Facebook Twitter Google +1     Admin

LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

Temas

Archivos

Enlaces


Se muestran los artículos pertenecientes a Marzo de 2007.

La foto del acto

20070301151305-untitled.jpg

"Todo maravilloso. Hoy es un día histórico para nuestros hijos", así rezaba el mensaje que Carmen Alonso me envió al móvil el martes día 27 a las 18,34h.

Se me hizo un nudo en la garganta y no pude leérselo a mis compañeras, tuve que dejarles el móvil para que lo vieran.

Ayer me llamó por la tarde y me estuvo contando acelerada esa experiencia. La sentí feliz, agradecida, esperanzada..." ya le he dicho a la Reina que me gustaría una audiencia con mamás y niños". Si, siempre un paso más.

En El Comercio Digital se puede leer una crónica del acto que se acerca mucho a lo que me contó.

La Reina Doña Sofía debió mostrar mucho interés en Philip Press, presidente y patrón de la Fundación (algún día me gustaría poder contar algo sobre este hombre) y, al parecer, no dejó de conversar con él en la recepción posterior al acto protocolario de entrega del premio.

Carmen me decía que se había dirigido a ella llamándola por su nombre y que le había agradecido que, días atrás, hubiesen remitido varios calendarios a la Casa Real.

«Cuando le di la mano, le dije que en ese saludo iba el abrazo de todas las mamás como yo, que estábamos viviendo un momento histórico», tuvo aplomo para decirle lo que llevaba preparado días antes.

Si, este reconocimiento marca un antes y un después. Supongo que abre la puerta a un respeto con el que antes no contaba la gente con acondroplasia: el de las instituciones. Ahora falta el más importante, el social.

Siento mucho no tener por el momento una foto mejor que colocar.

Esta la he bajado de la página del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y es la foto oficial con todos los premiados: representantes del Cermi, Asprona Albacete (dedicada a la integración de personas con discapacidad intelectual), la Asociación Valenciana de la Caridad, Rafael Fernández y Pedro Puente, ambos por su defensa del pueblo gitano, así como Víctor Soler, de UNICEF y de la Fundación Alpe.

Philip Press es el segundo por la izquierda, (detrás de Amparo Valcarce) y en primer plano están Felipe Orviz, abogado, y José Alaña: adultos acondroplásicos con una capacidad, empuje y dedicación envidiables.

Digo que no es la foto que quisiera poner porque me falta Carmen, a mí es ella quien me representaba.

01/03/2007 15:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Buen finde

20070303124739-vacaciones-2006-678.jpg

Decidido: después de una semana llena de emociones (buenas y malas) lo mejor que se puede hacer es "aparcar la bici" y tomarse un respiro.

Montaña, amigos (viejos y nuevos), mocosicos alrededor....¡gracias cincomarzada!

(Foto de Jose Manuel Roy)

03/03/2007 12:47 LaMima #. ..en que penderá? Hay 4 comentarios.

Un poco de magia

20070306075424-hpim2779.jpg

El sábado conocimos al fin a la Alpaca y ella, como buena "bruja", llegó a nosotros con una sorpresa: un rato lleno de magia.

Encontró la manera exacta de que mis chicos se acercasen a Mayo y superasen su temor inicial (Ainhoa es poco mas grande que su cabeza, caray) para acabar montándolo juntos y por separado como si fuesen jinetes aficionados. Fue maravilloso ver sus caritas de sorpresa, los ojos bien abiertos, y esa sonrisa....

La Alpaca me contó que practica la  hipoterapia con su caballo y me explicó un poco en qué consistía y lo beneficiosa que puede ser para niños con dificultades motoras y cognitivas. Después de lo que vi no me cabe la menor duda de que debe ser así, seguro que ellos pueden ayudar mucho (pensé el Luisa....)

Para mi fue terapia conocerla, sentir su generosidad y su dulzura, charlar un rato (tan poquito.....), gracias de nuevo Alpaca.

06/03/2007 07:55 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 8 comentarios.

Cien años de soledad

20070308011341-20041105-001.jpg

"Cien años de soledad" es sin duda el primer libro que me deslumbró en serio; siempre he dicho que es uno de mis favoritos aunque mi historia con esta novela no empezara muy bien.

Había oído hablar del él pero para mí aquella época era de total "economía de guerra" (estaba en el instituto) y no estaba en condiciones de comprármelo así que conseguí que me lo prestase una compañera de clase.

