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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Agosto de 2007.

Palabros

Inde y yo hemos pensado abrir una "sección" para pasear por las palabras.

A las dos nos gustan mucho: siempre nos hemos divertido con ellas y cada una de nosotras tiene una visión sobre su uso y abuso, sobre su significado, sobre la forma de hacerlas graciosas, crueles o exactas.

Creemos que es algo acerca de lo que merece la pena pensar, será interesante.

Yo he escrito aquí varias veces acerca del poder de las palabras.

Evidentemente desde que Ainhoa está con nosotros es un tema que me interesa especialmente: mi hija lleva en sí, y aún no se ha dado cuenta, la losa de ser enana. El peso de una vieja palabra. Busco en el diccionario:

Enano, na. Adj. Fig. Diminuto en su especie.// Persona de extraordinaria pequeñez//

Que simple parece, que inocente pero que poderosa es esta palabra.

Marisancho me ha hecho llegar un bonito texto de Alex Rovira Celma publicado en El País Semanal el pasado mes de marzo que se titula "Divinas Palabras".

"Aquello que decimos o escribimos es construcción de nuestro universo", dice Rovira en el inicio del artículo.

 "Gracias a las palabras percibimos las diferencias, los contrastes...Nos permiten acercarnos y alejarnos, gestionar distancias, entregarnos o partir".

La palabra como instrumento, como caricia o como arma. La palabra que acuna y la que te ignora o te espanta.

Ainhoa conoce, fundamentalmente, palabras hermosas: cariño, guapa, besito, muñeca, princesa..y sonríe cuando se las dices porque las siente a su alrededor arropándola templadas. La conducen hasta nosotros, abren el surco por el que ella camina con la cabeza bien alta, y se acerca, y se instala.

Hemos elegido utilizar con ella esas palabras porque sabemos lo importante que es su desarrollo desde ellas; porque podrían ser la base desde la que consiga enfrentarse a esas otras que serán dichas con desprecio, con burla, que se clavaran en su piel en lugar de acariciarla.

Dentro de la gente con acondroplasia existen quienes rechazan de plano el uso de la palabra enano, y quienes no encuentran nada malo en ella. "La palabra es mitad de quien la pronuncia, mitad de quien la escucha"  dice Alex Rovira en este artículo citando a Michel de Montaigne.

Cierto. Por eso debemos vigilar su uso, prestar mucha atención y cuidado a la hora de utilizarlas.

"Elegir las palabras adecuadas en cada momento es un ejercicio de conciencia y responsabilidad. Y puede marcar la diferencia entre el encuentro o la distancia y la destrucción que nacen de la inconsciencia".

Resulta evidente entonces, ¿por qué prestamos a veces tan poca atención a lo que decimos?, mejor dicho ¿por qué no otorgamos su importancia a las palabras?

(He elegido esa ilustración de Rebecca Dautremer, porque me encantan sus dibujos y porque puede ser una buena metáfora sobre peso de una palabra)

01/08/2007 20:59 LaMima #. Palabros Hay 10 comentarios.

LIMBLOGG

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Dice la Wikipedia:

En la tradición católica, limbo describe el estado o lugar temporal de las almas de los buenos creyentes que han muerto antes de la resurrección de Jesús (limbo de los patriarcas), y el estado o lugar permanente de los no bautizados que mueren a corta edad sin haber cometido ningún pecado personal, pero sin haberse visto librados del pecado original por el bautismo (limbo de los niños).

Teóricamente, al menos según algunas interpretaciones, y a pesar de su nombre, también irían a éste aquellos adultos que, no habiendo cometido pecado personal alguno, no hubieran tenido la oportunidad de conocer la doctrina cristiana ni ser bautizados; aunque el estado de concupiscencia debido al pecado original haría muy remota la posibilidad de que un caso así haya llegado a darse. ¡!

Uf, hago un repaso inmediato de mí misma:

1.  No me considero buena creyente

2 . Sigo viva, y he oído que Jesús resucitó hace algún tiempo.

3.  Estoy bautizada y ...si, ya soy mayorcita.

4. Bueno como estoy bautizada no hay posibilidad de "concupiscencia debido al pecado original"...o eso.

Pues no sé donde rayos he debido estar esta mañana porque no he encontrado la descripción de: LIMBO DE LOS BLOGGERS o LIMBLOGG, sí, ese estado (o lugar) temporal (o permanente) en el que blogia se empeña en colocarme (o colocarnos) de pascuas a ramos.

