DE OTRAS VIDAS

Va a ser que sí...

… que este año nos libramos del “tradicional” espectáculo cómico-taurino con personas acondroplásicas durante las Fiestas del Pilar.

Desde luego en la presentación del programa que hicieron el pasado día 6 la empresa Taurodelta, S.A. (concesionaria de la plaza) y el Sr. Compés (Diputado responsable de la misma) no se hizo mención alguna a ese evento, salvo que la cosa se encuentre dentro de ese "pequeño recorte en los festejos populares" que tienen "pendiente aclarar" según Miguel Angel Pérez, gerente de Toropasión (empresa encargada de lo "popular"). Tampoco figura en la información que facilitan en sus respectivas páginas web.

No las tenía todas conmigo, no. Después de la tomadura de pelo del año pasado (que ya conté, sulfuradísima,  aquí, aquí y aquí ) estaba con las antenas en alto desde comienzos del verano.

A primeros de agosto remití los primeros correos: al ayuntamiento, a la Diputación Provincial de Zaragoza y al Justicia de Aragón.

Los tres organismos han sido fieles a su conducta habitual:

 .. La DPZ no sabe, no existe, no contesta. Ni un triste acuse de recibo. Creo sinceramente que tras la dirección de contacto que hay en su página web se esconde un buzón del que nadie tiene llave.

.. El servicio de quejas y sugerencias del ayuntamiento de Zaragoza me dice que tiene registrados mis tres correos (11 de agosto, 30 de agosto y 8 de septiembre) y están “en curso”.

.. De los únicos que he recibido noticias claras y comprometidas es de la gente del despacho del Justicia de Aragón. Un acuse de recibo electrónico a mi correo y una carta que encontré en el buzón a la vuelta de vacaciones en la que se asignaba un número a mi reclamación y me decían que daban traslado de la misma a los responsables de la DPZ .

"Nos hemos dirigido a la Diputación Provincial de Zaragoza, titular de la plaza de toros de la Ciudad para que nos informe sobre las cuestiones que plantea. A estos efectos le comunico que desde esta Institución se considera que las personas con discapacidad son merecedoras de una especial protección por su situación de vulnerabilidad, siendo labor de los poderes públicos garantizar la igualdad real de todas ellas y remover los obstáculos que impidan o dificulten que sean tratadas con el debido respeto, y así se lo hemos comunicado a dicha administración".

Bueno, y no sé nada más. Nada de nada.

En vista de que el año pasado la excusa fue que mi toque de atención llegaba tarde “y con entradas ya vendidas (¡!) creo que el tema está resuelto, que fíjense en que fechas estamos.

Desde luego avisados ya estaban. En la comunicación que me remitieron hace un año desde la oficina del Justicia de Aragón se decía bien claro:

 “Así pues, podemos considerar por parte de la Diputación Provincial de Zaragoza el compromiso para no celebrar este tipo de eventos y con ello conseguir el respeto y la integración social de las personas con esta discapacidad, eliminando costumbres como la que nos ocupa, tal como indica la Declaración Institucional de 4 de noviembre de 2008 del Ayuntamiento de Zaragoza”.

 Pues eso, que ya vale.

Espero. A ver que nos cuentan del "pequeño recorte"...

Preguntas

.. Inma, cuando yo no había nacido ¿tu querías que fuese así?

.. Buah, ni me imaginaba que ibas a ser tan guapa

.. Pero ¿querías que fuese así, con acondroplasia?

Estaba esperando este momento.

Ainhoa, como ya conté aquí, tuvo relativamente pronto una cierta conciencia de sí misma que nos sorprendió.

La forma en que demostraba saberse “algo” diferente ha sido muy natural (y a menudo incluso divertida) en todo este tiempo así que quienes estamos a su alrededor hemos aplaudido ese proceso lento y, digamos, normalizado porque sabíamos que era una buena señal… pero claro, todo tiene que llegar.

Hasta ahora para mi hija ser acondroplásica tenía la misma importancia que llevar el pelo corto, manejar con soltura una bici con ruedines o detestar los pimientos….vamos, ninguna, pero lo cierto es que no es lo mismo, no, y poco a poco se está dando cuenta. De forma imparable el mundo, sus rutinas, sus limitaciones le van dando la pista de que hay algo en su condición que no comparte con el resto ….. y que no es precisamente positivo.

Lo que hasta ahora era accesorio empieza a tener importancia.

 .. Inma, yo de mayor quiero ser como tú-me dice últimamente con frecuencia

.. Ah, y ¿cómo soy yo?

.. Alta.

Y claro, yo le cuento que no pasa nada, que hay gente alta, baja, rubia, morena, gorda, flaca …. pero ya no vale.

“¿Querías que fuese así, con acondroplasia?”..uf, como decirle que no. Que jamás se me había pasado por la cabeza que le ocurriese algo así, que conocer su condición fue un dolor inmenso que nos colapsó. Que no había suficientes lágrimas.

Como explicarle que, a pesar de que supera con creces todo lo que yo deseaba en ella, hubiese dado el mundo por no leer en aquel papel esa palabra.

.. Uf hija, no sé. Es que yo no pensaba en esas cosas, es que eso no tiene importancia.

(La foto; una piedra de la Selva de Oza)

Ejemplos prometedores...

Esto de ir de camping es una oportunidad para conocer gente nueva que los críos suelen aprovechar especialmente. Con Ainhoa esa circunstancia se multiplica; es inevitable que la gente muestre interés por su peculiaridad y como ella es muy sociable resulta fácil tomar contacto a la primera de cambio.

Como ocurre siempre el mejor ejemplo de la sorpresa que produce su condición lo dan los niños, esos que (erróneamente) acostumbramos a tachar de crueles cuando lo único que ocurre es que necesitan aprender.

Hay padres que conocen que eso es parte de su “trabajo” y lo hacen muy requetebién. Eso deduje cuando observé a un niño de unos siete años acercarse a mi hijo en la piscina y preguntarle:

.. Oye, que ya me ha dicho mi madre que tu hermana tiene enanismo pero tengo una pregunta, ¿en realidad cuantos años tiene?, porque habla tanto…..

Me encantó su sinceridad.

En otras ocasiones la cosa es tan simple como que un niño de cinco años pregunta con naturalidad, le contestas en el mismo tono y entiende….a su manera, claro

.. Oye, ¿por qué Ainhoa es tan pequeña?¿tiene una enfermedad?

