LaMima |
 |
||||||||||||
|
|
Se muestran los artículos pertenecientes a Enero de 2007.
Como buena acondroplásica, Ainhoa hace el espagart con la misma facilidad que yo me tomo un voltarén para el lumbago. Forma parte de su naturaleza: como esa nariz tan chatita, las manitas regordetas o ese pequeño giro en sus brazos que la hace parecer permanentemente en jarras. Reconozco que la elasticidad es una cualidad que nunca he tenido y por eso me admira ver como coloca sus piernecillas en un ángulo de 180º con la mejor de sus sonrisas pintada en la cara. A su padre le pone muy nervioso verla así, "Ainhoa, pon las piernas derechas.." y se las coloca debidamente, pero nada. Como si se tratasen de un muelle vuelven de nuevo para atrás sin remedio. Hace poco nos dijeron que era casi un milagro que pudiese andar con un tono muscular tan bajo y unas articulaciones tan blandas. No lo había pensado pero es verdad, eso no ayuda... Lo que ocurre es que empezó a caminar por narices, porque le daba la gana. Porque estaba hasta el moño de estar sentada, y de ir en brazos, y de tener que pedir las cosas. Su cabecita vivía encerrada y supeditada a unas piernas que se negaban a sostenerla y eso no le gustaba nada, así que ahora va de aquí a allá como una loca, con un ligero bamboleo y con los brazos bien abiertos para mantenerse en equilibrio. Este año deberá ser el de la consolidación de su paso y el de observar que sus piernas no se arqueen por ello, y el de ir a una piscina para ver si coge algo mas de fuerza, y el de controlar la aparición de la característica lordosis que les hace tener ese culete respingón....demasiadas cosas. De momento me asusta todo esto pero luego me digo:¡bah, minucias!. Con ganas y trabajo todos estos "problemillas" tienen solución. Pienso en la cantidad de niños que se sienten y están realmente presos de su cuerpo. Y que no tendrán indulto. Al final la naturaleza no ha sido tan mala conmigo, o con ella. O al menos no tanto como yo pensaba. He robado la imagen del blog de Luisa. Corresponde a una de las ilustraciones realizadas por Javier Solchaga © para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria" , un hermoso trabajo. Llegué tarde a ver el artículo en el Periódico de Aragón pero afortunadamente Inde, siempre al tanto de todo, se hizo eco enseguida en su blog. Ayer, en la contraportada de este diario aparecía la imagen de Cristina Laborda, presidenta de AFADENNE (Asociación de familias para el desarrollo de niños con necesidades especiales) hablando de los objetivos de esta entidad y comentando la situación que se vive en Aragón en relación a la Atención Temprana y las necesidades de las familias de niños "especiales". Aunque la Asociación se fundó en 2004 yo no conocí su existencia hasta abril del año pasado cuando se hizo su presentación oficial, con el inestimable apoyo de Miguel Mena, en la Casa de la Mujer. Acudí alentada por el equipo de Atención Temprana que atiende a Ainhoa y que es el mismo que apoyó la gestión de este proyecto. Podéis ver allí sus objetivos, que yo casi resumo en tres: .. Coordinación entre el Salud y el IASS para que los niños con necesidades especiales sean diagnosticados cuanto antes y reciban Atención Temprana que facilite al máximo el desarrollo de sus potenciales. .. Ayuda a las familias tanto psicológica como práctica en todas las tramitaciones y procesos vinculados con sus hijos. .. Atención Postemprana: no todo se acaba cuando el niño cumple 6 años. Siguen, en muchos casos, existiendo terapias y apoyos que pueden facilitar y potenciar el desarrollo de un niño a partir de esa edad. Seguro que quien lea esto pensará que son tres objetivos tan simples que no puede haber problema en alcanzarlos:¿es que la cosa no funciona ya así?, pues no. Yo soy un ejemplo claro de ello y