Creo que hice como tres intentos de leerlo pero enseguida me quedaba atascada. Demasiados personajes con los mismos nombres: Arcadio, José Arcadio, Aureliano , todos siempre bailando alrededor de Úrsula.... empezaba a eternizarse en mi mesilla pero me sentía incapaz de devolverlo sin haberlo leído. Alguien me contó que se había hecho un árbol genealógico para seguir la historia y sus protagonistas pero eso a mí no me parecía bien: una novela no puede ser destripada así, no vale. Uno debe dejarse llevar por la historia, nada más.

Una noche decidí hacer un último intento...y resultó. Encontré la puerta para entrar a Macondo y al mundo mágico de García Márquez, o quizá  es que era mi momento para entenderlo, quien sabe.

Me zambullí en la novela completamente, era como una droga: leía en la cama  a las tantas de la mañana, en el autobús durante el breve trayecto al Instituto... no la podía dejar. Me era imprescindible saber que pasaba con aquella fantástica familia, sobrecogerme con la herida que el tiempo, la historia y sus vicisitudes dejaba en ellos, pensar de esa forma mágica en las cosas que en la vida real nos hunden aunque en aquel momento yo estaba muy lejos de comprender mucho de lo que allí se contaba:

"Amaranta Úrsula y el pequeño Aureliano habían de recordar el diluvio como una época feliz. A pesar del rigor de Fernanda, chapaleaban el los pantanos de patio, cazaban lagartos para descuartizarlos y jugaban a envenenar la sopa echándole polvo de alas de mariposa en los descuidos de Santa Sofía de la Piedad. Úrsula era su juguete más entretenido. La tuvieron por una gran muñeca decrépita que llevaban y traían por los rincones, disfrazada con trapos de colores y la cara pintada don hollín y achiote, y una vez estuvieron a punto de destriparle los ojos como le hacían a los sapos con las tijeras de podar. Nada les causaba tanto alborozo como sus desvaríos. En efecto, algo debió ocurrir en su cerebro en el tercer año de la lluvia, porque  poco a poco fue perdiendo el sentido de la realidad, y confundía el tiempo actual con épocas remotas de su vida, hasta el punto de que en una ocasión pasó tres días llorando sin consuelo por la muerte de Petronila Iguarán, su bisabuela, enterrada desde hacía más de un siglo. Se hundió en un estado de confusión tan disparatado, que creía que el pequeño Aureliano era su hijo el coronel por los tiempos que lo llevaron a conocer el hielo, y que el José Arcadio que estaba entones en el seminario era el primogénito que se fue con los gitanos.."

Todo el libro es una locura deliciosa y cruda, como una lupa de colores a través de la cual ver el mundo desnudo en su  miseria y su humanidad. Te hace sonreír, te estremece, te horroriza y te enternece...lo que hace la vida.

García Márquez me abrió entonces la puerta al mundo mágico de la literatura sudamericana que, en un tiempo, me envolvió (recuerdo también la maravillosa "Gabriela, clavo y canela" de Jorge Amado) y que estos días que se celebra su ochenta cumpleaños se rememora.

Hay algo en mí muy cercano a ese surrealismo simple y en cierta manera tierno. Me encanta esa forma de ver la vida, ese punto de humor y verdad, esa sencillez. Encuentro música en esas letras.

Retomo el libro, ahora ya en mi poder, y pienso que quizá es hora de releerlo: de dejar que las hormigas invadan mi casa como allí, de ver como asciende a los cielos Remedios La Bella, de absorber la poesía de ese texto y el fondo de verdad cruda que envuelve. Creo que no me decepcionaría, es imposible después de leer, ahora al azar, esto:

"Viéndolo montar picaportes y desconectar relojes, Fernanda se preguntó si no estaría incurriendo también en el vicio de hacer para deshacer, como el coronel Aureliano Buendía con los pescaditos de oro, Amaranta con los botones y la mortaja, José Arcadio Segundo con los pergaminos y Úrsula con los recuerdos."

La imagen es un aguafuerte del artista colombiano Pedro Villalba. La presentó en una exposición que el  Museo Nacional de Arte (MNA) de Bolivia presentó en noviembre de 2004 con el título "Cien años de soledad al aguafuerte" y que reunía 120 grabados que ilustraban la magnífica novela de Gabriel García Márquez.

08/03/2007 01:15 LaMima #. Una de libros Hay 8 comentarios.