..  Bueno no es exactamente una enfermedad, es que ella es así. Se llama acondroplasia.

.. Aaaaah, vaaaale, siiiiii - me contestó con aire de sobrao - “un virus de esos”.

Me lo hubiese comido por majo, jeje.

Preguntitas

Desde que comenzó el mundial de fútbol, el diario El País incluye en su sección deportiva una entrevista con cuestionario más o menos fijo que van haciendo a cada uno de los jugadores de la selección española.

Una no hubiese llegado a él jamás de los jamases (ya sabéis de mi aversión al “deporte patrio”) si no fuese porque alguien me advirtió de que entre esas preguntas había una que me podía interesar:

"¿Por qué han prohibido las fiestas con enanos en las plazas de toros de Zaragoza?"

Caramba…¿?... ¿a qué viene esto?

Ojeé el resto: ¿Nesquik o Cola cao?, ¿cómo se llamaba el caballo de Pipi Langstrump?.. ¿cuantos años estuvo preso Mandela? (esta y dos o tres más se refieren al país anfitrión del campeonato así que no me extrañan tanto).. ¿a qué juega en la play?¿ quién escribió SABER PERDER?¿ cuanto dura el embarazo de una ballena?...

Está claro que el cuestionario pretende ser “divertido” y, sobre todo, “heterogéneo”, vaya, pero desde luego si lo que querían era tomar el pulso a la cultura general de los jugadores en este punto han pinchado todos: la mayor parte coincide en reconocer que no tiene ni idea del asunto.

En cierto modo es normal, seguramente ninguno tiene cerca a una persona con enanismo así que ni habían reparado en la polémica. La cuestión es que, como ese no es mi caso (yo vivo abrazada a ese mundo de la mano de mi hija), las respuestas me interesaban y de vez en cuando he consultado la edición digital de ese periódico para ver como iba la cosa.

Como digo, está claro que ninguno de ellos conocía “la prohibición” y así lo han puesto de manifiesto de forma expresa unas veces (la mayoría he de decir) y otras con respuestas tan fuera de lugar como la que dió el dichoso Iniesta que dijo: “no le gustarán al alcalde”.

Especialmente “salao” ha estado también un tal Xabi, que el día 27 contestaba a la cuestión con otra pregunta: ¿entonces no puedo actuar?..., caramba, ignoraba que hubiese alguien de talla baja en la selección. Que sorpresa.

Diréis que me he vuelto una tiquismiquis, pero no es así.

Entiendo que, seguramente, para ellos solo se trata de una pregunta “original” que se ven obligados a responder de forma divertida pero sin malicia, por supuesto. Obviamente yo no lo puedo ver igual.

Yo sí sé por qué se han prohibido este tipo de espectáculos y qué es lo que se pretende evitar con ello así que insisto en que todo esto me parece bastante fuera de lugar. Sinceramente pienso que es una cuestión de importancia para un colectivo de personas que, al menos, merece ser tratada con conocimiento y respeto. ¿Es mucho pedir?.

De todas formas no todo ha sido malo.

Me ha gustado especialmente leer la respuesta de hoy. El entrevistado era Gerard Piqué y contestaba: “No lo sé. Lo único que puedo decirle es que no me gusta que se burlen de la gente con minusvalías”.

El simple hecho de que no utilice la palabra “enano” y se refiera al colectivo como “gente con minusvalía” dice mucho ¿no creéis?, es una actitud que sinceramente le agradezco.

También me ha gustado conocer la respuesta de Torres:“¿las han prohibido?, será porque no deben ser éticas”, la de Reina que contestaba “por falta de respeto” (respeto, esa palabra…). Bueno, y luego está Cesc Fábregas que decía: “Porque se pasarían con los enanos”…que es otra forma de decirlo.

Ya sé que no es cuestión de darle muchas vueltas, supongo, pero me apetecía comentarlo aquí. Igual, incluso, sirve para que la gente se entere de que hay un grupo de personas (acondroplásicas) que están hartas de que muchos piensen que están ahí para servir de mofa al personal y que no están dispuestas a que espectáculos de ese tipo mantengan esas actitudes que les agreden.

Estaría bien poder dirigirse a estos deportistas tan relevantes para exponer nuestros argumentos (los de defensores y detractores claro) y conocer su respuesta tras esa información pero eso no va a pasar. No creo que les interese, no hay más.

Es una pena. Con lo que nos podrían ayudar….

Especial (I)

Os decía en el post anterior que la tarde del viernes había sido muy especial y voy a intentar explicarme, aunque sea por partes para no agobiar.

Hace ya un par de semanas que comenzamos una nueva “tanda” del tratamiento con ozono que decidimos iniciar con Ainhoa allá por el mes de febrero.

Desde que Luisa me hablara de esta terapia andaba interesada en probar sus posibles beneficios para las personas con acondroplasia y lo comenté con la gente de la Fundación Alpe. Ellos ya llevaban tiempo sopesando la conveniencia de proponernos el tratamiento con los niños y decidieron que era un buen momento para intentarlo y ver sus efectos así que nos pusimos en marcha.

Como resulta imposible que todos acudamos a Gijón a recibirlo (se trata de 20 sesiones ininterrumpidas, de lunes a viernes, durante cuatro semanas) se intenta encontrar un centro en cada zona donde haya gente interesada y nosotros, siguiendo el consejo de Luisa, decidimos acudir a la Clínica O-Vital, aquí en Zaragoza.

No pudimos elegir mejor: Eduardo y Enric no solo tienen una amplia experiencia en ese campo, hay algo más. Su interés por recabar información, por adaptarse a las pautas que les han propuesto desde Gijón con el fin de unificar actuaciones, por colaborar y facilitar las cosas no cuadra con esa imagen distante tan tristemente habitual entre la clase médica. Y lo que es aún mejor: saben trabajar con niños, vaya que sí.

En estos días coincidimos en las sesiones con Celia (una amiguica seis meses mayor, también con acondroplasia) y con Daniel. Aunque yo solo puedo acudir a acompañarles los viernes dejadme deciros que es un rato delicioso, inigualable.

