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DE OTRAS VIDAS

Moda y discapacidad 2009

Moda y discapacidad 2009

Con todo este batiburrillo que llevo se me había pasado comentar por aquí que el pasado día 15 tuvo lugar en Madrid la II JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES organizada por la Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación (ADIMECO) en colaboración con la Sociedad Estatal para el Diseño y que se celebró en el Museo del Traje de Madrid.

Este año las personas con acondroplasia han podido estar presentes de la mano de Mari Luz que, me cuentan, lució estupenda. De hecho es ella quien aparece charlando con la princesa Letizia en la foto que cuelga por ahí haciéndose eco del evento (esta que encabeza el post y que he encotrado aquí). Me ha encantado verla así (y eso que en la foto nos perdemos sus hermosos ojos).

Moda y discapacidad. Moda y mundo. Mundo real.

Yo soy real con mis kilos de más, mi hija lo es con su cuerpo distinto, Daniel necesita ropa adecuada....... ¿como es posible que se siga obviando eso?, no tiene sentido. No es justo.

Me cuentan que en el discurso de la princesa Letizia se escuchó insistentemente la palaba ELEGIR. Si, el derecho a elegir. Todos lo tenemos. Ese es el reto.

Una posibilidad entre mil

Una posibilidad entre mil

Este es el título del libro que acaban de publicar Cristina Durán y Miguel Angel Giner Bou (los ilustradores de la guía Cuentos para soñar un mundo mejor de la que hablé aquí hace un tiempo. Me dieron una alegría inmensa al dejar un comentario en ese post facilitándome además una ilustración para acompañarlo) y que se acaba de presentar en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona.

Cristina y Miguel Angel tienen una hija de seis años, Laia, afectada de parálisis cerebral y con este trabajo pretenden explicar sus vivencias  a raíz de su llegada: el derrumbe y la reconstrucción de su mundo a partir de ese momento, las inevitables anécdotas (positivas y negativas supongo) de su periplo desde la llegada de Laia hasta hoy.

Contaba esta tarde Cristina en la radio que Una posibilidad entre mil, es ante todo un recorrido terapéutico que ha sido posible gracias a la fuerza de su hija; a la determinación de esa niña por salir adelante a pesar de todos los negros pronósticos. Además tampoco han olvidado la fundamental ayuda de familiares, amigos y profesionales en todo el proceso así que han guardado un hueco para rendir un cierto homenaje a cada uno de ellos en él... que bueno.

Me ha emocionado escucharla (cruzamos un par de correos cuando colgué el post de la guía) sobre todo porque su voz traía consigo una sonrisa, alegría: Cristina suena feliz. 

Seguro que ese libro (en realidad se trata de una novela gráfica) aporta un granito de arena más (como Quieto, Un amor especial, Criaturas de otro planeta  o Piedad) a la hora de que quienes viven de lejos una discapacidad consigan colocarla en su justo término. Ya tengo ganas de tenerlo entre manos.

Os dejo aquí el enlace a la entrevista esta tarde en la Ser. Pinchad en la barra de audio aproximadamente bajo la palabra "con" de la última línea. De verdad: Cristina suena a bueno.

Entrevista Cristina Durán

ACTUALIZACION: Estoy emocionada. Cristina Durán ha dejado un comentario a este post agradeciéndonos el apoyo. Si es que cuando yo digo que esta mujer suena a bueno...

Un camino complicado

Un camino complicado

Hace unos días Ainhoa comenzó a hablarme de un compañero del cole que “le hacía daño dándole besitos” en el rato del comedor. No me lo decía especialmente disgustada así que tampoco le di demasiada importancia, pero tuve oportunidad de comentarlo con una de las monitoras y ella me aclaró el asunto.

Al parecer había un niño algo mayor que mi hija con ciertos problemas (creo que se trata de algún grado de autismo acompañado de hiperactividad) que sentía por ella un afecto desmesurado y que no perdía oportunidad de abrazarla y besarla con énfasis cada vez que coincidían. Insistió en que ellas ponían cuidado en mantenerlos separados pero que de vez en cuando se les “colaba” algún achuchón. 

Me hizo gracia, no puedo negarlo, y tampoco me pareció extraño: Ainhoa es realmente bonita y eso unido a que es pequeña provoca muchas veces una gran ternura en quien la mira (ni siquiera yo soy inmune a ese efecto). 

Hace unos días tuve oportunidad de comprobarlo.

Acudí a buscarla a la salida de clase y en cuanto me vio vino corriendo hacia mí tan contenta. Me agaché para darle un abrazo y al instante desapareció de mi vista engullida por un muchachote que se abalanzó sobre ella y comenzó a besarla.

Me acerqué sorprendida y enseguida caí en la cuenta; ”este debe ser .....”

Ainhoa me miraba resignada desde su abrazo y, cuando me disponía a ayudarla, reparé en su madre.

No encuentro palabras para explicar la expresión de esa mujer: era la pura imagen de la angustia. Desencajada y con gesto agrio tiraba de su hijo pidiéndole por favor pero con firmeza que la dejase en paz.

Enseguida se volvió a mí, me atrevería a decir que con cierto miedo.

.. Lo siento, de verdad que lo siento mucho- me dijo violenta

.. Mujer, tranquila, que no pasa nada –alcancé a contestar

Rápidamente la mujer consiguió zafar a mi hija de los brazos del niño y desapareció con él mascullando una nueva disculpa. Os aseguro que por un momento leí en sus ojos un agobio, una impotencia tal que aún lamento no haberle contestado con mayor aplomo.

Estoy cansada de escuchar a determinada gente criticar el grado de aceptación de algunos padres hacia un hijo discapacitado sin tener en cuenta todo lo que eso precisa. "Los padres también tienen sentimientos" decía Andy Trías (Síndrome de Down). Esta evidencia, tan clara para Andy, a menudo se olvida.

Me gustaría que alguien se pusiese en el lugar de una madre/padre que ha sujetar constantemente a un niño que no deja de moverse, gritar o "incordiar" a quienes pasan por su lado y que ha de pedir disculpas una vez tras otra por ello. O esos cuyos hijos no miran, no sonríen, no acarician, no protestan ni agradecen ....niños que no se comunican afectivamente con su alrededor. El instinto es muy poderoso, lo sé, pero también lo es a veces la rutina del dolor y no tiene que ser nada fácil ordenar determinados sentimientos.

Creo que siempre he sido consciente de que mi actitud hacia Ainhoa, mejor dicho hacia su discapacidad, ha estado fuertemente influida por el hecho de poder ver a mi hija ante todo como una niña. Desde que era un bebé ella está muy por encima de los efectos de la acondroplasia: su mirada, su sonrisa, su cariño, su genio.. llegan a nosotros antes que cualquier otra cosa así que no tenemos mayor mérito.

No todas las discapacidades dan esa tregua, lo tengo claro: en muchos casos entiendo que debe costar un esfuerzo evadirse de lo evidente para encontrar en el fondo de esos ojos o en el calor de ese cuerpo al hijo que deseas amar tanto.

No puedo evitar pensar en la dura lucha interna que inevitablemente ha de conllevar todo esto así que la próxima vez que me vea en una situación como la del otro día me gustaría que mi respuesta no echara más leña al fuego.

