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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Se muestran los artículos pertenecientes a Noviembre de 2006.

Ureñadas... y II

Estaba terminando de desayunar, hace un minuto, y lo he oído en la radio: UREÑA PIROPEA EN PÚBLICO A DOS MUJERES POLICÍA

Si, ayer en Torrero. Monseñor Ureña. El arzobispo de Zaragoza.Ese al que pillaron el otro día a toda hostia en Tauste (por cierto ¿alguien sabe decirme cuantos puntos le han quitado?). Creo que se me ha cortado el café con leche.

¿Y nosotros aquí discerniendo lo bueno y malo de acudir al cementerio?¿disculpándonos por fallar a la cita porque nos consideren insensibles?¿valorando como comportarnos mejor con vivos ... y muertos?, pues ya veis.

Pensaba contestar al comentario de Inde en el post anterior que seguramente ella, desde su ateísmo, es mil veces mas respetuosa con la tradición católica que muchos "cristianos". Después de esto es que....

02/11/2006 07:52 LaMima #. ..en que penderá? Hay 5 comentarios.

De pasiones y desánimos

 

Ayer me levanté descubriendo que alguien echa de menos la pasión que un día puso en las cosas . Si, el tiempo nos va cambiando.

Terminé el día constatando que esa misma entrega puede hacernos sentir un ser peor.

Yo siempre he sido muy vehemente defendiendo mis ideas. Cuando era pequeña eso me traía muy mala fama así que un día, allá por los catorce años, decidí hacer algo para cambiar. Practiqué eso de dar cien vueltas a la lengua dentro de la boca antes de decir algun improperio.

La cosa al principio no fue mal, pero pronto comprobé que las palabras que no salían de mi boca se iban almacenando dentro de mí y con el tiempo se volvían dardos. Al final siempre llegaba un punto en que el saco no daba para más y esos dardos salían desaforados en el momento menos indicado. Mal asunto, me dije.


Es cierto que con el paso de los años, y sobre todo debido a las circunstancias, yo también me he cubierto de corcho y ahora miro de lejos algunas batallas que antes me hubieran soliviantado. Pero no siempre. Soy lo que soy, y de vez en cuando se me despierta el bicho y entro al trapo. Luego acabo derrotada, yo también, y diciendo como ella:  ¡pero ¿quien me ha mandado..?!

03/11/2006 11:26 LaMima #. COSICAS Hay 10 comentarios.

MI príncipe cumple años

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Hace 9 años viví el que, al menos por el momento, ha sido el día mas feliz de mi vida.

Recuerdo cada instante de ese 4 de noviembre: los primeros malos momentos (parirás con dolor....), la cara de emoción de mi marido al verlo salir, el calor de su cuerpecillo a mi lado envuelto en una toalla blanca, su olor... ¡ay! me era imposible dejar de besarlo.

Daniel llegó a mi ese día trayendo bajo su brazo el regalo de un instinto maternal que no me ha abandonado desde entonces, y del que todavía estoy disfrutando (con él, con su hermana y con cualquier niño que me viene al paso).

Me gustaría pensar que le compenso, que esa sonrisa perenne tiene algo que ver también conmigo y asegurarme de que siga siendo el niño feliz que veis ahí sentado.

El para mí es un auténtico regalo.

04/11/2006 06:58 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 13 comentarios.

La Atención Temprana

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(La imagen corresponde a la presentación que hizo el equipo de AT de Zaragoza )

Una de las mesas del Encuentro de Gijón que más interés tenía para mí era la que se refería a la Estimulación Temprana en la Acondroplasia. El motivo era egoísta y claro: en ella participaban Bea y Vanesa, fisioterapeuta y trabajadora social respectivamente del centro donde atienden a Ainhoa. 

Antes de seguir transcribo la definición de Atención Temprana (extraigo esta descripción del Plan de Acción del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad que cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia): 

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.” 

No es poco ¿verdad?. La filosofía es clara: cuanto antes detectemos los problemas, antes podremos actuar sobre ellos y mejores resultados obtendremos.  