lo voy a explicar de forma breve: Yo salí del hospital sabiendo que mi hija era enana y punto. Nadie se preocupó en ningún momento del golpe tan brutal que la noticia supuso para nosotros, ni siquiera de informarnos sobre las características de los niños como mi hija para saber que es lo que debíamos hacer y lo que debíamos temer acerca de ella. Nada de nada. No hubo psicólogos ni siquiera un asistente social que teclease en un ordenador la palabra acondroplasia para facilitarme el teléfono de una asociación o fundación de afectados que nos pudiera informar y apoyar en un momento tan duro. Tampoco hubo en el hospital nadie que nos explicara los beneficios de los programas de Atención Temprana y la conveniencia de que mi hija recibiese esa atención. Tuve que encontrar a Alpe cuatro meses mas tarde para saber que podía hacer algo para mejorar el desarrollo de mi hija. Perdimos unos meses preciosos en su atención y, por qué no decirlo, en nuestra salud emocional. AFADENNE se ha creado para evitar que ocurran cosas así, para ayudar a las familias y para encauzar el uso de unos recursos que el sistema posee pero, increíblemente, se guarda muchas veces debajo de la manga no sé muy bien por que razón. Desde aquí todo mi apoyo a Cristina y a la gente que se está esforzando en este proyecto. Como siempre, donde las instituciones ni siquiera se asoman, tiene que haber gente con corazón y coraje para dar un toque de atención acerca de lo realmente importante. .. me voy con Inde y nuestros "cachorricos" a ver a Los Titiriteros de Binéfar en el Teatro del Mercado. Tengo unas ganas... que bien, que bien. Me acabo de dar cuenta que estoy entre los cinco "elegidos" por Bambino para contar cinco cosas que todavía no sepáis sobre mí. La verdad es que tengo poco misterio. Como le decían a mi amiga Patri: si me miras a los ojos puedes saber lo que cené anoche. Además como escribo tan aceleradamente como hablo seguro que en el blog he dado mas pistas de las que puedo recordar pero bueno, a ver que se me ocurre. Uf, ahora rellenaría tres páginas con mas cosas....¡si es que me pierdo con la tecla!. Ayer, como era de esperar, disfrutamos de lo lindo con los Titiriteros de Binéfar. Un teatro lleno de niños a rebosar, unos papás sonrientes y participativos, un espectáculo ágil, lleno de ternura, sonrisas, canciones tradicionales y en del que todos formábamos parte.... ¡que gusto el trabajo bien hecho!. Al principio Quinito no tenía muy claro aquello y se acurrucaba en el asiento tras el brazo de Inde. Julia, prudente, observaba todo calibrando si aquello le iba a molar o no (pero vamos, los dos terminaron agitando su servilleta de colores para formar un arco iris como todo quisque). Daniel me confirma que lo suyo es el espectáculo sin remedio: da igual que la cosa parezca para niños mas pequeños porque disfruta como un loco. Y si le hacen cantar o gesticular ya es la pera así que... Eso sí: Ainhoita tremenda. Al principio solo se la oía a ella aplaudir y reírse y gritar..."esta niña es interactiva" me dijo Inde con buen tino. Fue un gozo verla bailar, menear los bracitos, comprometer a Quinito para que jugase también con ella (y entró al trapo, vaya si entró).. solo se asustó y vino a acurrucarse en mi regazo cuando apareció "la muñecona" .. claro, es que era una gigante. A ver si 2007 viene con alguna ayudita a la concentración de uno que yo me sé. P.D. Y a ver si me relajo yo un poquito con el tema que si no..... Ayer lunes fue la presentación oficial de un Calendario de 2007 elaborado en colaboración entre la Fundación del Atlético de Madrid y las Fundaciones ALPE Acondroplasia y López Hidalgo. La iniciativa surgió en el congreso de Gijón del pasado mes de octubre y se ha confeccionado con fotos de los jugadores del Atlético de Madrid en compañía