Debe ser una suerte de narcótico, porque no me acuerdo de nada.

Digo.

ACTUALIZACION. Queda inaugurado el palabro LIMBLOG

03/08/2007 13:44 LaMima #. Palabros Hay 5 comentarios.


laMima...SIMPSON

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Lo he visto esta mañana en la página de Javier y me ha encantado, je.

Vale que me he dado un toque más "glamuroso" del que tengo, pero oye, me gusto. Lo del barril como traje ha sido puritita indecisión.

¿Alguien se apunta?...venga, sí simpsonízate.

PD Va a ser que me hacen falta YA las vacaciones.

03/08/2007 16:53 LaMima #. ..en que penderá? Hay 7 comentarios.

Tarde de agosto

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Y ahora que estamos solos,

en esta tórrida tarde de agosto,

deja que me acaricie la brisa bajo sus aspas,

y que sueñe que fluye el agua,

que huele a mar

y que tu me quieres...aunque te vayas.

 

04/08/2007 14:54 LaMima #. COSICAS Hay 6 comentarios.

Palabras bien escogidas

En UN AMOR ESPECIAL, Kenzaburo Oé titula uno de sus capítulos: "Palabras bien escogidas".

Comienza así:

 "Siempre me ha fascinado escuchar a la gente cuando habla de sí misma, pero recientemente se me ocurrió preguntarme a qué clase de personas es interesante escuchar, y establecí las siguientes categorías: personas que saben mucho de cosas muy diversas, personas que han estado en el "nuevo mundo" y, por supuesto, personas que han experimentado algo extraño o amedrentador....En cualquier caso, aunque probablemente podría presentar una larga lista de ejemplos, la verdad pura y simple es que prefiero escuchar a las personas que emplean palabras bien escogidas. No me refiero a un lenguaje técnico muy complicado, sino más bien a la manera de hablar de alguien que utiliza unos pocos términos cuidadosamente seleccionados para expresar lo que tiene que decir".

Al leer este párrafo intenté pensar en alguien con ese don de la palabra...y una de las primeras personas que me vino a la cabeza fue Antonio Gala.

Hace tiempo que no leo nada suyo (habré de ponerle remedio, si, tengo alguna cosa por ahí pendiente de hincarle el ojo), y mas que no le oigo hablar, pero siempre me ha encandilado.

Esa mezcla de lenguaje común e instruido, su riqueza de vocabulario, la calma (no sé si estudiada) que emana en sus intervenciones me han invitado siempre a escucharlo y leerlo con deleite.

Seguro que hay muuuucha gente que tiene el don que admira Kenzaburo, y nuestro idioma se presta a ello; gente probablemente mas precisa que Antonio Gala en su expresión, pero hoy yo me quedaré con él. Me gusta como suenan sus palabras.

He elegido dejar aquí este pequeño video dedicado a las Madres de la Plaza de Mayo por lo escueto y hermoso del mensaje y porque esas mujeres, para mí, son algo muy especial.

"En la Plaza de Mayo, porque os dio su nombre, la libertad sonríe". Antonio Gala.

 

07/08/2007 07:33 LaMima #. Palabros Hay 6 comentarios.

Una mariposica

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Esta andaba aleteando por la Bal D'Iguer, junto a las vacas. Yo no conseguí pillarla más cerca; seguro que con el bullicio de Ainhoa y los renqueos de Daniel debió pensar que mejor no se acercaba.

Je, casi debería haber titulado el post "buscando a Wally", pero bueno. Está allí, es la cosica roja encima de esa flor morada. Tendré que ir pensando en mejorar mi cámara......

Pero lo prometido es deuda y esta es, sobre todo,  para Pablo que siempre nos regala imágenes hermosas de vida, de pequeña vida, en su "casa".

08/08/2007 07:16 LaMima #. Senderos y montaña Hay 3 comentarios.

Mi chico

20070808124605-hpim3986.jpg

.. Mamá, cuando vengáis a buscarme tenemos que llevar a Ainhoa a casa de Susana para que la conozca.

.. ¿Y eso?

.. Es que ya le he dicho que tiene acondroplasia y quiere conocerla.

.. ¿Le has explicado tú qué es la acondroplasia?, muy bien. Y, ¿qué le has dicho?

.. Pues que Ainhoa será siempre pequeña, ya sabes.

.. Bueno Daniel, mas que pequeña será... bajita.