(La imagen: "Madre e hijo", de mi admirado Gustav Klimt)

Un circo que amplía escenario

Almudena, la chica con acondroplasia que se hizo famosa la pasada edición de Gran Hermano, ha posado desnuda para la revista Interviú.

Al parecer a la moza le hacía muchísima ilusión ser portada del semanario y los 18.000,00€ que le han pagado por el posado le vendrán de rechupete para operarse el pecho y alcanzar la 90 ó 95 de sujetador, que debe ser otro de sus objetivos en este momento. Creo que está la mar de contenta.

Tiene todo el derecho del mundo a hacerlo  y honestamente he de decir que no pienso que tenga motivo alguno para avergonzarse de su cuerpo (claro que eso ya lo pensaba antes de ver esas fotos) pero no me ha gustado que lo hiciese.

¿Que esperabas?, otras concursantes lo han hecho, son cosas de ese tipo de gente mujer, las fotos no están mal.....si, ya, lo que queráis, pero no.

Veréis. 

Yo, cuando miro a mi hija pienso siempre lo mismo: "pero que requeteguapetona, salada y feliz que es mi niña, ¿de que me preocupo yo?" y no tardo en ir dándome respuestas: lordosis, arqueamiento de tibias, otitis recurrente, estenosis lumbar, rechazo social .... Claro, yo tengo información privilegiada y puedo ver más allá de lo evidente: sé que mi hija es una deliciosa niña que padece una discapacidad llamada acondroplasia que conlleva unos cuantos problemas.

Me gustaría saber exactamente lo que ven, o quieren ver, los que van a comprar esta semana esa revista con el reclamo del posado de esta mujer y las conclusiones que sacan.

Me gustaría que alguien de Intervíu me explicase honestamente cual ha sido el motivo de elegirla para su portada.

Me gustaría preguntar a toda la fauna esa que cuelga comentarios increíbles por la red y a algunos participantes de ciertos programas de TV a quienes esas fotos han facilitado carnaza, si son conscientes de que están hablando de una persona que, entre otras particularidades, es discapacitada. Si, discapacitada: como los ciegos, los Sindrome de Down, la gente con parálisis...

El enanismo sigue siendo un espectáculo, está claro: la cosa no cambia, solo el escenario.

Afortunadamente en este caso, cruzo los dedos, solo durará una semana.

Las manos

Las manos

Si hay algo en mi hija que me produce una ternura sin límites, son sus manos.

He llegado al extremo, y que nadie se ofenda, de observar con un respingo los dedos "larguiruchos" de los niños recién nacidos que voy viendo. Me resultan extraños...como sarmientillos… que tonta.

Seguramente por eso la otra noche, cuando Blanca nos dejó entre sus fotos de facebook esta imagen de la mano de Angel, me dio un vuelco el cuerpo. Un vuelco cálido, no sé si podría explicarlo.

Volví a recordar aquello de Patus "...tantos años llevándola de la mano al cole, a pasear, a cruzar las calles, a mirar vidrieras, a subir al tobogán.... parece que han hecho una huella en mi mano que ahora añora su manito suave, pequeña, gordita...."  y pensé: bueno, nosotras podremos abarcarlas más tiempo.

............

Menudo consuelo.

 

(Uno de los rasgos característicos de las personas con acondroplasia es la llamada "mano en tridente". Sus manos son pequeñas, regordetas, con todos los dedos de la misma longitud y en ellas existe una separación entre el dedo corazón y el anular que les confiere un aspecto peculiar. Esta circunstancia suele dificultar a nuestros niños la adquisición de los patrones adecuados de motricidad fina , pero nos regala otras cosas.....................)

Una de zapatos

Una de zapatos

Desde hace unos días cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia el enlace a dos zapaterías centradas en calzado de tallas especiales. Con razón han titulado la noticia: “Hartos de buscar zapatos….” , porque este asunto es otro de los temas domésticos peliagudos que conlleva esta discapacidad.

Como podéis imaginar, las personas con acondroplasia, amén de bajitas, tienen los pies pequeños; pequeños y anchos para ser más exactos. Los adultos suelen calzar sobre el 32 o 33 y esto supone un problema cuando pretenden llevar un calzado apropiado a su edad porque, normalmente, esas tallas solo se encuentran en zapaterías infantiles y desde luego no con la horma apropiada para un pie de sus características.

Me gustaría que no olvidásemos que, en este asunto, estamos hablando tanto de una cuestión estética (muy importante en el ámbito de la acondroplasia, no olvidemos los problemas a la hora de relacionarse que padecen las personas con enanismo por “culpa” de su imagen) como de salud: llevar un zapato adecuado es imprescindible para cualquiera.

Las limitaciones a la hora de calzarse que tienen algunas personas vienen de largo. Yo misma las padecí de jovenzana: tengo los pies cavos, durante mucho tiempo me vi obligada a llevar plantillas y puedo asegurar que la cara de las dependientas de las zapaterías cuando las veían era para echarse a llorar. La gente con pies planos también podrá contar mil y una historias al respecto que seguro llegan a la misma conclusión: no quedaba más remedio que gastarse un dineral en calzado ortopédico que, además, era incomprensiblemente antiestético.

El tiempo ha ido mejorando las cosas: ese calzado “a medida” se ha ido acercando a los patrones de la moda pero..¿de verdad es imprescindible la ortopedia?¿no merece el calzado “normal” ser fabricado en un tallaje más adecuado? ¿acaso no hay gente, no solo acondroplásicos, que tiene el pie ancho y/o pequeño? ¿o grande?... eso cuesta más, bueno, de hecho aún no se ha logrado.

Quizá os puede parecer accesorio lo que os estoy contando pero, en este tema, la gente con acondroplasia se encuentra con el primer problema muy pronto y en un momento importante: cuando quieren comenzar a caminar.

Ya he comentado que generalmente nuestros niños no suelen conseguir andar hasta, aproximadamente, los dos añitos (las peculiaridades de su desproporción y un tono muscular bajo suelen dificultar que lo consigan antes).

Supongo que no tengo que explicar aquí la importancia que tiene que el calzado en esa etapa sea el adecuado. Desde luego todos los fabricantes ponen sumo cuidado en cumplir unos requisitos mínimos de elasticidad, sujeción, refuerzo, horma.. con los zapatos para los niños que comienzan a andar, pero hay un problema: ese tipo de calzado solo se fabrica a partir del número 18 que es, supongo, el que la estadística manda para el periodo en que los niños “normales” dan sus primeros pasos.

Ainhoa, que se puso en pie por primera vez de forma autónoma cuando le faltaban dos meses para cumplir los dos añitos (Inde dio fe de la emoción de ese momento  aquí) calzaba entonces un escaso nº 16, y lo hizo durante muuuucho tiempo.

Con el número 16 solo se fabrican zapatitos monísimos….de adorno. (Sin suela, sin refuerzos).

Nos las vimos canutas para encontrar unos apropiados: chocamos, todo hay que decirlo, con dependientes muy poco dispuestos a indagar entre los fabricantes y reconozco que en principio yo me negaba a hacerle unos a medida….¡no tenía que ser tan difícil jolines!, así que nos llevó un tiempo dar con ellos.

