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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Se muestran los artículos pertenecientes a Octubre de 2006.

La caja

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Vi un día un capítulo de la serie de dibujos “Bob Esponja” (me hace gracia, me parece totalmente surrealista) en que el tal “Bob” y su amigo “Patricio” se compraban la tele mas grande de la tienda solo por jugar en su caja (enorme también claro). 

Ante la sorpresa de su amigo “Calamardo” por semejante cosa le respondían: “las cajas hacen funcionar la imaginación”. Y así era: curiosamente ellos se encerraban dentro y se oía ruido de sirenas, y disparos, y gritos como de indios…. pero cuando se abría la caja allí no había nada ni nadie más. Solo ellos dos.

A mi también me gustaban las cajas cuando era pequeña. Recuerdo que, ante el empecinamiento de mi madre de no comprarme un radiocasete, me “fabriqué” una réplica del que tenía mi vecina con una caja que encontré y que tenía una forma parecida. Que estupidez: un radiocasete mudo, ya, pero me dio por ahí.

En Villanúa mi hijo, al ver las cajas vacías de los muebles, se acordó del episodio de dibujos y decidió construirse un coche como el de Fernando Alonso (por mucho que me esfuerzo no sé donde ve él que eso es un coche pero en fin, mi imaginación ya no es lo que era). Hasta se hizo una supuesta caja de herramientas y me mangó un par de llaves viejas y un llavero para su “ajuar”.

Siempre que vamos lo sube a la terraza y juega un ratico.

Cuando puede, se lleva a su hermana de viaje con él.

02/10/2006 07:31 LaMima #. COSICAS Hay 11 comentarios.

Expectativas

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No sé si recordáis ese anuncio: "Mi papá se ha comprado el tiempo" decía una niña que viajaba en un destartalado tren, parece que por la India. Creo que era de la ONCE o de la Lotería Nacional, me parecía precioso. Sobre todo por su significado (amén de la imagen del tren: soy una fan de Memorias de Africa y esa primera escena del tren por la sabana con la música......). Bueno, en ese anuncio nos contaban que, con el dinero del premio, se "habían comprado" el tiempo para viajar, para disfrutar de la vida.  

Yo, a partir de hoy, recupero parte de mi tiempo. Mis niños se quedarán en el comedor de sus respectivos colegios lo que me proporciona dos horas a mediodía de valiosísimo espacio para mi solita 

Tengo por el momento unos cuantos planes inmediatos: una comida con Inde, alimentar este blog, visitar un montón de bitácoras interesantísimas que me estoy encontrando por el camino, poner un poco de orden en mi carpeta de fotos del ordenador, leer con continuidad…aprender y vivir.

No quiero decir con esto que hasta ahora vegetase; que va. Tengo que reconocer incluso que ayer, primer día libre, tuve la constante sensación de que olvidaba algo (a mis hijos) en alguna parte. Es curioso lo que puede hacer romper una costumbre, Patri me decía que tenía el mismo sentimiento.

Me siento como un niño pequeño en la puerta del Parque de Atracciones: inquieta, expectante, planeando no dejar pasar ni una sola de las atracciones, autoconvenciéndome de que aguantaré como una machota en lo alto de la noria mas grande con los ojos bien abiertos ... contenta.

Necesito este tiempo, pensar también hacia adentro, sola. ¿Y quien no?

03/10/2006 07:13 LaMima #. sin tema Hay 3 comentarios.

Otro juego para sonreir

Y para empezar bien el día dejadme que os proponga una "chorradica". 

Al hilo de un divertido post que leo en la página de Aitor (como soy novata no sé colgar bien el enlace. Os dejo así la dirección para que lo veáis: http://blogs.ya.com/miradaenplanolargo/200609.htm#53 , no os la perdáis), he recordado un juego que nos traíamos allá en el instituto de Tauste (¡anda que no nos lo montábamos bien!).

Se trataba de intercambiar la inicial del nombre con la del primer apellido de la gente. Había resultados graciosos como por ejemplo nuestro querido Rafa Sánchez que, ¡zas!, se convertía en Safa Ránchez o Paco Sánchez (es Paco, no Francisco, lo juro. “Mi tío Paco”, para ser exacta) que derivaba en Saco Pánchez. Hoy se me ocurría alguno mas: Maribel López sería Laribel Mópez y mi Begoña Lorén pasa a ser... ¡tachán! Legoña Borén. Como mola.

Funciona mejor con nombres que empiezan por consonantes.. es divertido. Haced la prueba.

