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DE OTRAS VIDAS

Pacto educativo ¿para todos?

Pacto educativo ¿para todos?

He hablado aquí con frecuencia de lo importante (imprescindible) que me parece la existencia de una escuela inclusiva que, de verdad, trabaje por la integración y normalización de TODOS los niños (por ejemplo contando el caso de Mar).

Sin esa educación, el camino que nos encontramos quienes vivimos de cerca la discapacidad se vuelve tortuoso... imposible; seguro que podéis entenderlo. Por eso, conocer a través de Inma que se esta "fraguando" un Pacto de Estado sobre Educación que ignora completamente la existencia de niños con necesidades educativas especiales me parece un paso atrás. No: una vergüenza.

He recordado algo que leí en "Un amor especial", el fantástico libro de Kenzaburo Oé: " la sociedad que excluye a los discapacitados (...que son una parte de si misma.....) es por definición débil y frágil".  No tiene perdón que en el siglo XXI ignoremos esto.

Inma y unas cuantas madres han puesto en marcha una iniciativa para conseguir frenar este despropósito. Os dejo el enlace al blog que han puesto en marcha y desde el que, si queréis, podéis colaborar con vuestra firma a dar voz a un colectivo que está siendo ninguneado en un asunto tan importante.

Gracias de antemano.

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

ACTUALIZACION  Si queréis una buena información sobre lo que se está fraguando en este tema no dejéis de pasaros por Un blog para Daniel. Luisa, como es habitual en ella,  ha sabido explicar allí claro y conciso lo que está ocurriendo. Merece la pena.

Tópicos hirientes

Tópicos hirientes

Como todos sabéis el origen y, en cierto modo, la razón de este blog tiene un nombre: Ainhoa. Ella es mi hija menor, acaba de cumplir cinco años,  y tiene acondroplasia.

Cuando recibí su diagnóstico (bueno, más que diagnóstico el aviso de que algo no iba bien: “fíjese bien en su hija: raíz nasal deprimida, frente prominente, brazos y piernas cortos…pero no se agobie. Viva el día a día” ¡!), pocas horas después de dar a luz, me ocurrió lo que a muchas otras madres en esas circunstancias: me sentí totalmente culpable.

Supongo que por algún mecanismo cultural del que nos cuesta zafarnos, las mujeres (al menos un buen número de ellas creo yo) tenemos la errónea e inconsciente idea de que esto de tener hijos; de que todo vaya bien y estén fantásticos física y emocionalmente es básicamente responsabilidad nuestra. Como si sus padres no tuvieran nada que ver con la cosa, vaya.

Sé positivamente (y también lo sabía entonces ¡qué jolines!, pero en esa circunstancia era imposible pensar con serenidad) que eso es un tremendo error pero confieso que durante un tiempo caí en el tópico y no dejé de preguntarme un día tras otro qué demonios había hecho yo para que a mi hija le cayese semejante losa. Afortunadamente hubo gente a mi alrededor que se empeñó en que olvidase esas tonterías y apareció la Fundación Alpe para borrar definitivamente de mi mente esa idea.

Gracias a ellos hace ya tiempo que convivo con la discapacidad de mi niña con tal naturalidad que a veces me cuesta verla, lo aseguro. Hemos normalizado hasta tal punto sus peculiaridades y sus limitaciones que solo vemos la diferencia desde los ojos de los demás. He de reconocer, incluso, que me cuesta referirme a ella como “una niña que tiene una enfermedad”. Para mí Ainhoa no está enferma: la acondroplasia es parte de su información genética y el origen de su discapacidad. Ella es así. Que la alteración pueda originarle problemas de salud es harina de otro costal pero enferma, lo que uno entiende por enfermo (que alguien “se encuentre mal”, vaya) no lo está (y cruzo los dedos, si).

Os cuento todo esto porque, a través de Alpe, ha llegado a mis manos un artículo escrito en un diario digital nicaragüense que me tiene con el colmillo afilado todo el fin de semana. Lo podéis leer aquí.

No voy a entrar en lo precisas que pueden ser las estadísticas que apunta porque teniendo en cuenta el interés que hasta hace bien poco ha tenido la clase médica por la acondroplasia (ni censos, ni protocolos de actuación médica, …ni "ná de ná") creo que todavía no se pueden ofrecer datos fiables acerca de la incidencia de la alteración.

Lo que me ha puesto los pelos de punta es el final del artículo, concretamente este párrafo:

“La mamá de Saúl lo tuvo cuando ya era mayor y eso pudo haber incidido en su desarrollo", dijo.
Sin embargo, dado el hecho que la acondroplasia es hereditaria, según la doctora, también el hombre puede intervenir en que se presente esta discapacidad, pues “cada uno de ellos, papa o mama, pone su información genética” para la concepción.

Ojo, que esto lo afirma una médico (o al menos es lo que se desprende del texto, que igual quien ha redactado la noticia ha puesto algo de su cosecha, pero vaya, esto es lo que van a ver sus lectores).

Vamos a ver: evidentemente la edad de la madre incide en el “desarrollo” del feto, pero la mutación genética que provoca la acondroplasia aparece en el mismo momento de la concepción, no se trata de un trastorno del desarrollo de ese bebé.

Vamos, que el "desarreglo” viene de origen y, evidentemente, puede provenir del padre o la madre (que la información "va al 50%" creo yo) así que me sobra ese también el hombre puede intervenir escrito a última hora, como de refilón, porque el hecho es que interviene. (Por cierto, que no aclara si el papá de la criatura era mayor o un jovenzano…claro, eso es secundario).

Esto lo sé yo positivamente y no estaría de más que alguien se lo explicase así de claro a la pobre doña Aurora. Porque a ver: si encima de tener que sacar adelante a un niño con problemas sin contar con la más mínima ayuda y de, seguramente, intuir que algo más se podía haber hecho por su hijo se tiene que oir que todos los problemas de la criatura son culpa suya...vamos, es para deprimirse un rato.

Pues eso, que me parece fantástico lo de la brigada "Todos con voz", pero que tengan cuidado con los mensajes que envían. Que hablen claro a la gente, que ya vale de tópicos y tontadas.

¡Ah! y, de paso, le digan al pobre Saúl que haga el favor de no montar a caballo. Que es una faena para él, seguro que es uno de los pocos medios de transporte a su alcance, pero que una persona con acondroplasia no debe montar a caballo con asiduidad. Desgraciadamente su cuerpo no está preparado para eso y le puede traer (como ya ve) muchísimos y serios problemas.