Cuando salí del hospital con Ainhoa en brazos nadie me dijo que existía algo así. Claro que tampoco me explicaron mucho mas acerca de ella: ni que mi hija no podría comenzar a andar hasta aproximadamente los dos años, ni que podía tener una cifosis lumbar o una lordosis que pueden paliarse con fisioterapia, ni que su tono muscular era bajo y la fisio podría mejorarlo, ni por supuesto que su capacidad torácica es limitada y conviene enseñarle trucos para sacarle partido.. ¡que demonios!, como no se iba a morir! .Así que, hasta que no entré en contacto (siempre por mis medios claro, los asistentes sociales del hospital debían estar muy ocupados para hacer esa gestión por mí) con la Fundación Alpe, Ainhoa ya tenía 5 meses, no supe lo beneficioso que podría ser para ella recibir esa Atención Temprana.

No voy a entrar ahora en valorar el motivo por el que el hospital no me habló de este servicio. Tengo que deciros que la gente del IASS que está en ello tampoco sabe explicármelo, no lo pueden entender, pero ¿sabéis que pienso?, que no tenían ni idea de lo que tenían entre manos. La probabilidad de que un niño nazca con acondroplasia debe ser de 1 a 26.000 así que por lo visto no les había tocado, y claro, ¡como se van a molestar en averiguar lo que deben hacer, una gente tan lista y tan ocupada!.           

En la mesa de Atención Temprana del Encuentro de Gijón intervinieron representantes de tres centros de Atención Temprana: unas de Avilés, otras de Badajoz y las de Zaragoza (ahora reparo en que eran todas mujeres, que curioso).Ninguna de ellas había visto a un niño con acondroplasia hasta que les había llegado el caso que presentaban. Y ninguna de ellas se quedó sentada.Todas, a su manera, habían buscado información. Habían contactado con la Fundación para que les indicase pautas, habían buceado en Internet para conseguir datos que les ayudaran a “diseñar” un plan de acorde con lo que ese niño necesitaba…y seguían ávidas por aprender. Por eso estaban allí.

Fue una delicia escucharlas. Gente joven, profesional, cariñosa y con ganas. Explicaron el trabajo que realizaban con sus chicos, como habían llegado a ellas, las satisfacciones que les daba ver sus progresos.Bea y Vanesa mostraron un video con los ejercicios de fisioterapia de Ainhoa en el que ella era la absoluta protagonista: aplaudiendo, trabajando, sonriendo… se me caía la baba. Después de la presentación todo el mundo nos pedía una copia para intentar hacer seguir esas pautas… Estuvo fenomenal. 

Eso sí, me hubiese gustado ver allí sentado a algun médico. Por iniciativa propia. Para aprender algo vaya.

05/11/2006 08:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Llego tarde, llego tarde

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Las vimos el domingo por la mañana a la altura de Luceni. Iban desaforadas, para mi que les fastidiaba llegar tarde a la fiesta de Gallocanta.

Nos encontramos con  varios grupos en el tramo hasta Tudela, haciendo dibujos imposibles.

¡Cuanto me gustan caramba!

 

07/11/2006 08:01 LaMima #. COSICAS Hay 8 comentarios.

Un cuento para mi niño

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LOLE Y MANUEL. "Nuevo día". 1975.

Erase una vez, un mariposa blanca
que era la reina de todas las mariposas del alba, 
se posaba en los jardines,
entre las flores más bellas,
y le susurraba historias al clavel y a la violeta. 

Feliz la mariposilla, presumidilla y coqueta, 
parecía una flor de almendro 
mecida por brisa fresca...
más llegó un coleccionista, mañana de primavera,
y sobre un jazmín en flor, 
aprisionó a nuestra reina
la clavó con alfileres, entre cartulinas negras,
y la llevó a su museo de breves bellezas muertas, las mariposas del alba lloraban por la floresta. 

Sobre un clavel se posó, una mariposa blanca
y el clavel se molestó,
blanca la mariposa y rojo el clavel,
rojo como los labios .... de quién yo se 
rojo como los labios ..... de quién yo se.

Cuanto me gusta esta canción; me trae muchos recuerdos y últimamente miro mucho hacia atrás.

La voz de Lole susurrando "..rojo como los labios de quien yo sé". No soy aficionada al flamenco pero esto es diferente. Especial.

Aunque cuenta una historia triste me imagino murmurando al oído de mi niña ".. que era la reina de las mariposas del alba.." lástima que mi voz no acompañe.  