03/10/2006 07:13 LaMima #. sin tema Hay 3 comentarios.

Me basta así

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No suelo leer poesía, lo confieso, pero he de reconocer que me gusta. Quizá no tanto como para leerme un libro entero así, de sopetón, pero desde luego agradezco los poemas hermosos que leo a saltos.

Hay, sin embargo, un poeta del que devoré un libro hace años. (Un libro, por cierto, que regaló su entonces novio a mi mejor amiga y que, en aquel momento, yo celebré más. Incluso acabé comprándomelo y eso para mi frágil economía de estudiante era mucho). Me refiero a Ángel González.  Lo recomiendo vivamente incluso a los no habituales de la poesía;  se titula  POEMAS, Edición del autor  y lo editó Cátedra allá por 1980.

Allí descubrí un poema que me encanta. Se titula ME BASTA ASÍ. Transcribo el comienzo:

 “Si yo fuera Dios
y tuviese el secreto,
haría
un ser exacto a ti;
lo probaría
(a la manera de los panaderos
cuando prueban el pan, es decir:
con la boca),
y si ese sabor fuese
igual al tuyo, o sea
tu mismo olor, y tu manera
de sonreír,
y de guardar silencio,
y de estrechar mi mano estrictamente,
y de besarnos sin hacernos daño
-de esto sí estoy seguro: pongo
tanta atención cuando te beso;…… “
 

Me  resulta tan hermoso, tan sencillo,.. la sola idea de que alguien dedique toda su atención a besar sin hacer daño me parece lo mas tierno del mundo. La persona para la que fue escrito, (no puedo concebir este poema sin alguien detrás que lo inspire), debió sentirse muy halagada al leerlo.

Que bueno amar…. y saber contarlo. Creo que mi chico no podría decírmelo de esa forma, pero tengo que reconocer que me lo demuestra. 

Me basta así. 
04/10/2006 07:26 LaMima #. Poesía Hay 9 comentarios.

Correo chungo

Afortunadamente solo me ocurre en el correo de la oficina. Invariablemente cuando abro Outlook empiezan a aparecer un torrente de mensajes enviados por “individuos/as” con nombres tales como Jessica Gonzáles, Eugenio Ball, Joanne Petty, Eugenia Gordon….. ofreciéndome, fundamentalmente, Viagra y una suerte de pócimas diversas que no se para que sirven porque están descritas en inglés.

Reproduzco aquí uno que he recibí ayer por la mañana.

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Si, inquietante.

Espero que estos  piratas no encuentren el camino a mi casa y lo vea mi hijo. 

Conste que este “extraño fenómeno” comenzó a ocurrir tras mi regreso de la baja maternal así que, entenderéis, no soy yo precisamente quien ha dado la pista de esta dirección de correo…. al menos para tales menesteres, vamos. 

Bueno, que si alguien sabe como evitar esto ya me lo está contando ¿eh?. Mientras, voy a borrarlos.

Gracias de antemano majos.

05/10/2006 07:54 LaMima #. COSICAS Hay 9 comentarios.

Un poco de ayuda

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El Congreso de los Diputados da vía libre a la nueva ley de dependencia ( El Periódico de Aragón - 06/10/2006 )

He visto esta noticia en el periódico y me he puesto muy contenta.

Seguro que todos sabéis de alguien que necesita ayuda y que, quizá así, consiga volver a vivir. Para otros muchos llegará tarde, es una lástima. Que digo lástima: es una injusticia ¡qué demonios!.

Parece mentira que un "Estado de derecho" haya pasado por alto la urgencia de una medida así tantísimo tiempo. Debía tener otras cosas mas importantes en qué ocuparse claro. 

Habrá que ver si es suficiente, si resulta.

P.D. Como no sé muy bien de que color es la esperanza realmente y me apetecía insertar una imagen he elegido esta foto: el momento en que el cielo se abría despues de varios días de tormenta.

06/10/2006 12:35 LaMima #. sin tema Hay 6 comentarios.

AINHOA

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No se muy bien como contar esto.

La verdad es que no pensaba hacerlo aún, pero si estoy aquí es por ella... y también para ella, así que cuanto antes lo haga mejor. Igual me atropello un poco pero seguro que sabréis disculparme.

Quien haya leído mi "presentación" del día 26 de septiembre sabrá que hace dos años ocurrió algo muy importante que cambió mi vida.