Olvido necesario

Olvido necesario

"De todos los beneficios que produce el olvido, uno de ellos es permitirnos mirar el presente con entusiasmo. Quizá por eso, y porque los recuerdos que aún me perseguían no me ayudaban a sobrevivir, un resorte interior me impulsó a olvidarlo todo. Sólo así, reiniciando mi vida sin lazos, como un hueso que cae a tierra y, olvidado del fruto al que perteneció, se esfuerza en echar nueva raíz y crecer por sí mismo, solo así, digo, decidí en mi interior romper con mi pasado, acabar con mi indolencia y vivir, vivir en busca del aire más favorable para la travesía que ahora emprendía."

EL MISTERIO VELAZQUEZ. Eliacer Cansino

Palabras en boca de Nicolás Pertusato allá por el año 1700.

Un niño al que su padre obligaba a caminar sobre unos zuecos de madera para tener la misma altura que sus compañeros. Un niño a quien su padre "vende".

Un niño enano.

(La imagen es un fragmento del archifamoso cuadro "Las Meninas", de Velázquez donde aparece Nicolás Pertusato, personaje real que estuvo al servicio de la corte española. Lo he cogido de la wikipedia).

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El día que llegó a casa el certificado de discapacidad de Ainhoa (ese que yo misma había solicitado) lloré mucho. Muy profundamente, muy hondo.

De eso hace ya casi cinco años,  pero lo recuerdo muy bien. ¡Quien me iba a decir entonces que ahora estaría así!.

Copio de aquí:

La celebración anual, el 3 de diciembre, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad tiene por objeto sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con la discapacidad y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.
También se propone promover la toma de conciencia sobre las ganancias que se derivarían de la integración de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.
El tema del Día  2009se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad, establecido por el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea General en 1982

Pues eso, que sigue haciendo falta proclamar un día para lo evidente.

(Esas son las manos de Ainhoa, impresas hace un tiempo para formar parte de un trabajo muy bonito que está esperando ver la luz. En su momento hablaremos de eso).

Explicar....

Sonó el timbre y cuando abrí la puerta encontré a Eder acompañado por una niña de unos ocho años con un cierto aire a Carlota Casiraghi.

..Hola Inma, esta es Lara. Se ha hecho de nuestro club.

Mientras Daniel saltaba de la mesa de estudio y corría a ponerse la “ropa de faena” para unirse a ellos, entraron en casa.

Ainhoa no tardó en asomarse curiosa por conocer a la nueva vecina; se acercó a ella sonriente mientras le enseñaba la pulsera de cuentas que estaba montando.

Lara abrió unos ojos como platos y rápidamente desvió la mirada hacia otro lado.

Imperturbable y evidentemente incómoda aguantó los requerimientos de mi hija sin dirigirle la palabra, ignorándola, mientras yo observaba dolida la escena.

Tuvo suerte: Daniel y Eder salieron enseguida de la habitación y en un momento los tres bajaban las escaleras rumbo a una tarde de juegos en la calle.

Cuando nos quedamos solas maldije mi falta de reflejos: tenía que haberle explicado con una sonrisa que Ainhoa podía jugar con ella a cualquier cosa, que solo era pequeña de tamaño, que…. bueno, supongo que callé por no dar tantas explicaciones delante de mi hija.

Jolín, apenas hemos empezado y empiezo a estar cansada de tener que ir siempre demostrando.

Otro tipo de espectáculos..

Hace ya tiempo que Javier López Clemente me hizo llegar un correo con el enlace a este video (cuanto le agradezco siempre estas pequeñas “provocaciones”).

Se trata de “HELIUM DANCE”, uno de los actos que conforman el espectáculo CORTEO que El Circo del Sol estrenó, creo, en 2005.

Aquí lo tenéis;  pulsad para verlo, solo dura 2,21 min.

Javier me lo envió, claro, con la intención de hacerme pensar, de “provocar” una reflexión y hoy me atrevo a intentarlo.

A ver, se lo dije entonces y me reafirmo: ver el vídeo no me disgusta, no me ataca. No lo hizo la primera vez y sigue sin hacerlo ahora que ya he perdido la cuenta de las veces que he pulsado “play”. ¿Por qué?..

La verdad es que me parece un espectáculo visualmente hermoso, poético, plácido. Algo que no pretende la burla sino la sorpresa, la sonrisa.

También me puede influir el hecho de que no acabo de reconocer en esa mujer los rasgos característicos de la acondroplasia (tan claros en mi hija). Quizá eso me produce una cierta distancia, digamos, emocional a la hora de valorarlo.

Obviamente el montaje se basa en que una persona pequeña puede flotar en el aire sin dificultad arrastrada por unos globos de helio. Que en este caso se trate de una mujer adulta de talla baja es secundario: si hubiesen utilizado a un niño o una niña de corta edad para hacerlo el efecto probablemente hubiese sido el mismo

Me refiero a que la imagen de esa mujer “caminando” sobre las manos del presentador sujeta por esos brillantes globos sería, seguro, igualmente hermosa si la protagonista fuese una sonriente niña de seis años. Me atrevería a decir que el público la miraría con idéntico asombro y participaría de la misma manera que hace aquí “lanzándola” al aire con su miriñaque.

El público.

Tendríamos que saber qué es realmente lo que el público mira o ve. Discernir si esas sonrisas esconden una burla a la condición de la actriz o solo son la justa recompensa a la magia de ese momento y creo que aquí está claro. No veo mofa, no veo agresión ni falta de respeto. ¿Un punto de provocación?, quizá, pero igual ni eso.

He intentado que Ainhoa lo vea para que me diga algo..pero nada. Lo ojea y vuelve a sus cosas sin hacer comentario. Me parece revelador, estoy casi segura de que si se viese reflejada me lo haría saber.

Ahora me gustaría saber como lo véis vosotros. Venga, dedicadle un momento.

Hermanos

Hermanos

Ainhoa llegó a casa desde la unidad de neonatos del Hospital Infantil el día que Daniel cumplía 7 años (recuerdo que no dejó de repetir que había sido su mejor regalo y yo lo miraba hundida en la miseria pensando en lo terapéutica que es muchas veces la ignorancia).

Hasta ese momento toda mi preocupación había sido cruzar los dedos para que se llevaran lo mejor posible teniendo en cuenta la diferencia de edad y género pero el inesperado diagnóstico puso todo patas arriba; la reacción de Daniel, su visión de lo que estaba ocurriendo (y lo que quedaba por venir) se convirtió en un tema primordial para mí. Creo incluso que durante un tiempo me obsesionó más de lo estrictamente necesario ... afortunadamente pude salir de eso.

Encontrar el equilibrio justo entre contar algunas cosas dolorosas a un niño de 7 años o mantenerle completamente ajeno a todo no es tan difícil como parece: es solo una cuestión de sentido común y el primer paso, claro, está en nosotros los adultos.

Si no aceptamos, si dramatizamos en exceso, si nos encerramos en ese peligroso círculo de dolor y autocompasión (inevitable en los primeros momentos) y sobre todo: si nos obsesionamos en ocultar o ignorar la verdad no podemos pedir que ellos, los niños, vean las cosas de otra manera. 