Una de grullas

Las vimos el domingo pasado, en la autovía de Huesca. Primero a lo lejos, silenciosas...

cuando casi las teníamos encima, ya cerca de Almudévar tierra de Pedro Saputo, recordamos que allá por el mes de noviembre las habíamos visto camino a Gallocanta..

Tengo la sensación de que algo me liga a ellas, no sé. Recuerdo un día en mis tiempos de universidad que las oí llegar,escandalosas, y me quedé fascinada escuchando su estruendo y viendo como volaban en correcta formación siguiendo esa disciplina mágica de la flecha....

 

 

se van hacia el norte, como siempre. Una rutina que, por el momento, supera estos tiempos de cambio.

(Este post es una prueba en realidad. Inde me ha dado unas clases para colgar mas de una foto y me he decidido a probarlo. Bueno,estoy contenta: soy capaz de seguir aprendiendo.)

10/03/2007 15:33 LaMima #. COSICAS Hay 9 comentarios.

I GRAN CARRERA DE PATOS DE GOMA

 

Me lo dijo Celia la última vez que estuve por allí:

  • - Vamos a hacer una carrera de patos
  • - - ¿?
  • - Hay que conseguir fondos como sea. Tenemos muchos proyectos pero, como siempre, falta lo esencial: dinero. Se nos ha ocurrido empezar a hacerlo de forma divertida.

Vaya que sí.

Esta semana Ainhoa volvió de su sesión de fisioterapia con un pequeño tríptico invitándonos a adoptar un patito para una carrera.

Será el 1 de abril: ¿objetivo?, lo podéis ver en su convocatoria aquí.

Teniendo en cuenta que mi hija, desde los 7 meses, considera ese centro su segunda casa. Teniendo en cuenta que siempre he visto allí compromiso, cariño, voluntad, dedicación, profesionalidad, respeto, apoyo ..... no puedo menos que pediros que os apuntéis. Es por una buena causa.

 

12/03/2007 07:41 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Da unas ganas de comeeeerrrrr...

20070313143259-imagen002.jpg

No sé por qué me río del cartel: después de la opípara lata de piña natural en su jugo que me acabo de "enjaretar" como plato único de mi menú de hoy, daría mi reino por esa guarnición. Lo juro.

Dedicada a Inde y a Javier Torres (un par de forofos de los gazapillos).

13/03/2007 14:33 LaMima #. ..en que penderá? Hay 5 comentarios.

La mano de Fátima

20070314144927-mano.jpg

El lunes, leyendo en el blog de Pandeoro la segunda entrega de Las Maravillas del Arte Mudéjar en Aragón , descubrí la existencia de "La mano de Fátima".

Luisa nos contaba allí que la Torre de San Pedro de Teruel marcaba su indudable influjo islámico al tener grabado ese símbolo en uno de sus capiteles: me intrigó conocer como era y al hacerlo  me llevé una sorpresa.

Al parecer la "Mano de Fátima o Jamsa" es una imagen en forma de mano que se ha utilizado tradicionalmente como amuleto para protegerse de la desgracia y el mal de ojo.

Lo curioso del asunto es que este talismán ha sido usado tanto por musulmanes como por judíos (estos la llaman "La Mano de Miriam") y dista mucho de tener algo que ver con ambas religiones aunque ambos pretendan asignarle un vínculo con sus creencias: se conoce su existencia desde la Antigüedad.

No deja de ser chocante que dos culturas enzarzadas en uno de los conflictos más crueles que se conocen se cobijen bajo la misma mano buscando protección.

Tenemos que reflexionar. Algunas cosas cambiarían bastante si dirigiésemos nuestro empeño a encontrar lo que nos une en lugar de obsesionarnos con grabar a fuego aquello que nos separa.

(La imagen viene de aquí)

14/03/2007 14:50 LaMima #. COSICAS Hay 10 comentarios.

Fin de semana

20070316142022-hpim2833.jpg

Me voy para la montaña, a descansar un poco.

El domingo pasaremos por Yesa, igual podemos ver algo de esas grietas.

Igual, incluso, podemos llevar una conversación con él que tenga sentido, y vea a sus nietos y le alegren. Cuando cruce el puente, de vuelta, rumiaré ese poema de Fernando...

Pero no quiero ponerme triste, prefiero pensar en la vida por eso dejo aquí esta foto.

La hice el cuatro de marzo cerca de Aísa. Creo que son huevos de rana; había un montón en aquel remanso del río descansando en el agua fresca y cristalina. Cuando lo descubrimos Daniel no dejaba de revolotear alrededor maravillado de pensar que de ahí saldrían ranas.