Bueno, pues aquí tenéis el origen de todo: se llama Ainhoa, es mi segunda hija, mi princesa y tiene acondroplasia. No corráis a teclear en google, yo os lo aclaro: es enana.

No voy a entrar en este momento a describir lo que supuso para nosotros saber que ella era "especial". Como podréis imaginar, durante un tiempo nos vimos dentro de un túnel oscuro sin salida, sin consuelo. Quien tenga un hijo con problemas sabrá entenderme.

Afortunadamente hemos sabido y podido recapacitar, tomar aire y enfrentar el problema. Evidentemente nos queda mucho por asumir pero, como ocurre en estos casos, la experiencia de los demás te ayuda a caminar y a veces hay que dejar que el tiempo vaya poniendo cada cosa en su sitio.

Nosotros encontramos esa ayuda en la Fundación Alpe Acondroplasia. Dejo un enlace permanente para que, cuando tengáis un rato, os paseéis por allí y conozcáis ese mundo en el que hemos entrado. Entenderéis mejor lo que yo os pueda contar desde aquí.

He de deciros que pienso que la discapacidad de mi hija es más social que física (desde luego psíquicamente es absolutamente normal). Le ha costado mas comenzar a andar (gracias Inde  por celebrarlo con nosotros en tu post del 13 de septiembre) pero en poco tiempo su único problema solo debería ser encontrar una silla que la ayude a alcanzar las cosas.

Desgraciadamente la cosa no es tan simple.

Mi hija va a ser siempre diferente: la gente se volverá en la calle al verla y murmurará "mira, ¿aún queda gente así?. Tal vez los más benevolentes digan que parece un duendecillo, otros la llamaran enana con lástima o incluso desprecio, algunos se burlaran de ella....lo que está claro es que no pasará desapercibida. Poco a poco espero encontrar las armas para enfrentarlo, para que no nos haga daño, y una de ellas sin duda se llama NORMALIZAR, por eso os la muestro aquí.

Como veis por el momento es fácil. Es deliciosa. Por la calle saluda a todo el mundo y siempre sonríe, como su hermano. Creo que es feliz y estoy orgullosa de ello. Yo también lo soy con ella.

Estas fiestas del Pilar nos vamos a Gijón, sede de la Fundación Alpe. Han organizado un congreso, el tercero desde su constitución, "Tejiendo Redes" entre los días 13 y 15 de octubre. Si consultáis su página vereis los temas que se van a tratar.

Sin duda va a ser un momento crucial para nosotros. Por un lado Daniel verá efectivamente (ya lo sabe, pero..) lo que es su hermana, conoceremos los problemas que tienen y han tenido que enfrentar los adultos acondroplásicos para buscar los mecanismos que nos ayuden a solucionarlos, contactaremos con otros papás.....espero aprender mucho allí.

Ya os contaré, ahora solo quería que la conocierais. Que supierais que, aun en momentos así, merece la pena seguir adelante, que siempre hay una luz al final del túnel y nuestro deber es caminar hacia ella.

Y que tengo una hija con acondroplasia , y que no por ello dejo de ser feliz.

 

07/10/2006 11:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

UNICO TESTIGO

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Que espabilados son los programadores de Antena 3, rediez.

Aprovechando que el otro día un ¿hombre? decidió que lo mejor que podía hacer en la vida era cargarse a unas niñas Amish para luego, valiente el tío, suicidarse; reemite "Único Testigo".

Conste que cuando conocí la noticia de los asesinatos lo pensé: "a ver cuanto tardan en  echarla de nuevo", le dije a mi marido. Pues mira, ni una semana.                       

Vaya por delante que es una  película me gusta mucho. La tengo grabada en VHS desde hace muchísimo tiempo y recuerdo que, junto con Hechizo de Luna, era una de las que más empleaba para ponerme a planchar (la plancha es la tarea doméstica que mas odio así que siempre he procurado rodearme de buen ambiente para suavizar la cosa).

La escena en que Harrison Ford tararea "Wonderfoul world" entusiasmado por poder oír la radio de su coche, el momento en que Kelly McGuillis se quita esa especie de cofia para poder besarlo sin traicionar a su gente cuando comprende que se va a marchar... he visto esas escenas entusiasmada docenas de veces. Vaya que sí.

Yo entonces no tenía ni idea de lo que era la secta Amish y reconozco que me resultaron curiosos, pero lo que realmente me gustaba de la película era Harrison Ford, para que negarlo.