Yo recuerdo nítidamente el momento en que pensé: "no puedo seguir así. No puedo permitir que mis hijos vivan en una casa gris con una madre amargada. Ni hablar". Fue mi salvación. Nuestra casa no podía dejar de ser "normal"; debían continuar las risas, los conflictos, la imagen del futuro, los besos... que Ainhoa fuese diferente suponía un cambio en ciertos aspectos de nuestra vida familiar, en nuestra concepción de algunas cosas, pero nada más.

La normalidad ha de ser una rutina, es imprescindible, pero una rutina convencida. Real. No valen los  parches, son absurdos.

Todavía me falta mucho por descubrir y comprender  el proceso que ha seguido mi hijo para ser el hermano mayor que es hoy; solo puedo decir que, según mi criterio, el objetivo (ser dos hermanos más) está cumplido con creces.

Esta mañana, como viene siendo norma, han discutido acaloradamente por el mando de la tele hasta que he soltado el correspondiente bufido y se ha hecho el silencio.

Luego han ido juntos al baño. Daniel le ha puesto la pasta de dientes en el cepillo y ha terminado de vestirse para salir pitando al instituto. Cuando se ha acercado a su hermana para recibir el correspondiente beso de despedida Ainhoa, como siempre, se ha hecho la interesante para acabar dándoselo a regañadientes.

.. Inma, es que no voy a darle más besos - me ha dicho harto de tanto ruego.

Cuando hemos vuelto del cole, esta tarde, a Ainhoa le ha faltado tiempo para decirle a su hermano que mañana viene la castañera. Y que ha de llevar fruta para almorzar. Y que le ayude a cambiar un par de cosas en su carta a los reyes.

Daniel, después de los deberes, se ha "limitado" a jugar con ella y a besarla sin descanso.

Mensajes

Gracias a la Fundación Alpe llego a estos dos vídeos.

Se trata de un programa de la RAI 1, La vita in diretta (por cierto, un formato que parece universal, esto de los programas de TV sí que está "globalizado") en el que se entrevista a dos personas con acondroplasia, Valeria y Marco (presidente de AISAC, asociación italiana para la información y estudio de la acondroplasia).

Lamento no hablar italiano, estoy segura de que me pierdo mucho de esa conversación con ambos, pero creo que capto lo básico. Seguro que vosotros también si prestáis atención.

Hay un momento que me parece muy importante: el presentador pregunta a Marco qué es lo que su colectivo pide a la sociedad y Marco contesta con rotundidad: respeto. RESPETO. Es increíble que a estas alturas haya que seguir rogando algo tan fundamental.

Esa básica, simple, evidente reclamación unida a la imagen de ambos (no nos engañemos, no es fácil ver en un medio público a gente con enanismo como uno más, sin interpretar papeles, como personas comunes) me parece fabulosa. Digna. Necesaria.

Magnífica contribución. Ya me diréis qué os parece.

 

Conclusiones sofocadas

Esta mañana, a pesar de que no había cole por las fiestas, he despertado a Ainhoa a las 7,15h; es miércoles y toca fisioterapia.

Cuando hemos salido de casa, sobre las ocho menos cuarto,  todavía estaba oscuro. Hacía frío, ¡este cierzo!, y he corrido con ella en brazos para coger el coche, aparcado en el quinto pino como empieza a ser habitual desde la Expo y el WTCZ.

Al pasar delante de la panadería ha salido rauda la mamá de Javier a pedirme disculpas. Ayer el chaval tuvo un mal gesto con Ainhoa riéndose y dando codazos a su amigo cuando pasamos a su lado. Viéndolo no pude evitar decirle: "Javi, ¿de que te ríes?"  muy malumorada y el crío se quedó mudo. Esas cinco palabras fueron suficientes para que (con 12 años) se diera cuenta de su falta y lo confesara con su madre. Afortunadamente ella también es honesta. Vamos bien.

Después de la sesión de fisio nos hemos entretenido un poco con Lucía, lo justo para comprobar que el niño/a que tenía que venir a las 9,00h. ha faltado a su cita sin avisar de antemano. Seguro que sus padres han pensado dejarlo dormir por eso de que no hay colegio y estamos en fiestas. Me hubiese encantado poder ir una hora más tarde pero ellos, claro, no han pensado en eso. 

De todas formas a mí no me ha molestado madrugar hoy.

Llevo despierta desde las cinco y media de la mañana haciendo mala sangre, dando vueltas al desatino este del espectáculo de la plaza de toros: a la desidia del ayuntamiento y, no puedo evitar pensarlo, a la soberbia de la Diputación Provincial de Zaragoza.

Ayer recibí carta del Justicia de Aragón

Por si no lo leéis bien viene a decirme que dan traslado de mi queja a la Diputación Provincial de Zaragoza "interesando la sustitución del espectáculo o, dada la premura de tiempo, que se excluyan este tipo de espectáculos en contrataciones futuras". Al menos me dan la razón en todo esto.

Yo envié un correo electrónico a la DPZ, a la atención de D. Francisco Compés, el 27 de febrero de este año (que se oían ecos de renovación en los inquilinos de la plaza de toros) recordándole el acuerdo tomado por el ayuntamiento y remitiéndole a visitar este documento en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia por si tenía alguna duda. No obtuve respuesta.

Tampoco he tenido noticia alguna de esa institución desde que el 18 de septiembre, tras conocer que había "espectáculo" de nuevo, les remití un nuevo correo pidiendo explicaciones. Me consta que mis palabras llegaron a su destinatario pero, como viene siendo su norma, su única respuesta ha sido consentir el desatino, hacer oídos sordos a mi queja. Entendereis entonces que eso de la premura de tiempo me suene a excusa barata.

El ayuntamiento sí contestó, tarde, pero contestó. Les remití el primer correo el 10 de septiembre y no se dieron por aludidos hasta el pasado 6 de octubre. Durante ese tiempo no dudaron en enviar información de la programación de fiestas del Pilar a varios lugares incluyendo la mención a dicho "espectáculo"..es que parece una tomadura de pelo.

Cuando esta mañana me han confirmado por teléfono que no se suspendía la actuación me han entrado ganas de llorar...o de liarme a gorrazos con esa peña y todavía me duran, os lo aseguro, pero con eso me quedo.

Así que no puedo evitar desear que el año que viene, alguno de esos infalibles, tenga que levantarse también a las 7 de la mañana un día de fiesta.

Que haga frío, mucho frío y que no se encuentre con una madre razonable sino una de esas que piensa que su hijo es Dios.

Que se percate de que alguien le ha birlado a lo tonto una hora de sueño.

Que se sienta una hormiga en un palacio.... y se acuerde de nosotras en ese momento.