.. Pero mamá, no se va a quedar como ahora ¿no?, será como la gente que vimos en Gijón y en la piscina de Pamplona....

.. Hombre sí hijo, como ellos.

.. Pues eso, vale.

.. Y si podemos la operaremos para que crezca un poquito más

.. Ah, bueno si, eso también estaría muy bien.

Yo tenía miedo de que Daniel no aceptara, no entendiera...pero no, creo que la cosa no va mal.

Mi chico.

08/08/2007 21:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Amapolas

 

Amapola: chancletas, calor, jugar a comiditas, bicicleta, mercromina, piedras, campo de trigo, grano, sol, rojo (entonces aquellos capullos que abríamos al tun tun y mostraban pétalos blancos o rosas, ¿qué eran?¿son rojas siempre todas las amapolas?), bocadillo,...infancia.

(Hace unos días Jose Luis Capilla me regaló unas cuantas amapolas. Esta es una de ellas. En cuanto la ví empecé a recordar...)

09/08/2007 23:50 LaMima #. COSICAS Hay 10 comentarios.

Este finde...

 

Mercado Medieval en Villanúa.

Ainhoa ha conocido de cerca rapaces, ya sabe que hay pájaros distintos de nuestros periquitos y las palomas zaragozanas. La ví entusiasmada con sus aleteos, tuvimos que arrancarla de allí a la fuerza.

Contaba  Jorge el otro día las dificultades que, ya desde un invierno sin nieve, está pasando la gente dedicada al turismo en el Pirineo para salvar sus negocios. El pasado mes de julio y lo que va de agosto no debe estar resultando mejor.

Por lo visto en este país vacaciones de verano es, irremisiblemente, sinónimo de playa (no importa en qué condiciones) y llegadas estas fechas nos lanzamos en plancha al agosto de los mogollones, los socarramientos mañaneros y el tirante nocturno sin plantearnos probar otras formas de disfrutar. Una pena.

Este fin de semana había ambiente por la montaña, se estaba de maravilla. Seguro que unos se fueron de dura caminata, otros a pasear suave, o a visitar alguno de sus hermosos pueblos...nosotros de feria. ¡Hay tantas cosas que hacer y es todo tan bonito!

Nunca comprenderé esa obsesión por ir EXCLUSIVAMENE a la playa.

13/08/2007 07:43 LaMima #. Senderos y montaña Hay 9 comentarios.

Y si no nos vemos....que me lo pase bien

 

¡Je, je!, esta frase es de un compañero de trabajo. La dice siempre antes de irse de vacaciones...es un clásico ya en mi oficina.

Pues eso, hoy último día de curro y POR FIN llegan mis VACACIONES (esta sí que es una bonita palabra ¿eh Inde?). Se me ha hecho largo llegar hasta aquí, cada año las pago más caras, pero ya llegó.

Primero playita (o lo que el tiempo decida) y pueblos norteños. Después a la montaña; variado, sí señor.

Si puedo intentaré conectarme y leeros....mientras, como hace el jubilado, el blog se queda abierto para que lo visite quien quiera con la sola recomendación de que lo trate bien y lo deje bien limpio.

Cuelgo en esta puerta abierta la foto del calendario correspondiente al mes de agosto, porque además es la que mas me gusta.

Yo creo que está en blanco y negro porque sobra el color.....lo tiene en esas sonrisas.

14/08/2007 07:47 LaMima #. COSICAS Hay 9 comentarios.

Más cosas sobre las palabras

Me encanta leer en vacaciones, siempre ha sido así.

Creo que este año he elegido bien el comienzo: Historia del Rey Transparente de Rosa Montero, casi 500 páginas de medievo visto a través de los ojos de una mujer, que no es poco.

Me ha gustado muchísimo.

Dejo aquí un fragmento que he dejado subrayado según mi costumbre: resulta curioso que haya llegado a mí en este momento.

"Las palabras emocionadas salen de la boca demasiado deprisa y suelen terminar diciendo cosas que no son del todo verdaderas. Y debemos ser respetuosos con las palabras, porque son la vasija que nos da la forma. Los tiempos crueles son siempre mentirosos y vienen preñados de palabras malas...... El alma está en la boca pero, para nuestra desgracia, los humanos ya no respetan lo que dicen.."

Las acompaño con una foto del mar de Asturias que me ha envuelto estos días. Ahora, vuelvo a la montaña.

26/08/2007 00:19 LaMima #. Palabros Hay 7 comentarios.