de niños con acondroplasia. Aunque parezca que sigue la "moda" de calendarios que cunde últimamente por ahí (sobre todo con el boom de bomberos guapetones) este tiene una característica especial: es gratis. Desde luego si alguien quiere hacer un donativo a la Fundación Alpe será, lógicamente, bienvenido pero no es ese su objetivo. Como he dicho muchas veces considero la acondroplasia, fundamentalmente, una discapacidad social y si algo necesitamos todos los que estamos en este "mundo" es conseguir la tan ansiada "normalidad": ser vistos como uno más. Debido a la baja incidencia de esta anomalía genética (uno de cada veintiséis mil niños nacidos padece acondroplasia, y mas del 90% de los casos corresponde a mutaciones espontáneas de un gen, no a factores hereditarios) esto no resulta fácil así que el primer paso sin duda para ello es dejarse ver. Y ese es, en esencia, el objetivo de esta iniciativa: mostrar a nuestros hijos iguales a los demás en su diferencia, acercar la acondroplasia a la gente a lo largo de un año para hacerla parte de todos, para normalizarla y quitarle clichés. Un pasito más. Por cierto: será distribuido con el diario El Mundo el próximo miércoles 10 de enero en las comunidades de Madrid, Extremadura, Asturias, Alicante y Murcia. En el resto de comunidades autónomas la distribución será realizada por delegados, padres (entre los que me incluyo) seguramente, o se pondrán los interesados directamente en contacto con dicho diario. Para alguien como yo bastante poco amiga del fútbol será, no obstante, un placer repartirlo. He sacado la foto de la revista digital 20 minutos . Fue hecha durante las sesiones fotográficas necesarias para confeccionar el calendario. Carmen me ha prometido hacerme llegar alguna otra imagen que no dudaré en colgar aquí. Si: esta es la prueba. Creo que llevo más de 15 años pululando por Zaragoza con el coche y hoy a mediodía me han puesto mi primera, e insisto inmerecida, multa (lo de referirme a ella como un "anunsio" viene de mi aitite Cosme). Y todo porque una está potente pero bofa y no tiene fuerza para tensar el freno de mano lo suficiente (que por otro lado va mas duro que la pata de un santo), y tiene la costumbre de dejar el coche en punto muerto en lugar de dejar metida una velocidad ...si. Como cualquiera podrá imaginar el trasto se ha ido tranquilamente hacia atrás y se ha quedado parado en medio de la calle:que majooooo... Mientras, yo más feliz que una perdiz probándome pantalones hasta que me han avisado por teléfono (que mira si el policía tenía claro que no había aparcado así por voluntad propia que se ha dignado a localizarme para ahorrarme la grúa). He salido disparada de la tienda sin ponerme siquiera el abrigo y cuando he llegado al coche sudaba como una loca. El poli ha aguantado estoicamente mi retahíla de explicaciones para tan absurda situación y el impresionante lío que he organizado con la carpeta de la documentación (allí salían seguros e impuestos de circulación del principio de los tiempos. Cualquier año menos 2006, de este "finde" no pasa que hago una limpieza de papeles) ..sí, pero no me ha quitado la multa ¿sabes?. En fin. Ya me lo ha dicho la Vane cuando lo he contado en la oficina: "es una multa vergonzosa hija"; humillante diría yo. Pues sí: noventa y dos eurazos de deshonra para ser exactos. En fin, a ver si me inspiro y preparo un recurso conmovedor. P.D. Curiosidad que lanzo al respetable: ¿me han tomado el pelo no quitándome la multa aun a sabiendas de que había sido un "accidente"?¿lo de que el poli me aconsejara recurrirla fue su forma de hacerse el enrrollao?