Enric, ya en febrero, contactó con Ainhoa (como ya hizo con Daniel y ahora logra con Celia) a las mil maravillas y cada día mi hija sale de allí, tras un buen rato de charla y bromas, con un guante de látex decorado y una enorme sonrisa. Para esta nueva batería de sesiones ha comprado incluso una enorme pizarra donde cada día deja un poema, o una adivinanza que los chicos leen divertidos y donde dejan sus mensajes y dibujos. El viernes pasado nos sorprendió con un taburete para que Celia y Ainhoa lo utilicen en el baño… vamos, que están como en casa.

Que ambas coincidan unos días, que se vean y jueguen un rato, es una suerte; no tienen demasiadas oportunidades de compartir cosas con otras/os niños/as con su misma discapacidad. Verse con esta frecuencia, seguro, las tiene que hacer sentirse menos "raras".

Y luego está Daniel....el veterano. Ver la alegría con que recibe el parloteo incesante de mi hija en la habitación contigua, comprobar como cada vez pronuncia mejor su nombre, sentir que se reconocen y se aprecian (si no coinciden Ainhoa le pone falta) es un regalo. Demonios, ¡si cantan a veces el himno del Barça a coro!, es un gozo verlos juntos.

¿Qué espero de la ozonoterapia?, bueno, pues que estimule su metabolismo (a ver si decide fabricar un poco más de cartílago y ganamos algún centímetro a la naturaleza jolines) y que la fortalezca.

Una mutación genética, como es la acondroplasia, no puede desaparecer pero podemos intentar paliar sus efectos y mejorar en lo posible su calidad de vida. El ozono es inocuo y administrárselo no supone ningún daño para ella así que lo tenemos que intentar. De momento Bea, su fisio, dice que la nota mucho más flexible y receptiva al trabajo que hace con ella y eso es muy positivo.

Pero estas sesiones están siendo mucho más.

Esos tres niños juntos, viéndose las caras un día tras otro, compartiendo terapia….no sé, me parece que además del beneficio físico vamos a conseguir muchas otras cosas. Y muy importantes. Todos.

Así que el viernes pasado anduvimos por allí y salimos, gracias a Enric, con la enorme sonrisa de siempre, llenicas de cariño y con un montón de globos de colores camino de Ejea de los Caballeros.

Allí teníamos otra cita importante, pero esa os la cuento otro rato.

Cita en octubre

Esta semana la Fundación Alpe nos ha hecho llegar la convocatoria al IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia que se celebrará en octubre.

Para mí el anterior, celebrado en 2006, fue un punto de partida personal y familiar magnífico, imprescindible. Una puerta definitivamente abierta. (Podéis ver algun ejemplo de lo que supuso: aquí, aquí o aquí).

Esta nueva convocatoria tiene otro color: vamos a encontrarnos con nuestra otra "familia", con un montón de amigos. Además estos cuatro años han sido muy intensos en trabajo y reconocimientos para la Fundación y sus frutos se verán allí sin duda. Equipos de investigadores, médicos, psicólogos...y la inestimable presencia de personas con acondroplasia venidas de muchas partes del mundo. Mucho que compartir y aprender. Ya estoy nerviosa.

Bueno, pues habrá que ir preparándose. Os dejo el texto de la convocatoria que nos han remitido.

Nos complace informaros de la próxima celebración, los días 9- 10 - 11 de octubre, del IV Congreso Internacional: I+D+i en Acondroplasia (IDiA). [10 años Creando Red].
A este excepcional encuentro, se une el hecho de conmemorar el 10º aniversario de la creación de la Fundación ALPE-Acondroplasia. Ocasión que aprovechamos para organizar un evento con un importante carácter científico, clínico y social, ya que contaremos con la presencia de eminentes especialistas de todo el mundo, Dr. Paley, Dr. G. Mackenzie, el Dr. Yayon, Dra. Fano y de España, Dr. Ginebreda, Dra Ángela Nieto, Dra Ana Aranda, Dr. Luna, Dr. Francisco Morales, Dr. José Luis Martorell.
Dado su carácter internacional, se confirma la asistencia de representantes no sólo de todas las comunidades autónomas de España, sino también, de los Emiratos Árabes, EE.UU., Latinoamérica y Europa.
Queremos que sea un foro de encuentro, para la discusión y acercamiento, para poner sobre la mesa distintos pensamientos y orientaciones en temas médicos y sociales sobre acondroplasia.

Sería un placer contar con todos vosotros como invitados en nuestra ciudad, Gijón. Asturias es un lugar agradable para pasar unos días y estamos seguros de que disfrutaríais de buenos ratos y magníficas experiencias.
Os iremos ampliando información poco a poco. En breve os pasaremos un pequeño dossier informativo con el programa, listado de hoteles y formulario de inscripción. Sólo queremos, ahora, permitiros hacer vuestros planes y organizar vuestras cosas con tiempo, para poder pensar, porqué no, en la posibilidad de pasar unos días en Gijón el próximo octubre.

Guapa

Es guapa (y fotogénica), lo sé.

Siempre me ha preocupado ser objetiva con mis hijos, me parece una obligación; alabaros infinita e indiscriminadamente no mejora su autoestima por mucho que haya gente empeñada en ello (y a menudo tiene terribles consecuencias) así que procuro limitarme a constatar la realidad. Ella tiene unas proporciones diferentes (su cabeza, sus piernas, sus brazos) pero creo que no falto a la verdad si digo que es guapa. 

Me pregunto a menudo que pasaría si no fuese así. 

Me refiero al hecho de que la belleza física es ajena a nuestra voluntad, algo que de existir no debería importarnos tanto; al fin y al cabo ser agraciado es pura cuestión de suerte, así que no me siento cómoda utilizándola como una forma de halagarla. 

Luego le doy la vuelta y pienso que es una realidad que sería absurdo pasar por alto: de la misma manera que la naturaleza la ha "castigado" con una mutación genética, ha recibido unos rasgos y una sonrisa hermosa. Una de cal y otra de arena.

Reconozco que encontramos en esa belleza una forma de animarla sobre todo ahora, que se va viendo cada vez más distinta. Ahora que ha de volver hacia arriba la cabeza para mirar a sus compañeros de clase, que se da cuenta de que su bici es más pequeña, que me pregunta hasta donde llegará con la mano cuando sea mayor, que entiende con absoluta claridad el sentido de muchas palabras.

En esta época de culto a la imagen de cuya tiranía pocos pueden escapar (y me incluyo entre los sometidos) cuesta a veces dejar a merced de sus cánones el bienestar de una niña nacida diferente pero, si hay suerte, hay que reconocer que ayuda.