Ayer por la tarde volvieron a programarla. Supongo que pensaron que trataba de un tema de rabiosa actualidad y eso justificó que desempolvaran la cinta y rellenasen así la tarde de domingo. Igual sí, yo no digo nada pero...

Ese imbécil se cargó a unas niñas inocentes. Que fueran Amish es tan importante como que fueran rubias, gorditas o felices.  

No sé, a mi me ha quedado un regustillo a oportunismo zafio que no se me va.

 

09/10/2006 14:55 LaMima #. sin tema Hay 4 comentarios.

Un poco de otoño

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No soy buena fotógrafa muy a mi pesar: sin embargo mi cámara, que es muy lista, sabe a veces captar lo que sienten mis ojos y me regala imágenes hermosas como esta.

Era fácil: yo soy de otoño.

11/10/2006 08:58 LaMima #. sin tema Hay 6 comentarios.

Camino a Gijón

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Tengo toda la ropa extendida por las camas esperando entrar en la maleta; mañana me quito el cachirulo y me voy a Gijón, ha llegado el momento.

Reconozco que estoy nerviosa, expectante, intrigada.

Es la primera vez que voy a ver a mucha gente junta como nosotros, y como mi niña. Van a hablarme de cómo se ven ante un espejo, de los problemas que tienen para integrarse en el mercado laboral, del dilema de la elongación ósea, de los sentimientos de rechazo que han ido amontonando... incluso yo tengo que hablar.

Eso me preocupa también: debo contar mi experiencia como madre y no se si voy a saber hacerlo. ¿Cómo explicar a un grupo de gente, entre los cuales hay personas acondroplásicas, el dolor tan intenso que supuso para mi saber que mi hija era como ellos?...

Confío en mis sentimientos, no tengo mas armas. Sé que he tenido suerte y he conseguido superar esa parálisis que acompaña al sufrimiento, solo he de decirles que es posible, y que merece la pena hacerlo.

Dejo aquí la imagen de una mano que es, digamos, el logo de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Es una mano especial, fijaros en ella. Los médicos la describen como "mano en forma de tridente": la mano de Ainhoa es así, y gordita, y deliciosa.

Esa mano es la que nos va a ayudar, la que nos cogerá y guiará en todo el camino. Solo hemos empezado.

11/10/2006 14:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Un golpe de realidad

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No tengo aún tiempo para describiros lo que han sido estos días en Gijón, pero os reconozco que ha sido una experiencia inolvidable, era de esperar.

Os dejo aquí una foto especial: la hice el viernes a las 9 de la mañana, nada más recibir nuestras acreditaciones al congreso.

La mujer que acompaña a mi hija no le saca mas de 20cm. de altura. Es guatemalteca, profesora de universidad, y os aseguro que oirla hablar es una delicia.

Acudía al congreso con chancletas y con un gorrito de lana granate que dejaba, al final, que respirasen unos hermosos rizos dorados.

Cuando quería intervenir en alguna ponencia había que levantar la mano por ella porque su brazo no sobresalía del asiento. Pero os aseguro que su voz sí. Era firme y decidida.

Confesó en un "petit comité", que no había visto hasta ese momento un niño/a con acondroplasia:no tiene ninguna foto de su infancia. Qué cosas.

No os podeis imaginar lo orgullosa que me siento de haber estado a su lado.

 

16/10/2006 22:17 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 9 comentarios.

DANIEL Y SAMU

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Sin duda esta ha sido para mí otra de las imágenes más hermosas y representativas del fin de semana.

Son mi hijo Daniel de casi 9 años y Samu (Samuel), un niño acondroplásico de La Coruña que tiene 11 años. No se han separado ni un solo momento desde que se conocieron, en la cafetería del hotel, la noche previa al inicio del congreso.

Cuando se presentaron mi hijo no podía creer que Samu tuviese 11 años y no le llegase al pecho....

  • - Mami, ¿de verdad tiene 11 años?¿como puede ser?- me preguntaba incrédulo y sin el mas mínimo recato señalándome la evidencia
  • - Hombre Daniel, lo que pasa es que Samu es como tu hermana: bajito- le contestaba yo repetidamente temerosa de ofender al niño.

Samu se reía y nos miraba con esa cara de pillo que tiene y que lo dice todo.

No pasaron dos minutos: sacaron sus Gameboys, se conectaron y comenzó su amistad de fin de semana como si también ellos hubiesen quedado unidos con un cable.

Quien me conoce sabe que durante estos dos años he temido mucho por lo que Daniel pueda pensar o sufrir por la condición de su hermana.