Afortunadamente mi hermano, a través del famoso e-bay, se lanzó a la busca y captura y consiguió estas deportivas guapísimas y estupendas que fueron el uniforme de Ainhoa durante más de un año.

 

Con ellas mi hija pudo comenzar una marcha dubitativa, como todos, con ciertas garantías de no torcerse un pie (aunque hubiese sido mejor que fuesen más altos) y con la estabilidad suficiente para no estar la mitad del tiempo en el suelo.

Desde que alcanzó el dichoso nº 18 no hemos tenido problema: como ocurre con la ropa, el calzado infantil se fabrica con diseños muy similares en toda la gama de números aunque hay alguna excepción que no viene al caso.

El problema serio vendrá luego, cuando sea más mayorcita y pretenda calzarse lo que la industria de la moda quiera meterle por los ojos. Claro que, aun siendo para ella un problema más peliagudo, hay que reconocer que esa supuesta “incompatibilidad” entre calzado bonito y “sano” es ya un clásico. Y si no que se lo pregunten a algunas modelos…. 

 

  o aquí ....Los altísimos tacones de Manolo Blahnik

  

No, si ya me lo decía el traumatólogo: “A más de un fabricante de calzado quisiera ver yo paseando un buen rato con sus propios zapatos…..”.

¿Por qué...

..... seguimos haciendo de algunas diferencias un espectáculo?¿hasta cuando?

 

(He descubierto este vídeo por la mañana cuando entraba a mi correo. Ha estado un rato colgando en la página de msn; por lo visto es la mar de interesante.

Igual es una torpeza que yo lo deje aquí también pero bueno, mi intención es que lo veamos desde cierto ángulo. Ya me entendéis).

La silla de paseo

Hay un objeto en casa que estaba tardando más de la cuenta en salir de la vida de Ainhoa pero al que le ha llegado la hora: me refiero a su silla de paseo.

Cuando era bebé tuvo que pasar más tiempo de lo habitual tumbada en el cuco (su bajo tono muscular, el tamaño de su cabeza y una ligera cifosis lumbar no aconsejaban sentarla más de lo imprescindible) así que paseó por ahí ajena a lo que rodeaba hasta bien pasados los nueve meses.

Fue entonces, ya entrado el verano, cuando Bea (su "fisio") nos propuso fabricarle un molde de escayola que le permitiese ir sentada en silla con una postura correcta y no desparramada como un trapo: ella misma se lo fabricó en un pis pas con unas sencillas vendas de escayola. Aquí lo tenéis convenientemente forrado por el "manitas" de mi santo (si pincháis sobre la foto la podéis ver más grande). Como podéis comprobar Ainhoa iba la mar de contenta con el artilugio...  

 

   

Así, gracias al molde de Bea y a una silla de paseo nueva más pequeña (la que teníamos de su hermano le venía "enorme" y se nos perdía un poco dentro) mi hija "entró" en la vida de la calle, del súper, del parque y empezó a conocer mundo como cualquier niño de su edad.

Han pasado casi cuatro años y esa silla, ya sin molde, aún forma parte de su habitación y de nuestras vidas. Llevo un tiempo barajando la posibilidad de recogerla de una vez (no veo el momento de despejar un poco el almacén de juguetes en que se ha convertido su cuarto) pero tengo que reconocer que me está costando dar el paso.

Ainhoa, con casi cuatro años y medio, no mide más que un niño de 18 meses (para ser exactos 81 cm. pelados en su última revisión) y probablemente tendrán que pasar cuatro o cinco años para que alcance la altura que ahora tienen sus compañeros. Esto, unido a sus peculiares proporciones, dificulta mucho su resistencia (por no hablar de su velocidad) a la hora de caminar ciertas distancias y no me refiero a los pequeños paseos que podamos dar una tarde de sábado, sino a recorridos cotidianos como bajar a comprar, al centro de salud o ir a la escuela como los demás niños de su edad.

Pongo un ejemplo. Aunque tenemos la suerte de tener el colegio bastante cerca de casa, un paseo, no podemos aprovecharlo. He calculado que para entrar a las nueve de la mañana nos haría falta salir, mínimo, a las 8 u 8,10h. y no me cabe la menor duda de que llegaría rendida así que he tenido que descartarlo. Vamos siempre en coche, una práctica a todas luces antieconómica y antiecológica (amén de poco saludable) pero con la que conseguimos dos objetivos: llegar a tiempo con fuerzas para afrontar el día y, sobre todo, no aparecer ante el resto de los chavales del cole como si fuese una niña de dos años.

Podrá parecer una tontería pero este punto me ha preocupado mucho desde que comenzó a ir al colegio. Si todos llegan a pie ella también: hacerlo en silla supone ponerla al mismo nivel que los hermanos pequeños de sus compañeros y no se trata de eso ¿no?.

Lo malo son los días que entramos un pelín más tarde porque tenemos fisioterapia y, apurada por no retrasarnos demasiado, me veo obligada a cogerla en brazos y volar con ella por el patio esperando que no reparen en nosotras. ¡Cuanto me acuerdo entonces de la silla! pero bueno, es un momento: cuando entramos en el edificio de infantil la dejo de nuevo en el suelo y poco a poco recupero el resuello.

De esta forma, haciendo de tripas corazón, de un tiempo a esta parte habíamos restringido su uso a las visitas al centro comercial para hacer compras pero esto también se ha acabado. Con buen criterio, aunque me fastidie, han instalado unos pivotes frente a las escaleras mecánicas para impedirnos la locura de subir por ellas con el carrito pingado (algo en lo que me he convertido en una experta) así que la única forma de acceder a las plantas superiores es el ascensor.

Teniendo en cuenta el civismo de que hacen alarde muchos adolescentes que frecuentan el centro (capaces de pegarse más de un cuarto de hora esperando al ascensor por no bajar por las escaleras ¡mecánicas!) a los que jamás se les ocurre cederte el paso por sí mismos si has llegado más tarde  y algún que otro adulto agotado después del cine que se hace también el sueco....he tomado la determinación de ir a pie.

Así que: nada de silla para el cole, nada de silla para comprar… me temo que ha llegado el momento.

Ir a pié nos va a restar mucha autonomía, como a cualquiera claro, pero no queda otro remedio. Tiene ya cuatro años y medio y unas ganas locas de hacer y presentarse ante el resto como una más. A la silla se le acabó el tiempo.

(La de la foto del principio soy yo con unos 9 meses en mi megasilla sesentera; creo que mi hija tiene ahora más o menos el mismo tamaño que yo entonces.Lo que observo es que tenemos más parecidos de los que creo, ¡que alegría!. Otro día hablamos de eso).

Todavía, de vez en cuando

Todavía, de vez en cuando

El sábado volvió a ocurrir.

Como las veces anteriores siento el golpe al acostarme, mientras busco el cobijo del silencio y la oscuridad, cansada, incapaz aunque quisiera de oír su respiración desde mi habitación.

Como en un trailer desfila por mis ojos con ese bamboleo que empieza a ser característico: la desproporción de su cuerpo le obliga a buscar el equilibrio agitando los brazos y la cabeza en un gracioso vaivén que coordina perfectamente con cada paso que da.