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·  

10/09/2009 10:36:02

ESPECTACULO TAURINO PERSONAS CON ENANISMO

·  

18/09/2009 11:02:38

DE NUEVO EL ESPECTACULO COMICO-TAURINO

·  

29/09/2009 11:57:36

ESPECTACULO COMICO TAURINO FIESTAS DEL PILAR

 

Esta es, más o menos, la pantalla que me muestra el Servicio de Quejas y Sugerencias de la página web del Ayuntamiento de Zaragoza cuando entro como usuario registrado.

Recordaréis que el pasado 4 de noviembre de 2008, y por unanimidad, el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó una moción por la que se comprometía a no contratar espectáculos cómicos o cómicos taurinos en los que participaran personas con enanismo o que hiciesen mofa de esa condición. La cosa trajo bastante revuelo en los medios, doy fe.

Vosotros lo recordáis ¿verdad?, yo también , pero ni esa corporación ni, por favor, la DPZ parecen hacerlo.

Desde que el pasado día 5 de septiembre el Heraldo publicara la relación de festejos de la plaza de toros para las próximas Fiestas del Pilar, no ha habido forma de que nadie, en ambas instituciones, me explique por qué hay programado de nuevo un espectáculo con personas con acondroplasia dentro de lo que ellos llaman "festejos menores o populares".

Que ya sé que la plaza está alquilada a una empresa privada pero jolines, es propiedad de la Diputación Provincial de Zaragoza. ¿Acaso no importa entonces lo que el ayuntamiento ha decidido?, este año cambió la empresa concesionaria ¿era imposible firmar un contrato con ellos que respetase ese acuerdo?.

Viendo  el interés que parece mostrar nuestra corporación en conseguir que se cumplan sus decisiones lo voy entendiendo. Como véis mi queja al ayuntamiento sigue "en curso" y no espero respuesta alguna de la DPZ porque por lo visto los correos que se mandan a la dirección de contacto que figura en su página web no van a ninguna parte (lo cual me parece lamentable. Un "recibí" al menos oigan..) así que aquí me tenéis; tan molesta como avergonzada, para qué negarlo.

Molesta porque seguimos en las mismas y avergonzada, mucho, porque lo que en su momento me pareció un puntazo a favor de mi ayuntamiento se ha quedado en agua de borrajas y al final esto es un auténtico bochorno. Una tomadura de pelo.

¡Ahora que estábamos tan contentos porque el Ayuntamiento de Toledo acaba de firmar una moción en los mismos términos!. Espero que allí muestren más seriedad y palabra de la que aquí estamos teniendo. 

Ensayo de respuesta civilizada

Cajero automático situado en el patio semi-interior de un bloque de viviendas.

Mamá 1 accede a él con niña acondroplásica montada en una bici que tiene unas ganas inmensas de encontrar amigos/as para bailar la conocida coreografía de una de esas series chorronas de D.C.

En el patio juguetean tres niñas de unos cinco años mientras sus mamás (2, 3 y 4) charlan animadamente.

Mamá 1 entra al cajero y deja a niña fuera, buscando peña.

Una vez retirado el dinero del cajero, mamá 1 se dá la vuelta y observa el panorama; las tres niñas mirando con cara de asco (si, he dicho de asco) a su hija, la hija intentado todavía establecer contacto y las mamás 2, 3 y 4  mirando el cuadro avergonzadas y en silencio.

Mamá 1 sale y calibra la oportunidad de dirigirse a las mamás 2, 3 y 4 para decirles:

.. Eh, si vuestras hijas estuvieran lanzando una pelota contra el cristal del cajero automático¿tambien las dejarías estar diciendo: "los niños son crueles...son cosas de chicos"?. Porque ahora están arrojando piedras a la mía. De desprecio.

Mamá 1 (cobarde) se muerde la lengua, dirige la mirada más punzante que se le ocurre a las mamás 2, 3 y 4, sonríe a niña acondroplásica y le dice

.. Venga cariño, vámonos.

A lo lejos se oye a una de las niñas autóctonas respirar aliviada "por fin se marcha" mientras su madre, en silencio, lamenta el arrebato bocazas. 

Claro, son cosas de críos.

También son cosas de mamás de niños distintos desear fervientemente que una cigüeña gigante se les cague a todas ellas en el cogote.

Pues eso joder. Pues eso.  

(Si, que ya se me pasará).

Adaptaciones Vs Esfuerzo

En el segundo escalón camino de su cama, ese que dedica al esfuerzo, el Langui hace esta confesión:

En casa, mis padres ponían todo el empeño en no ser excesivamente proteccionistas, porque eso iba a servir para que yo me valiera por mí mismo. Recuerdo el bote de Nesquik, que nunca estaba al alcance de mi mano, siempre colocado en los muebles más altos de la cocina. Todo lo que quería o me gustaba se encontraba en los sitios más inaccesibles.<< ¿Por qué no puede estar el Nesquik aquí abajo?>> gritaba yo,<< ¿por qué no están los bollos más a mano?>><<Porque no – contestaba mi madre-, tienes que levantar bien los brazos y estirarlos igual que te hacen en la rehabilitación>>. Y eso hacía que yo estuviera siempre con el esfuerzo como amigo incansable e infatigable, hasta para tomarme un simple tazón de leche.”

Mi amiga Lorena contaba una experiencia similar en el comentario que dejó el otro día en ese mismo post; en su caso el problema era llegar al estante donde estaba el cepillo de dientes.

Está claro que hay un límite entre facilitar las cosas a quien tiene dificultades y dejar que consiga todo sin el más mínimo esfuerzo; el problema es encontrarlo.

Contra lo que pueda parecer nosotros no hemos hecho demasiadas adaptaciones en casa pensando en la estatura de mi hija…o al menos las que hemos hecho no son permanentes.

A ver, ella aún no tiene cinco años y hasta ahora ha tenido prácticamente los mismos impedimentos que cualquier otro niño de su edad a la hora de abrir puertas, encender la luz o coger determinadas cosas pero está claro que en poco tiempo surgirá el problema y ahí es donde empiezo a dudar. ¿Adapto o no? ¿es mejor ponerle obstáculos para que se esfuerce o hay que facilitarle sistemáticamente las cosas?¿donde está el límite?.

De momento su padre se ha preocupado de que pueda encender la luz de su habitación y del baño  

Tiene una percha a su altura en su cuarto para dejar la chaqueta (eso sí, cuando le de la gana comenzará a utilizarla..) 

 Y una escalera a medida estupenda para acceder al inodoro de forma autónoma

No hace mucho que colocamos una cestita metálica, de esas que se sujetan con ventosas, al lado del bidé del cuarto de baño (que es su lavabo) para que no diese la lata pidiendo que le acercásemos las cosas de aseo (se puso la mar de contenta) y la puerta de su habitación está anulada para que no se pueda cerrar pero claro, no es cuestión de hacer lo mismo con las de toda la casa.

