DE OTRAS VIDAS

4 de noviembre

.. Es el cumpleaños de mi Daniel. En este momento, hace 11 años supe lo que era la auténtica felicidad: la plena. Felicidades cariño

.. Hoy va a pleno del Ayuntamiento de Zaragoza la moción de Chunta Aragonesista en contra de la contratación de los espectáculos cómico-taurinos basados en la mofa de gente con acondroplasia y a favor de la integración y apoyo a este colectivo.

Este es el texto de esa moción (copio literalmente de la página de Chunta):

CHA propondrá que el Ayuntamiento de Zaragoza se comprometa a:

1. A no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos en que participen personas con enanismo y en los que se haga mofa precisamente de esa condición.

2. A trabajar por la integración social y laboral de las personas que sufren acondroplasia para evitar situaciones de discriminación y desigualdad hacia estas personas.

3. A favorecer políticas de inserción laboral para que las personas que sufren acondroplasia puedan tener acceso al mercado laboral igual que el de las personas que no sufren ninguna discapacidad física.

4. Que el consistorio promueva los espectáculos circenses siempre que se respeten a todos los colectivos y se eliminen situaciones de burla o desigualdad con todas las personas que sufren cualquier clase de discapacidad.

El compromiso que esperamos que adquiera el Ayuntamiento de Zaragoza  vendrá a ratificar  la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmado en Nueva York el 30 de marzo de 2008.
El artículo 4 afirma que:

1. Los Estados Parte se comprometen a:

b. Tomar las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.

En Zaragoza y en Aragón, como en el resto del Estado, durante la temporada veraniega  y en las Fiestas del Pilar de Zaragoza, se llevan a cabo espectáculos de toreo cómico, también llamados “cómico-taurinos”, en los que personas  de talla baja utilizan su imagen característica para provocar carcajadas.

Aunque las personas que actúan en estos espectáculos lo hacen voluntariamente, un análisis social nos dice que es un grupo objeto de exclusión social que llega a desempeñar estos papeles por, entre otros factores, la presión de la tradición o la discriminación a la hora de encontrar otro tipo de trabajo.

La pervivencia de estos espectáculos mantiene vivo el estereotipo del enano circense, que hace un gran daño a todos los afectados, desde los niños en el colegio hasta los adultos.

Exclusión no es ser insultad@ por la calle. Exclusión es no ser tomad@ en serio, que existan prejuicios que distorsionen una personalidad y las posibilidades vitales de las personas.  Por eso desde Chunta Aragonesista vamos a luchar para eliminar de esta sociedad los clichés absolutamente negativos que se generan de la utilización de la imagen grotesca de la persona enana.

La Administración tiene obligación de velar por todos los ciudadanos y ciudadanas como así se recoge en el Artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si soy sincera temo la respuesta del resto de grupos, me han llegado ecos de reticencias que no puedo comprender, pero no voy a adelantar acontecimientos. Espero su apoyo. Si no lo dan espero argumentos.... y entonces hablaremos.

Unas cuestiones 'técnicas'

No es la primera vez que hablo en este blog de las dificultades que encontramos los padres de niños con acondroplasia para conseguir de los servicios sociales de las distintas CCAA la inclusión de nuestros hijos en los programas de Atención Temprana.

Los argumentos para hacerlo, como para negarles en ocasiones la minusvalía, suelen ser variopintos: desde que “al niño no se le nota todavía lo que es” hasta la constatación de que ya ha conseguido caminar y por tanto “¿qué más quieres?” (aunque lo más frecuente es que un niño con acondroplasia no logre andar hasta cerca de los dos años, hay casos en los que un mejor tono muscular les ayuda a hacerlo en el mismo tiempo que cualquier niño. ¡Ojo!, aunque pueda parecer un logro, en muchos casos esto acaba siendo un problema)

Si me cabía alguna duda de lo equivocado de ese argumento, la ponencia de la Doctora Rosana Navarro en el congreso me sacó de toda duda así que me voy a permitir insistir en las peculiaridades médicas de la gente como mi hija y lo haré por dos motivos:

.. La conveniencia de ese protocolo  específico de AT que estamos reclamando

.. La petición de respeto que he abanderado de forma especial en los últimos tiempos.

La acondroplasia provoca en quien porta la mutación un caos esquelético cuyas consecuencias, desgraciadamente, no se reducen al simple hecho de ser “bajito" o tener determinado aspecto.

Pensad un momento en la imagen que tenéis de alguien con enanismo: las piernas arqueadas (me duele la espalda solo de pensarlo), el trasero prominente (hiperlordosis lumbar), la cabeza grande…..¿podéis imaginar lo que supone eso?, os daré unas pistas.