Me veo observándola fijamente mientras mira la tele ensimismada: esa naricilla deliciosa, el brillo de sus ojazos negros, la cabeza grandota, la boquita pequeña…… “que guapetona está ¿verdad?” me dice su padre, y yo asiento convencida, “si, es preciosa” como si eso fuese lo importante.

Hace días que nos miramos en silencio cuando camina porque vemos que esa tibia se va arqueando, despacio pero quizás sin remedio (bueno, si, un quirófano).

Se añaden nuevas visitas al médico: parece que el oído izquierdo…. y ya he notado que este año sus compañeros de clase están más atentos a su diferencia, sorprendidos: al fin y al cabo se dan cuenta de que la pobre no les llega al pecho.

No pasa nada, esto estaba previsto, pero hay noches en que se presenta de frente, todo junto y no puedo evitar gritarme hacia dentro: ¿por qué?¿por que le ha tenido que pasar a mi niña esto? y empiezo a imaginarme lo que le viene encima y no sé …… me desespero.

Me viene a la cabeza la mujer del bombero torero en el reportaje de televisión: tan alta (dijo que a él no le gustaban las "bajitas"), tan rubia, mirando a su hijo y diciendo lo contenta que estaba porque el niño también era "pequeño", como su padre...ah, por favor, que inconsciencia, que..me callo. 

Entonces lloro en silencio para que él no se entere pero con una rabia y un desconsuelo infinitos.

Todavía.

De vez en cuando.

Y nadie imagina lo que me jode seguir cayendo en eso.

Recogiendo opiniones: El enanismo como espectáculo

Recogiendo opiniones: El enanismo como espectáculo

Quienes visitan este blog conocen mi, digamos, “malestar” (y el de una gran parte del colectivo de personas con acondroplasia) por la insistencia de determinados sectores en mantener los espectáculos que utilizan esta discapacidad para hacer reír al respetable (véase El Bombero Torero o similares, si).

Reconozco que mi postura nace inicialmente de un sentimiento, de un instinto mejor dicho, y no podía ser de otra forma dado que mi hija padece acondroplasia pero me gustaría dejar claro que jamás hubiese llegado tan lejos en mi reclamación sin contrastarla, sin recabar otras opiniones… sin reflexionar a fondo sobre ello. El tema es muy serio, para mí os aseguro que lo es.

Desde que el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó por unanimidad la moción en que se compromete a no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos que utilicen a gente con enanismo, he tenido la oportunidad de leer en distintos foros algunas opiniones al respecto que me resultan cuando menos tan ofensivas como los espectáculos en sí y que muestran claramente lo alegremente que el personal opina acerca de temas que desconoce.

Quizás alguno de vosotros haya leído alguna: me refiero a cosas como “estos políticos progres no saben que hacer para fastidiar”, "a quien se le ocurre terminar con una tradición tan bonita", “yo no voy a esos espectáculos a reírme de ellos sino con ellos”, “que prohíban también los payasos”, “los van a dejar sin trabajo” … por no hablar del recurso final y manido de tratarnos como padres hiperprotectores, que ya es un clásico.

Comprenderéis que tengo para cada uno de esos argumentos una batería de razones (meditadas, muy meditadas) que estampar en su contra, pero al final una se cansa de decir obviedades: creedme, resulta agotador.

Lo cierto es que, en realidad, todo es más simple: se trata de tener información.

Estoy convencida de que una gran parte de la gente que parece apoyar esos espectáculos, o que muestra cierta indiferencia a nuestra reclamación, nunca se ha parado a pensar fríamente acerca de ellos. No se ha cuestionado honestamente qué es lo que realmente le divierte de verlos o no ha intentado conocer el verdadero sentido de nuestra queja.

Yo, a estas alturas, utilizo casi siempre un único argumento a quien me rebate: si tuvieses un hijo con acondroplasia ¿dirías lo mismo?, o mejor, ¿lo llevarías a ver el Bombero Torero?..y dejo que el personal intente ponerse en situación (empatía se llama eso ¿no?) cosa a la que no todos están dispuestos. Lo comprendo: puede ser incómodo.

Este razonamiento tan simple es válido quizá para una madre como yo, pero creo que es necesario, imprescindible, crear un debate claro y honesto al respecto. Convencer, sobre todo a la gente ajena a este mundo, para que dedique un poco de su tiempo a reflexionar sobre todo esto.

Desde la Fundación Alpe Acondroplasia se ha lanzado ese órdago: vamos a pensar.

Para ello han tomado un artículo que el periódico El Mundo publicó el mes pasado en el que se enfrentaban ambas posturas (a favor y en contra) y han pedido también a Saulo Fernández Arregui, investigador del Departamento de Psicología Social de la UNED, que elabore un ensayo sobre el tema (solo son 4 páginas, os lo recomiendo vivamente).

Ambos documentos cuelgan en la página web de la organización con un único objetivo: ofrecer datos para crear una opinión bien fundada y después oír las conclusiones sinceras a que llegan quienes los leen.

Sé que la mayoría de los que venís por aquí no necesitáis todo esto pero quizá haya gente a vuestro alrededor a quienes os ha costado, o no habéis podido convencer cuando hablabais en mi apoyo.

Bueno, os pido que les hagáis llegar esta información, que la meditéis vosotros también con todos esos datos… y, por supuesto, que nos contéis, que nos deis vuestra sincera opinión.

El correo de la fundación (acondro@netcom.es) está esperando vuestras reflexiones al respecto.

Aquí os dejo el enlace a esos documentos. Gracias de antemano.

 

EL ENANISMO COMO ESPECTÁCULO

ACTUALIZACION:  Que nadie se pierda los post que Inde y  Vesania han escrito al respecto. Por favor.

Mar; la buena educación y la buena escuela

Mar; la buena educación y la buena escuela

La primera vez que vi a Mar fue en el I Congreso sobre Acondroplasia que se celebró en Gijón en octubre de 2006 pero no fue hasta abril del año pasado, durante la presentación de la Guía sobre Acondroplasia cuando entablamos un trato directo….(¡que bien lo pasamos aquel día  ¿eh?¡)

Mar es jovenzana, risueña como veis, estudia magisterio, ante todo ama la música…ah, si, y es acondroplásica.

Entenderéis que conocer a gente como ella es un alivio para padres como yo; Mar es una persona que trabaja para labrarse un futuro como cualquier otra , que vive con normalidad su diferencia…y que sonríe, siempre sonríe.

La semana pasada comenzó sus prácticas en L’Espill, un colegio de Manresa que, según me cuenta, se toma muy en serio la integración escolar y el trabajo con los niños que tienen necesidades educativas especiales.

Es lógico que estuviese nerviosa..¿como iban a tomarse unos niños de 5º de primaria a una maestra (y digo maestra porque me parece la palabra más hermosa) como ella?..pues con toda naturalidad, claro.