Desde el primer momento he procurado no llorar delante de él, no preocuparlo, llevar una vida lo mas normal posible para que no asociara el nacimiento de Ainhoa con la época gris y dura que, sobre todo al principio, fue para nosotros. Poco a poco hemos ido dándole pistas, enseñándole fotos de otros acondroplásicos... pero claro, Gijón iba a ser diferente: ver a otros niños y a adultos de diferentes condiciones. Todo el mundo me decía que estuviese tranquila: "Daniel tiene muy buena pasta, seguro que lo acepta sin problemas" , sí yo también lo creía pero hasta no verlo...

Desde luego no me ha decepcionado: mi hijo no tiene prejuicios y me lo ha demostrado. Se ha rodeado de niños y niñas con problemas, los ha mirado y no ha visto su tamaño, o su desproporción: solo ha visto otros niños con quienes jugar y ha jugado. Nada más.

En estos días también se ha aprendido muy bien la palabra ACONDROPLASIA: ya sabe que la gente pequeña solo lo es en apariencia y que casi siempre pueden hacer las mismas cosas que hace él.

Hoy ha ido al colegio con la portada del periódico EL COMERCIO de este sábado. Allí, en primera plana, en una esquina del grupo y con su cachirulo estaba él. Va a enseñársela a sus amigos: ¡que no todos los días sale uno en la prensa oye!, la mar de orgulloso, vamos. Que felicidad.

Samu y Daniel se despidieron sin tocarse, de reojo, como buenos chavalotes, el domingo por la mañana. Pasará mucho tiempo hasta que vuelvan a verse.

Probablemente para entonces Samuel mida unos centímetros más gracias a una cirugía brutal pero inevitable si quiere acercarse a la estatura de un niño de su edad. Pronto sus padres tendrán que tomar esa decisión y comenzará un tiempo duro para ellos. Espero que tengan suerte.

Ojalá cuando vuelvan a verse se acoplen como lo han hecho este fin de semana. Ellos han sido felices.. y a nosotros nos han hecho felices también.

Tengo un hijo que es un auténtico tesoro.

18/10/2006 14:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Viajar con niños

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Es lo malo de los viajes con niños, quien tenga hijos sabrá de lo que hablo.

Le falta tiempo. En cuanto la dejo bien sentada en la sillita de seguridad me llama insistente: "mamá, mamá, mamaaaa.." (¿por que tiene que repetirlo mil veces seguidas SIEMPRE?, la he oído a la primera!)  y cuando me vuelvo a mirarla se lleva el dedico a la naricilla mientras sonríe con los ojos y la boca

- Noooooooo, Ainhoa por favor, otra vez noooooooo.....

Es inútil; automáticamente "digievoluciona" y se convierte en la hermana de la niña del exorcista hasta que enchufo el CD y comienza la canción:

"Tengo un defecto en la nariz que es muy molesto

que me sucede igual en Vigo que en Madrid.

No se por qué cuando me pongo muy nervioso

Me da un picor irresistible en la nariz...."

Así desde Gijón a Zaragoza, o desde Villanúa... o desde donde sea.

Si, yo de pequeña adoraba a Fofó, y a Miliki y todavía recuerdo sus canciones pero esto...

A su edad Daniel nos torturó todo un verano con un horripilante casette que se titulaba "Navidades Opel" donde chillaban unos niños que seguro ya están afónicos. (Arg, todavía recuerdo un viaje desde Peñíscola oliendo a aftersun y escuchando, no, padeciendo un villancico tras otro. No sé como seguimos cuerdos).

Y yo que me las prometía tan felices ahora que mi hijo se entretiene con la Gameboy ....¡que poco dura la alegría en casa del pobre!

 

19/10/2006 14:02 LaMima #. COSICAS Hay 9 comentarios.

Autoestima y palabras

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Siempre me ha interesado la psicología. No me hubiese importado nada dirigir hacia ese campo mi trayectoria profesional pero mis padres no tenían ninguna intención de dejarme ir a Valencia o a Madrid: "elige una carrera en Zaragoza", dejaron claro, así que lo dejé pasar.

Por todo esto, una de las ponencias del encuentro de Gijón que mas me interesaba, era la referida a la "Estigmatización Social y sus consecuencias en la Acondroplasia".

La encargada de dicha ponencia era Nyla Branscombe, profesora de psicología social de la universidad de Kansas (USA), una mujer grande de sonrisa perenne y clara como podeis comprobar. Yo evidentemente no la conocía aunque, al parecer, debe ser una eminencia en su campo.