Hidrocefalia (hace un par de años murió una niña como mi hija por ello), apneas, compresión de la médula ósea en la edad adulta originada por el estrechamiento del canal lumbar con las graves consecuencias que conlleva (ataxia, hipotonía, parálisis progresiva en las piernas), dificultades para respirar debidas a la estrechez de las vías superiores y las posibles deformidades de su tórax, pérdida de oído por otitis recurrentes a causa de la forma de su canal auditivo (conozco a una niña de 11 años que ya ha sido operada 7 veces para recolocarle un drenaje)…

¿Sabéis que la mayoría no puede extender los brazos por completo?, las articulaciones tanto de los codos como de las rodillas han de ser trabajadas con constancia para que no atrofien su movimiento… en fin, no sigo.

Me parece que no hay que dar muchas vueltas para darse cuenta de que un buen (y constante) trabajo de fisioterapia, logopedia en algunos casos y estimulación puede ayudar a mejorar su calidad de vida, entonces ¿por qué hemos de luchar tanto para conseguir que se reconozca esta atención para nuestros niños?

Solo se me ocurre una respuesta: el beneficio es a largo plazo ..parece que “cuesta rentabilizar” ese esfuerzo.

En muchos casos todos estos problemas derivados de su constitución no se irán manifestando hasta la edad adulta así que es fácil hacer como que no pasa nada; no se valora la importancia de la prevención, de lo imprescindible que es instaurar un trabajo constante con ellos para lograr una mejor condición física en el futuro.

No os podéis imaginar la impotencia y la rabia que me da todo esto.

Ya comenté aquí que afortunadamente desde el GAT ya se ha hecho una mención expresa a la conveniencia de la inclusión de nuestros hijos en Atención Temprana.

Esa recomendación de Fátima Pegenaute (podéis leer su carta aquí) es un apoyo para muchos padres que creemos que se puede hacer algo (y mucho) por mejorar la condición física de nuestros niños aunque, dejadme que os diga algo: no todos consideran que esto es un logro.

Todavía los hay que se felicitan porque el funcionario de turno les dice aquello de: el niñ@ está fenomenal, camina perfectamente..no le hace falta “temprana” hombre.. y vuelven a casa satisfechos porque “lo suyo” no es para tanto. Que suerte…de momento.

Su cuerpo es diferente y es el tiempo el que va sellando los problemas, solo pido que se tenga en cuenta esto. Que se sepa.

Ahora quien quiera que me llame exagerada, que reste importancia a las mofas que nos llegan desde determinados ámbitos o que justifique el “abandono médico” que han sufrido hasta este momento.

Del Congreso....

.. “El hijo que tu esperabas no va a venir: en su lugar ha llegado otro.”

.. "Por su baja incidencia la acondroplasia está dentro de las llamadas Enfermedades Raras y en muchos casos los profesionales no estamos preparados para tratar con ellas. Necesitamos con urgencia un protocolo escrito que nos asesore a la hora de atender a estos niños." (Doctora Rosana Navarro).

..”El primer contacto de la Atención Temprana es una reunión con el niño y su familia. La llamamos ACOGIDA y esa palabra lo dice todo: es tan cálida….” (Aída Bartolomé)

.. “La coordinación entre los centros de temprana, la escuela y el sistema sanitario es imprescindible para una buena actuación pero para ello necesitamos la voluntad de todas las partes”. (Yolanda Sánchez).

.. “A nosotros no nos sirven la excusas de falta de medios o saturación: ya vale. Atención temprana, sistema sanitario y escuela han de estar  conectados. El precio de su falta de coordinación lo pagan nuestros hijos: la sociedad” (Carmen Alonso).

.. "Yo tengo tres hijos normales. El tercero, Angel, es acondroplásico." (Blanca Toledo)

 

El curro del escaneo es obra de Inde (gracias hermosa) y si alguien quiere leer el artículo lo tiene aquí.

Me queda la curiosidad de saber la opinión de la gente que ha acudido a este "espectáculo histórico consolidado".

Un SOS

Solo tengo un momento para escribir, salimos de viaje, pero no quiero dejar de colgar aquí el llamamiento que Carina deja en un comentario a mi post anterior para ayudar al pequeño Jose Carlos. Creo que es importante.

Visitad su blog o esta dirección  http://www.unavidaparacarlos.es

y sabréis a que me refiero.

GRACIAS

Anteayer recibí una llamada de Carmen Gallego, concejala por la Chunta Aragonesista en el Ayuntamiento de Zaragoza, comunicándome la decisión de su grupo de proponer en el próximo pleno una declaración institucional a favor de la gente con acondroplasia.