Me lo cuenta así:

 

“Hoy he vuelto al cole, mi primer día ... como aprendiz de maestra. Ayer tarde, cuando pensaba en el día de hoy, tenía una mezcla de sentimientos en mi interior: curiosidad, inquietud, ilusión, ... todos ellos mezclados con optimismo y confianza de que todo iría bien.
Para mí, nunca deja de ser un poco inquietante pero al mismo tiempo motivador, el contacto con los niños.
Aunque es mi segundo año de prácticas como futura maestra, puedo volver a afirmar y deseo poder afirmarlo durante toda mi vida, que los niños por naturaleza, son buenos. Sí, son buenos y sólo son negativos los prejuicios que los adultos les enseñamos. Cuando, desde su más tierna infancia, aprenden que la diferencia enriquece, aprenden a valorarla, sólo ven su lado positivo y además, la aceptan con total naturalidad.
Esta mañana, cuando he cruzado la valla de entrada al colegio, he pasado como una más, sin ningún codazo ni risita maliciosa detrás mía, solamente miradas de curiosidad, preguntándose quién era yo, a qué clase iba a ir.
Y la llegada a mi clase, los niños de 5º curso, ha sido lo más normal y natural del mundo. Previamente, fueron informados que yo iba a ir, me gustaría que ese paso previo en un futuro no tuviera que darse, pero a pesar de ello, podría haber sido un recibimiento menos natural y no, ha sido todo muy natural y confortable.

 

Es curiosa su impresión: “los niños por naturaleza son buenos”.. que alguien como ella haga esa reflexión me parece muy importante.

Me dicen con frecuencia:.”los niños son tan crueles” ”tu hija, pobrecita, lo que tendrá que aguantar en el cole y es posible que tengan razón pero desde las palabras de Mar me planteo otra cosa, ¿son ellos?¿es justo cargar en los niños la responsabilidad del rechazo? ¿hasta que punto la actitud de nuestros hijos es un reflejo de nuestra ignorancia, de nuestros prejuicios, de nuestra intransigencia...de nuestra torpeza?.

Igual no nos planteamos en serio la importancia que tiene enseñarles a convivir con la diferencia. No observamos nuestro comportamiento con ellos, no vigilamos realmente el ejemplo que les damos. Probablemente nos estamos escondiendo tras esa supuesta crueldad innata y así evadimos nuestra verdadera responsabilidad en sus actitudes.

Ni siquiera tenemos en cuenta que colegios como el de Mar serían el apoyo imprescindible para esa educación

Estoy convencida de que mientras no nos tomemos en serio esa tarea y otorguemos a esa verdadera escuela inclusiva la atención que merece en nuestro apoyo, poco tenemos que exigir a nuestros hijos a la hora de comprender, asumir y normalizar las diferencias Sean las que sean.

Mar hace sus prácticas en un cole que considera imprescindible  INCLUIR E INTEGRAR.

La escuela inclusiva, incluye.

Además de integrar, incluye.

Muchas veces, nos conformamos con la acción de integrar, en un grupo, en un ambiente, a una persona pero ahí no termina la acción.
En el caso de la escuela, la integración debe alcanzar las dosis de inclusividad pues supone que aquellos niños/as con necesidades educativas especiales (NEE) participan plenamente de la vida escolar junto a sus compañeros, adaptando todo aquello que sea necesario para que esa participación sea enriquecedora para todos/as. Se trata de intercambiar y compartir la riqueza de niños con distintas capacidades, ofrecerles la oportunidad de conocerse y aceptarse, y que esa diferencia sea para todos aprovechada como una experiencia de aprendizaje. Ahí está el valor de la educación!

Esa es la escuela que yo quiero para cuando tenga que trabajar!

Si por desgracia, no fuera esa la escuela que encontrara, haré todo lo que esté en mi mano, para contagiar a todo mi entorno para que sientan esa misma necesidad que yo.  

Poco tengo que añadir, solo que me gustaría que pensáramos en serio en estos temas.

Que todos, familias con y sin discapacitados en su seno, supiéramos considerar de verdad la conveniencia..la necesidad de actuaciones en este sentido.

Por dignidad, por igualdad, por justicia..por respeto.

(La foto es de Mar con su primera alumna de clarinete. Me cuenta que gracias a ella descubrió su vocación por la docencia y pienso al verlas que sus alumnos van a ser inmensamente afortunados. Por muchas cosas)

Escuchar y aprender

Escuchar y aprender

El pasado viernes, en el programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga y Juan José Millás tuvieron una charla con Pablo Pineda y Andy Trías; dos hombres con Síndrome de Down.

Escuché parte de la entrevista por pura casualidad; en ese momento esperaba en el coche a que diesen las cinco para recoger a Daniel del colegio (era uno de esos días en que mi horario de trabajo se vuelve amable) y como era de esperar me quedé pegada al asiento.

Creo que hasta hace bien poco era impensable una conversación como la que se pudo oír allí: no sé hasta que punto los oyentes del programa fueron conscientes de ello y de lo importante que es.

Tengo guardado el enlace al audio del programa en mis favoritos gracias a Javier López Clemente que se acordó de Luisa y de mí mientras lo oía y nos lo envió raudo en un correo.

La tarde del sábado lo escuché varias veces y, aunque de lo que allí se dijo se puede hablar hasta el infinito, me gustaría apuntar ahora tres momentos que me llamaron especialmente la atención.

 

Para empezar la reflexión de Pablo Pineda cuando le daban la enhorabuena por ser el primer titulado universitario con Síndrome de Down en Europa:

..  ¿Ha sido complicado conseguirlo?- le preguntaba Gemma Nierga.

.. Bueno, conseguirlo no es tan difícil como demostrar que se puedeDemostrar es más difícil que estudiar.

Tiene razón. La sociedad, tradicionalmente, ha cerrado los ojos a los potenciales de algunos de sus miembros. Seguramente los prejuicios han invalidado a mucha gente discapacitada tanto o más que su propia condición.

 

Luego está esa frase que Andy Trías repitió varias veces: “los padres también tienen sentimientos” cuando se hablaba de la lucha entre el afán de sobreprotección y la necesidad de otorgar parcelas de autonomía que todos los padres emprendemos de una u otra forma. Andy comprendía lo difícil que es encontrar el equilibrio entre ambos instintos…los padres también tienen sentimientos supongo que esto justifica un poco nuestra torpeza a la hora de enfrentarnos a ese reto y, en la parte que me toca, se lo agradezco.

 

Dejo aquí el enlace al audio del programa para que quien quiera lo escuche, espero que con interés, pero para mí le falta el verdadero final.

Tras despedir a sus interlocutores, y haciendo una excepción, dejaron entrar en antena la llamada de una mujer de San Sebastián madre de un chaval de 15 años también con SD que me arrancó unas lágrimas.

Esta mujer había reparado como yo en una parte de la entrevista: esa en la que Millás les preguntaba acerca de su “vida emocional”:

 

 “..en esas conquistas que estáis alcanzando tengo la impresión de que se pone mucho el acento en cuestiones digamos visibles, materiales .. valoramos muchísimo que tú, Pablo, te hayas licenciado o que tú Andy, vivas sólo pero no sé si se descuida un poco el aspecto emocional. Es muy importante que tengáis trabajo y autonomía, pero también es muy importante que seáis felices…..¿como es vuestro mundo?¿que hacéis los fines de semana?..”

..y quiso agradecer su sensibilidad y acierto con ese comentario.