Sería bonito volver este fin de semana y comprobar como va la puesta.

Se acerca la primavera, si. Continúa la vida.

16/03/2007 14:20 LaMima #. COSICAS Hay 4 comentarios.

Cruzando el puente

Creo que al acercarme a él me ha reconocido, se ha alegrado.

Por un momento lo he visto llegar hasta sus ojos para saludarme con una sonrisa.

Ha  durado poco. Enseguida ha vuelto a ese lugar, no se donde ahí dentro, en el que hiberna desde hace tiempo.

19/03/2007 07:41 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 3 comentarios.

¡Encuestas!

20070319151631-interrogante.jpg.bmp

Lo he oído en la radio varias veces esta mañana: 9 de cada 10 iraquíes viven con miedo a morir.

Y se quedan como Dios, los tíos: pedazo de encuesta, insólita conclusión....

Me ha venido a la mente la Suite Televisiva de Les Luthiers, esa en la que incluían una cuña que decía algo así: "De cada diez personas que ven la televisión, cinco.....son la mitad".

No quiero imaginar la cara del iraquí de turno al oír la pregunta de marras:

.. ¿Tiene usted miedo a morir?

..¿Aquí en Irak?¿lo dices porque se rumorea que van 37.000 civiles muertos?....pst, no sé que decirte.... casi ponme en "no sabe, no contesta" que terminamos antes.

Me entran unas ganas locas de coger a esos sesudos encuestadores y dejarles sin cenar una semana....o más.

19/03/2007 15:16 LaMima #. ..en que penderá? Hay 5 comentarios.

Camino al colegio

A pesar de que aún no ha comenzado el período de matrícula ando ya enredada con los preparativos para que Ainhoa comience a ir al colegio en septiembre.

Es lo que tiene a veces ser diferente: ese certificado de minusvalía (aún recuerdo el vuelco que me dio el cuerpo cuando lo recibí) además de confirmar una evidencia  nos convirtió en familia numerosa (aunque solo seamos cuatro) y eso viene con unos puntos debajo del brazo que prácticamente nos garantizan plaza en el colegio que queramos. Ese, evidentemente, no es el problema.

Los niños con acondroplasia no precisan acudir a un centro de educación especial, salvo en el caso de que tengan alguna otra deficiencia asociada, pero tienen ciertas limitaciones que han de tenerse en cuenta.

Hay que pensar en retocar su silla...

.. en asegurarse de que colocan a su alcance los objetos que deba usar con frecuencia ( así evitar que tenga que pedir ayuda constantemente), ingeniar la manera de adaptar el cuarto de baño para que ella pueda ir de forma autónoma como sus compañeros..

..facilitarle el acceso al lavabo para que se pueda asear..

.. pero sobre todo hay que pensar en su INTEGRACION y NORMALIZACION.

Lo dice de forma clara este texto en la página de la Fundación Alpe: "La integración es un principio de vida y convivencia, basada en la no-discriminación y en la plena aceptación y en el reconocimiento de los individuos diferentes como miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen. Supone una transformación radical de la escuela, que tendrá que convertirse en un espacio donde a los niños se les ofrezca la oportunidad de ser ellos mismos, de vivir en libertad, de desarrollar sus capacidades personales según el "ritmo" de cada uno y, entre todos, de poder descubrir el mundo que les rodea y encontrar su propia identidad."

Ainhoa necesita ser una más en su diferencia y es muy importante que desde la escuela le ayuden a conseguirlo. ¿Cómo?, pues teniendo en cuenta cosas que en principio pasan desapercibidas como recordar a sus compañeros que deben tratarla conforme a su edad, no a su estatura. Que ella no está enferma sino que simplemente es más pequeña que los demás.

Facilitarle el acceso a las cosas para que sea lo mas independiente posible, procurar que en la fila no suba la primera porque a ella le costará más subir las escaleras, contar con que determinadas acciones (como vestirse o desvestirse) le llevarán más tiempo que a los demás, no permitir que sea blanco de las burlas....

En definitiva no traspasar esa delgada línea que separa el apoyo y la ayuda de la anulación y/o la sobreprotección...no es fácil. Tampoco lo es para nosotros en casa pero hay que intentarlo, es importante.

Estamos empezando el camino al colegio. Espero tener suerte y encontrar la colaboración, el interés, el respeto y el cariño que Ainhoa, como cualquier otro niño, merece. Si es así que nadie dude que yo, como la madre de Naiara, encontraré la forma de agradecerlo.