Cuando pregunté a Carmen Alonso como había resuelto ese tema su respuesta fue contundente: “ah, Yago iba siempre con un taburete de un lado a otro. Con él no se le resistía ninguna”. Me sorprendió darme cuenta de lo sencilla que era la solución pero es así.

A pesar de que probablemente mi hija nunca superará el 1,25m (al margen de la posibilidad de acudir a las elongaciones, que ya se verá) esa estatura será suficiente para abrir las puertas de casa y acceder a los interruptores luego resulta absurdo complicarse más la vida en ese aspecto.

Así pues compré un par de taburetes ligeros que ella pudiese manejar y con ellos funciona tanto en casa como en el colegio para llegar a la percha o a determinados estantes.

De vez en cuando la sorprendo estirándose para llegar a la manilla y me alegro; lo intenta, eso es un buen ejercicio para sus brazos (uno de los problemas de la gente con acondroplasia es que la articulación de los codos es a veces tan rígida que les impide extenderlos completamente. Así, acciones tan simples como hacerse una coleta resultan imposibles. Podéis imaginar lo frustrante que resulta tener un brazo corto si encima no lo puedes aprovechar por completo ¿verdad?) como lo es subir y bajar del taburete.

No sería difícil plantearse una casa “a su altura” pero creo que este no es el momento. Hasta que la naturaleza, o la cirugía, marquen su “techo” creo que tenemos que facilitar su autonomía a base de recursos sencillos a los que pueda tener acceso en cualquier lugar (el simple taburete es uno de ellos).

Está claro que el mundo no tiene ninguna intención de adaptarse a ella y que algo habrá que hacer al respecto, pero dejemos que el tiempo nos de la medida exacta de sus necesidades. Mientras tanto, sin poner obstáculos como los 16 escalones que el Langui ha de recorrer para acostarse, juguemos con las pequeñas ayudas y, sobre todo, con su esfuerzo.

 

 

El Langui en libro

Ya lo conocéis: es Juan Manuel Montilla, "El Langui", ese hombre que sorprendió a todos en la pasada edición de los Goya y que se llevó para casa dos merecidas estatuillas (mejor actor revelación y mejor canción) con la película "El truco del manco"

Bueno, pues el Langui, después de música, cine y radio nos llega con un libro: "16 escalones antes de irme a la cama".

Lo escuché por la mañana en la radio y enseguida Javier me mandó el enlace a la noticia de la agencia EFE  que lo ha difundido. Esta semana me hago con él, me apetece un montón.

Mientras, os dejo con el vídeo de presentación del libro; "cuando la vida se presenta de manera complicada, los pequeños obstáculos se convierten en grandes barreras"..."si me caigo me levanto; a mí no me digas que no se puede".

EL LANGUI "16 escalones antes de irme a la cama"

Primeras impresiones

Primeras impresiones

Como podéis imaginar, la noche del lunes, a las 22,30h. la mendas y su familia estaban como un clavo en el sofá esperando ver a los Roloff en Disney Channel.

Vaya por delante que la emisión me supo a poco y que me sobraron las interrupciones para anuncios: es evidente que lo que allí se trata tiene un interés para mí que no coincide con el de la cadena que lo emite pero ya sabemos que eso son las cosas de la tele…en fin, a lo que voy.

Por si alguien se ha perdido, desde el lunes ese canal emite una serie llamada “Un pequeño gran mundo”, (el título original es Little People Big World) que cuenta la vida de una familia americana de seis miembros, tres de los cuales tienen talla baja por distintos motivos: el padre padece enanismo diastrófico y la madre, junto con uno de sus hijos mayores, acondroplasia

Para una persona como yo nada amiga de los “realitys”, considerar que un programa de ese tipo puede servir para enseñar a la gente lo que es la acondroplasia de forma honesta resulta cuando menos curioso. Si encima el programa en cuestión viene de los USA, con todos mis respetos, la cosa se complica aún más: son auténticos expertos en teatralizar con excesos cualquier cosa para rentabilizarla y precisamente eso es lo último que este colectivo necesita. De “espectáculos” alrededor del enanismo estamos ya más que hartos.

Bueno, tras los dos primeros capítulos he de decir que lo que he visto me ha gustado, dolido y hasta emocionado a partes iguales en algún momento. ¿Por qué?..pues seguramente porque pienso que refleja bastante bien lo que hay.  Positivo y negativo.

La vida de la gente con enanismo (al menos lo que yo he conocido en estos casi cinco años) no es en muchos aspectos demasiado diferente a la que teníamos nosotros  antes de nacer Ainhoa.

Me refiero a que no tiene nada que ver con esa imagen de bufones, de enanitos de Blancanieves, de divertidos “pequeños artistas” o "frikis" que parece permanecer en la mente de quienes son ajenos a esta discapacidad y sí con lo que pueda ocurrir en cualquier casa de nuestro tiempo.

La familia Roloff es ante todo una típica familia americana de esas con rancho, padre emprendedor, coche grandote, madre resuelta y cocina espaciosa a que nos tienen acostumbradas sus series y que representa a determinados grupos de la sociedad de ese país. Que tres de sus miembros sean de talla baja solo les define parcialmente, solo determina algunas facetas de su vida que se nos muestran alli,  en muchos aspectos son como tantos otros americanos.

Su “logística” tiene algún reto más, claro, pero como ellos mismos dicen: “podemos hacer las mismas cosas de forma diferente”.  Y así nos lo van mostrando.

Hemos podido ver que vivir con enanismo implica por ejemplo buscar trucos para cerrar la puerta trasera del coche o para acceder a los estantes más altos de la cocina. Comprar la ropa de un adolescente en la planta de niños y explicarle además que tiene que mantener el tipo como un adulto cuando alguien que pasa a su lado  decide insultarle por que sí (por supuesto sin dejar de lado su autoestima, como no). La serie nos regala así esa bonita cara de superación que a todos nos agrada admirar.

Luego están cosas como acudir a reuniones periódicas fuera de tu hogar para tener presente que hay más gente como tú, que no eres un bicho raro, y soportar en ellas que tu padre se empeñe en hacer de celestino y te diga “en tu mundo puedes ser el rey del mambo”.

“En tu mundo”, decía el señor Roloff a su hijo...  

A mí oír eso esta noche me ha escocido por dentro, me ha devuelto de ese "limbo" de superación. No me gusta pensar que la gente como mi hija pertenece a un mundo aparte pero que no me guste, que me incomode, no quiere decir que no pueda ser cierto. O que lo sea todavía en algunos lugares. O que ella pueda llegar a sentirse así, no sé. ¿Os lo habíais planteado alguna vez?

Como ese otro punto importante: su salud que todavía solo han tocado de refilón.