¿es plausible la teoría de que estoy financiando la Expo?...que no se que pensar oye. Lo acabo de comprar. El diario El Mundo reparte hoy, también en Aragón, el calendario de que os hablé ayer. Gratis, ya lo dije. Solo se pretende que la gente lo vea, que la imagen de niños como mi hija empiece a causar menos sorpresa. Ha quedado precioso. ¡Que bien! Fue en el primer viaje que hicimos a Gijón, en mayo de 2005. Ainhoa tenía entonces 7 meses y nosotros ya habíamos empezado a serenarnos un poco tras el golpe inicial del diagnóstico gracias a contactar con Alpe. Nada más conocerla en persona, Carmen nos citaba a cenar en su casa para conocer a Yago y a Nacho, su marido. Tras la sorpresa que me produjo la tremenda confianza y cariño que nos mostró con esa invitación, me asaltó el miedo: "demonios: como iba a reconocer en presencia de un chaval acondroplásico de doce años el dolor que sentía dentro porque mi hija fuese así, como él". Acudí pues a esa cita preocupada, pero me esperaba una sorpresa. Recuerdo como si fuese ahora la sonrisa con que nos recibió, sus ojos oscuros, la ternura con la que se dirigía a Ainhoa llamándola "bebetina" con su dulce acento asturiano y el orgullo con que nos mostró que ya había logrado caminar hacia atrás con soltura tras su elongación de tibias. Estuvo un rato con nosotros, se marchó a terminar los deberes, remoloneó para irse a dormir... como cualquier niño de su edad, claro, ¡como iba a ser de otra forma!. No hubo un solo instante en aquella cena que me sintiese violenta o incómoda, primero por Carmen y Nacho, pero sobre todo por Yago: él lo puso todo tan fácil desde el principio.. no había motivo para llorar, ni para lamentarse machaconamente: ¡imposible temer vivir con un niño así! Conocerlo me enseñó la importancia de continuar hacia delante, de seguir viviendo sin más. El, gracias a Carmen y a Nacho, vive como cualquier otro niño: el colegio, sus deportes, sus amigos (¡ay!, eso sí;conoce a mucha gente tan diferente...., esa es una riqueza que le ha dado su condición y que algún día, sin duda, sabrá valorar) aunque, desde luego, Yago es mucho más. Sabe lo que es sentirse casi siempre observado: es plenamente consciente de que, en cierto modo, no es como los otros. Ha superado con éxito el durísimo proceso de crecer 15 cm. pasando por un quirófano y ahora está en plena elongación de húmeros (hospitales, escayolas, silla de ruedas, aparatos, fisioterapia mucha fisioterapia ...) y todo esto no es nada fácil, y menos para un niño. Yago además es generoso, muy generoso: nos cede a su madre. Carmen vive por y para la gente con acondroplasia, doy fe de ello, y "compartir" mamá con tanta gente no debe ser plato de gusto, pero lo hace. Y me consta que orgulloso. No sé como se lo podremos pagar. Se que cuando salí de casa de Carmen aquel día me hice el firme propósito de conseguir que Ainhoa llegara a la edad de Yago con esa entereza, con esa determinación, con esa alegría, con ese corazón.... tengo que conseguirlo. Se me ocurre que seguramente no os estáis haciendo una idea exacta de lo que os estoy contando: lo mejor será que lo veáis con vuestros propios ojos. Os dejo aquí el enlace a un corto magnifico que Sandra Camps hizo a Yago durante su proceso de elongación de tibias. En algún ordenador puede llevar un rato cargarse pero creedme, merece la pena. Tened paciencia y esperad a verlo y escuchadle bien. Es la mejor forma de que entendáis de qué os estoy hablando. Pinchad aquí; YAGO Me manda mi jubi este meme literario: reproducir el quinto párrafo de la página 123 del libro que esté leyendo en este momento. Yo ahora no tengo ningún libro empezado y no se puede imaginar nadie lo que me j... que ocurra y encima tener que reconocerlo. No tengo tiempo para casi nada y es mi asignatura para 2007 reorganizarme en este aspecto (aunque para ello necesito la colaboración de dos torpedos pequeños y un megatorpedo grande...), enfin, no os aburro con mis lamentos. De todas formas tengo "en la parrilla de salida" un libro que me apetece muchísimo leer: "1863 PASOS" de Miguel Mena. Inde me lo regaló para mi cumpleaños, andaba yo tiempo tras él, y es mi elegido para contestar el meme. Eso sí, como resulta que la página 123 solo tiene 3 párrafos y teniendo en cuenta que aún no he comenzado a leerlo elijo, con permiso del jubi, transcribir el primero. "Una vía de ferrocarril abandonada es como el cauce seco de un río. Produce una sensación de nostalgia y de vacío muy difícil de llenar. Cuando me encuentro con alguna, me pregunto qué se llevó consigo el tren que marchó para siempre de ese lugar, qué quedó sellado en sus vagones, qué sobrevive de lo que dejó atrás. A veces siento la necesidad de remontar esa corriente seca, como un pez que partiendo de la desembocadura buscara el manantial tras la última gota de agua. Buscar el origen, rastrear las huellas, seguir el hilo invisible que aún enlaza el corazón de la gran ciudad con las humildes aldeas de donde bajaba el tren." Promete ¿verdad? Ay, a ver cuando lo "engancho". Aunque ando ajetreada no puedo pasar por alto dejar aquí el enlace a dos preocupantes historias que mi querida Luisa me ha descubierto en su blog: la de Fabio y la de Candela. Por lo visto un riñón es demasiado valioso para trasplantárselo a un niño con parálisis cerebral que tiene que estar diariamente conectado a diálisis TRECE HORAS y, "por supuesto" abrir un seguro sanitario a una niña con síndrome de Down debe ser la ruina caracolera. ¿Me puede alguien explicar como hemos llegado a esto?¿con que rostro se puede defender algo así? Lo primero que se me ocurre es decir unas cuantas barbaridades.. aunque en realidad me entran ganas de llorar, ya se lo he dicho a Luisa. En fin, para evitar el riesgo de ser demandada por insultos terminaré solo con aquello de "arrieros somos......." P.D. Cuelgo este dibujo de la magnífica Rebecca Dautremer (seguro que a ella no le importará), que he encontrado aquí. Este fin de semana la montaña también nos ha regalado un pequeño veranillo para disfrutar. Me he acordado de Jorge, y de cómo hace poco reflexionaba sobre la excesiva dependencia de la nieve que tiene la gente de determinados valles nuestro pirineo. Desde luego es preocupante pensar que va a ocurrir este verano con el agua si, como parece, el preciado "oro blanco" brilla por su ausencia pero, desde luego, nuestro pirineo es mucho mas. Este sábado nos dimos una buena caminata subiendo desde el valle de Lizarra disfrutando del silencio hermoso de la montaña. Daniel iba de avanzadilla, a pesar de la fuerte pendiente, y me gustó ver la ilusión con que ascendía. Creo que empieza a picarle el gusanillo "montañero" y eso, reconozco, me encanta. Su padre le anima descubriéndole las huellas de jabalíes, los montones de tierra revuelta que suelen dejar por la noche, las plumas de algún buitre o rapaz que van apareciendo a saltos.... mi hijo se siente un explorador. (Con Ainhoa todo tendrá que ir de otra forma, ya veremos como. Por ahora va a la espalda de su padre, el pobre, pero luego tendremos que encontrar la manera de que ella también disfrute dentro de sus limitaciones, claro. De momento es absolutamente feliz sobre todo, viendo vacas). De camino hacia allí pasamos varios pueblos preciosos: Borau, Aísa, Jasa donde vimos a un grupo de hombres en plena matacía, Aragüés del Puerto...incluso sorprendimos a unos cazadores con un jabalí recién abatido. Una mañana completa, de esas que vuelves a casa reventado pero con una sonrisa en la boca. Tengo, por ahora, el reto de patearme en serio el Valle del Aragón, y aprendérmelo y disfrutarlo con los míos. Soy feliz en la montaña, somos felices los cuatro diría yo. Cualquiera puede serlo, ¡hay tantos sitios que visitar, tantos lugares por los que caminar!... Venga