Esta mañana me han hecho llegar varios enlaces a la nota de prensa que han emitido y que es esta:  

En defensa de las personas con acondroplasia

No puedo menos que agradecerles la iniciativa y manifestar mi completo acuerdo con los términos en que se han expresado en ese comunicado.

Desde aquí muchas gracias a ellos y, en especial, a Chesús Yuste que tanto interés y cariño me demuestra siempre que lo necesito con estos temas.

Los patitos bien, gracias

Pasamos un rato estupendo y el día nos acompañó con un sol radiante y una temperatura de primavera.

No sé como les habrá ido la "recaudación" pero desde luego hubo mucha gente. No olvidemos que el principal objetivo a cumplir es conseguir que se conozca y apoye el trabajo de los centros de Atención Temprana y me parece que vamos por buen camino.

Todavía no ha salido la lista de premios, habrá que ir entrando en la página de la Fundación Atención Temprana de vez en cuando para saber de si nos ha caído algo. (Yo no suelo tener mucha suerte para estas cosas,ni para otras vaya, pero voy a tener fe).

De momento sepáis que tengo una foto del último patito que llegó a meta pero ¡mecachis!, iba "cocota-abajo" y no hubo forma de verle el número. 

La primera respuesta

Acaba de llegar la respuesta del Ayuntamiento de Zaragoza a mi reclamación. 

Transcribo literalmente:

Estimada Sra.         :

La actuación en  la Plaza de Toros a la que ustedes aluden, no corresponde a ninguna de las actuaciones que el Ayuntamiento ha programado  para las Fiestas del Pilar 2008, sino que forma parte de la programación que la empresa concesionaria de la Plaza de Toros de la Misericordia organiza para la Feria del Pilar.

El Ayuntamiento a través de la Sociedad Municipal Zaragoza Cultural, lamenta profundamente el daño moral producido por la inclusión de esta actividad en el Programa Oficial de Fiestas y se disculpa ante los ciudadanos que se hayan podido sentir lesionados.

Ante la imposibilidad de suprimir la mención de esta actividad del material ya impreso, vamos a proceder a corregir esta programación en los distintos soportes informáticos de consulta (www.zaragoza.es) ya que no podemos cancelar la actividad puesto que reiteramos que ésta no forma parte de la programación municipal.

Atentamente,
Zaragoza Cultural.

Por favor: respeto

Como ya comenté en el post anterior el próximo día 13, y dentro de los espectáculos previstos para celebrar las Fiestas del Pilar, está programada la actuación de El chino torero y sus enanitos forcados en la Plaza de Toros de Zaragoza.

Una no sabe hasta que punto hay que repetir las cosas para que la gente se entere, se sensibilice y rectifique ante determinadas actuaciones que son sin duda una burla a todo un colectivo, pero está claro que hay que insistir una vez más.

Tanto por mi parte como, me consta, desde la Fundación Alpe Acondroplasia hemos hecho llegar a diferentes instituciones una queja a propósito de esta programación que esperamos sea escuchada con la sensibilidad que creemos merece. Espero sinceramente que no sea necesario recurrir a los megáfonos para convencer a quienes gestionan nuestros impuestos de que no se sirvan de ellos para permitir algo que se cae de evidente.

Mientras llega esa respuesta institucional, y por si alguien tiene alguna duda acerca de lo legítimo de nuestra reclamación dejo aquí este montaje que cuelga de la página de la Fundación. Por favor, solo os pido que perdáis un rato en verlo...y que reflexioneis sobre ello.

 

PresentacióN Bt General

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Y vuelta la mula al trigo

Probablemente quien lea esto dirá que soy una ingenua, pero tengo que reconocer que me había pasado totalmente desapercibido un “clásico” dentro de las Fiestas del Pilar.

Me refiero a la programación de los actos en la Plaza de Toros (a los que reconozco que nunca he acudido) y que este año, siguiendo la que debe ser una tradición, incluye el espectáculo El chino torero y sus enanitos forcados.

No supe del “evento” hasta que Marisancho me lo comentó el miércoles en el bloggellón; llevaba el día y la hora anotados en la mano para no olvidarlo.

Vaya, vaya: vuelta a empezar, pensé, “pero esa vez será más complicado que en Gallur, seguro” me dijeron mis “compis” bloggeros y probablemente tengan razón, pero tengo que intentarlo.

La reacción del alcalde de Gallur a mi queja el pasado mes de junio fue lo humana y honesta que la situación requería a mi entender y no tengo motivo para pensar que en Zaragoza tenga que ser distinto. ¿O sí?, veremos.

Desde luego no es un imposible, otros grandes Ayuntamientos lo han hecho.