Solo espero saber administrar bien esta "mano" y que ella sea siempre consciente de que no es importante ser guapa como tampoco lo es ser alta o baja. Y no porque sea un tópico, sino porque es verdad.

Viendo el cuentico que escribió el otro día creo que hay esperanza (a ver lo que dura).

 

 "Era seuna vez un delfin que vivia en el mar y "conicio" a sirenita que se "ñamava" Ariel y era una sirena  era muy guapa y muy inteligente y además que era muy inteligente y fueron amigos y colo rin colo rado este cuento sea cavado".

Un pasico

Hace un par de semanas fueron al cole de Ainhoa a hacerle "la prueba de la silla" y no os lo había dicho.

He tardado en contarlo por aquí porque mi única información al  respecto (bastante parca, por cierto) viene de la niña y, la verdad, pensaba que en poco tiempo tendría más datos acerca de lo que han pensado hacer. Eso, o que me iban a llamar para pedirme las referencias que estoy harta de ofrecerles sobre lo que nos parece más adecuado...pero ná. No he sabido más.

No me voy a quejar, no: el primer y fundamental paso ya está dado así que estoy contenta.

Ahora solo me tenéis cruzando los dedos para que recuerden que lo que se pretende es que la niña pueda subir y bajar a la silla de forma autónoma y permanecer sentada durante las clases de manera que no dañe su espalda. Punto.

No sillas de la reina, no ortopedias ni acolchados innecesarios: una tabla que haga de escalón y reposapiés y un respaldo a su medida. Del mismo color, del mismo material y con el mismo aspecto (en lo posible) que las sillas que tienen sus compañeros. Nada más.

Pues eso: aquí, esperando.

(El dibujo se titula "Silla del colegio". Es de José Alvarez de Arnal y lo traigo de aquí).

Otra cara

Conozco poco de AISAC, pero lo que he visto me gusta.

AISAC son las siglas de Assoziacione per l’informazione e lo Studio dell’Acondroplasia. A ella pertenecen Marco y Valeria, ¿los recordáis? dejé hace un tiempo el video de un programa de la RAI en que participaron porque me pareció significativa la imagen que proyectaron allí. Me refiero a este post.

De vez en cuando me llega información acerca de sus campañas y tengo que decir que representan exactamente la cara pública que, a mi entender, necesita extender de una vez por todas esta discapacidad. Nada que ver con lo que vemos por estos lares.

Después del post anterior, de la recurrencia a tópicos ofensivos y humillantes, me apetecía enseñaros que existen otras formas (necesarias) de difundir la presencia de este colectivo. Esta podía ser una de ellas: su campaña para convencer a los contribuyentes italianos de que asignen el 5 por mil de la declaración de la renta a su organización.

Una imagen con un buen eslógan (creo que se entiende bien en italiano): "Perchè alti si nasce, ma grandi si diventa"

Y un par de vídeos. Dejo aquí uno de ellos. 

No sé como lo véis pero para mí es normalizadora, sencilla y digna. Perfecta.

Suma y sigue

El otro día una amiga me contaba que en el imprescindible facebook ha aparecido un grupo buscando adeptos para que Messi deje el fútbol y se dedique a ser bombero torero. ¡Mierda!, pensé.

Una, aunque tiene una alergia especial al “deporte patrio”, sabe quien es Messi porque en este país es absolutamente imposible vivir ajena a ese negocio (si, he dicho negocio. NO deporte: NE-GO-CIO): un jugador del Barcelona tocado de la mano de dios (futbolísticamente hablando) y que, vaya, es pequeño.

No es difícil pues dar con el “ingenio” de los creadores y adeptos del grupo: serán seguidores del Madrid, muy picados con la habilidad que por lo visto tiene el chico y, buscando un punto débil para ofender, han dado con la particularidad de su talla.

Hilando, hilando, se habrán dicho ¿que hace un tío bajito jugando a fútbol?, ah no, alguien así solo puede estar en el bombero torero, faltaría más.

Para no dejar duda acerca de su intención la imagen que les identifica en su perfil no es la del excelso futbolista sino una foto titulad Bullfighter 4, de Carlos Aires, y que también podéis ver encabezando el magnífico post  “El bombero torero y la dignidad” que Inde dejó en su blog hace tiempo. La foto "decorada" de un hombre con acondroplasia.

Está claro que se pretende encontrar un motivo para ridiculizar a un chico que ensalzan por todos lados (que buenos son cuando se ponen los periodistas deportivos) y para ello han elegido un "clásico": si ese tío es bajito (o sea enano, ¿?), que trabaje “en lo de los enanos”  y deje el fútbol para los grandes.

Afortunadamente la iniciativa no parece tener demasiado éxito (al menos de momento: se creó el 15 de abril y solo ha conseguido 54 adeptos), pero me imagino que más por las simpatías que genera el futbolista que por el mal gusto implícito en la propuesta. Solo han dejado un par de comentarios en los que, por supuesto, se utiliza la palabra enano como arma para insultarle y vale. De momento digo. Eso espero.

Me gustaría saber que me diría cada una de esas 54 personas si yo les preguntara su opinión acerca de la gente con enanismo: ¿los consideras iguales a ti?¿te ríes “de” ellos o “con” ellos?.... entonces, ¿por qué utilizas su imagen para insultar a alguien que te fastidia? ¿por qué "arrojas" contra Messi  la calificación de “enano” (que no lo es) para molestar y a la vez intentas convencerme de que esa palabra no es una ofensa?..... ¡bah!

Ya sé que debería hacer oídos sordos a las salidas de tono de algunas personas en determinados medios pero no puedo. Además es que no tengo por qué aguantar eso, que queréis.

Estoy harta de que me digan que los espectáculos cómico-taurinos son una cosa inocua, que la gente va a verlos “con todo el cariño del mundo” (¡!), que no ven ofensa alguna y luego resulte que, como en este caso, se haga uso de ellos con el único objeto de humillar un poco al contrario. Una actitud bastante hipócrita ¿no?.

Además todo esto me duele. ¿Por qué seguimos manteniendo esta imagen de la gente con enanismo? ¿quién les/nos ha dicho que tenemos derecho a burlarnos permanentemente de las personas con esta discapacidad y de lo que suponen?. 

Demonios, no son otra “especie”, no son “otra cosa”; son personas como los demás. Con el hándicap implícito en su discapacidad, pero como los demás.