 

Para ella, como para mí, que su hijo pueda relacionarse con los demás, que sea aceptado y tratado con respeto, que sea tenido en cuenta en la convivencia, que no sea objeto de exclusión…. en definitiva que tenga amigos de toda condición es importantísimo, imprescindible para su desarrollo como persona.

Para llegar a eso es necesario conocer con claridad las circunstancias y potenciales de cada uno (sea como sea), normalizar las diferencias, situarlas en su justa medida y en su justo plano. La ignorancia solo acumula prejuicios y ya es hora de acabar con ellos

Conseguir que la “vida emocional” de las personas con discapacidad sea positiva me parece tan importante como facilitar un sistema sanitario eficaz que les ayude a tener una buena calidad de vida.

 

El viernes me gustó saber que una persona con Down puede llegar a sentirse realizado y feliz con su vida y que es capaz de mirar también a su alrededor para valorar y tomar postura sobre lo que allí ocurre. Todos deberían tener la oportunidad de hacerlo.

Aprendí mucho de esa conversación. Deberían abundar charlas en público como esta: seguramente aprenderíamos  a ser más justos con ellos.

 

Una más

Me cuenta una compañera de trabajo que Almudena, la concursante de Gran Hermano, ha llegado a la final y eso ha desatado algunos comentarios en la web de la cadena acerca de la conveniencia de su aparición en dicho programa.

Seguramente os habrá extrañado no leer aquí mi opinión sobre el tema: mucha gente me lo ha preguntado, si.

Reconozco que no veo mucho la tele (para ser exactos casi nada) y cuando lo hago nunca me inclino por este tipo de programas pero es cierto que cuando comenzó esta edición mi sobrina me mandó un mensaje al móvil: “tía, hay una chica como Ainhoa concursando en GH” y aquel día cambié de canal rápidamente para verlo.

Bueno, si, esa chica tenía toda la pinta de ser como mi hija.

Tener acondroplasia no libra a nadie de ser tan friki, inteligente, tontorrón, simpático, oportunista o despistado como cualquiera. Esas son cualidades que escapan a la mutación: en lo que refiere a estos aspectos las personas acondroplásicas siguen los mismos parámetros que tú o yo así que no veo por qué me iba a resultar extraño ver a una chica así en ese programa.

Es lo normal: alguna vez tenía que tocar. Sé que el año pasado hubo otra casi ciega, otra vez un transexual, otra un argentino resultón muy espabiladillo, luego estaba la “fresita” esa ….. en fin, lo que hay por el mundo ¿no? (que no veo GH pero el bombardeo de su publicidad llega por muchos flancos y te enteras casi sin querer, vaya).

Supongo que Almudena fue elegida para participar por lo “inusual” de su aspecto y con el fin de provocar cierta expectación…probablemente sea así, pero creo que es la tónica del programa con todos y cada uno de sus concursantes así que no veo ninguna diferencia.

De cualquier forma lo que venía a decir es, como comenta Mª Dolores Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación Magar en la página de Tele 5, que esto no es asunto mío: esa chica puede y debe hacer con su vida lo que considere oportuno y yo la veo en ese programa con otra gente en igualdad de condiciones, como una más. Me parece que de eso trata la normalidad.

Otra cosa es que quien la vea allí extrapole su actitud y la atribuya a todo el colectivo: sería lo mismo que decir que todos los argentinos son resultones y espabiladillos o todas las rubias unas fresitas....una monumental chorrada.

Pues eso, que nos puede caer mejor o peor como persona pero no hay más que decir.

PD Eso sí, ¿para cuando un acondroplásico/a presentando un telediario, participando en Pasapalabra o actuando en alguna serie?, pero como actor; no “haciendo de persona bajita”, vaya.

Venga, ¿alguien se lanza? …….

Una historia

Una historia

He sopesado muchas veces la conveniencia de contar aquí algo que hemos vivido gracias a que Ainhoa está en casa.

Es una de esas historias que muchas veces pasan de largo pero que tarde o temprano te encuentras de frente cuando, por una u otra causa, decides abrir los ojos y mirar a tu alrededor. Creo que este es el momento de hablar de ello porque hace poco más de un mes sellamos un nuevo capítulo y fue realmente hermoso así que allá voy.

Cuando contacté con la Fundación Alpe, mi hija tenía 5 o 6 meses, me hice asidua durante un tiempo de un activo foro que colgaba de su página. En él escribíamos padres, adultos acondroplásicos y todo aquel que por una circunstancia u otra entraba en “este mundo”. Se trataban los temas más diversos: buscar amigos, conocer adaptaciones, poner en común dudas…. vamos, lo que se suele hablar en esos entornos.

Un día alguien escribió unas letras de auxilio: era Maite. Su hermana, embarazada de pocos meses tras muchas dificultades para conseguirlo, había sido informada de que el bebé que esperaba iba a ser, casi con total seguridad, acondroplásico.

Como es evidente la noticia fue un auténtico mazazo para la familia y necesitaban de forma urgente información acerca de lo que se les venía encima.

Inmediatamente muchos de quienes visitábamos el foro nos pusimos a su disposición para darles ánimo y explicarles claramente las circunstancias de esta discapacidad de forma que tuviesen en su mano una gran parte de lo que necesitaban para afrontar la llegada de ese bebé de la mejor forma posible.

Maite y yo mantuvimos contacto mediante correo electrónico durante un tiempo con cierta frecuencia: le envié fotos de Ainhoa, le conté como era nuestra vida y entablamos una bonita amistad "virtual".

Aquel verano, el primero con mi hija en casa, nos fuimos de vacaciones cerca de donde ellos vivían y pensé que sería bueno conocernos: que viesen a Ainhoa, que tuviesen una idea de cómo iba a ser ese niño que llegaba para poder serenarse. Así se lo planteé a Maite y ella también pensó que podía ser una buena idea.

Pasamos con ellos un día estupendo junto al mar.

Pilar, la mamá, andaba temerosa: los médicos la habían alertado de que el niño que esperaba tenía problemas pulmonares, pero confiaba en salir adelante, habían decidido ir a por todas.

El pequeño Joan nació a finales de octubre de 2005 con una variedad de acondroplasia que se conoce como tanatofórica y es letal. Mientras estuvo en el vientre de su madre no tuvo problemas pero su cuerpo no estaba preparado para vivir separado de ella.

Murió 24 horas después de nacer.

Recuerdo que cuando leí en mi móvil el mensaje de Maite dándome la noticia lloré amarga… me pareció tan cruel que incluso ahora recordarlo me da escalofríos.

Sé que Pilar y toda su familia vivieron un infierno durante un largo año ("mi hermana y mi cuñado son dos árboles que han perdido sus hojas", escribía entonces Maite), es duro superar algo así, pero hay gente que saca fuerzas de donde parece no existen…..y ellos son de esa pasta.

Levantaron la cabeza y se decidieron por la adopción.

Pau llegó a su casa desde el frío del este cerca de navidades.

Recuerdo que Maite, con la que entonces solo tenía contacto muy de vez en cuando, me envió una foto de su llegada a España, en el mismo aeropuerto, y ver la sonrisa de esa familia me llenó inmensamente. Por fin.

A finales de noviembre de 2008 Pilar, Joan, Maite, Gemma y el pequeño Pau vinieron a Zaragoza a vernos. Solo pudimos disfrutar de estar juntos una comida breve, un rato, pero fue una delicia.