08/11/2006 07:46 LaMima #. COSICAS Hay 4 comentarios.

Algunos objetivos del año

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Me lo ha dicho Daniel esta mañana a grito pelado desde su cuarto:

  • - ¡¡Mamaaaa, Ainhoa ha aprendido a disimular!!
  • - ¿Cómo que ha aprendido a disimular?
  • - Si. Ha entrado en mi habitación, ha cogido un playmobil y se lo lleva en la mano escondida en la espalda mirando para otro lado.

¡Toma castaña!

Mira que tengo en la nevera con un imán la Hoja de Objetivos en la que se detallan las cosas que, según la Escuela Infantil, he de enseñarle y me parece que lo del disimulo no estaba allí. Si que viene lo de lavarse las manos, "ponerse los zapatos" (este lo dejaremos para el final de curso, o para la repesca porque con esos bracitos), pedir las cosas por su nombre, decir "hola y adiós" etc.  pero disimular me parece que no.

De todas formas no me extraña. ¡Ponerse los zapatos!, si no se los pone ella lo haré yo o su padre así que no corre prisa adelantarse pero si quiere coger un playmobil de su hermano se tiene que buscar la vida, ya lo creo.

Rediez, que listos somos de pequeños, y que "salaos".

08/11/2006 14:55 LaMima #. ..en que penderá? Hay 16 comentarios.

Más sobre el poder de las palabras

20061109142834-mcnulty.jpg 

(La foto es de Jay Muhlin. Es una escena de la obra. El actor Mark Povinelli, al fondo, es quien interpreta a Helmer)

Hace ya unos días, Javier López Clemente me dejó este enlace en uno de mis post : Arrodillada ante enanos.

Se trata de un artículo publicado en el diario "El País" el día 25 de octubre. La verdad es que solo su título ya me resultó violento, pero tragué saliva y me lo leí con curiosidad. 

Al parecer un grupo de teatro neoyorquino había estrenado una adaptación de la famosa obra de Ibsen "Casa de muñecas" utilizando un curioso efecto visual: el personaje de Nora (mujer asfixiada por un matrimonio y una sociedad opresivos) lo interpreta una actriz que supera el 1,80 m. de altura y el papel de Helmer, el marido explotador, se había reservado para un actor enano. "Sexy" según palabras del director, pero enano.

En una primera lectura me espanta el símil: lo pequeño se asocia con lo miserable. "¿Quien puede negar que alguna vez ha amado a alguien que acabó siendo un enano emocional?" escribe la reportera. Siempre lo mismo demonios. ¿Que hay de aquello que decía: "la buena esencia se vende en frasco pequeño"?. Me desespero.

Decido releerlo, tengo la sensación de que se me escapa algo,  y encuentro otro punto de vista.

Olvidémonos de que ese señor es enano. Simplemente veamos que, efectivamente, el montaje representa el sentido de Ibsen en su obra: una gran mujer incomprensiblemente tiranizada por un hombre que no llega ni por asomo a su altura (humana, no física). Supongo que eso es la perfomance a que se refiere el director de la compañía, Lee Breuer. Lo pienso fríamente y no le voy a quitar razón. De forma brutal demuestra el horror de la opresión, del machismo desaforado.

Ese personaje es ínfimo como individuo. No es un acondroplásico, ni una Turner, ni alguien con déficit de hormona pituitaria.... ni tiene cualquiera de las afecciones que cursan talla baja. Es alguien sin talla humana, sin lugar para albergar un buen fondo.

No sé las veces que he releído el artículo. Sigo viéndole dos caras.

Me tomé la libertad de colgar el enlace en el foro de la Fundación Alpe. ¿Sabéis que piensa la gente acondroplásica adulta?, pues que siempre lo mismo :"Tiene guasa, los enanos seguimos siendo un nada y a la vez debemos dar gracias por sacarnos a la luz", dice Luna, una mujer con acondroplasia cuyas opiniones en ese foro son a veces muy polémicas pero siempre interesantes. Ellos son los que sufren y a ellos hay que tener en cuenta ¿no?.