Un ejemplo cercano es el de Sant Cugat del Vallés que hace solo unos días, a instancias de unos papás de la localidad (enhorabuena Jordi y Antonia) emitió una declaración institucional (podéis leerla en la página de la Fundación Alpe, aquí) comprometiéndose a no contratar espectáculos basados en la burla a la gente con enanismo y en general a las personas con discapacidad. Todo un detalle que desde aquí, como  madre, les agradezco infinitamente.

En un rato intentaré redactar una carta de protesta por el acto que pienso hacer llegar a Toros Zaragoza, S.L. (actual arrendataria de la plaza y gestora de los festejos que allí se programan), a la Diputación Provincial (propietaria de la misma) y al Ayuntamiento.

Supongo que lo haré en términos similares a la que envié en junio al Ayuntamiento de Gallur pero habré de cambiar un punto importante: en aquella ocasión sabía con certeza que mi hija iba a ser totalmente ajena a todo esto. En este caso no es así.

El lunes 14 de octubre ella acudirá a un colegio en el que, con toda seguridad, habrá algún niño que acudió al “evento”. 

¿Alguien imagina lo que puede salir de todo esto?...

I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA

El próximo mes de octubre (los días 17, 18 y 19) va a tener lugar en Gijón, organizado por la Fundación Alpe, el I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA.

Ya hemos comentado aquí alguna vez la importancia de la Atención Temprana en la detección y tratamiento precoz de determinados trastornos del desarrollo que pueden presentar los niños.

Hace apenas unos meses que desde el GAT (Grupo de Atención Temprana perteneciente a la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad  se hizo oficial un documento en el que se hacían constar detalladamente los motivos que aconsejaban incluir a los niños con acondroplasia en los programas de Atención Temprana de las distintas comunidades autónomas.

Esta carta ha sido un paso gigante para nosotros; ya he comentado aquí las dificultades que algunas familias han tenido (y tienen hoy en día) para conseguir esta atención de sus servicios sociales (con argumentos que hacen llorar). Gracias a ella tenemos un documento de prestigio que llevar bajo el brazo cuando acudimos a solicitar lo que, en lógica, nos pertenece.

Llegados a este punto convenía pues iniciar un trabajo también importante: identificar las necesidades específicas que los niños con acondroplasia tienen y establecer los protocolos apropiados para atenderles de la forma más adecuada y completa posible. De ese esfuerzo nace este Congreso.

En él se van a repasar las distintas áreas de trabajo que hemos de cubrir: el estímulo imprescindible que ha de ser siempre la familia y el entorno cercano al niño, la necesaria colaboración de los servicios sociales, de la escuela, el trabajo específico que ha de hacerse en los centros de temprana así como las distintas actuaciones que, desde la medicina alternativa, están consiguiendo mejorar la condición de nuestros niños.

Para ello habrá distintas mesas dedicadas a Osteopatía, Kinesiología y Homeopatía que prometen ser muy interesantes y también intervendrá la gente de Pamplona que nos hablará de su trabajo de Terapia Acuática para Acondroplasia del que he escrito aquí alguna vez...vamos, que van a ser dos días más que intensos.

Allí estaremos para empaparnos del trabajo de mucha gente que nos está ayudando..y para compartir.

Cada congreso, cada reunión es un momento único para vernos las caras, comentar cosas, afianzar relaciones. Al final, os lo aseguro, una reunión de amigos.

Ya os contaré.

¡Eh!, llega la II GRAN CARRERA DE PATOS DE GOMA

¿Os acordáis de la Carrera de Patitos de Goma de la que os hablé el año pasado?, pues han convocado la II Edición para el domingo 5 de octubre.

La carrera empezará a las 11,30 en el Paseo Reyes de Aragón (bajo el puente del 4º cinturón) y la meta estará bajo el Puente Arnal Cavero. Después habrá fiesta y aperitivo en el Parque Grande. (Perdón, hablo de Zaragoza).

Para quien no lo sepa se trata de una iniciativa que pretende sensibilizar a la población sobre las necesidades especiales de los niños de 0 a 6 años que precisan recibir tratamientos de Atención Temprana y, si hay suerte y se consigue algo de dinero, destinarlo a financiar proyectos relacionados con la primera infancia. 

Este año han preparado 15.000 patitos "adoptables" (el año pasado fueron 5.000) y la novedad es que uno los puede "apadrinar" también vía internet (ojo, que hay muchos premios).

Bueno, os dejo el enlace a la página de la Fundación Atención Temprana donde tenéis toda la información. 

Colaborad, es una buena causa. Y los que podáis pasaros por allí ese día, que disfrutaréis de un rato estupendo.  