No puedo explicar como es posible que una gente con la que solo has estado unas horas hace tres años puede llegar a tu casa, después de tanto tiempo, y compartir mesa contigo con la complicidad y el cariño que lo hicieron ellos.

Ver a Pilar y Joan sonriendo, al pequeño Pau jugar contento con Daniel y Ainhoa lejos de su tierra, a Maite como una tía pletórica… no puedo definirlo.

Hay gente que se ve obligada a subir montañas imposibles, que obligatoriamente pierde el resuello en el camino pero que encuentra la forma de mirar hacia delante y levantar la mano para luchar lo que realmente merece.

Este es el caso, si.

Afortunadamente la vida encontró la forma de devolverles la felicidad que les había negado y a nosotros de compartir, aunque fuese solo unas horas, ese milagro.

En primera persona

En todo este asunto de la búsqueda de respeto hacia la gente con acondroplasia puede dar la sensación de que únicamente somos los padres quienes, en un "afán de hiperprotección sin precedentes", hemos levantado armas para enfrentarnos a quienes toman a la ligera esta discapacidad. (Este es uno de los argumentos favoritos en nuestra contra que esgrimen repetidamente quienes participan en esos espectáculos y sus fieles seguidores, os lo aseguro).

Reconozco, y así se lo he hecho saber en alguna ocasión a adultos acondroplásicos con los que he hablado, que también yo a veces echo de menos oir más alta su voz como directamente afectados por el asunto. No me refiero a niños como mi hija, perdida aún en la inocencia propia de su edad, sino en aquellos que ya han vivido la humillación y están capacitados para hablarnos de ella con propiedad.

Otro día podremos hablar de las diferentes teorías que me surgen para explicar algunas actitudes a este respecto pero hoy quiero enseñaros otra cosa.

Entre las múltiples adhesiones que he recibido tras el patético episodio de mi intervención telefónica en aquel programa de televisión he recibido desde la Fundación Alpe una que me ha hecho una ilusión especial.

Se trata de la carta de protesta que al director de ese programa ha hecho llegar Rosa Idalia Aldana, vicepresidenta de Gente Pequeña de Guatemala.

Es la mujer que veis junto a mi hija en esta foto tomada hace un par de años en Gijón y que ya colgué aquí en otra ocasión.

Creo que sus palabras son, por si cabían dudas, el más claro ejemplo de lo serio que es el tema que se trata.

Señores

Es realmente inaudito  que en este  siglo aún se vea a las personas con acondroplasia como objetos y  no  como  sujetos de derechos  como  lo  establece  la Convención  Universal de Los Derechos Humanos  y más específica la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Con indignación y sorpresa he leído la carta  que  les escribió la señora Inmaculada madre  de una niña con acondroplasia.   Digo sorpresa porque se supone que  España es un país desarrollado, con otra  visión y expectativas de vida  bastante  diferentes a las que se puedan tener en países tercermundistas  como somos  catalogados los  guatemaltecos.  Sin embargo, cada  vez  me convenzo de lo  contrario.

Soy comunicadora Social, catedrática en dos universidades  en Guatemala,  Coordinadora de la Unidad de comunicación de una entidad  que defiende  los derechos de las personas con discapacidad  en Guatemala y adhonorem vicepresidenta de la Asociación Gente Pequeña de Guatemala y  también tengo  acondroplasia mido 1.10   y  no por  eso debo  ser  vista  como  algo cómico  y menos  violentar mi  dignidad  y mis derechos como persona.   Por  ello entiendo  a la señora Inma.

Todos  tenemos  prejuicios  señores absolutamente  todos pero  somos  muy  pocos  los  que  somos  capaces de  enfrentar  nuestros  prejuicios  y  superarlos y  una  herramienta  básica  para  lograrlo  es  el  conocimiento  así  que para  hacer un programa como  el  que  ustedes  han hecho   se supone  que  son profesionales  lo cual  no se  evidenció  en lo más mínimo  tanto por parte  de la Psicologa  como  por  quienes  conducían el show.

Como  comunicadora  se  como  hay  que  vender  en los  medios y  en Guatemala los  medios  de comunicación  han  sido los  que  han  impulsado  a la  gente  de talla pequeña  a  ser  vista  con dignidad y respeto  y  no  a mofarse  de  nosotros.

La  Asociación Gente Pequeña de Guatemala  repudia la  violentación hacia  los derechos de la  persona primero  se es persona  y después se tiene la  limitación o la  diferencia.

 Mientras  no nos  tomemos  el tiempo para  escuchar  realmente  a los  demás estamos contribuyendo  en la  construcción de un mundo  desigual.

La  Asociación, sus  miembros y muchos  comunicadores  en Guatemala hemos decidido  no ser  del montón y contribuir de manera positiva  en nuestro entorno para  hacer  la  diferencia.

 De  que parte  son  ustedes?.. 

Att. Licenciada Rosa Idalia Aldana

Gente Pequeña de Guatemala

Vicepresidenta 

I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA

I JORNADAS INTERDISCIPLINARES  DE ATENCION TEMPRANA

Mañana jueves día 27 se inauguran en Zaragoza las I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA que organizan el GAT (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y ASARAT (Asociación Aragonesa de Atención Temprana) junto con el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).

Quien quiera puede consultar aquí toda la información acerca de los objetivos y el programa del encuentro.

Espero que resulten productivas para todos los profesionales que se van a dar cita allí y, sobre todo, que sean un paso más para conseguir que la Atención Temprana llegue a cada rincón de este país con la calidad (y cantidad) que sus indudables beneficios merecen.

Yo no asisto, no, pero con la excusa del evento podré ver de nuevo juntas, y a mi lado, a gente como Bea y el equipo de Fundación Atención Temprana de Zaragoza, a las "hadas" de Aprosuba-14 de Olivenza y a mi querida Carmen Alonso, con Carmina, de la Fundación Alpe Acodondroplasia.

Y es que ya solo por eso.....

La lluvia fina: EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO

Me decía con acierto Javier López Clemente en un comentario al post anterior que mi tarea debía ser la de la lluvia fina: empapar poco a poco.

Me gustó su consejo y además creo que tiene razón.

No puedo evitar momentos de encono ante algunas situaciones como la que se produjo el otro día (por cierto, el director de Sin ir más lejos me llamó el viernes por la tarde para pedirme disculpas y nos ha ofrecido su programa para una réplica. Ya veremos) y aunque reconozco que me siento en cierto modo obligada a dar la cara por algo que he movido y que necesita voz, está claro que los medios de comunicación no son mi terreno.

Pensando en ello he recordado que, con toda esta vorágine, tenía algo por ahí que hace tiempo quería enseñaros.

Se trata de un cuento, pero no de un cuento cualquiera.

 

 

 

EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO cuenta la historia un príncipe, Javier, que quería ser un caballero (un caballerete- según su ayo- que no das la talla”) y se enamora de oídas de una princesa oculta en un castillo muy lejano rodeado de dragones.

Javier toma la determinación de llegar hasta ella y, tras muchas vicisitudes, lo consigue.