En un momento del primer capítulo Amy Roloff (la madre) se reconocía afortunada por estar sana mientras que su hijo había tenido que enfrentar ya la hidrocefalia, una intervención en el tobillo…y lo que nos debe quedar por ver. Esas otras cosas que les ocurren a los acondroplásicos y que sé positivamente que  la mayoría de la gente ignora (como me ocurría a mí) para quedarse en lo curioso de su estatura y su aspecto.

Seguramente “Un pequeño gran mundo” es una forma como otra cualquiera de contarnos todo esto.

Una oportunidad de acercar la realidad de una discapacidad que lleva tiempos inmemorables viviendo (que no conviviendo creo) paralela al resto y que ya va siendo hora que normalicemos.

Vosotros sabréis mejor que yo si lo van consiguiendo.

Por fin: 'Un gran mundo pequeño' aquí

Por fin: 'Un gran mundo pequeño' aquí

Santi me mandó un mensaje el miércoles al punto de la mañana: "En Disney Channel Pequeño Gran Mundo" decía. Lo imaginé bregando con los desayunos de las chicas, la tele tronando, esa rutina mañanera que ha vuelto.. y le agradecí infinito (lo hago también ahora) que recordase mi interés por esta serie en esas circunstancias.

Hablé aquí de Litle People, Big World hace algún tiempo y, ya entonces, mostré mi interés por ver la serie en nuestro idioma para poder valorar su acierto de cara a acercar la acondroplasia a la gente. Bueno, pues afortunadamente (espero) ya está aquí.

Según parece, a partir del próximo lunes 14 de septiembre a las 22,30h. Disney Channel la va a emitir con el título "Un pequeño gran mundo" (que dicho sea de paso, y aunque aquí mi opinión no tenga el más mínimo interés, no me gusta nada) .

Vaya por delante que, como dije entonces, desconozco el tono de la serie y sobre todo que no hemos de olvidar que estamos hablando de EEUU. Allí la gente con enanismo no tiene la misma consideración que en otros lugares. Segun me han comentado siempre, Litle People of America es una asociación de gran prestigio que ha conseguido para sus miembros un respeto y reconocimiento que aquí nos falta así que es posible que muchas de las situaciones que allí se presenten, no sean un reflejo de lo que ocurre por estos lares.

No importa. Tengo la confianza de que, al margen la obvia distancia cultural, el simple hecho de ver a gente con acondroplasia en su vida normal ha de servir para que muchos modifiquen su concepto de qué supone padecer enanismo. Encima en un canal para chavales...que oportunidad (aunque no sé si el horario es el apropiado, no entiendo).

Bueno, pues a ver que nos cuenta a familia Roloff el lunes. Me conformo con que ofrezca una idea lo más clara y realista posible de lo que hay y que ayude a desenterrar algunos de los tópicos que algunos se empeñan en seguir manteniendo.

PD Ando pensando en mandar el enlace al programa a uno que yo me sé en la DPZ  porque parece que hay acuerdos que se convierten pronto en papel mojado...pero eso es un tema del que hablaremos otro rato.

El nuevo documental sobre Yago

El nuevo documental sobre Yago

Tal como anuncié aquí, la semana pasada se emitió por fin el documental YAGO, PASOS CORTOS PISADAS FUERTES que Sandra Camps ha elaborado completando aquel que vimos hace un tiempo.

Como nos pilló de vacaciones no pude verlo hasta anteayer que Ana Belén y Blanca (dos mamis como yo) y la Fundación Alpe dejaron un enlace al mismo en facebook.

El documental como digo, amplía el que ya vimos en su momento. Abarca también el proceso de elongación de húmeros al que Yago se sometió tras el de tibias así como diversos aspectos que pueden explicar un poco que es la acondroplasia y la situación a que se enfrenta la gente con esta discapacidad en nuestros días.

Es claro, realista y duro en ciertos momentos porque, no nos engañemos, los procesos de elongación son largos, delicados y dolorosos. Requieren un compromiso muy serio tanto del paciente como de la familia y su entorno...y eso no es fácil. 

Como hago siempre con estas cosas intenté buscar un hueco para verlo sola y tranquila pero me fue imposible: no tardaron en pegarse a mí Daniel y Ainhoa muy interesados por lo que allí se cocía.

Claro, ahora Yago ya no es un niño cualquiera para ellos..Yago es alguien a quien conocen, como Carmen..(“mira Inma, es Carmen” me gritó Ainhoa cuando apareció por primera vez) Mar…y mucha gente que vieron allí. 

Pude ver de reojo que Daniel se impresionaba con algunas imágenes (sobre todo en un momento que se ve a Nacho, el papá de Yago, hacerle una cura en el brazo) y al verlas le faltó tiempo para coger en brazos  a su hermana para darle un beso. Se me puso la carne de gallina, no lo puedo negar.

Ainhoa me preguntó muchas cosas pero sobre todo insistió en una: "Inma, ¿cuando iremos a Gijón para que me pongan esos palos?.." , no sé si logró entender que aún le falta mucho tiempo para eso.

Me gustaría que reservarais un rato para verlo.

Me gustaría sobre todo que aquellos que mantienen una actitud crítica ante mi enfrentamiento con todos esos espectáculos que se basan en la utilización de la imagen de la gente con enanismo viesen a Yago, a Mar, a Josep María Alaña, a esos chavales que el vídeo nos muestra convalecientes en el hospital....y me dijeran si estas personas merecen ser vistas bajo el tamiz que ese tipo de actitudes provoca y perpetúa.

Que me dijeran si antes de ver el vídeo, o de leer algunas de las cosas que yo he podido contar aquí, se habían parado a pensar fríamente en la imagen que tenían de "los enanos" y si se corresponde con la que pueden tener ahora.

Y que me dijesen con franqueza cual de las dos caras de esta historia merece la pena fomentar. En serio.

Aquí tenéis el enlace para verlo:

 

YAGO: PASOS CORTOS, PISADAS FUERTES

(La de la foto es Ainhoa este verano en el río, esperando a su tato. Esa manita..)

De profesión enano (I)

De profesión enano (I)

Ha vuelto a ocurrir; esta vez ha sido en Mieres, durante los actos programados para celebrar la fiesta de Los Felechos en la localidad de Rozamayor

“Sábado 1 de agosto a la 1,00h. Gran Show de ENANITOS en la barra de la carpa hasta las 5”

 

Un espectáculo tipo “boys” con gente con acondroplasia. Genial.

Esta vez la Agencia Asturiana para la Discapacidad enarboló la protesta ante el ayuntamiento de la localidad pero no hubo suerte: se trataba de un acto privado sobre el que no se podía intervenir. Nadie de esa comisión de fiestas tomó en cuenta la queja a pesar de donde venía.