Entonces, de verdad, ¿por qué tenemos que seguir aguantando todo esto?.

(La imagen de ese camino áspero viene de aquí).

Prototipo

Hay un prototipo de persona que cada día me cuesta más soportar: una clase de señoras mayores que miran a mi hija LITERALMENTE como si fuese un bicho raro.

Suelen pasar de los sesenta y van por ahí maquilladas torpemente, descuidadas, con un aire de grandeza que no les pega nada. A menudo se hacen acompañar de sus aparentemente perfectos nietos/as, de unas dignísimas amigas de su edad o caminan del brazo de un señor, perfecto también, que ni les dirige la palabra.

Cuando coincidimos con ellas clavan enseguida sus ojos en mi niña y los abren con cara de espanto. De vez en cuando las ves mover levemente los labios, como si rezaran para sí, pero yo he leído ese susurro a menudo y dice cosas como "vaya", "todavía existen", "pobrecica" o incluso "que horror".

Luego cometen la torpeza de buscarme con los ojos, para calibrar mi disgusto o mi aspecto supongo, y entonces soy yo la que ataca.

(La imagen anda por mi ordenador gracias a Badil. ¡Que razón tenías al dedicármela maja!.)

Voluntad

 

Hace poco más de un mes Ainhoa nos anunció que ya podía abrir la puerta del cuarto de baño (sola y sin taburete se entiende). Llevábamos un tiempo esperando la noticia porque era habitual sorprenderla alargando el brazo cuanto podía y de puntillas delante de cualquier puerta de casa pero, lo reconozco, nos alegramos un montón.

Como podéis imaginar eso le supone un gran esfuerzo porque sus escasos 87 cm. y, sobre todo, el acortamiento de los brazos no dan para mucho más; se estira todo lo que su cuerpo permite y deja resbalar la mano sobre la manillera con la suficiente fuerza como para abrirla. Si no es a la primera, a la segunda...o a la quinta da igual. La cosa es que se abra.

No me engaño; está claro que ha crecido algo (bastante este último año, es cierto) pero gran parte de ese triunfo se debe a que su tronco (carente de huesos largos) crece al mismo ritmo que el de cualquier otro niño de su edad y eso le va regalando unos centímetros que le vienen la mar de bien para avanzar en autonomía. Lo de las piernas y los brazos es ya otro tema, claro.

Vale, lo acepto, la acondroplasia es así y desgraciadamente de momento solo la cirugía podrá solucionar esa parte del problema pero hay otra cara de la historia, ajena a la mutación, que me tiene realmente contenta: su voluntad.

Esa, afortunadamente, sigue creciendo.

Las cosas de palacio.....

Muchos de los que visitáis este blog recordaréis la que se armó cuando Ainhoa comenzó a ir al cole con el tema de las adaptaciones de mobiliario que necesitaba  (no en vano este post sigue siendo uno de los más visitados y enlazados de esta humilde bitacorilla). La verdad es que pasé unos meses la mar de chungos con el tema aunque, afortunadamente, mi hija fue absolutamente ajena todo aquello.

El mes pasado coincidí con la mamá de otra niña de su edad (también con acondroplasia y de la Zity que decimos por aquí) en una reunión. Comentando cosillas salió el asunto de los preparativos para la incorporación a primaria que harán nuestras hijas el próximo mes de septiembre. Si; ya en primaria. En edificio nuevo y con, ojo, MOBILIARIO NUEVO. Un mobiliario, efectivamente, adecuado para chicos/as que son más mayores....y más altos que cuando iban a infantil. Claro, nuestras hijas no han crecido tanto así que tenemos un pequeño problema.

Esta mamá me contó que hacía ya unos días que a su hija le habían hecho en el colegio "la prueba de la silla y del baño" (así se lo contó la niña, jeje) y se me abrió el ojo: "Mmmm, ya estamos casi en marzo. En nada Semana Santa....tendré que ver como están las cosas por nuestro cole".

Pocos días después (concretamente el 8 de marzo) llamé al teléfono que me facilitaron en su momento como de contacto con la orientadora que se ocupa del centro al que acude mi hija. La primera en la frente: ahora la orientadora no es "D.." sino "P..." (vamos a uno por curso, es fantástico. Para cuando consiguen enterarse de lo que necesita cada niño con plaza de integración los cambian de puesto).

.. Vale, pues quiero hablar con "P"..

.. Pues es que "P" no está ahora ¿para qué la quería?

.. Mire soy la mamá de una niña con plaza de integración en el colegio tal y cual. Mi hija necesita tener adapatada a su tamaño la silla de clase y el cuarto de baño para el próximo curso y quiero saber como está el tema.

.. Bueeeno, tranquila. De eso ya se ocuparán. En cuanto la valoren de nuevo ya verán lo que deben hacer.

..¿Valorarla de nuevo?¿y cuando será eso?, mire que el primer año no tuvimos silla hasta el mes de diciembre y no estoy dispuesta a que se repita la historia.....

.. Si, ya, claro, la comprendo. De todas formas usted lo que debe hacer es comentarlo con la tutora de su hija y ella le indicará los pasos a seguir. No es necesario que nos llame a nosotros...

Asi me despachó la buena mujer.

Pues nada, pronta y bien mandada pido cita un par de días después con la profesora de mi hija para comentar el asunto y ella, reconociendo que desconoce absolutamente el trámite que lleva algo así,  me remite al jefe de estudios.

Cita con el jefe de estudios (y ya ha pasado una semana). El hombre se desayuna entonces con la cosa (le recuerdo, como ocurrió hace tres años, que no solo mi hija necesita la adaptación; hay otra niña de talla baja por otras cuestiones que también debe tener resuelto para septiembre ese problema) pero se muestra también muy dispuesto.

.. Algo habrá en el mercado para una circunstancia así ¿no?

.. No. No hay nada. Además tened en cuenta que se trata de partir de lo que hay (¿cuando entenderán que integración y normalización han de ir de la mano?); su silla debe ser como la de sus compañeros. Solo necesita adaptarla: un pequeño reposapiés que le sirva también de escalón para subir y un respaldo adecuado a su tamaño. Hay que hacerlo "de propio" sobre una silla del cole.

Creo que al final entendió lo que le quería decir, así que salí de esa reunión con el compromiso por su parte de informarse del trámite a seguir y la promesa de una llamada para contarme como iba todo.