UN AMOR ESPECIAL de Kenzaburo Oé

 

Como ha ocurrido otras veces, fue Luisa quien me puso sobre la pista de este libro con este post, y este otro en los que transcribía uno de sus capítulos más significativos.

Por poner en antecedentes a quien no lo conozca, Kenzaburo Oé (escritor japonés, Premio Nobel de Literatura en 1994) nos habla en él de su vida y la de su familia dentro de la que su hijo mayor, Hikari (luz), nacido con una grave hidrocefalia que le ha ocasionado serias deficiencias físicas y psíquicas, marca un ritmo y unas pautas especiales.

Tras el golpe inicial, Oé ha hecho de su hijo el tema central de su obra y aunque al parecer es en otro libro "Un asunto personal", escrito un año después de su nacimiento, donde muestra la cara mas dura y brutal del caos que supuso para él la llegada de un hijo en esas circunstancias (no tardaré en leérmelo y lo podré valorar) creo que este es muy revelador desde otra perspectiva.

Un amor especial está escrito cuando Hikari ya ha cumplido la treintena y en un momento en el que la familia ha conseguido algo muy importante: encontrar su propia normalidad con él en su seno.

"Llevo más de treinta años en el mundo-dijo con su tono de voz más impasible-, pero mi tiempo total de ejecución es solo de cuarenta y siete minutos cincuenta y tres segundos" dice Hikari haciendo reconsiderar a sus padres su negativa a hacer con él un largo viaje por Europa. Un paso más; viajar con su hijo. Algo normal en cualquier familia...no se atrevían pero él reclama una vida como la de los demás. Todos merecemos tenerla.

Los Oé supieron dejar de mirarse a sí mismos, de lamentarse: este es un paso fundamental para la vida en familia con un hijo disminuido.

Desde luego para ello, como explica en otro momento, todos han tenido que pasar por las distintas fases que un problema así acarrea (conmoción, rechazo, confusión, esfuerzo...aceptación), han establecido  su tempo: "A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde que nació Hikari", han asumido, han aprendido a entender..y a disfrutar de su vida juntos.

El escritor consigue aquí mirarse a fondo a sí mismo y a los suyos: con honestidad y sin melodramas ni triunfalismos innecesarios. Cuenta por ejemplo, en el capítulo titulado Compasión: "Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en los que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"

Un valor triste dice...pero es valor. No es fácil reconocer algo así por mucho que cualquiera que lo lea vaya a entenderlo, me ha gustado esa sinceridad. 

Un amor especial  nos habla pues de esos enojos, de algunos problemas cotidianos de "logística" familiar pero también reflexiona sobre la capacidad de la sociedad para aceptar como miembros de pleno derecho a sus discapacitados. De la importancia de reconocer y asimilar con normalidad su existencia y sus especificidades tanto a nivel físico y práctico como en el campo de los afectos  ("..las actitudes sentimentales hacia los niños minusválidos, que estimulan el hábito de ocultar su dolor a la gente, pertenecen a la misma clase de pensamiento que hizo humear las chimeneas de Auschwitz") y de cómo es imprescindible que cada familia establezca sus propios mecanismos para permanecer como tal.... y de cuanto merece la pena hacerlo.

Hikari ha supuesto un reto para los Oé pero, como ocurre en estos casos, ha compensado con creces el amor y el esfuerzo que su familia ha hecho por él. Seguramente por ese motivo ha conseguido encontrar una forma de  comunicarse con los suyos, con todos: la música y se ha convertido en un conocido compositor de música clásica  que, al menos que yo sepa, ya ha editado dos CD's.

Cuando terminé de leer el libro sentí una gran curiosidad por conocer como era esa música que salía de él y, buceando en la red, no tardé en "escucharle".

Traigo aquí dos videos de Youtube que me han parecido significativos.

En el primero, que podéis ver en este enlace,  encontramos a Kenzaburo Oé junto a Hikari en la presentación de un concierto.

No sabría explicar aquí la emoción que sentí cuando los vi allí juntos: escuchar (lástima no entender) a Kenzaburo hablando, y ese gesto atento de Hikari ....

El segundo es también especial. Nada menos que el maestro Rostropovich interpretando una composición suya que, curiosamente, se titular "A TALK" (Una conversación). Me ha parecido verdaderamente hermosa.

Oídla, cuesta un momento. Así se comunica Hikari Oé. "Discapacitado". Con su familia...y con quien quiera escucharlo.

30/08/2007 19:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.


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