¿Argumentos?..los de siempre:

<< ..la Comisión de la fiesta de Los Felechos se mostró muy sorprendida por toda la polémica ya que, según explicaron, el espectáculo es, simplemente, de «un show de gogós». «Hemos contratado a tres personas para que vengan y bailen tanto solas como con la gente; no hay nada de malo en esto >>

<< la empresa encargada de la actuación, Espectáculos de Enanitos Miguelón, fue contratada para bailar, puesto que consideran que "es una firma como cualquier otra". Señalaron, además, que en ningún momento pretenden burlarse de este colectivo, y criticaron que se comparase a las personas con enanismo "con discapacitados mentales", puesto que, según aseguraron "estas personas conservan todas sus facultades, trabajan en el mundo del espectáculo desde hace años y saben lo que hacen". "Nadie los está utilizando", se recalcó la asociación >>.

Me resulta especialmente sangrante esa especie de “categorización” de la discapacidad (discapacitados físicos versus mentales) máxime cuando, en otro tiempo (igual no demasiado lejano ni olvidado para algunos) las personas con deficiencias mentales eran objeto de una burla y abuso que afortunadamente ahora todos consideramos intolerable (aún recuerdo cuando la palabra “mongolo”, en clara alusión al aspecto de la gente con Síndrome de Down, era un insulto. Mi hijo, con once años, ni la conoce) pero que continúa siendo aplicable a la gente con enanismo.

Por lo visto las personas con acondroplasia no merecen ese respeto: al menos las que no participan remuneradamente en esos saraos pero se ven perjudicadas por la imagen que ofrecen del colectivo. Como los que lo hacen están en uso de sus facultades, que se fastidie el resto.

EL GRAN SHOW DE LOS ENANITOS un trabajo cualquiera. Se anuncian precisamente como un “espectáculo diferente” , si, ¿cuál es la diferencia?, que son enanos, claro. 

Si ya lo dice el propio título: el show es de e-na-ni-tos. Que nadie se llame a engaño. No son stripers, o showmans, son enanos-striper o enanos-showman. De profesión enanos, vaya.

No se trata de los tipazos estupendos a que nos acostumbra ese tipo de saraos (esos que envidiamos el común de los mortales) sino de los cuerpos característicos de las personas afectadas por una mutación genética que les hace ser desproporcionados y tener unas facciones concretas.

Vaya, vaya. Y, ¿qué provoca eso en el espectador?¿les excita?¿admiran la belleza de esa proporción distinta?.. pues me gustaría preguntárselo al numeroso público que por lo visto acudió al evento.

Yo tengo mis teorías, claro, pero de momento me las reservo (aún recuerdo la imagen de un espectáculo semejante que se vio en un reportaje que emitió TVE no hace mucho. Ver las expresiones de ese público…sentí tal vergüenza ajena…)

Seguro que a los de la comisión de fiestas esa no les gustaría nada que los mirasen de esa manera, por eso no participan en esos espectáculos.

Claro que ellos tienen suerte: así pueden evitar el escarnio.

El problema de la gente con enanismo es que, sin participar, está ahí: ser enano es una condición que agrupa claramente a un colectivo. Ser enano está, aún, muy por encima del resto de particularidades de un grupo de personas. Imposible evadirse de ello.

El problema, dolorosamente real, es que el enanismo es un estigma. Y por favor, revisad la definición de esa palabra para decirme si miento.

Y, ¿que ocurre cuando protestas?, pues que oyes de todo.

Resulta indignante comprobar como la gente se considera infalible, como evita en lo posible ponerse en lugar de los demás, sobre todo cuando es molesto. Pero no solo eso; en muchos casos pretenden incluso hacernos creer que su verdadero objetivo es ayudarlos...caramba.

Bah, me diréis, olvídalos. A ellos y a sus espectadores, pero no puedo.

Me parece tan denigrante, tan vergonzoso tener que aguantar esto que tengo que poner de nuevo el grito en el cielo.

Y voy a dejar a los integrantes del espectáculo, que si tuvieran un mínimo de conciencia sabrían hacer lo que deben y se currarían (como hacen muchos otros), encontrar un puesto de trabajo que no continúe denigrando a su colectivo.

Me dirijo a ese público que se lo pasa tan bien “con ellos”.

A ese público que no ve nada malo en reírse de un discapacitado (no nos engañemos, es lo que están haciendo; seguro que todos esos “boys” tienen su certificado de discapacidad). Ese que se siente tan grande, tan guapo y tan estupendo como para mirar bajo el hombro al que solo por estatura es más pequeño. O que es incapaz de meditar acerca de lo que realmente está viendo.

Mi hija tuvo la mala suerte de nacer con acondroplasia. La mutación es espontánea, puede ocurrirle a cualquiera y le tocó el boleto. Vale.

Trabajamos para que su cuerpo no acuse demasiado ese desarreglo y me consta que vamos consiguiendo cosas. Seguro que el tiempo le agradecerá este esfuerzo como, espero, el que ella se dedique a ser algo más que una persona con acondroplasia.

Porque Ainhoa no solo tiene enanismo óseo, por supuesto que no, así que no veo motivo para ejercer siempre de ello.

(He cogido la imagen de aquí).

Agur Llullu

Agur Llullu

Me enteré anoche de rebote; el Llullu se fue este viernes.

"Las golondrinas siempre emigran,pero existen muchas maneras de verlas partir" (Marius Serra, QUIETO).

Cosas que aprender ( y II)

Cosas que aprender ( y II)

Al comienzo de Quieto, el  magnífico libro de Marius Serra, hay un párrafo que subrayé inmediatamente y sobre el que me veo en la necesidad de incidir aquí de nuevo.

Dice así: ".. Lluís es nuestro segundo hijo. Tiene unas necesidades peculiares, pero eso sólo significa que estamos más pendientes de su fragilidad. Nuestro objetivo es que ni su hermana ni nosotros dejemos de hacer nunca nada de lo que haríamos si no tuviera que ir por el mundo al 15% de rendimiento. No siempre es posible, pero la mayoría de las veces se trata solo de hacerlo de otra manera...".

Durante esta última semana de junio, Daniel y Ainhoa han asistido a lo que se suele llamar “Escuela Abierta de Verano” en su colegio.

Como en muchos otros, se trata de echarnos una mano a los papis que curramos organizando actividades para tenerlos entretenidos y entre ellas, en el caso del cole de mis críos, siempre hay una o varias visitas al cercano Parque del Tío Jorge.

Como digo, el parque está próximo al colegio así que normalmente van caminando hasta allí todos en fila, no hace falta autobús. La excursión estaba programada para el martes de la semana pasada y cuando llegué al recinto por la mañana para dejar a los chicos la encargada de recogerlos en la entrada se echó las manos a la cabeza..

..¡Mecachis la mar!, se nos olvidó decirte ayer que hoy tenemos visita al parque.

.. Tranquila, me lo dijo Daniel ayer, ya les he puesto agua y almuerzo

.. No, no, si lo digo porque tenías que haber traído la silla de paseo para Ainhoa.