 

..¿Como has llegado hasta aquí?- le pregunta su princesa- El camino es largo y difícil y peligroso. Otros guerreros más fuertes y grandes que tú lo intentaron sin lograrlo.

El principito meditó un largo rato ¿como?¿como había conseguido llegar tan lejos si también él sabía que no era en verdad, ni gran caballero, ni héroe maravilloso sino un principito vulgar?

Pensó y  pensó y, al final, respondió lo que le pareció verdad

.. No he llegado solo. Mis padres, el rey y la reina de un reino pequeño y humilde me dieron aliento para emprender el viaje. Y tengo tres hadas amigas, a cual más generosa y lista, que me aseguraron que todos, todos, todos, podemos hacer lo que nos propongamos si tenemos verdadera voluntad de conseguirlo. Ellas me han ayudado a superar los momentos difíciles. Mi voluntad y firmeza lograron superar todos los obstáculos y ahora estoy aquí, príncipe de un reino insignificante, solicitando tu amor.

 

Lo mejor de todo es que Javier existe; es un verdadero príncipe que vive en un pueblo de Badajoz, tiene cinco años y es acondroplásico, como mi hija.

Javier es un niño que con el tiempo conseguirá casi todo lo que se proponga porque tiene a su lado una familia estupenda que le apoya y porque ha tenido la suerte de encontrar en su camino unas hadas buenas dispuestas a echarle una mano ahora, en sus primeros pasos.

Estas hadas son Yolanda, Mayca, Lali, Lourdes y Mª José. Ellas forman parte del Equipo de Atención Temprana de Aprosuba-14 de Olivenza, Badajoz.

Allí llegó hace tres años Javier. Sus “hadas” se encontraron con el primer caso de acondroplasia que llegaba al centro e hicieron lo que debían: buscar información para trabajar con él de forma adecuada.

Lo han conseguido, vaya que sí, y lo han hecho con tal dedicación y cariño que fruto de todo ese trabajo es, entre otros proyectos, este cuento.

No sé si os podéis hacer idea del tesoro que es encontrar gente así en tu camino. Nosotros también lo hemos conseguido con nuestra Bea y el resto del equipo de la Fundación Atención Temprana de Zaragoza así que sé de que hablo.

Cuando pienso en ellas (mira, siempre mujeres) en su dedicación, en las ganas y la humildad con que acometen el trabajo con cada niño me doy cuenta de donde están de verdad las cosas importantes.

Y me vienen a la mente abogados de pacotilla, psicólogas de saldo, supuestos periodistas y mucha gente por ahí que elige caminos fáciles erigiéndose sobre sus títulos como si fuesen pedestales y mira, que no.

Que me quedo con el olor de la tierra empapada por la lluvia fina. Ese es mi espacio.

Lucía

Lucía

Cada miércoles espera paciente vernos salir del aula.

Siempre va vestida de forma impecable, con un par de gomitas infantiles a juego sujetando dos delgados hilillos de cabello rubio y con esa sonrisa que, al fin, la confianza que da la rutina dibuja en su rostro cuando nos ve.

Ainhoa, harta creo yo de ser el centro de atención allá donde va, no consiente a veces hacerle caso y Lucía me mira desde sus enormes gafas con un cristal blanquecino (por aquello del ojo vago) pidiendo ayuda. No puedo evitar acariciar su rostro y esa piel, tremendamente pálida (casi transparente), me devuelve una suavidad increíble. Siento entonces una ternura hacia ella que no soy capaz de explicar.

Descubrí hace poco que la conocía desde pequeña: Lucía es aquella niña menuda que paseaba en el carro atada a una bombona de oxígeno bajo la mirada asustada de unos padres como nosotros, perdidos en ese mundo nuevo que se abre cuando llega un "niño diferente".

Curiosamente, tres años después, ambas reciben atención temprana los mismos días en el mismo centro.

Recuerdo como en aquel tiempo su madre y yo cruzábamos nuestras miradas en silencio cada una empujando su sillita, su desconcierto. Probablemente en aquellos momentos sopesábamos, de forma inconsciente, quien de las dos era más desafortunada. O afortunada, segun el momento.

Han pasado tres años.

Veo ahora en esa madre la misma sonrisa de alivio (o resignación o asunción) que me devuelve mi espejo. Hemos recorrido ese camino y hemos conseguido llegar hasta aquí sin abandonar y seguramente con las cicatrices justas por dentro.

Mientras Lucía sonríe y juega, como mi Ainhoa, feliz y ajena a todo este revuelo.

Impotencia

Impotencia

El DRAE define Impotencia como la falta de poder para hacer algo (por cierto, si uno teclea “impotencia” en google solo salen referencias a la acepción sexual de la palabra.¡!).

Me siento un poco ingenua en este momento pero lo tengo que decir.

No se trata de conseguir una prohibición en sí misma sino  de mover la conciencia colectiva.

No me gusta pensar que de todo esto solo queda el triunfo de poner una barrera (aunque sea necesaria, un primer paso insustituible, casi un símbolo) porque su verdadero objetivo, su fin último, es conseguir respeto ("reconocimiento de que algo o alguien tiene valor") y tengo la sensación de que es precisamente lo que se está perdiendo en algunos argumentos acalorados que oigo en contra.

No me gusta tener la sensación de estar mendigando lo que corresponde por propia esencia ni comprobar como se miente impunemente con el único objetivo de “ganar la batalla”. Hablo de MENTIR en el más puro sentido de la palabra y, me atrevo a decir, que incluso a conciencia. Es indigno.

No me estoy refiriendo a los miserables segundos que Tele 5 dió a Carmen Gallego frente al tiempo que otorgó a los integrantes del espectáculo cuando dió la noticia en su telediario de la noche el día 9.

Quien tenga tripas que escuche el audio con el programa de toros de la SER del domingo por la noche (había pensado dejar aquí el enlace pero he decidido que no. Quien quiera escucharlo lo tiene en la página de esa emisora de radio, lo puede encontrar tecleando la palabra toros en su buscador. El tema se aborda aproximadamente en la tercera parte del programa, pinchando debajo de "las". No os traguéis todo que igual os da un "limaquillo". Ah, Marta , entenderé que no te sumes al experimento).

Yo es que, sinceramente, no puedo con esto.

Por favor: no estamos hablando de las aproximadamente 100 personas que participan voluntariamene en ese espectáculo a cambio de ¿prestigio? y dinero. Nos referimos a mucha más gente; a los niños y adultos con acondroplasia que piden un cambio de actitud hacia ellos.

Lo reconozco: me siento impotente ante tanto desprecio.

(La foto es de Jose Manuel Roy)

UN DIA FANTASTICO...GRACIAS

Estaba esperando a confirmarlo del todo pero no puedo más. Este es el mensaje que Carmen Gallego me ha mandado al móvil a las 16,06h.:

"COMO DECLARACION INSTITUCIONAL POR TANTO UNANIMIDAD"

El ayuntamiento ha aprobado por unanimidad la moción que ha presentado la CHA adoptándola como declaración institucional.

Me acaban de enviar el primer enlace a la noticia: "El Ayuntamiento de Zaragoza no contratará espectáculos cómico-taurinos en los que participen personas con enanismo"

Creo que Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia) aún está saltando de alegría por "los Gijones".

No tengo palabras.