Desde luego me impresionó. A pesar de un traductor pelín pez a través de los "pinganillos" que nos facilitaron, sentí la abrumadora presencia de esa mujer. Su convicción, su sorpresa al contarnos lo que había descubierto tras el "encargo" de estudiar la acondroplasia.

Me reveló que, fijaos, hay multitud de estudios acerca de las ventajas de ser alto (éxito profesional, gran reconocimiento social..al parecer la altura afecta de una forma muy positiva incluso a la percepción de uno mismo) pero solo había encontrado uno acerca de las personas de talla baja y, desde luego, nada esperanzador.

Nos contó que el ser diferente, casi siempre, está devaluado. Que hay quien elige serlo (con tatuajes, con vestimentas atrevidas, con lenguajes propios...) y disfruta de ello pero, en cambio, hay mucha gente que se ve diferente sin pretenderlo y eso le hace sufrir.

También habló de las importantes consecuencias que la discriminación tiene en la autoestima: en muchos casos quien padece una discriminación permanente llega a considerarla incluso legítima, se llega a creer que realmente es inferior a los demás. Esto me parece terrible.

Claro, todos los padres le pedimos soluciones, pautas y ella levantó los brazos impotente.

"Hay que convertir lo que parece vergonzoso en motivo de orgullo, hacer de la diferencia algo especial", nos ponía como ejemplo lo que la palabra "negro" suponía hace unos años en Estados Unidos de inferior,  de rechazable. Ahora, contaba, la comunidad "de color" levanta bien la cabeza para reconocerse como "NEGRO": es su mejor distintivo.

Al parecer es posible cambiar el fondo de una palabra, su sentido.

Deberíamos conseguir que la palabra "enano" tuviese connotaciones positivas, claro.

Ainhoa, hija, ¡como me gustaría lograrlo!.

20/10/2006 14:10 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

¡Te pillé!

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Forman parte del regalo "casposo" que mis compis del trabajo me hicieron por mi cumple que este año consistía en un fabuloso "kit" busca-setas que incluía delantal, pozalico, navaja, y este par de GLAMUROSOS guantes marca "INDE".

Tengo dos pares, por si alguien gusta. Majos, majos de verdad, del chino de la calle Santa Inés no digo más.

INDE, hija, que calladico te lo tenías!!

22/10/2006 16:51 LaMima #. ..en que penderá? Hay 5 comentarios.

CARMEN ALONSO

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El congreso de Gijón empezó de forma muy especial.

En el acto de inauguración, la primera intervención fue de Carmen Alonso, coordinadora de la Fundación Alpe. Como era de esperar en una mujer de su talla, no leyó un discurso pomposo lleno de formalismos. No, ella no es así.

Comenzó agradeciendo, correcta, a los intervinientes su participación para, a renglón seguido, subrayar que Yago, su hijo, recién elongado de húmeros (paseaba por el palacio de congresos con las fijaciones en los brazos como quien lleva un piercing) era quien más había dado de sí para ese evento: había cedido a su madre. Tenía razón.

No os podéis imaginar la deuda que tenemos los padres de niños con acondroplasia con esta mujer. Ella es el alma de la Fundación Alpe. Siempre está al otro lado del teléfono, siempre encuentra la forma de ayudarte, siempre se ríe.. 

Cuando viajamos a Gijón por primera vez, hace casi dos años, nos preparó una cena en su propia casa allí, con Yago y Nacho, su marido, como si nos conociese de toda la vida. Me sentí como quien visita a un amigo de los de verdad.

Nunca encontraré la forma de agradecerle lo suficiente el calor, la confianza, la complicidad, la alegría con que nos recibió. No esperaba eso, esa implicación, esa comprensión tan inmensa.. y desde luego reconozco que me dió la fuerza que necesitaba para, como dice ella, "levantar la cabeza y ponerme en marcha".

Me gustaría, aún se lo pediré, colgar aquí algun párrafo de ese discurso. Dijo cosas muy ciertas ("cuando un niño diferente viene al mundo, todo tiembla") que, sobre todo los padres que estábamos allí, comprendimos y acompañamos. Hubo realidad, y cariño en un discurso formal. Humanidad. Esa es mi Carmen.

Os hablaré mas de ella cuando sepa poner en palabras lo que significa una persona así. Mientras tanto deciros que, en ese acto, la Secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Doña Amparo Valcárce anunció que la Fundación Alpe había sido galardonada con la Medalla de Oro a la Orden Civil de la Solidaridad que concede el Ministerio de Trabajo.