Me quedo con el comentario que hace alguien que firma como Enrique en ese mismo foro: .".a cada uno de estos personajes que utilizan el nombre de enano para designar a sus adversarios políticos, deberíamos recordarles el daño que la mala utilización de la palabra nos ocasiona."

El problema a veces no es la intención, o la metáfora que pueden ser válidas e incluso oportunas como en el caso de este montaje teatral. El problema es que se llena de sentido negativo a una palabra, y esto hace sufrir a mucha gente.

El problema es que mi hija, al igual que otros niños como ella, no sabe de "perfomances" ni de buenas interpretaciones teatrales. Ella solo verá que hay gente a su alrededor que, por maldad o por ignorancia, lanza contra ella lo peor de una palabra.

Que mi hija es enana, si, pero no es ruin, ni déspota (solo conmigo, ¡como cualquier niño caramba!) y no se merece sufrir por esto. Así que tendremos que decidir que es lo primero: si el espectáculo o las consecuencias del significado que se otorga a las palabras.

09/11/2006 14:31 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Un poco de Neruda

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El martes, Fernando Sarría me regaló un poema de Neruda en su página. Reconozco que me hizo mucha ilusión.

Tengo este libro,  "20 POEMAS DE AMOR Y UNA CANCION DESESPERADA",  en el estante bajo de mi mesilla. Está forradito y todo. En la segunda página escribí en su momento: Ondárroa, 1981 Fiesta de la Primavera.

El departamento de literatura del instituto había organizado una fiesta para celebrar la llegada de la primavera con el fin de recaudar dinero y comprar libros para su biblioteca. Durante la misma iban proponiendo juegos a todos los que estábamos allí y el premio para el ganador siempre era un libro.

Pidieron que se acercara alguien con una margarita: yo llevaba un montón en el pelo....y mi premio fue ese libro maravilloso.

Tras el regalo de Fernando lo he vuelto a abrir y he descubierto varias páginas ya amarillentas "marcadas" con flores secas.

Este hermoso poema estaba en una de ellas.

 

Hemos perdido aún este crepúsculo.

Nadie nos vio esta tarde con las manos unidas
mientras la noche azul caía sobre el mundo.

He visto desde mi ventana
la fiesta del poniente en los cerros lejanos.

A veces como una moneda
se encendía un pedazo de sol entre mis manos.

Yo te recordaba con el alma apretada
de esa tristeza que tú me conoces.

Entonces, dónde estabas?
Entre qué gentes?
Diciendo qué palabras?
Por qué se me vendrá todo el amor de golpe
cuando me siento triste, y te siento lejana?

Cayó el libro que siempre se toma en el crepúsculo,
y como un perro herido rodó a mis pies mi capa.

Siempre, siempre te alejas en las tardes
hacia donde el crepúsculo corre borrando estatuas.

Pablo Neruda, 20 poemas de amor y una canción desesperada

13/11/2006 07:12 LaMima #. COSICAS Hay 7 comentarios.

EDUCAR PARA LA DIFERENCIA

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LUISA MIÑANA me descubrió ayer en su página, la publicación de la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria", editada por dos autores aragoneses, Mariano Monreal y Rafael Gabás.

¿Objetivo?, lo subraya Luisa transcribiendo la intención de los autores que figura en la propia la guía: "Nuestra modesta intención es intentar hacer comprender a los niños y educadores en general los problemas que plantean los diferentes tipos de discapacidad y cómo podemos enfrentarnos a ellos de una forma lúdica y divertida. El segundo objetivo sería el de poner en manos de los educadores  un instrumento para comprender y enseñar un aspecto de la vida cotidiana  poco tratado hasta ahora a nivel pedagógico, como es la Discapacidad, sensibilizando a la sociedad en general y en particular a los que toman decisiones (políticas, económicas y sociales)".

No se si quienes ven de lejos el mundo de la discapacidad pueden hacerse idea de lo importante que es esto: educar para la diferencia. Normalizar, aceptar lo distinto, respetar las limitaciones, convivir con ellas de forma natural.

Todo esto se aprende desde la infancia; en casa y en el colegio. La percepción que nazca en nosotros a estas edades nos acompañará toda la vida. De ella puede depender que sepamos tratar de forma digna a quien no es como nosotros. Con convicción, no por formalismos.