Esta conversación tuvo lugar el pasado lunes día 15. Supongo que esta semana estarán con las evaluaciones del 2º trimestre, la que viene vacaciones de Semana Santa.....ya: como mínimo no tendré noticias suyas hasta la primera o segunda semana de abril. Eso si todo el mundo ha conseguido ponerse de acuerdo: coordinadora, dirección del colegio y quien tenga la responsabilidad sobre estas adaptaciones, que a estas alturas no sé si existe esa persona, institución o cosa. En nada estamos en junio y llegando a esa fecha nadie mueve ficha hasta septiembre, que me los conozco.

Os aseguro que yo soy de las de la botella medio llena pero se me está acabando el recurso. Espero equivocarme porque, de verdad, me canso ya de bregar en tanto palacio.

Seguiremos informando. 

(La imagen viene de aquí)

ACTUALIZACION . Vengo de hablar de nuevo con el jefe de estudios,  me llamó ayer (si antes cuelgo el post....). Se ha puesto en contacto con el "equipo de atención a la diversidad" y, al parecer, vendrá una fisioterapeuta después de las vacaciones de Semana Santa a valorar las necesidades de las niñas para decidir lo que se hace.

No puedo encontrar mejor disposición esta vez desde el colegio, la verdad (aunque haya tenido que ser yo la que dé el toque de atención) pero me hago una pregunta inevitable; si existe ese servicio para valorar y facilitar las adaptaciones ¿cuando se supone que se ha de poner en marcha? porque supongo que tendrán un buen montón de criaturas para ver, y luego habrán de emitir los correspondientes informes, y alguien tendrá que "fabricar" las adaptaciones...... caray..... 

Un libro

 

Gracias a Yolanda, una de mis amiguetas extremeñas, he descubierto este sencillo libro interactivo.

Me ha parecido precioso, fácil, tierno y evidente.

(No consigo dejar aquí el libro, torpe soy,  así que si pincháis en el dibujo entraréis en una página donde sí lo teneis descargado para verlo. Voy achuchada, mucho. Espero sepáis perdonar que os tenga a todos abandonados...pero no puede ser).

Lorena

Conocí a Lorena gracias al foro de la web de Fundación Alpe.

Durante un tiempo chateábamos en messenger con cierta frecuencia; en aquella época yo todavía estaba un poco perdida y tenía un gran interés por conocer de la experiencia de personas como mi hija que ya eran adultas. Era consciente de que tenía demasiados prejuicios, necesitaba saber y ella no dudó en ayudarme.

Cuando Ainhoa tenía poco más de un año llamó un día a casa por teléfono para pedirme un "favor": quería venir a conocernos.

Recuerdo perfectamente su imagen con aquel chaquetón blanco en medio de la gris estación de autobuses de Agreda, la cara de sorpresa de Daniel cuando la vió entrar por la puerta y la naturalidad con que transcurrió aquel lluvioso fin de semana de enero. Tenerla al lado, conversar con ella, verla jugar con mis hijos...que bien nos vino a los cuatro.

Hemos seguido en contacto desde entonces. Lorena es una mujer activa, siempre que puede acude a Gijón o a donde sea para coincidir con gente acondroplásica como ella y con nosotros, los padres. Trabaja como administrativa, es independiente, paso a paso se va haciendo dueña de su vida a pesar del hándicap de su discapacidad.

El pasado fin de semana vino de nuevo a casa con la excusa de asistir a una charla acerca de la ozonoterapia que organizamos en Zaragoza y de la que ya os hablaré en otro momento.

Estrenó la cama "de acompañante" de Ainhoa, tuvo que recordarme de nuevo que debía dejarle abajo el teléfono de la ducha porque no puede extender tanto los brazos para cojerlo, dejó su contacto a quienes asistieron a la charla por si la necesitaban en algún momento y ayudó a mi hija con el cuento del cole.

Vino, como siempre, llena de cariño y realidad. Mi casa se hace pequeña para tanto regalo.

Un paso más

Mañana 17 de febrero de 2010 va a ser un día muy especial para la gente de la Fundación Alpe y, por extensión, para el colectivo de personas con acondroplasia.

Felipe Orviz, su asesor jurídico, comparecerá en el Congreso de los Diputados ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad (constituida en mayo de 2008) con el objeto de informar de la situación en que se encuentran quienes tienen esta discapacidad y dar a conocer el trabajo y los objetivos de la fundación.

Una oportunidad de hablar a la cara a quienes tienen en su mano cambiar algunas cosas; se presupone la voluntad de escuchar y el orador es inmejorable (doy fé) así que de ahí solo debería salir algo bueno. 

Pienso en mi Ainhoa: tan vital, tan inocente, tan resuelta...ella confía en el mundo. Pide ayuda cuando cree que la necesita, se arriesga sola cuando intuye que puede. Solo espero que de actos como el de mañana venga parte del cambio que ella precisa para seguir su vida como uno más.

No sabéis cuanto lo deseo.

(La foto, que ya ha lucido por aquí otras veces, es de su mano en León. Todos dejamos allí la nuestra, como un día hizo nuestro amiguico Angel, y siempre que la miro me da alegría. Esa mano en tridente, pequeña e inmensa.... ).

ACTUALIZACION

Carmen me ha llamado sobre las 19,30h. absolutamente emocionada: la comparecencia ha estado genial. Ella temía dejarse cosas en el tintero, no llegar a todo lo que querían transmitir pero nada de eso; es más, el previsto turno de preguntas posterior se ha transformado en una sucesión de reflexiones acerca de lo que allí se ha dicho.. eso es significativo. Estaba muy, muy satisfecha y me ha alegrado la tarde.

Acabo de recibir un mensaje de Mónica: me deja un enlace para poder ver la comparecencia mañana (parece que solo la dejan colgada 24h.) y tengo ganas. Me cuenta en su correo.."Lo vi en directo y fue emocionante, gratificante, edificante, justo, coherente...lo vimos en directo y la verdad es que nos emocionamos,¡mi Felipe es un crak!"

Este es el enlace: http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/Congreso/CongresoTV/HistEmisionFecha

Lo dicho: solo debe estar colgado un día así que habrá que aprovecharlo.

Que bien, que bien. Un paso más. ¡¡¡Enhorabuena y gracias!!!.