De qué lloramos (CHIQUITA II)

Como adelanté en el post anterior sobre CHIQUITA, hay un episodio al comienzo de la historia con el que sí me vi identificada en cierta forma y que me llevó a volver de nuevo a una reflexión que me ronda hace tiempo. Lo reproduzco aquí parcialmente, a ver qué pensáis vosotros.

En él Cirenia, la madre de Chiquita, viendo que su hija no crecía a pesar de todos sus rezos y esfuerzos por alimentarla lo mejor posible decide visitar a una mayombera (bruja) para pedir consejo.

La vidente, harta de consultar sus distintas "fuentes" para dar una respuesta a la infeliz mamá y viendo que todas parecían mudas ante sus preguntas, decide recurrir a los santos (a los mpungos), y convoca a Kukamba (el espíritu de un congo, un esclavo africano muerto hacía más de trescientos años) para pedirle que les averiguara "qué planes tenían en el Más Allá para la niña Espiridiona Cenda del Castillo".

Transcribo:

"A través de los ojos de la médium, Kukamba miró a las mujeres de hito en hito y les contestó que Allá no conocían a nadie con ese nombre tan rimbombante. A no ser que...¡un momento! ¿acaso se referían a Chiquita?¡haberlo dicho antes, carajo! ¿a quien se le había ocurrido ponerle un nombre tan grande a una piltrafa de gente?... (¡!)

.............................

Kukamba le preguntó, con una sonrisa sarcástica, cuál era la enfermedad de la niña. ¿Era ciega?...¿era muda o sorda?¿estaba baldada?....la madre de Chiquita le dijo que gracias a Dios (y al instante pidió perdón al Altísimo por mentarlo en aquel ambiente sacrílego) su hija podía hablar, oír y moverse a la perfección, y que tampoco parecía tener problema alguno en la mente.

Al oír sus respuestas Kukamba resopló con impaciencia e inquirió, con evidente mal humor, cuál era entonces el mal que tanto le preocupaba.

• - Ella es muy...demasiado ....chiquita- se apresuró a contestar Minga, al notar que su ama había perdido el habla de nuevo.

El congo soltó una risotada y repuso que en el mundo, para que fuera mundo, tenía que haber de todo: gente grande, gente chiquita y gente más chiquita todavía. ¿Quién había dicho que los chiquitos no podían ser grandes?. La niña lo sería a su manera, predijo misteriosamente. Por último aconsejó a la siñora que volviera a su casa y que no le pusiera más peros a su yija. Los mpungos se encabronaban con los lamentos de la gente inconforme ¡Po Dio santo bindito! Mejor que no siguiera provocándolos o el día menos pensado iban a castigarla mandándole kimbamba mala a su chiquita."

Tiene razón, ¿por qué Cirenia temía tanto por su hija si no estaba enferma?..Chiquita era una niña sana, ¿a qué venía entonces tanto miedo?, pues a ser diferente, claro.

A ser señalado, excluido, ninguneado, observado con descaro..solo por tu aspecto.

Cuando fui consciente de que mi hija era lo que es, no tenía la más remota idea de lo que eso suponía para su salud: yo salí del hospital llevándola en brazos con un solo pensamiento "mi niña es enana". Esa palabra fue suficiente para hundirme en la miseria durante un tiempo, tengo que reconocerlo.

En el año 2004.

Afortunadamente "Kukamba" no leyó mis pensamientos porque no hubiese parado de darme bofetadas o mandarle "Kimbambas" y, evidentemente, Ainhoa no merece eso.

The Station Agent: Vías Cruzadas

Llegué a esta película desde la página de la Fundación Alpe y tras el definitivo impulso que supuso la encarecida recomendación que 39escalones me hizo de ella cuando le consulté.

La historia es muy sencilla: Fin McBride hereda una vieja estación de tren abandonada tras la muerte de su único amigo y se traslada a ella con el propósito de continuar allí la vida de ermitaño que considera apropiada para si mismo por su condición de acondroplásico. Allí establecerá una curiosa relación con dos de sus vecinos, tan solos como él, aunque ellos lo están por motivos bien diferentes.

Contra lo que pueda parecer Vías Cruzadas no es una película sobre el enanismo, no: me atrevería a decir que ni siquiera sobre la soledad. Aquí se habla sobre el aislamiento voluntario, ese que mucha gente se auto impone cuando se sabe diferente bien por su condición física (Fin padece enanismo óseo) o por las circunstancias que la vida le trae (como el caso de Olivia que ha huido de su casa, incapaz de soportar la compasión que producía en la gente conocida por el hecho de haber perdido a su único hijo).

La película nos muestra lo inútil que resulta enredarse en uno mismo ante determinadas circunstancias, y lo positivo que es en muchas ocasiones compartir con alguien al menos una parte de nuestra vida.