Como ya dije en su momento en el caso de la acondroplasia, a mi modo de ver, estamos ante una discapacidad fundamentalmente social. La persona con enanismo óseo, tiene ciertos condicionantes físicos en su mayor parte subsanables y que no deberían impedirle llevar una vida normal e independiente.

Pero hay más. Hay unos clichés, una imagen no precisamente positiva ("es la única discapacidad que da risa" decía un día Carmen Alonso), demasiado arraigada en nuestra cultura. En la cultura de TODO EL MUNDO no lo olvidéis. En cierto modo hablamos de una discapacidad fundamentalmente basada en la diferencia.

Lo primero para normalizar es informar. La Fundación Alpe Acondroplasia tomó hace un tiempo cartas en el asunto y editó un pequeño cuadernillo dirigido a los colegios. Carmen me dio la primera vez que fui a Gijón varios ejemplares para repartirlos, y para ayudarme a que Daniel se fuese acerando a la condición de su hermana. Su portada es la que figura al inicio de este post.

El contenido es muy sencillo: en las primeras páginas se explica, siempre de forma breve y visualmente atractiva (no olvidemos que está dirigido fundamentalmente a niños) la riqueza que supone la variedad entre las personas y que desde la escuela podemos aprender a valorarla.

Luego pasa a explicar qué es la acondroplasia y, a través de una niña que se llama Xana, contar los problemas especiales que tiene por su condición, que cosas puede hacer muy bien o para que otras necesita ayuda. Nos dice con sencillez las actitudes de los demás que le hacen sentir mal y al final también cuenta que existe la posibilidad de elongarse y habla de su esperanza de que la ciencia dedique un poco de su tiempo a ayudar a la gente como ella.

Todo de forma breve, poco mas de dos líneas para cada concepto. Los niños no tienen tiempo para muchas explicaciones y normalmente comprenden todo mucho mejor de lo que pensamos. No hace falta además darle muchas vueltas a las cosas: se dicen con normalidad y con normalidad se asimilan.

No es fácil a veces ser diferente.  Aunque, como se dice en este pequeño manual "todos somos plusválidos en ciertas cosas y minusválidos en otras. Es necesario luchar para que las personas, dentro de esa inmensa riqueza de la diversidad, compartan dignidad, derechos y obligaciones con libertad e igualdad".

Creo sinceramente que estas dos iniciativas pueden sernos de gran ayuda. Solo falta que caigan en buenas manos, y que sepamos aprovecharlas.

14/11/2006 22:59 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

De puertas

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(La foto es de Jose Manuel Roy, un gran fotógrafo aficionado.

La cuelgo aquí con el único permiso de su mujer, Patri)

Hay puertas grandes y hermosas que no hay quien abra.

Hay puertas que merece la pena cerrar y tirar la llave al agua.

Hay puertas que de sencillas y cálidas invitan a detenerse, y a entrar..o simplemente a mirarlas.

16/11/2006 07:29 LaMima #. COSICAS Hay 4 comentarios.

Me estoy estresando

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Léase el título con el acentillo cubano ese que emplean en el anuncio de un famoso ron.

Ya había visto de reojo este cartel en el viaje a Gijón de octubre, así que cuando volvimos la semana pasada iba preparada para "pillarlo" con mi cámara. Siento no haber podido hacer una foto mejor. 

Está en el mismo Bilbao. Si, en esa especie de "circunvalación" obligatoria que más parece una ruta turística por la ciudad y que, al tiempo, cualquier día nos llevará a entrar por la ventana de alguna de las casas que hay allí. (¿Como puede vivir esa gente pegada a semejante escalextric?, al final será verdad que los de Bilbao son de una raza diferente).

Y aparece el cartelico de marras. Y una no sabe muy bien lo que quiere decir:

A.- Aquí somos tan chulos que permitimos que venga cualquiera y se pegue la macarrada de cruzar dos carriles por los que circula un tráfico del copetín. Ah, se siente.

B.- Cuidadín que aquí hay mucho macarra que pretende cruzar dos carriles de un plumazo. El que avisa no es traidor.

C.- Como no tenemos perras para hacer una variante como Dios manda, permitid que la peña se salte dos carriles de golpe y a ser posible rapidico que tienen poco trozo. Rogamos colaboración.