Carmen, al oirlo, se puso granate. Todos nos levantamos a aplaudir como locos y ella se puso en pie sin poder reprimir las lágrimas. Qué a gusto lloré.

Dicen que será la propia Reina Doña Sofía quien le entregue el premio. Espero que sepa estar a su altura..., la reina claro.

(La foto es de nuestra visita a Gijón en mayo de este año. Son Carmen y Ainhoa..trabajando)

23/10/2006 11:30 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Ainhoa cumple dos años

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Hoy mi princesa cumple dos años.

Llevamos tiempo practicando con ella para que lo diga y la cosa no va mal, eso sí, lo que ya no le sale es levantar los dos dedos para enseñarlo: esas manitas regordetas y pequeñicas se lo están poniendo difícil, pero lo seguimos intentando.

Sigo comprándole ropa de bebé de 9 meses, aún le sirven pantalones del año pasado... pero ya tiene dos años.

Empezar a caminar le ha abierto el mundo y va como una loca dispuesta a devorarlo. Ya decide, organiza, revoluciona..es un torbellino encerrado en un cuerpo chiquitín. Cuando vamos por la calle la gente se sorprende de verla tan despierta, de oírla balbucear con gracia: "qué espabilada" murmuran. Claro, piensan que es mas pequeña, pero no. Ainhoa tiene ya dos años.

Yo también cumplo años con ella, de ella, de lo que me ha dado.

(La foto es de agosto, se la hizo mi hermano y el jubilado le ha dado un poco mas de luz. Es que me gusta .. y tampoco ha cambiado)

 

25/10/2006 06:53 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 15 comentarios.

La máscara de Victor Juan

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Me gusta pasear por el historial de las bitácoras de la gente que voy conociendo, no quedarme con el último post publicado. No sé, me parece que me hago una idea mejor de quien la escribe y estoy viendo que merece la pena.

El otro día encontré esta maravilla, entre otras, en la página de Victor Juan que, espero no le moleste, enlazo: http://www.unizar.es/cce/vjuan/mascara_texto.htm. (La foto del encabezado también es suya).

A mi también me ha llamado siempre la atención esa costumbre de alguna gente de retirar el saludo y la mirada por algún conflicto que, en muchos casos, es estúpido. Considero que esa actitud tiene algo de bofetada, de soberbia. Ese dejarse llevar por rencores gratuitos me parece incluso cruel.

De todas formas en algunos casos el ninguneo es mucho más sutil: esa llamada que no se hace nunca, esa visita que no se repite. Ese encontrarte en la calle y saludarse de soslayo, como quien se conoce solo de verse en la parada del autobús de vez en cuando siendo que en otro tiempo se compartió tanto...

No es exactamente el sentido del texto de Victor Juan, pero leerlo me ha traído el regusto amargo del rechazo.

"Y me llamas de amigo
Cuando mi cabeza sobre tu pecho
No ha vuelto a estar recostada
Cuando a menudo nos sacude el miedo
Cuando he perdido tu espalda
Cuando he encontrado solo vacío
Mi amigo
.... "

cantaban "Golpes Bajos" hace años.

Alejarse en silencio, sin ser visto. Abandonarse a la comodidad de no enfrentarse a lo que nos incomoda.

"Hay mucha soledad en quienes, condenados a vivir cerca, eligen el aislamiento total. ", concluye Victor Juan en ese duro texto.. yo añadiría que también cobardía,  en algún caso.

 

26/10/2006 07:22 LaMima #. COSICAS Hay 2 comentarios.

CUIDADÍN

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No puedo menos que unirme al alborozo de Inde y Victor Juan de ayer, y dedico este simpático cartel que me hizo llegar mi Patri el otro día al Arzobispo de Zaragoza..

Aunque, bien mirado, lo mismo se lo tenía que haber mandado antes... :)))

27/10/2006 11:38 LaMima #. ..en que penderá? Hay 4 comentarios.

El misterio de la cabra

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Ha sido a las 13:30 a punto de salir de la oficina, en el mismísimo barrio del Gancho.

Me suena el teléfono, era Vane:

.. Tía, ¿los oyes?

.. ¿A quien?

.. ¡Abre la ventana!

La abro y, horror, suena el consabido pasodoble casposo "chimpa, chimpa, chimpa, chin..."

.. Aaargh, ¿pero todavía viven los de la cabra?