Fin se resiste a abrirse al mundo; ha decidido no seguir luchando contra los prejuicios que le impone su aspecto y se ha condenado a si mismo a la nada. Sin querer practica con los demás lo que detesta de ellos: el ninguneo, la ignorancia consciente, el desinterés más absoluto por lo que ocurre a su alrededor.

Probablemente es una actitud muy común entre algunas personas discapacitadas: "mejor me aíslo, así no dejo que me hagan daño." Anticipar el rechazo, enfrentarlo con el mismo desinterés con que un día lo has sufrido o crees que puedes sufrir.... al final es igual de injusto e inútil.

Afortunadamente esa vieja estación de tren le deja en medio de gentes tan solas como él y eso le ayudará a aprender a vivir de otra manera. A no compadecerse de sí mismo sino mirar también a los demás y tomar así un camino que le lleve a emplearse a fondo en ayudar y compartir.

Con todo ese fondo la película es limpia, sencilla.

Me dice Alfredo que está rodada con bajo presupuesto pero yo no se valorar ese punto: veo imágenes tremendamente hermosas cargadas de sentidos (el precioso embarcadero de la casa de Olivia, la imagen de Fin sobre una máquina de tren abandonada....), también momentos duros para mí..(¿esto es lo que le espera a  mi hija?) pero creo que está contada de una forma tan honesta y clara que no puedo ponerle pegas. Ninguna.

Tres buenos actores con un guión medido y sencillo que, a pesar de la dureza de su fondo, es capaz de dejar hueco a la sonrisa y la reflexión tranquila. Me gustaría ver con más frecuencia un tipo de cine así, sin moralinas ni recursos absurdos a la compasión: un cine que ayude a comprender la realidad.

Porque la mejor forma de conocerla es mostrarla tal cual: nadie debería dudar de que toda persona, tenga el problema que tenga, es capaz de sonreir de vez en cuando y dejarse llevar por la ira y por el dolor. De la misma forma, sea quien sea.

Todo eso es la vida y VIAS CRUZADAS es un buen ejemplo de cómo debería ser contada. 

La conciencia de uno mismo

Me he puesto la película en el ordenador (os hablaré de ella) con la sana intención de verla tranquila y sola pero le ha faltado tiempo para llegar a mí y conseguir sentarse en mi regazo.

He pensado: "ahora me pedirá que le ponga a Pocoyó" pero no, se ha quedado mirando fijamente la pantalla:

.. Mami ese chico es bajito

.. Eh, bue...si, si claro. Es bajito

.......................

.. Inma, que ese chico es bajito

.. Si, ya lo sé. Es bajito.

............................

............................

.. Es que ese chico es como mí.

Tres años y medio. Tiene tres años y medio pero me parece que ya tiene una idea de quién es.

De nuevo en Pamplona

El sábado volvimos a Pamplona, a la piscina.

Aunque este invierno no hemos podido seguir el programa (neumonías e inconvenientes diversos..) me apetecía acudir: necesitaba un empuje para empezar este verano, y más en serio ya el próximo invierno, a trabajar en el agua con Ainhoa porque estoy convencida de que va a ser muy beneficioso para ella.

Como era de esperar la reunión fue magnífica.

Estupendo ver el trabajo que Nerea, Itziar, Ainhoa y Amaia han hecho este tiempo con los chavales: nos ofrecieron incluso una coreografía "aquaerobic" que les quedó genial y que mi hijos siguieron con gran interés ("¿Inma, y mi hermana hará esas cosas el año que viene?, yo también quiero" me decía Daniel).

Magnífico comprobar que desde la Fundación (aunque buscando todavía más apoyos) se apuesta por un proyecto así y que van a continuar el trabajo al menos durante un año más. De esta forma seguro que consiguen asentar las pautas y la terapia efectivas para ayudar a nuestros chicos y tener la información suficiente para concluir el estudio con la garantía de tener unos resultados  contrastados.

Y lo mejor: la reunión en sí.

La cercanía con Carmen que te inunda con sus proyectos y su energía.

El intercambio de experiencias: por allí andaba Ciara, recién elongada de tibias (tenía un aspecto fantástico y estaba muy contenta, no es para menos: ¡ha conseguido 15 cm.!), intentando aclarar sus dudas a Lara (cada día más guapa), en puertas de comenzar el proceso. Ellas por un lado .... y sus madres por otro por supuesto.

Las conversaciones con otros padres: enriquecedoras, sinceras, positivas.. imprescindibles.