Si, ya sé que en este país hay más carteles como ese. Seguro, pero es que ESTE ALLÍ es la pera limonera de verdad.

En fin, tendrá que ser así supongo, que yo no digo nada. Donde hay patrón.....

18/11/2006 15:31 LaMima #. ..en que penderá? Hay 18 comentarios.

Sola

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La vimos en nuestro último viaje a Gijón.

Aunque hacía una tarde de domingo deliciosa, la mar estaba brava. La marea, muy alta, había hecho desaparecer la playa de San Lorenzo y la gente paseaba con tranquilidad  disfrutando de ese veranillo de noviembre que, dicen, nos regala el "cambio climático".

Se veían muchas gaviotas cerca de la orilla pero enseguida reparamos en ella. Llevaba el ala rota y parecía a la deriva. Muchos, como yo, la fotografiaban desde arriba, o la señalaban insistentemente para que los niños reparasen en ella.

Cuando la vi más de cerca, desde el objetivo de mi cámara, me dio un escalofrío.

Pronto iba a oscurecer, y esa temperatura amable que  nos envolvía entonces desaparecería dejando frío y viento. Ella no podía salir del agua, ninguna de sus compañeras parecía muy dispuesta a ayudarla.. seguramente le quedaba poco tiempo.

La naturaleza es cruel, pensé, pero sigue su paso.

No es que me gusten las gaviotas (una que yo me sé me diría que son lo peor), pero sentí cierta lástima. Seguramente no tanto por ella como por la situación.

Me consta que circunstancias así se repiten una y otra vez entre nosotros. Gente abandonada a su suerte a la que miramos con compasión pero sin tener la más mínima intención de ayudar,.. por otro lado ¡que íbamos a hacer!. Bastante tenemos con lo nuestro ¿verdad?.

Intentamos no pensar en ellos, nos hace daño. Pero de vez en cuando te pones en su piel y, demonios, esa soledad da pánico.

19/11/2006 22:03 LaMima #. COSICAS Hay 5 comentarios.

La bella durmiente

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¿Os habeis dado cuenta alguna vez de lo riquísimos que están los niños cuando duermen?, seguro que sí.

A mi siempre me ha gustado observar a mis hijos en su cama antes de acostarme. Con Daniel ponía la excusa de ver si respiraba bien (ha sido muy propenso a bronquitis) y así aprovechaba para oler su calorcito y darle un beso de tornillo sin que protestara.

Con Ainhoa hago lo mismo, no tengo remedio. Ya no pongo excusas: es lógico pasar revista a la "camada" antes de retirarse ¿no?, pues eso.

Cuando se duermen en el coche es especial. Ese sofoco que les queda siempre humedeciendo su pelo, ese temblor en los párpados (¿que soñará? me pregunto siempre), el poder observarlos a plena luz del día... es una delicia (amén de que así evitamos la tortura de oir su música en el cd).

Me viene a la mente un precioso relato del gran Gabriel García Márquez. "El avión de la bella durmiente". No os lo perdáis.

21/11/2006 07:09 LaMima #. COSICAS Hay 15 comentarios.

Museo del Prado: renovarse... o insultar

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(Retrato de Don Sebastián de Morra de Diego de Silva Velázquez. Museo del Prado. Madrid h. 1643-44)

Me llama Carmen Alonso, coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia, hace un momento para remitirme a un artículo que el periodista José Ayala publica hoy en la revista digital 20 minutos: Lucas y el Museo del Prado. Leedlo por gusto, es corto y claro.

José es padre de Lucas, un niño con acondroplasia como mi hija.

Al parecer visitaron hace poco el Museo del Prado y tuvieron una desagradable sorpresa con los carteles que cuelgan en algunos cuadros de Velázquez. En ellos se refieren a la gente con acondroplasia con insultos como "monstruosidad" "bufón".. si, la historia de siempre. No sé como lo habrá sentido ese niño; desde luego a su padre le hizo daño. Seguro.

Carmen me cuenta que están en contacto con el museo para tomar medidas al respecto. ¡Que estamos en el siglo XXI caray!. En fin, es algo muy simple: tratar a la gente con respeto. Confío en que no haya que dar muchas explicaciones para conseguirlo.