.. Si tía, he pensado lo mismo, estará la pobre mas cansada..

.. Oye, que recuerdo verlos cuando vivía en Lekeitio.. y de eso hace ya un "rato"

.. Pues mira, aquí tienes a su nieta dando caña aunque, calla, que igual no. ¿No será una franquicia?

¡Cielos, LOS DE LA CABRA UNA FRANQUICIA! .Joé Vane, qué lista eres maña!!!

 

27/10/2006 18:30 LaMima #. ..en que penderá? Hay 2 comentarios.

Princesas

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(Portada del libro Princesses oubliées ou inconnues, de Philippe Lechermeier y Rébecca Dautremer)

Un hada buena ha regalado este libro a mi niña: un libro de princesas para una princesa.

Tiene unos dibujos maravillosos y está lleno de curiosidades sobre ellas; sin ir mas lejos,  la de la portada se llama Tremenduskah y, segun se cuenta allí, tiene cara de ángel pero es un diablo (con deciros que fue amiga del mismísimo Rasputín..).

Hay una página entera dedicada a explicarnos el lenguaje del abanico, un práctico cuadrante en el que se muestran las distintas combinaciones de beso de princesa-rana-príncipe y los resultados de los mismos (no es lo mismo un beso mojado, que uno con guiño o con aleteo de pestañas.. evidentemente!) incluso se nos muestran distintos tipos de palacios. 

Cuantísimo me ha gustado. Cuando logramos que Ainhoa lo abriese creo que se me salieron los ojos de las órbitas, a ella también. Es una maravilla comprobar lo que un libro hecho con cariño, mucha imaginación y esmero (tiene que haber sido así, es imposible hacer algo tan hermoso sin amor y cuidado) puede conseguir en quien lo tiene en sus manos. Un buen libro puede lograr tanto...

Mi princesa aún es pequeña para apreciarlo, pero le han regalado una joya. Ojalá sepa disfrutarlo.

28/10/2006 17:28 LaMima #. COSICAS Hay 6 comentarios.

Una parada

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En este momento me gustaría poder empezar a andar, despacio, sola, sin rumbo, con frío y bien abrigada... pasear por un sitio así. 

Dejarme llorar toda y sola. Llorar desde dentro ya sabes: con ese llanto que te da hipo y te deja la cara empapada.

Me he caído al suelo y no tengo ganas ni fuerzas para levantarme; me gustaría quedarme aquí un buen rato, estoy tan cansada...

No temas, que esto se pasa.

Necesito tomar fuerzas y para eso tengo que parar. Revivir mis miedos, mis circunstancias y mis miserias.. y  mirarlos de frente. Para que no se me olvide por qué estoy donde estoy y con esta ropa, y con esta cara.

Mañana seguro que vuelvo nueva, o pasado mañana.

Me quito los zapatos llenos de barro, me lavo bien la cara, me echo colirio en los ojos y de nuevo estoy dispuesta a todo, .. pero mañana.

30/10/2006 19:24 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 12 comentarios.

CAMPOSANTO

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Vi "VOLVER" de Almodóvar a finales del mes de abril. Mari me invitó al cine para celebrar su cumpleaños (sí, lo reconozco: ELLA me invitó por su cumpleaños) y allá que fuimos las dos un viernes a las 11 de la noche después de haber dejado a nuestros respectivos peques convenientemente colocados.

Creo que una de las cosas que más me gustó de la película es la escena en el cementerio, al inicio. Ese grupo de mujeres con sus batas y delantales limpiando afanosas las lápidas y charlando animadamente...que imagen tan real y entrañable. En este momento se estará repitiendo una escena similar en medio país; sobre todo en los pueblos (en las ciudades me parece a mí que la gente va de otra forma al "camposanto").

Hasta que murió mi suegra no he tenido costumbre de visitar cementerios para estas fechas. Siempre hemos vivido lejos de la familia y llegado este día las tumbas a engalanar, que afortunadamente no eran muchas, nos quedaban "a desmano" así que, en caso de pasarnos por allí, era un poco de miranda vamos.

Supongo que eso es bueno, que indica que durante mucho tiempo no he tenido nadie allí demasiado cercano y eso realmente es una suerte.

Es que no es lo mismo. Habrá gente que irá a su cementerio de la misma guisa que Penélope en la peli de Almodóvar. Otra mucha estará también así, pero llorando.

31/10/2006 22:31 LaMima #. COSICAS Hay 8 comentarios.


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