizo todo lo que le propusimos con ese morrito que pone justo antes de comenzar el llanto. ¡Mi niña!. La verdad es que fue un rato divertido.

Se pretende que acudamos a Pamplona cuando podamos y que luego reciban una o dos veces por semana clases de natación en nuestros lugares de origen (en mi caso dedicar un rato a practicar con ella los ejercicios aprendidos) siempre con las precauciones que he comentado antes.

Se harán valoraciones trimestrales de la evolución de cada niño y pasado un año podrán llegar a conclusiones sobre el resultado del programa. Me parece una idea magnífica.

Bueno, pues ya estamos en marcha. Se que todo esto va a suponer un esfuerzo añadido para todos, pero estoy segura de que merecerá la pena, tengo fe en el proyecto y en el cuidado que estos papás han puesto en su diseño (de echo lo han “ensayado” antes con sus propias hijas y el resultado les ha satisfecho).

Por lo pronto ese sábado fue un día magnífico: lucía un sol espléndido, las instalaciones eran inmejorables, nos juntamos un grupo de papás con ganas de charlar y poner cosas en común, comimos fenomenal todos juntos….y los chicos disfrutaron también de lo lindo.

Ainhoa se reencontró con Naiara (su “sombra” en Gijón)

y Daniel no se despegó de los gemelos Oier e Izai. Se lo pasaron en grande.

Enfin, que no puedo pedir más.

23/05/2007 03:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

LUNA

Para Fernando Sarría, que el otro día nos hablaba de "su" luna

 

Voy a pensar que, como luna, trazas mi camino:

que gobiernas la marea que me azota

y sabes bien hacia donde dirigir mis pasos.

Voy a pensar, ilusa,  que puedes hacer algo por mí

y que vas a hacerlo porque te importo.

No me fijaré en que te has colocado bien alto,

en que para verte he de elevar los ojos

y que, desde hace tiempo, mucha mas gente que yo

arrastra, devota, hacia ti sus pasos.

(La foto es de Jose Manuel Roy)

24/05/2007 15:26 LaMima #. COSICAS Hay 5 comentarios.

Buen fin de semana....electoral

Como, previsores, ya ejercimos nuestro derecho/deber votando por correo...nos vamos a la montañica a pasar este fin de semana (¿pasados por agua?).

Dejo aquí a Mafaldita y sus amigos, que siempre tienen algo que decirnos.

 

26/05/2007 09:03 LaMima #. COSICAS Hay 7 comentarios.

Y con ustedeeeees.......

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¡¡¡¡¡¡¡¡PATATA RUIZ DE LA PRADA!!!!!!

Que estoy de lunes de nuevo y esto de las elecciones me ha dejado muy mal.

Se me pasará.

28/05/2007 15:19 LaMima #. COSICAS Hay 11 comentarios.

GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD

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Hace ya un tiempo, de vuelta del trabajo,  escuché en el programa de radio que Miguel Mena tiene por las tardes en la SER una entrevista a Jose Luis Fernández Iglesias conductor de una sección dedicada a la discapacidad dentro del programa HOY POR HOY de esa cadena.

No recuerdo muy bien de que hablaban en aquel momento pero sí que en esa conversación se hizo mención a un libro que el periodista había publicado en noviembre de 2006 editado por el Real Patronato sobre Discapacidad: GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (enlazo aquí la versión PDF de la guía, a disposición de quien quiera ojearla. Merece la pena).

Hace poco recordé esa conversación y me animé a enviar un correo a Miguel Mena para consultarle como conseguirla. Muy amablemente (gracias desde aquí) me hizo llegar una dirección con la que ponerme en contacto y enseguida la tuve en mi poder.

Ha sido muy interesante leerla.

Iñaki Gabilondo dice en su prólogo: "Nunca supe muy bien cómo puede determinarse la discapacidad. La incapacidad en sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga en un grado o en otro."

Cierto; que curioso entonces que sea necesario llamar la atención sobre la forma que empleamos a veces para referirnos a los demás sobre todo cuando esa "limitación" es más evidente.

Creo que ya he hablado alguna vez aquí acerca el poder de las palabras y de la posibilidad de conseguir modificar las connotaciones que muchas de ellas tienen en nuestra cultura. En mi caso, claro, es muy evidente: la palabra "enano" está envuelta de un millón de celofanes oscuros y ofensivos (bufón, grotesco, deforme..) que el tiempo aún no ha conseguido quitar.

Me parece pues muy interesante que alguien se haya tomado la molestia de dar un toque de atención a los profesionales para que, desde su posición, no favorezcan el mantenimiento de clichés y expresiones claramente vejatorias hacia determinados colectivos sobre todo cuando ese trabajo, esa reflexión, viene además desde la perspectiva de una persona discapacitada.

Jose Luis Fernández Iglesias analiza la evolución del lenguaje que se ha ido utilizando durante años para referirse a las personas con discapacidad (he recordado allí expresiones ya olvidadas y me he dicho: "¿ves como se puede cambiar?") para pasar a relacionar muchas de las palabras que se usan con su significado real y dar una serie de alternativas mas positivas.

También facilita información en cifras acerca del número de gente con alguna discapacidad o limitación que pueda causarla (lo que ayuda a ponderar adecuadamente la incidencia real del problema, desconocida para la gran mayoría de "normales") y finalmente incluye un pequeño diccionario de términos relacionados que nos recuerda el verdadero significado de algunas palabras.

No se muy bien si este tipo de guías de estilo son utilizadas realmente, pero creo que no está de mas como herramienta: estoy segura de que en la mayor parte de los casos no existe una voluntad de ofender con el lenguaje pero la fuerza de la costumbre, y cierta dejadez, tienen demasiada fuerza y merece la pena hacer un esfuerzo por cambiar.

Bienvenido pues este estupendo trabajo.

29/05/2007 21:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.


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