REACTUALIZACION

El enlace para verlo después del día 17 lo tenéis aquí:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/Congreso/CongresoTV/HistEmisionFecha?_piref73_2824053_73_2140072_2140072.next_page=/wc/accesoEmisionDiferido&fechaSeleccionada=2010/02/17&cambioLegislatura=09

Visitas de barro

El viernes pasado tuvimos la revisión anual de Ainhoa en el traumatólogo.

Pura rutina; por suerte, salvo el (de momento) leve arqueo de la tibia derecha y la inevitable lordosis, no manifiesta ningún problema que nos obligue a visitas más serias o frecuentes.

Como ocurrió hace un año, el médico estableció enseguida una sutil distancia conmigo y se concentró más en dar las explicaciones sobre lo que le ocurría a mi hija a la estudiante que tenía en prácticas que a mí, que soy la interesada.

Esa frialdad, esa actitud tan calculadamente distante (y pelín soberbia, todo hay que decirlo) sobra; me parece innecesaria por no decir una falta de educación.

Aguanté como pude su impertinente bisbiseo mientras informaba del estado de los pies y piernas de mi hija (que posaba divertida sobre el cristal) aguzando el oído como si yo fuese una cotilla y la cosa no tuviese que ver conmigo. Incluso evitó mirarme a la cara mientras hablaba del protocolo de elongaciones.

La elongación.

.. “Solemos comenzar sobre los nueve años” le dijo, muy profesional él, y a mí me dio un pequeño vuelco el estómago mientras la estudiante sonreía sorprendida y, me pareció, asustada.

Nueve añicos. Mi niña.

.. “Se elonga un milímetro diario, en dos veces, pero han de permanecer con los fijadores sobre seis meses.”

..”¿Tendrá que pasar ese tiempo con las piernas extendidas o podrá estar sentada de forma normal?” le dije, pero ni me miró. Aún me atreví a hacerle un par de preguntas acerca de sus protocolos pero me contestó muy escueto, incómodo.

Nueve años. Ainhoa cumplió cinco en octubre: apenas nos quedan cuatro...  

El proceso (ambos lo sabemos) es muy duro, doloroso y largo. Necesita preparación (de hecho su primera pregunta fue: “¿su hija conoce a otros como ella?¿a niños elongados?) y yo empecé a decirle que sí, que estamos en contacto con mucha otra gente  pero no pareció interesarle demasiado así que callé enseguida.

Me hubiese gustado contarle que la última vez que mi niña vio el vídeo de Yago (hace un par de meses) me dijo muy decidida que ella quería irse a Gijón a ponerse esos "palitos", pero no dio pié. ¡Bah!.

Reconozco que salí de la consulta contenta porque la cosa va como debe pero con un punto amargo por la oportunidad perdida.

Oportunidad de hablar, de cambiar impresiones sobre un proceso que se va acercando y que nos va a exigir mucho, muchísimo (más a nosotros que a él, por supuesto) y para el que debemos prepararnos.

Y así no son las cosas, no.

Decía Riziero Zucchi (profesor de la Universidad de Turín) en Collegno, que todos conocemos lamentables casos de diagnósticos médicos tardíos por no intercambiar información con los padres. Aquí no hablamos de diagnóstico sino de preparación, pero el resultado es el mismo, una oportunidad perdida.

No me sale decirle a ese hombre todo lo que sabemos, lo que estamos aprendiendo (y, seguro, el también podría aprender); no me deja y ya no me da la gana. Seguro que yo también me pierdo muchas cosas que él podría decirme , con eso me quedo.

Podríamos haber comenzado la comunicación que ambos necesitamos para lo que se nos viene encima pero no pudo ser.

Es una pena todo esto.

(La imagen viene de aquí)

La cita de Turín (II)

Las jornadas en Collegno se articularon entorno a una realidad: los padres de niños discapacitados o en riesgo de exclusión por el motivo que sea (inmigración, adopción o acogida, entornos violentos o con problemáticas asociadas a la drogadicción) acabamos siempre integrados en asociaciones con otros padres en nuestra misma circunstancia.

¿Qué nos mueve a ello?, es obvio; compartimos todo, sabemos de lo que hablamos  y, en cierto modo, somos conscientes de que hay actuaciones y  espacios donde las administraciones no llegan que nos es imprescindible cubrir. Vamos, que es muy simple: nos necesitamos porque en realidad somos los padres los primeros en darnos cuenta de la importancia de conocer la experiencia de otros padres para empezar un camino que, lamentablemente, comienza cuesta arriba.

Como ya os comenté, estos días en Turín coincidimos varias asociaciones de países y ámbitos diversos dispuestas a intercambiar información sobre nuestras actuaciones dentro de las peculiaridades que cada uno vive dependiendo de su propia cultura, legislación, educación y rol social.

Conocimos el trabajo del Gruppi Volotari per L’Affidamento e L’Adozione que se ocupa del asesorar y apoyar a las familias que toman la decisión de adoptar o acoger a menores (e incluso a las familias de origen).

Su actuación se dirige tanto a conseguir una verdadera integración de esos niños en una sociedad que a menudo los excluye por pertenecer a otra cultura (o, en ocasiones, por el simple hecho de no vivir con sus padres biológicos .. que todavía se dan estas cosas ayss..) como a dotarles de los servicios sociales y asistenciales que necesitan para llevar a buen fin esa acogida.

Especialmente emotivo fue el vídeo que nos mostró un grupo de voluntarios que trabaja con gente con Síndrome de Down: “Itinerario emotivo, creativo y didáctico para la integración de las personas con discapacidad”, realmente bellísimo. El teatro al servicio de los sentimientos y la inclusión: toda una oportunidad de expresión y, si, magia.

Ver a estos chavales “trabajados” no solo cognitiva sino físicamente fue una delicia; reconciliarse con muchas cosas.

Chicos y chicas vestidos de forma apropiada a su edad (ya sabéis la manía que hubo un tiempo de llevarlos “disfrazados” de niños aunque tuviesen 40 años) y compartiendo sus habilidades con personas aparentemente sin limitaciones. Una muestra de lo mucho que unos podemos aprender de otros,  algo que seguramente unos padres interesados ya sabían pero que no conoce quien vive de lejos esta discapacidad y debería hacerlo.

La delegación francesa (CEAS) nos habló de la extensión de comportamientos racistas, violentos y excluyentes en el ámbito de la escuela y de cómo es posible “educar” a los padres para que puedan ayudar a sus hijos a enfrentar esas actitudes. La griega se preocupaba de la problemática de las drogodependencias.