Estas reuniones son una inyección de ánimo y no porque no se traten los problemas (que vaya si hablamos de ellos) sino porque somos muchos ojos mirando la realidad de nuestros hijos (la realidad he dicho) y ayudándonos a seguir adelante. Encima nos juntamos un grupo genial: no podéis imaginar lo que nos reímos y bromeamos, es imposible no salir de allí con una sonrisa en la cara. Me considero realmente afortunada por compartir con unos padres así la experiencia de criar a mi hija.

¿Y los chicos?, mirad esta foto:  todos juntos jugando. Solo se reparten por edades, os lo aseguro, la acondroplasia es un mero accesorio.

Daniel disfrutó de lo lindo otra vez con Oier, Izai, (da gusto verlos juntos) y Javier que se unió al "clan de los chicos mayores"

Ainhoa, que últimamente está de lo más maternal, no paró de achuchar a Angel (uno de los más "jovenzanos" de la reunión) y de jugar con sus hermanas.

Lo dicho: un lujo de reunión. En todos los aspectos.

El niño grande

Mi querida Vesania habla hoy por primera vez de su padre en el blog: "nunca he escrito sobre él" dice....y me doy cuenta de que yo tampoco he escrito demasiado sobre el mío.

Lo cierto es que mi padre, MI PADRE, hace tiempo que no está con nosotros pero hay un hombre al fin dulce y por desgracia desvalido que sigue allí.

Dejo aquí algo que escribí sobre él esta Semana Santa. El golpe de un momento.

"Recuerdo perfectamente cuando Mari me contó que había visto crecer a Quinito al mismo tiempo que su madre regresaba a la infancia. Decía que hubo un momento en el que ambos eran dos niños y que, de pronto, su hijo frente a ella avanzó.

Yo también lo he visto. He observado su gesto enfadado cuando le obligas a sentarse, escupe las pastillas o dobla mil y una veces una servilleta sobre la mesa. Como un niño caprichoso.

Esta mañana le ha quitado los cuentos a Ainhoa y hemos tenido un curioso "rifirafe" entre abuelo y nieta. Reir por no llorar.

Si. Es como volver a la infancia"

Solo una pregunta: ¿cuando comienza la despedida?

ACTUALIZACION Robespierre deja en su comentario a esta entrada un poema que recomiendo. Dejo aquí unos versos:

.......................

Dentro de mí
renace descrecido
un niño grande;
tras cada roto axón
me acerco al objetivo,
tenaz desconexión,
ruptura programada
de todo lo vivido.

.................................

La esperada respuesta

Al fin hemos recibido respuesta del Ayuntamiento de Gallur a nuestra reclamación por el espectáculo de las pasadas fiestas y no ha podido ser más satisfactoria; voy a reconocer que se me ha escapado una lagrimilla al leerla.

Diréis que soy una exagerada pero no, no: es la primera vez que recibo una disculpa sin matices de una administración pública ante una reclamación por algo relacionado con mi hija o su discapacidad. La cosa tiene su mérito.

Copio aquí literalmente el correo que he recibido igual que hice con la carta de protesta que les envié en su momento.

Creo que contiene la atención y sensibilidad que todos desearíamos recibir de un organismo público.

Estimados amigos Inma y Miguel Ángel:          

En primer lugar os pido me excuséis por la tardanza en responderos. Leído vuestro correo y puesto en común con mis compañeros, sólo puedo transmitiros que sentimos profundamente la afección que os ha supuesto la programación del acto en cuestión. Aunque tras una profunda reflexión, reconocemos vuestras sólidas razones para sentiros heridos, queremos haceros presente que, evidentemente, no era nuestra intención, ni mucho menos, que la contratación de  "EL CHINO TORERO Y SUS ENANITOS FORCADOS", pudiera suponer una burla pública de aquellos que padecen acondroplasia. Sin entrar a valorar el respeto que puedan merecerse quienes se ganan la vida con actuaciones como la mencionada, ciertamente, no parece la forma más adecuada para contribuir de forma efectiva a normalizar las posibilidades personales de quienes padecen acondroplasia y con ello, ajustar la actitud general de la sociedad ante este problema.    

Dicho lo anterior, sólo puedo compensaros con el propósito de enmienda de que, como administración pública que representamos hoy, y desde nuestras opciones para contribuir en ciertos aspectos de la vida de nuestro municipio, tendremos más cuidado en la promoción general de actividades; esto es, tendremos muy en cuenta de ahora en adelante, el criterio de no contratar ningún espectáculo que en algún aspecto de su contenido, utilice como reclamo anomalías físicas o psíquicas que desvirtuen la necesidad de integración y comprensión para las personas que las padecen.      

Reiterando mi profundo pesar y el de mis compañeros con el mal rato que hayais pasado, espero que, de alguna manera estas líneas os sirvan de mínima compensación.        