.. ¿La silla de paseo?¿para Ainhoa?..¿y eso?

.. Mujer, ya sabes.. va más lenta….igual se cansa.

.. Bueno, está cerca….no creo que vayáis corriendo ¿no?, no tenéis prisa…son niños. Ainhoa irá caminando como los demás, seguro, que del año pasado a este ha cogido mucha fuerza.

.. Como veo que tu la traes siempre en coche… en fin, ya nos apañaremos.

Me fui de allí inquieta: “jolines, a ver si van a tener algún problema”..pero para cuando llegué a la oficina mi ánimo había cambiado por completo.

¿Problema?..¿qué problema tienen un puñado de críos de 5 años en caminar un poco más despacio para acudir al parque?¿que prisa hay?¿dan algún premio por hacer el recorrido en el menor tiempo?.. a veces hacemos las cosas sin pensar.

En este caso yo tenía bastante claro que Ainhoa podía recorrer esa pequeña distancia tranquilamente (como mucho ir un poco más lento) y que no era necesario hacerla “destacar” ante el resto con una silla de paseo. No, por favor: ya lo dije aquí, bastante tiene con aguantar los instintos maternales que provoca su tamaño en el resto de niños aunque tenga casi cinco años. Una silla de paseo no.

Una cosa es que no la cargue día a día en realizar una caminata para ir al colegio antes de las 9 de la mañana (y donde va a estar hasta las 17,00h. sin parar) y otra que no se pueda programar una actividad lúdica como esa excursión teniendo en cuenta sus limitaciones…o las de cualquier otro niño, que a eso voy. Sobre todo cuando hacerlo no perjudica en nada a los demás. Al contrario: les enseña a hacer las cosas de otra forma y a compartir esfuerzo.

¿Es malo que los chavales conozcan el verdadero alcance de las limitaciones que pueda tener algún compañero?¿es nocivo para ellos aprender a ejecutar determinadas acciones de una forma diferente para estar al mismo nivel que un solo niño/a con dificultades?...¿a nadie se le ocurre pensar en el beneficio que puede suponer esto?.

Estoy casi segura de que el otro día ninguno de los niños que caminó con mi hija tuvo ningún problema en ir más despacio (ojo, que vamos a pensar a que velocidad se puede ir por la calle con un puñado de criaturas de 4 a 6 años…), vamos, que ni se enteraron de eso. Y aunque fuesen conscientes: que les importaba un bledo.

No sé, yo veo esto como lo de la manida “crueldad de los niños” a que aludía el otro día: el problema lo tienen los adultos, no ellos.

A ver quien es realmente el que ha de ir aprendiendo………………

(En la foto Ainhoa y Sol paseando felizmente por la feria de Etsau el verano pasado)

Cosas que aprender

Cosas que aprender

Visitar lugares nuevos con Ainhoa es un verdadero ejercicio de autocontrol que llega a límites insospechados si el lugar, además, está repleto de niños.

Desde hace mucho tiempo y casi de forma inconsciente practico la que llamo “técnica de España va bien” cuando paseamos juntas: procuro sonreír (lo digo siempre: con ella es fácil) y evito en la medida de lo posible fijarme en la gente que hay a mi alrededor para no reparar en posibles miradas indiscretas.

Normalmente el truco me funciona de maravilla pero claro, hay días que la cosa falla. Hace poco viví uno de esos momentos.

Llegamos al parquecillo que hay en unas conocidas instalaciones deportivas de Zaragoza y enseguida reparé en dos niñas de unos 7 u 8 años que comenzaron a hacer todo tipo de gestos, cuchicheos y risillas maliciosas señalándola. Mientras, de otro rincón surgió un niño con una superpistola de agua y se lió a vaciarla sobre mi hija ignorando por completo al resto de chiquillos que estaban alrededor…todo para ella.

Tragué saliva (una mujer a mi lado volvió la cara avergonzada) y le dije con toda la calma que encontré:

.. Oye, ¿por qué le tiras agua?, anda, déjala tranquila.

El chaval me miró serio y se fue con la pistola a otra parte. Entre tanto, las “niñacas” del principio continuaban la juerga a nuestra costa y yo buscaba con la mirada a sus padres esperando ayuda. Nada: nadie parecía tenerlas a su cargo.

Durante un buen rato sopesé la conveniencia de acercarme y decirles cuatro frescas, (o ¿sería mejor una buena ironía?) pero rápidamente abandoné la idea: me hervía demasiado la sangre, hubiese sido capaz de soltarles un sopapo a cada una. A veces me pierden las formas y esa tenía toda la pinta de ser una de esas ocasiones.

Vale, yo estoy acostumbrada a verla y seguramente los niños de 6, 7 u 8 años que andaban por allí ese día jamás habían estado al lado de alguien con enanismo pero, ¿tantos aspavientos?¿es necesario señalarla, reírse, torcer el gesto y girar a su alrededor con tan poco disimulo?¿de donde viene realmente ese tipo de reacciones?....

Se que estaréis pensando aquello de "los niños son crueles" pero mirad, yo creo que no. Los niños tienen el atrevimiento propio de la ignorancia, es cierto, pero nada más. Ellos necesitan, deben y pueden aprender. 

De la misma forma que nos molestamos en enseñar a nuestros hijos a pedir las cosas por favor, dar las gracias o los buenos días deberíamos hacerles ver que todos merecemos ser respetados. Incidir siempre en ello: TODOS.

Es muy posible que en su colegio no haya nadie como mi hija (al fin y al cabo la acondroplasia tiene baja incidencia) pero me gustaría saber si tienen otro compañero/a con alguna discapacidad; si han tenido la oportunidad de enfrentarse y normalizar en su ámbito la existencia de gente diferente.

¡Ay esa Escuela Inclusiva!, cuanta falta hace. Necesitamos ampliar el campo de visión de nuestros chicos..y no precisamente desde la tele o los videojuegos. La casa y la escuela.

La prueba de lo que digo llegó enseguida: no tardó en aparecer por allí una compañera de colegio de Ainhoa y ambas se pusieron a jugar en el arenero tan contentas. 

Lo mejor de todo es que no tardó en unírseles el chaval de la pistola de agua y esta vez para jugar, de buen rollo. Creo que después de observarla un buen rato la diferencia de mi hija perdió interés y rápidamente Ainhoa se "transformó" en una niña que jugaba con otra a algo que a él también le gustaba. Simple.

Verlos allí juntos después del episodio anterior me emocionó: “no es tan difícil” pensé, solo tienen que tener la oportunidad de conocerse y aceptarse. Se me deshizo el nudo en la tripa.

Ese chavalín, con apenas cinco años comprendió; las otras ni lo intentaron.

Me pregunto donde demonios estaban sus padres en ese momento.

(La imagen viene de aquí)