No me quiero enfadar, voy a pensar que es un despiste subsanable y ya está. Me alegro de que José nos haya puesto sobre la pista.

ACTUALIZACION. Recibí anoche una nueva llamada de Carmen: la dirección del Museo se ha puesto en contacto con ella para solucionar el problema. Esta rapidez me induce a pensar que son sensibles a nuestra petición y me alegra. Gracias de antemano.

 

 

22/11/2006 13:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Gente estupenda con ideas estupendas

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(He  robado a Luisa Miñana el dibujo que encabeza su estupendo artículo : La plaza rehabilitada de San Jose, Argentina: un modelo de integración.)

Como viene siendo habitual, Luisa me enseña cosas nuevas.

Esta vez, en su blog, me presenta a una mujer muy especial: Anamá. Anamá vive en Argentina y tiene una hija, Violeta, con parálisis cerebral.

Esta buena mujer ha conseguido que en la pequeña localidad de San José, en Argentina, haya una plaza en la que TODOS los niños pueden jugar.Si, al parecer han rehabilitado una plaza del pueblo incluyendo en ella zonas de juego con columpios y elementos tanto para niños "convencionales" como para los que tienen diversidad funcional. Todos mezclados para que unos y otros puedan jugar juntos.

¿Se os ocurre algo mejor?¿no es eso la INTEGRACION REAL?.. por favor, no puede ser tan difícil hacer algo así.

Luisa comenta que ya dirigió al Ayuntamiento de Zaragoza una sugerencia al respecto que, al parecer, ha caído en saco roto.

Bueno. Ahora que estamos poniéndonos tan guapos y tan fantásticos con eso de la Expo igual era momento de retomar el asunto. Demonios, esa mujer lo ha logrado con la ayuda de unos pocos amigos y, ¡ah! eso sí, con cariño y con ganas. ¿Es eso lo que nos falta?

23/11/2006 14:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Sobre ser diferente

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(El cartel es del genial Guillermo Mordillo. Uno de los referentes de mi época universitaria)

Supongo que no aceptar las diferencias es un ejercicio no solo de soberbia sino de la más pura ignorancia. (No me digáis que no es mas bonito ese tejado rosa. Bueno, igual no  gustaba a todos; mi hijo me diría que nanay, que es de chicas. Vale, pues para él verde).

Claro que es distinto buscar ser exclusivo y pintar tu tejado de un color chillón, a ser distinto a los demás sin querer y sin remedio. Eso cambia, y mucho, las cosas.

Recuerdo muy bien, tras el nacimiento de Ainhoa, haber tenido un ataque de pánico, de esos que explotan por dentro, pensando a gritos: "¡¡YO NO QUIERO SER DIFERENTE!!". En aquel momento no me atreví a decirlo en voz alta; lo hago ahora consciente de que nosotros ya somos diferentes, me guste o no.

Hoy veo las cosas de otra forma. Diré incluso que en mi diferencia, o en la que me ha traído mi hija, encuentro una fuerza que desconocía. Estar aquí me ha abierto otro mundo, me ha dado otra visión de las cosas, está resultando como un revulsivo, si. De hecho, seguramente,  no estaría escribiendo esto sin Ainhoa durmiendo plácidamente en la habitación de al lado..

A veces me pregunto en que rincón dentro de mi dormían hasta ella todas estas cosas de las que ahora escribo,  pienso y me mueven.

 

24/11/2006 20:32 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

El abuelo americano

20061125151353-aitite-en-eeuu-tocando-el-acordeon-.jpgEl pasado día 21 Almena me descubrió en su blog la existencia de una página en la que se había recopilado información sobre la emigración española a EEUU entre los años 1920 a 1957.

¡Cielos!, allí que me fui disparada y tecleé: COSME OGUIZA....¡bingo! Ante mis ojos apareció lo que debe ser una lista de embarque según la cual el 25 de octubre de 1952 mi abuelo llegó a Nueva York procedente de Francia. No puedo explicar la emoción que me dio ver su nombre escrito allí.

Como le sucedió a Almena, este pequeño descubrimiento me ha permitido recuperar viejas y hermosas fotos suyas y, sobre todo, dedicarle un recuerdo.