(Las fotos me las han facilitado desde la Fundación Alpe para darnos ideas)

21/03/2007 14:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

¿Que tienes debajo del sombrero?

20070323143927-quetienesdebajocine-300a.jpg

Patri me ha descubierto la noticia esta mañana y todavía no salgo de mi asombro.

Julio Medem acaba de estrenar un documental dirigido por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel en el que cuenta una historia realmente insólita, y hermosa. Transcribo la reseña del mismo que figuraba ayer en la página de ONO y que no consigo  enlazar:

"El director de cine Julio Medem estrena esta semana un documental basado en una mujer que ha vivido durante 36 años sin que nadie se diera cuenta de que es sordomuda.

Judith tenía síndrome de Down pero ningún médico se dio cuenta de que, además, era sordomuda. La mayor sorpresa llegó cuando, en un centro alternativo de arte, le dieron la oportunidad de utilizar sus manos. Empezó a realizar esculturas en forma de inmensos nidos, marañas de hilos que ocultan en su interior objetos inesperados. Obras de arte que le ayudaban a expresarse.

Desde el momento en que empezó a sentirse artista decidió cubrir su cabeza con peculiares sombreros.."

Judith tiene actualmente 62 años y en el documental es su hermana gemela (sin discapacidad) quien cuenta su historia.

Me he quedado de piedra.

Primero: ¿me puede alguien explicar como se tiene a una persona 36 años en un centro médico sin saber que es sordomudo por mucho que padezca Síndrome de Down?

Segundo: ¿por qué la discapacidad actúa como un velo que nos impide ver lo que hay realmente bajo esas personas?¿por que a veces presuponemos que esta gente está incapacitada para todo, o casi todo?

.. no sé.

He encontrado mas información acerca de ella y el documental en este artículo de El País que os recomiendo. Espero tener la oportunidad de verlo.

Leo que  se pretende hacer una reflexión acerca del aislamiento que puede producir una discapacidad, pero yo no me quedaría ahí: ¿por qué no perderemos más tiempo en averiguar qué tienen los demás debajo de su sombrero?

(La imagen del cartel viene de aquí)

23/03/2007 14:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Un puente

20070326071011-fago-roncal23042005-70.jpg

Cruzo ensimismado este puente de piedra,

olvidado por los siglos de existencia

apenas recibe mayores elogios

que las huellas que lo cruzan.

Me paro en su mitad

y observo el agua cadenciosa

pasar recorriendo mi soledad

con su sentido perfecto de lo humano.

El tiempo implacable modela todo lo que existe

y aunque ahora nada más

que los pájaros revolotean en el cielo

y el silencio es un lejano amo de la tarde

se oyen las voces del pasado tendidas al viento

entre los grandes ojos del puente...

como esperando recogerme algún día.

Me regala Fernando este hermoso poema. Con la foto de Jose Manuel Roy está perfecto.

26/03/2007 07:11 LaMima #. Poesía Hay 5 comentarios.

Un golpe de suerte

 

A veces tengo suerte, si.

De vez en cuando una mano invisible, o una sombra qué se yo, me envuelve y regala una solución a lo que parecía tan complicado.

No todo tiene que ir mal, por supuesto.

Hoy quiero pensar que yo también tengo algo que ver en eso.

 

28/03/2007 14:37 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 8 comentarios.

¡Tatos!

Ha sido esta mañana, poco antes de salir de casa.

Mientras yo terminaba de arreglarme Daniel entretenía a Ainhoa que llevaba un berrinche estupendo porque no la había dejado ponerse ella sola la camiseta..

.. Inmaaa,

Sí, Daniel me llama indistintamente por mi nombre de pila o por mi "rango", lo hace desde que era bien pequeño

..¡Inmaaa trae la cámara!

.. Déjate ahora de cámaras que no tengo tiempo

.. Alaaa trae la cámara que mira lo que hace Ainhoa...

Cuando he asomado la nariz a la habitación me he encontrado esta estampa:

 

 

...desde luego,  estaban para foto.

Siempre he dicho que Ainhoa ha tenido mucha suerte teniendo a Daniel como hermano, y dos años y medio después lo mantengo.

¡Que bien que son tatos!.

29/03/2007 22:35 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 5 comentarios.


Blog creado con Blogia. Esta web utiliza cookies para adaptarse a tus preferencias y analítica web.
Blogia apoya a la Fundación Josep Carreras.

Contrato Coloriuris

Estadisticas web Contador
Contador Gratis