Jorge, si hay nieve bien, y si no también, ¡que demonios! Seguro que alguno se acordó de mí ayer viendo la serie Aída. La verdad es el capítulo de marras me resultó tan grotesco que había pensado pasarlo por alto, ignorarlo, hacer eso de "a palabras necias, oídos sordos" pero no, no se puede dejar esto así. No pude terminarlo, me fue imposible aguantar: era como una bofetada. En cuanto comenzamos a ver aquello mi marido y yo nos miramos y, sin mediar palabra, cambiamos de canal. No tengo que soportar que nadie se ría de esa forma de la gente como mi hija...bueno, ni de nadie. Me niego. "El enano oscuro del corazón" se titulaba, ¡que estupendos! Me dice Carmen que han hablado esta mañana con los guionistas de la serie y se han amparado en que "en esta serie todo se trata con humor..", claro que sí oye "¿por qué no se ríen de sus hijos? me decía indignada. Seguramente son unos jovenzanos que aún no son padres y ni se imaginan el daño que pueden hacer: pues que vayan aprendiendo. José Ayala les retaba esta mañana en los comentarios a la serie de la página de Tele 5 (dejo el enlace por si os animáis a dejar el vuestro) a que hiciesen lo mismo con alguien que padeciese síndrome de Down, ah no quiero ni pensarlo. Yo solo les he dicho que como madre de una niña de 2 años con acondroplasia considero ese capítulo una ofensa. No quiero esto, no. No quiero espabilados que acudan al chiste fácil e irresponsable, no. Y si les abruma nuestra respuesta que se j.... NO TIENEN NINGUN DERECHO. Está "calentica" la foto. Es de esta mañana vía "mon mari". Daniel dice que estos del pirineo son unos morrudos, que a ver por qué no nieva en Zaragoza. Paciencia, solo tiene 9 años. Que rato mas majo en el bloggellón, vaya que sí. Siento que voy haciendo nuevos amigos y eso me encanta: Fernando, Luisa, Javier, Jose Antonio, el jubi..y ese Estalentao que ha llegado tarde.... Mañana seguro que cuelgan foticos por ahí, las iré "pinchando". Que mundo nuevo es este de la red, que curioso. Buenas noches. Mañana mas...y mejor. PARA INDE En medio de la decepción, de la desilusión, incluso en medio de la ira y el desánimo. Espero que sepamos siempre conservar, como ahora, la capacidad de abrir los ojos y disfrutar inmensamente con lo pequeño, lo simple. Y de reírnos, como ahora, admirando el tesoro que tenemos entre manos. A pesar de todo. Ya me han llegado los 100 ejemplares del calendario de los jugadores del Atlético de Madrid con niños acondroplásicos de que hablé en un post anterior. Como conté en su momento, su objetivo es dar a conocer un poco más la acondroplasia y hacer más cotidiana la imagen que tienen las personas que padecen esta discapacidad. Dejarse ver para no resultar extraños, nada de dar lástima, solo información. Como también dije en su momento el ejemplar es gratuito, pero si alguien quiere aportar un donativo a la Fundacion ALPE Acondroplasia (desgrava en la declaración de renta) desde luego será bienvenido. He pensado repartirlo en colegios, centros de salud, ayuntamientos, bares.. lugares donde pueda ser expuesto a los ojos del mayor número de gente posible. Si alguien puede ayudarme en esta "especial encomienda" no dude en decírmelo, lo agradezco ya de antemano. La foto es de la portada y la cuelgo aquí porque es una de las que mas me gustan: fijaos que felices están....(Daniel está enfadadísimo porque su hermana no estuvo allí:"claro, como a vosotros no os gusta el fútbol...", enfin, siempre igual). |
Blog creado con Blogia. Esta web utiliza cookies para adaptarse a tus preferencias y analítica web.
Blogia apoya a la Fundación Josep Carreras.
Creo que ya he dicho aquí alguna vez que un momento muy importante en mi asunción de la realidad de Ainhoa fue conocer a Yago, el hijo de Carmen Alonso. Este niño magnífico que veis en la foto. 