Mi abuelo fue dos veces a EEUU para trabajar como pastor (he encontrado referencias de ambos viajes en esa página); la primera en 1915, antes de casarse y la segunda vez en 1952, siendo mi madre adolescente. De este último viaje volvió por sorpresa solo un par de meses después de la boda de mis padres...no pudo ser su padrino.

Como buen vasco tocaba el acordeón y dicen que lo hacía muy bien. Incluso, como veis en la foto, llegó a llevárselo consigo en este viaje.

Reviso las fotos que hemos podido conservar de su estancia allí y me entra cierta congoja. Me hubiese gustado que fuesen mas claras y ver bien su rostro y el de los que le acompañan. Siento no haber podido compartir mas tiempo con él (en aquellos días la distancia entre Sangüesa y Bilbao era mucho mayor que la de ahora) para oírle contar batallitas americanas...No me puedo imaginar la vida que llevó allí un hombre que seguramente la primera vez solo sabía hablar euskera, aunque imagino que para estar solo con las ovejas necesitaba poco mas.Que lástima esos recuerdos perdidos.

De aquellos días solo nos quedan algunas imágenes y ahora, gracias a Almena, el regalo de esa lista de embarque rescatada.

 

27/11/2006 07:16 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 9 comentarios.

Mi aitite Cosme

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En mi repaso a las viejas fotos de mi abuelo encuentro esta tan bonita, también de las américas.

Era guapo ¿verdad?, si, debía ser buen mozo. Mi madre siempre lo dice.

Yo recuerdo que tenía una mata de pelo blanquísimo que cubría con la clásica boina negra siempre que salía de casa y que era muy grande, muy corpulento.

También que era muy roñica y que mi abuela siempre le reprendía porque dejaba que mi padre le pagase los chiquitos cuando salían de potes por "Sietecalles", en Bilbao. Tenía un sentido del humor especial y gracias a él hicieron tan buenas migas que había quien pensaba que eran padre e hijo en lugar de suegro y yerno. Se llamaban "Jasinto" uno al otro. Siempre.

Recuerdo un día que nos pusieron una multa de aparcamiento en Iturribide (a aquel maravilloso seiscientos blanco) y él se dedicó a pregonar a los cuatro vientos que nuestro coche era tan majo que hasta le ponían "anunsios" en los cristales. Mi padre bufaba.

A mí me gustaba hacerle rabiar comiendo pipas delante suyo. No lo podía soportar, decía que aquello era comida de loros: "pipitek fuera" me gritaba enfadado y mi prima Elena lo intentaba distraer con otra cosa para que no me regañara.

Murió cuando yo aún no había cumplido los once años. Fue la primera vez que vi llorar a mi madre... y a mi padre.

Aun recuerdo la impresión que me dio verlo, tan grande como era, embutido en aquella caja.

Su marcha fue mi primer contacto directo con la muerte.

28/11/2006 07:28 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 6 comentarios.

En ocasiones veo.....

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Debía ser un vestigio de los Pilares. La cosa tenía mérito porque había pasado ya casi un mes de las fiestas cuando hice la foto y allí estaba, revoloteando.

No me imagino crueldad mayor que regalarle "eso" a un niño. Claro, luego que tienen pesadillas y no duermen bien. ¡A ver!

En fin, afortunadamente se desintegró poco después porque me arreaba cada susto cuando salía a tender....

P.D. Hoy me ha dicho INDE que es una muestra "del pueblo llano".
29/11/2006 17:12 LaMima #. ..en que penderá? Hay 3 comentarios.

¡BIEN POR EL MUSEO DEL PRADO!

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Recordaréis que hace una semana colgué un post refiriéndome a unos carteles ofensivos para la gente con acondroplasia que figuraban en algunos cuadros del Museo del Prado.

Ya en aquel momento Carmen Alonso me dijo que se habían puesto en contacto con ella desde la dirección del museo para arreglar el asunto. Pues bien; ya está solucionado.

El museo solo ha necesitado un par de días para rectificar como nos cuenta José Ayala en 20 minutos donde califica su respuesta como "correcta, rápida y exquisita"

No sabéis lo contenta que me pone ver que hay gente razonable y honesta en puestos de responsabilidad.

¡BIEN POR EL MUSEO DEL PRADO! y, sobre todo, ¡GRACIAS!
29/11/2006 19:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.


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