Un saludo      

Antonio Liz

FUNDACION ALPE estrena página

Al fin ha llegado; nos tenían "huérfanos" pero ya está lista la nueva página de la Fundación Alpe.

Nueva imagen, más contenidos pero el mismo objetivo: trabajar por y para la normalización en todos los campos (médico, social, educativo, humano..) de la vida de las personas con acondroplasia.

Una "casa" donde quienes vivimos de cerca esta discapacidad siempre encontramos apoyo, información, ayuda, ilusión, profesionalidad, ganas y esfuerzo.

Un lugar donde acudir siempre.

Decepción

Solo pretendíamos pasar un día de fiestas agradable: pasear un poco por el pueblo, que los chicos se montaran en las "ferias"..

Cuando cogí el programa de fiestas y me encontré con esto (fijaos bien en los actos previstos para las 19,00h.) me dió un vuelco el cuerpo; una intentando hacer llegar a las "altas autoridades" el mensaje de que espectáculos de ese tipo han de eliminarse y se deja a los de casa. Parezco tonta.

No tuvimos valor de salir, lo reconozco. Os parecerá estúpido pero me negué en redondo en pasear con mi hija por un pueblo que minutos más tarde se iba a regodear en ver a un grupo de acondroplásicos como ella haciendo el tonto. No sé si quienes nos conocen allí se acordaron de nosotros y de nuestra hija durante el espectáculo. Ni como se sintieron.

Este tema de los espectáculos mal llamados cómico-taurinos en los que actúan personas con enanismo ha estado y estará siempre en el ojo del huracán. No pretendo sentar cátedra pero creo que, por la parte que me toca, tengo derecho a expresar mi opinión y así lo he hecho enviando un correo al ayuntamiento para que conozcan mi malestar.

Copio aquí parte de la carta que les escribí anoche, precipitada y dolida, para que entendáis  mis argumentos. 

"Me dirijo a Vds. con el propósito de hacerles llegar el profundo malestar que nos ha supuesto a mi marido y a mí comprobar como esta tarde, entre los festejos programados por su Ayuntamiento para celebrar las fiestas en honor de San Antonio, habrá tenido lugar una exhibición del "espectáculo" EL CHINO TORERO Y SUS ENANITOS FORCADOS.

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Seguro que a ninguno de ustedes se le escapa lo difícil que ha sido y es ser "enano": las burlas, el ninguneo, la exclusión que ha padecido (y padece) la gente como mi hija no tiene perdón ni justificación en la sociedad del siglo XXI así que no entiendo qué sentido tiene perpetuar ese concepto.

Me refiero a la insistencia en mantener clásicos como el "espectáculo" que han ofrecido esta tarde y que no ayudan en absoluto a que la gente con enanismo consiga el respeto que merece. Al contrario: generalmente son un buen caldo de cultivo para chistes, abusos y bromas de mal gusto. Estoy segura de que ninguno de ustedes necesita que se lo demuestre.

De todas formas, afortunadamente, mi hija no irá el lunes a clase con los niños que hoy se habrán reído de quienes son como ella.

Tampoco esta tarde habrán pasado por la plaza en ese rato mis cuñados, mis sobrinas y otros familiares, vecinos de esa localidad, que con nosotros se han sorprendido y avergonzado al leer el programa de esta tarde.

Y no me vale que me digan que estos señores viven de eso.

Yo no puedo justificar que gente plenamente capacitada para ganarse la vida de múltiples formas (la acondroplasia no supone retraso mental alguno: su coeficiente mental es como el de cualquiera. Su único límite es la altura, no lo olviden) elija hacerlo perpetuando la burla hacia un colectivo tan maltratado a lo largo del tiempo.

Ni siquiera cuando ellos mismos pertenecen a dicho colectivo.

Considero que mi hija y los niños que siguen naciendo con enanismo, así como los jóvenes y adultos acondroplásicos que quieren vivir con normalidad, merecen que haya un cambio de actitud hacia ellos y esta no es la mejor forma de conseguirlo.

No me cabe la menor duda de que no habrá existido mala intención al contratar ese espectáculo pero me parece que, de ahora en adelante, sería interesante dejar de hacer siempre lo mismo y empezar a pensar, también desde los programas de fiestas, que hay cosas que merecen algo más de sensibilidad y respeto.

Espero que alguien de esa corporación tome en cuenta mi carta.

Quizá sea un buen momento para plantear alguna actuación que, lejos de seguir la rutina de reírse de los demás, ayuda a sus convecinos a pensar en la gente diferente y en lo que merece.

Por el momento, entenderán, nosotros hemos vuelto a Zaragoza sin pisar la plaza, como si hoy fuese un domingo cualquiera.

Ya gastaremos la ’propina de las ferias’ en otro momento."