En ambos casos, quedó constancia de la importancia de lograr lugares de ocio comunes donde desligar de una vez por todas lo diferente de lo negativo, donde constatar que somos capaces de hacer muchas cosas juntos.

También, y esto es algo que he deducido de lo que allí viví, fue evidente la necesidad de tener puntos de reunión donde los padres reflexionemos en serio acerca de las actitudes de nuestros hijos: y digo NUESTROS hijos, no hablo de un ente abstracto.

Me refiero a lo que MI hijo/a puede sufrir o hacer sufrir a sus compañeros, a alguna permisividad a menudo fuera de lugar (¿de verdad una niña de 9 años ha de asistir, sin sus padres “por supuesto”, a un concierto de los Jonas Brothers porque van sus compañeras de clase?) y a sus consecuencias en los demás, a muchas limitaciones que nos vienen impuestas y son difíciles de superar.

Se hace necesario buscar la complicidad de otros padres: enfrentarnos juntos a la realidad de las actitudes y necesidades de nuestros hijos y al efecto que todo eso produce en el ámbito de las relaciones que tienen con los demás (y aquí ser diferente es demasiado importante). Os recuerdo lo que allí se dijo: "La tolerancia, el respeto y la integración no son innatos”.

Durante estos grupos de trabajo que se organizaron los moderadores, profesores de la Universidad de Turín que siguen la metodología de la llamada Pedagogía dei Genitori, recogieron nuestros diálogos. Provocaron emociones. Nos observaron.

En cierto modo nos enfrentaron a nuestra propia experiencia para verla de cara y aprender/enseñar de ella.

Seguro que de todo ello resulta algo que merece la pena tener en cuenta.

La cita de Turín: 'Partiendo de la familia'

La cita de la semana pasada en Turín tenía mucha más miga de la que yo suponía en un principio; intentaré situaros de forma breve.

Dentro de los programas de educación y formación a varios niveles que promueve la Unión Europea se encuentra el llamado Programa de Aprendizaje Permanente 2007-2013 cuyo objetivo, a grosso modo, es desarrollar y reforzar los intercambios, la cooperación y la movilidad entre los distintos países para lograr unos sistemas de educación y formación de calidad para todos.

En ese marco se encuentra el llamado Programa Sectorial Grundtvig, dedicado a  optimizar en un sentido amplio la educación de adultos. Dentro de este programa, el Comité por la Integración Escolar de Turín, la Asociación Italiana de personas Down y la Asociación de Integración de Villaverla se hicieron promotores de la Asociación Europea para el Aprendizaje: “La pedagogía de los padres”. Este es el origen del I ENCUENTRO INTERNACIONAL DEL PROYECTO “PARTENDO DALLE FAMIGLIE-COMENZANDO POR LAS FAMILIAS” en el que la Fundación Alpe Acondroplasia ha participado como socio y que ha sido el motivo de nuestro viaje a Italia.

Las jornadas se desarrollaron en la ciudad de Collegno, próxima a Turín, en un peculiar marco: el antiguo Manicomio Municipal. La primera sesión nos reunió en lo que había sido la "Lavandería a Vapore" del recinto.

 

Como nos contó Tiziana Manzi, concejala de Educación e Igualdad de Oportunidades de la Ciudad de Collegno: "un lugar que estuvo rodeado por un alto muro que aislaba del mundo a miles de personas privándolas de su libertad personal y cuyo recuerdo evoca sufrimiento, injusticia, marginación y discriminación".

Afortunadamente la ciudad ha sabido recuperar ese espacio con fines bien distintos y doy fe de que, a pesar de lo imponente del recinto (sobre todo cuando una conoce su historia) y de la insistente niebla que no nos abandonó un minuto, es capaz de abrir sus puertas para un encuentro en el que precisamente se habló de comunicación, de interrelación entre padres, sistema educativo y sanitario….de mecanismos para evitar la exclusión. Un buen reciclaje. 

 

"La tolerancia, el respeto y la integración no son innatos: hay que enseñarlos y en ese punto los padres tienen un papel primordial". Es una de las primeras frases que tengo escritas en mi humilde bitácora del encuentro y, creo, la base de muchas de las intervenciones que tuvieron lugar esos días.

Esa idea, entre otras, subyace en el conjunto de premisas con que se articula esa “Pedagogía dei Genitori”, de gran calado en el ámbito de la educación en Italia y que tiene en la ciudad de Collegno un lugar de referencia (no en vano en el año 2005 se instituyó allí el Centro Nacional de Documentación e Investigación de la Pedagogía de Padres).

Desde aquí se aprueba anualmente un programa de iniciativas que pretenden mejorar el conocimiento de la experiencia de todos los padres en general y la de los padres de niños con discapacidades en particular. La jornadas a que asistimos forman parte de ese trabajo y en ellas, además de la Fundación Alpe como representación española, participaron también el CEAS (Centre d’Etutes d’Action Social) de Niza por Francia, APSE (Actively Promotring Spilsby’s Environment) por Inglaterra y del lado Griego Research and Developmente Centre of Holy Metropolis of Syros.

¿Objetivo?, poner en común nuestra experiencia como padres dentro de las distintas asociaciones que buscan mejorar, ayudar las condiciones de vida y desarrollo de los niños discapacitados o en situaciones de exclusión.

Constatar que la familia (por favor, no leer la palabra "familia" con las connotaciones encorsetadas a que nos tienen acostumbrados unos cuantos) es un componente esencial e insustituible en el ámbito educativo y socio-sanitario y que ha de ser tenida en cuenta.

Recoger los testimonios de los padres, dejarlos por escrito, tener constancia clara de esa experiencia para que pueda ser utilizada en el ámbito que fuese necesario.

En eso anduvimos el día 21 y 22 en ese lugar tan especial que acabó convirtiéndose en una particular Torre de Babel (italiano, inglés, francés, griego, castellano....) de la que, creo, salimos airosas y, seguro, enriquecidas. Ya os iré contando.

Y al hilo de todo esto....

Mi amiga Carmen Alonso es una fiel admiradora de Francesco Tonucci ("Frato") y hace tiempo que me habla de él.

Al hilo de todo este tema de la educación inclusiva reviso alguno de sus dibujos y me encuentro con éste, tan tristemente apropiado.....